Suivi et contrôles [Poster un message]

Suivi et contrôle s   [247601] posté le 14/05/2017 10:21:00 par annebarbara, Bonjour
Je partage votre avis carambole.
J ai bientôt rendez vous avec mon oncologue après chimio et radiothérapie.
Autant les protocoles de traitement sont normé s
autant j ai le sentiment que pour le suivi cela semble très variable .
je trouve ça très angoissant.
Lors de ma première visite j avais posé la question de un tep scan de controle .
La réponse a été négative.
Je vais en reparler..
Cordialement

Le minimum syndical pour le suivi, les contrôles   [247599] posté le 14/05/2017 09:31:00 par Carambole Bonjour à toutes,
Depuis près de 2 ans1/2 que je suis inscrite sur le site, j'ai pu constater à quel point le suivi post cancer du sein est très inégal d'un centre à l'autre, d'un spécialiste à l'autre, quel que soit le statut, le grade, le stade.
J'ai dû insister lourdement pour avoir une IRM mammaire, une IRM cérébrale supplémentaires en bilan d'extension, en raison de la gravité de mon cancer triple négatif, au ki67 de 95%, du fait qu'il était radio occulte. J'ai dû insister pour le 3ème TEP scanner en octobre 2016, et c'est ma gyneco qui m'a prescrit le TEP scanner pour octobre 2017, car mon oncologue m'a demandé si mon médecin-traitant pouvait prendre le relais. Marre de me bagarrer à chaque fois, de devoir démontrer l'importance de ce bilan. Comme j'ai été déléguée médicale, je dois ramener ma science, ce qui me hérisse le poil au plus haut point !
J'ai RV avec le chirurgien qui m'a opérée (mastectomie et curage axillaire complet). Viendra donc le moment où je lui parlerai de ma décision : mastectomie controlatérale. Les mammo-echographies annuelles ne me rassurent pas du tout (de plus la mammo me fait atrocement mal). Bien sûr, la double mastectomie n'empêche pas les récidives mêtastatiques. C'est une autre histoire. Mais je pourrai enfin porter de toutes petites prothèses externes, ce qui me soulagera le dos et les épaules. Je suis très mince et le sein restant est lourd.
En même temps, il m'enlèvera le PAC sous anesthésie générale. Je sais qu'il va falloir attendre le résultat du TEP-scanner début octobre.
Mais les filles, sincèrement, je ne me vois pas du tout, mais pas du tout, accepter toutes les souffrances de nouveaux traitements de chimios si jamais... j'ai trop souffert des taxanes, et surtout d'avoir été témoin du calvaire de ma si regrettée Sevenseska.
Pardonnez-moi de ce post si long.
Ce matin je me sens si écœurée, si peinée de tant de choses, de tant de souvenirs si durs, de tant de souffrances dans les forums.
Bisous à toutes, amitié, Arielle❤;❤;❤;

Controle post RT   [247552] posté le 12/05/2017 12:52:00 par MurielKS, Bon finalement l'onco me reverra debut septembre, soit 4 mois aprés la fin des rayons .
Mammo , scintigraphie car Letrozole et bilan sanguin .
Et je revois le radiothérapeute fin juin
On verra !
Bonne journée à toutes

Ouf   [247533] posté le 11/05/2017 19:35:00 par zz Bonjour à toutes
Mon écho de contrôle est passée et çà roule
Bilan annuel en janvier prochain. L'opération était il y a deux ans et je me dis que je peux commencer à tourner la page
Je prends le tamo sans me poser de questions le matin mais je dois réussir à ne plus penser cancer et récidive quotidiennement!
Bon courage à toutes celles qui sont dans le combat
zz

Écho de contrôle    [247480] posté le 09/05/2017 20:39:00 par Caro85, Merci de vos réponses steffy ,samia et tigrounette, je vais demander à l'onco pourquoi je n'ai pas eu d'écho pelvienne on verra bien ce qu'il me dira.
C'est drôle tigrounette je dis aussi que je vais passer un contrôle technique 😞; vaut mieux le prendre comme ça!
C'est vrai qu'il faut se faire une raison et vivre avec nos petits soucis de sein gonflé,qui tire et qui font un peux mal.
Bonne soirée à vous toutes et merci encore.
Corinne

