Suivi et contrôles [Poster un message]

fleurdemai / radiodermites   [249475] posté le 11/07/2017 15:43:00 par SunnyLife, Désolée de ce nouveau problème. Je n'ai non plus jamais été alertée sur les radiodermites.
Peux tu au moins t'appliquer le VEA MIX en spray. Pas besoin de masser, et ça devrait aider ta peau.

ixxia   [249464] posté le 11/07/2017 10:07:00 par vero61, Bonjour ixxia ,

le plus dur dans la maladie est l'attente
on se retrouve en période de vacances donc moins de médecins et plus de visites par médecins
le plus long est que nous avons peur des résultats et nous attendons encore et ça c'est vraiment pénible mais voilà ce n'est pas nous qui dirigeons tout
je t'envoies des ondes positives pour l'attende qu'elle soit un peu plus gérable pour toi

amitiés
véro .-)

suivi?   [249460] posté le 11/07/2017 00:05:00 par ixxia Bonsoir les impatientes
Un moment que je vous lis sans poster car moral en berne.
Je m'interroge sur le suivi: pour ce qui est des examens, je n'ai pas à me plaindre. Depuis janvier j'ai eu droit à mammo-écho-scanner-scintigraphie-TEP-IRM. Ce qui m'inquiète, c'est le temps de réaction après les résultats.Après cancer triple négatif en janvier2015,récidive en janvier 2016, Masse détectée en JANVIER, opérée en MAI-Lésions osseuses(sternum) révélées par scinthi en AVRIL, confirmée par TEP , IRM...Il était question d'une biopsie début juin mais mon RDV de fin juin a été annulé et reporté à fin JUILLET.
J'ai écourté mes vacances pour être présente à ce RDV car l'hopital a essaye de me joindre la veille en vain, j'étais déjà dans le train.
A quoi ça sert de faire des examens pour ne pas donner suite ?
Je ne sais que penser et je compte les jours et les nuits sans sommeil...envie de tout envoyer promener et de retourner en vacances...ce que j'aurais déjà fait sans le soutien de mon MT
J'en suis à me demander si ce n'est pas moi qui dramatise mais je n'en peut plus d'attendre.
Amitiés à toutes

en réponse au suivi....   [249453] posté le 10/07/2017 18:25:00 par fleurdemai, Cancer du sein en 2011 , pas de chimio , 31séances de rayons et un suivi annuel , comme chacune , juillet 2016 apparition de la première radiodermite , sachez que je connaissais pas du tout ce " truc" et aucun personnel soignant ne m'avait prévenu du risque des rayons , toujours est - il que depuis , je suis à la quatrième radiodermites !!!! docteur , onco , gynéco qui m'a opéré , radiothérapeute non pas le même langage,si ce n'est : effets secondaires tardifs et chroniques dû aux rayons !! je commence à trembler , 40 de fièvre des douleurs atroces en dessus du bras où on a enlevé les ganglions , le sein malade devient rouge vif et brûlant comme si il avait été brûlé par le fer à repasser !!! et j'en ai pour 5 à six jours !!! et bien sur mon bras et endolori, quand au traitement c'est léger, antibiotiques et crème de " perlin pinpin ", on peut pas toucher au sein , donc masser avec la crème je me dis que parfois les docs ne veulent pas se rendre compte de la souffrance !!!!!! voilà ça me fait du bien de vous écrire , car là suis un peu dépitée !!!!
courage à toutes
Marie

La suite du message!   [249452] posté le 10/07/2017 17:56:00 par sand31 Mon message n'était pas complet!

Je disais, bref wait

Merci pour vos retours d'expérience et merci Carambole    [249451] posté le 10/07/2017 17:47:00 par sand31 Merci à toutes pour vos témoignages.

Je te rejoins Arielle sur ton analyse, j'ai eu droit également à "les examens sont anxiogènes" en réponse à mes demandes.
De mon coté ce qui m'inquiète, c'est bien la legerté des contrôles !

A chaque consultation au moment du diagnostic du cancer, avant la 1ere opération et après (quand finalement la tumeur était bien plus importante que prévue), on m'a dit que mes seins étaient denses et donc clichés compliqués à interpréter, que l'imagerie écho à ses limites....

Au moment du suivi changement de discours la mammo et echo sont suffisantes! pas de prise de sang non plus car selon la radiothérapeute pas toujours fiable donc on ne fait pas.
Pas non plus d'examen clinique, bref "wait

Le suivi par TEP-scan   [249449] posté le 10/07/2017 16:54:00 par Carambole Bonjour les Impatientes❤;️;
Il ne faut pas s'étonner du minimum syndical imposé par les pouvoirs publics (la Haute autorité en Santé) dans la plupart des cas de cancers du sein.
Le TEP-scan est préconisé lors du bilan initial d'extension dans les cancers du sein estimés avancés (rechutes locales, métastasés d'emblée, agressifs (ki67 élevé), inflammatoires, triple-négatifs), également pour surveiller l'efficacité de la chimiothérapie.
Par la suite, pendant 2 à 3 ans, c'est au "bon vouloir" de l'oncologue de le prescrire 1 fois par an (et trop souvent devant notre insistance). Ils se réfugient derrière la loi "de recommandations" de la HAS qui prétend qu' "un traitement de chimiothérapie n'augmente pas le taux de survie quand le TEP-SCAN révèle des métastases débutantes, par rapport au traitement quand les métastases sont avancées".
Les médecins traitants sont de ce fait de plus en plus sollicités insidieusement pour la prescription de cet examen.
Leitmotiv des oncologues : "les bilans sont anxiogènes". Mais oui, mais oui, et l'absence de bilan ne l'est pas du tout, n'est-ce pas ?
La prise en charge psychologique dans le "plan cancer" n'est que théorique.
C'est la raison pour laquelle le site des Impatientes (et Impatients) existe.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;

suivi   [249447] posté le 10/07/2017 15:13:00 par maianne minimum "syndical" pour moi aussi. operee en decembre, RT en mars, mammo apres demain et prise de sang en septembre. RVavec radiologue en...mars 2018 ! c pas moi qui creuse le trou de la secu !