Écho de contrôle à Caroline est à toutes   [247454] posté le 08/05/2017 23:51:00 par Tigrounette, Bonjour,
Pas trop le temps de vous faire des coucous réguliers, mais oui pour moi écho pelvienne de contrôle pendant chimiothérapie et après au début. Tout les 6 mois puis tous les ans. Sous tamoxiphene et maintenant sous Letrozole. Début des festivités juin 2010 pour l'instant tout va bien je rentre en bilan un peu comme une voiture qui passe le contrôle technique avec une scintigraphie en plus. Suis crevée les douleurs articulaires se tassent le sein opéré sensible et c'est stressant mais cicatrices Calcification par les rayons donc on s'inquiète pour rien le plus souvent. Je crois qu'on aura toujours plus ou moins mal et qu'il faut apprendre à faire avec. Le pac moi c'était sous anesthésie générale car j'ai une anatomie compliquée et suis allergique au anesthésie locale. Je l'ai retiré 2 mois après la fin de la herceptine, mais je faisais du sport avec. Je regrette juste de avoir pu le mettre en place plus tôt car les 6 chimiothérapie dans les veines je crois que les infirmières en pouvaient plus du massacre. Heureusement que l'on a trouvé le seul radiologue à intervenir sous écho. Les autres ne savaient pas comment faire.

douleur au sein après des années   [247451] posté le 08/05/2017 21:32:00 par Mael95, Je réponds à l'une d'entre vous. Après plus de 10 ans, j'ai toujours des douleurs dans le sein opéré. Il est resté longtemps comme du carton: surement la radiothérapie. la cicatrice tire à l'intérieur. au début je m'inquiétais surtout que j'ai eu une inflammation 6 mois après l'opération qui m'a inquiétée: probablement du à un soutien gorge trop serré. Ce n'est pas rien et il y a des douleurs fantôme qui nous troublent.
Autrement seuls les spécialistes peuvent interpréter tes résultats.
Courage

dépose du PAC   [247450] posté le 08/05/2017 21:24:00 par Mael95, J'en suis à plus de 10 ans de vie commune mais maintenant je ne sais plus comment faire pour le faire enlever. de plus j'ai le sentiment qu'il me protège des récidives. Il est vrai qu'il a servi deux ans.
c'est idiot mais pour le moment j'ai peur de le faire enlever.

tamoxifene ou nolvadex    [247449] posté le 08/05/2017 19:14:00 par samia59, slt les filles ! pour l Ecco pelvienne c est moi qui l ai demandé a l'oncologue et qui me la prescrit avant la prise du tamoxifene

j avais fait des recherche sur internet et j avais lu q u avant de prendre le tamoxiféne il était important de voir et mesurer l endomètre pour le suivie des contrôles

biz a tous et a toutes

Contrôle echo   [247446] posté le 08/05/2017 18:47:00 par Steffy06, Coucou Carole et les filles,
Je n'ai pas eu de contrôle écho lors du début du tamoxifene, je l'ai eu un an après. Pour l'instant ras côté épaisseur de l'endomètre, mais j'ai des kystes (6 cm puis 10 cm).

Pour répondre aussi à Muriel, après la RT, j'ai eu un contrôle mammo+echo 1 an après. C'est vrai que ça fait vide mais je voyais souvent mon médecin traitant. Difficile après ces séances quotidiennes de se trouver seule avec ses questions.

Bon courage à toutes,
Bisous

Suivi et contrôle    [247443] posté le 08/05/2017 17:12:00 par Caro85, Bonjour à toutes,
Est-ce que vous avez toutes passé une écho pelvienne à la prise de l'hormonotherapie?

Merci de vos réponses

Corinne

Dépose du pac   [247263] posté le 01/05/2017 18:09:00 par annebarbara, Bon jour
Oui c est variable selon les oncologue.
A toulouse également mon oncologue ne prévoit la dépose que dans un an en principe
Psychologique ment la dépose signifie la fin des traitements (même si il va y avoir hormonothérapie aussi j aimerais bien me débarrasser de ce truc rapidement

Isa1310 - Depose PAC   [247260] posté le 01/05/2017 16:32:00 par ksenya31, Bonjour,

Le moment de dépose du PAC varie beaucoup d'un centre à l'autre. A l'Oncopole de Toulouse (Institut Claudius Regaud), ils sont partisans du "plus vite possible". Du coup, j'avais fini la chimio le 18 septembre et l'oncologue m'avait pris rendez-vous ce jour là pour la dépose le 7 novembre. J'ai commencé la radiothérapie sans le PAC, et ça fait du bien...

J'ai lu beaucoup d'impatientes qui l'avait encore 2 ou 3 ans après. J'avais donc posé la question au moment où l'oncologue a pris mon rendez-vous. Pour eux, cela fait partie du processus de guérison de l'enlever tôt. Et il sera toujours temps de le remettre s'il y a récidive.
De même, il refuse de prescrire les marqueurs car ils pensent que c'est anxiogène. Pas de petscan non plus. Juste mammographie tous les ans et echographie tous les 6 mois...

J'en suis à plus de 2 ans après opération : RAS. Pourtant, avec mon grade 3 de stade 2B, j'avais pas mal de chance de récidives. Au prochain bilan en septembre, on vérifiera aussi mes statuts hormonaux.

Tout ça pour dire que si tu veux qu'ils te l'enlevent, tu as le droit de le demander!

Bien à toi,
Clara

Controles post radiotherapie ?    [247251] posté le 30/04/2017 23:55:00 par MurielKS, Bonjour , je finis mes rayons cette semaine , je voulais savoir quels etaient les controles prévus ensuite à la fin de la RT ( cette fois ci pas de chimio j'ai eu de la chance !!)
Merci de votre aide

isa1310   [246714] posté le 12/04/2017 14:43:00 par marthe62, voici deux ans que je porte le PAC, le chir qui me l'a placé m'avait dit : à dans deux ans, sauf que entre temps on m'a trouvé des métastases donc l'onco préfère le maintenir au cas ou.....tu vois cela dépend des pathologies, mais je pense que le minimum c'est deux ans. courage, il faut faire comme s'il n'était pas la, on finit par l'oublier tu verras. deux ans c'est vite passé finalement! COURAGE DONC.

Déposé PAC   [246705] posté le 12/04/2017 07:49:00 par vauban, Bonjour Isa1310,
Le port à Cath m'a été enlevé 2 ans après les traitements .j'ai pris cette nouvelle comme un bon signe.Le chirurgien m'a confortée en disant"depuis que je les enlève je n'en ai jamais replacés par la suite".
Bon espoir si on te dit de le faire enlever.
Du courage.

zinzouna   [246693] posté le 11/04/2017 19:04:00 par Jessica92, Belle nouvelle, je te le souhaite aussi toute ta vie
Va poster ton message aussi dans bonne nouvelle car je pense que c'est un poste qui fait du bien à tout le monde
Jessica

Dépose du port à cath   [246692] posté le 11/04/2017 18:49:00 par isa1310 Bonjour, je voudrais savoir combien de temps après la dernière chimio avez vous enlever le PAC ?
Je fini la chimio la semaine prochaine et je veux l'enlever au plus vite. Mon oncologue ne m'en parle pas et quand je lui demande elle dit que j'ai pas fini donc on en reparlera.... Ma radiothérapeute me dit de l'enlever après la chimio, au plus vite et de faire du forcing pour qu'on me l'enlève.
Donc je voudrais savoir si vous l'avez enlever juste apres, ou combien de temps aprés ?
Merci. Bises

Gavrochette   [246555] posté le 07/04/2017 00:21:00 par Zaza33 Bonjour Gavroche tte, je suis contente que tes contrôles soient bon et c'est tant mieux, je te souhaite que ce soit le cas à chaque contrôles..😉;
Pour info, moi aussi je poste pas mal mais pas sur ce post et souvent c'est sans réponses, je suis morte de trouille, plus d'un an que c'est suspect, ils ont t enfin décidé de l'opérer le 14 de faire une tumorectomie extamporanée, et oui macro impossible à réaliser, sur non masse vascularisé..Bla bla Bla...Aucun médecin ne tiens le même son de cloche, ils s'amusent donc à me faire faire les montagnes russes niveau flip!! Bref si ça t'intéresse j'ai tout raconter en plusieurs post sur nouvelle sur le forum et inquiétude.
Bise et courage à toi, profite et prends soin de toi

Ouf!!!!   [246548] posté le 06/04/2017 20:13:00 par zinzouna, Bonsoir !
Comme c'est stressant l'approche des contrôles mais qu'est ce qu'on se sent bien après ! :)
Scanner écho mammo ca15-3 OK !
3 ans après la découverte de mon cancer !
J'espère que la maladie est loin derrière moi !
Je vous souhaite à toutes la même chose ! Que de bonnes nouvelles !
Zz