suivi   [249436] posté le 10/07/2017 12:27:00 par Justine1205 cancer métastasé d'emblée sur T4 et malgré la disparition aux clichés j'ai un suivi de près. Un TEP SCAN tous les 2/3 mois, une mammo 2 fois par an et prise de sang avec marqueurs tous les mois. La fin de mon traitement date d'un an donc je ne sais pas si ce suivi va se poursuivre dans le temps mais ca me rassure (bien qu'a chaque examen je suis hyper stressée).

Suivi   [249435] posté le 10/07/2017 11:53:00 par sand31 Bonjour,

Je suis également interrogative sur le suivi.
J'ai terminé les rayons mi mai, un RDV avec l'oncologue radiothérapeute, pas d'examen clinique, juste ordonnance pour le Tamoxifène et mamo, écho dans 6 mois.
J'ai demandé si IRM possible (Je ne suis plus très confiante concernant la fiabilité de l'échographie compte tenu de mon parcours,sur l'écho tumeur de 1cm et en réalité 4 cm donc 2 opérations...) et réponse négative de l'oncologue.
J'ai également lu que certaines avaient eu des PDS, là aussi réponse négative.
Quelles ont été les modalités de votre suivI ?
Merci d'avance pour vos réponses
Bonne journée à toutes

avis, expérience   [249396] posté le 09/07/2017 12:15:00 par lazou, Bonjour à toutes,

besoin de votre expérience, avis....

quel a été votre suivi après la fin de la RT ?, pour ma part vu la radiothé 8 jours avant la fin de la RT et avec un "je vous revois dans un an"

J'ai eu la RT (pas eu de chimio merci rx ponder) en faite changée en dose de 5 jours en 4 jours (jour férié, maintenance machine, panne, etc...) d'autres ont elles eu aussi ce "rythme" ?

Sauf que dans les 15 jours qui ont suivi fin RT : bleu et tache rouge sur les jambes, et maintenant gencive douloureuse et qui saigne et toujours douleur estomac qui empêche de dormir (malgré médoc et alimentation)
énorme fatigue et je suis hs au delà 1 à 2 h d'activité dans la journée, bras côté opéré avec sentinelle (alors que je le sollicite) "faiblard" alors que je l'avais bien retrouvé deux mois après mastectomie

Pendant toute la RT en réponse d'un éventuel symptomne, "ça ne vient pas de la RT", "ce n'est pas possible avant x semaine de RT", etc....
en gros la RT c'est rien et ça fait rien !!! c'est le sentiment que j'ai eu à chacune de leur réponse

Aucune prise de sang, exam., depuis fin avril.... je revois l'onco début septembre (dernière fois que je l'ai vue.... début avril)
Je vais démarrer l'hormono (tamo) et pareil aucune consigne quand à, ou non, des examens gynécologiques (j'ai vu directement mon gygy qui m'a dit exam endo. echo etc...max six mois après début tamo)

J'hésite à changer de centre de cancérologie (mais l'autre est privé et ma mutuelle n'est pas terrible)

J'ai l'impression d'aucun suivi et plein "de loupé" depuis le début qui n'ont pas été sans conséquence ; il avait oublié de me convoquer après résultat positif de la macrobiospie c'est moi qui est due appeler pour demander à voir un spé (deux mois perdus)
trop sur d'eux...reconstruction immédiate car petit cancer précoce sauf que un deuxième infiltré et GS atteint mais pas fait examen complémentaire avant chirurgie ! (et dire qu'à la mammo suspect, il voulait me faire mettre juste en surveillance 6 mois avant d'envisager une macrobiopsie...)
prothèse placée trop haute et sous l'aisselle, jamais redescendue et coquée en deux mois, pas eu soutient gorge post opé alors que reconstruction immédiate dixit chir l'infirmière a du oublier de me donner ordonnance et consigne à ma sortie....,
allergie anticoagulant non reconnu par infirmière obstinée du centre qui a continué à me piquer avec,
antibiotique 15 jours sans succès pour infection cicatrise qui n'en était pas une mais une allergie au fil résorbable, allergie au marquage, à la crème, etc....

ok je veux bien reconnaître que je cumule et sors des sentiers battus je leur ai pourtant répété que notamment allergique à tout ! mais bon....
j'ai un grand sentiment de manque de suivi, de rigueur de leur part certainement parce que trop de malades à suivre mais du coup je n'ai pas (plus) confiance....

Est ce moi qui devient parano ou d'autres d'entre vous ont eu ce même sentiment, ou expérience ???

merci...

Bonne journée à vous toutes

Résultats IRM (concernant le message d'ixxia)   [248626] posté le 15/06/2017 11:17:00 par Carambole Bonjour à toutes,
Je voudrais évoquer dans ce forum le problème rencontré par ixxia concernant l'impossibilité de repartir avec son dossier de résultats d'IRM.
Le refus de donner le compte-rendu avec le CD-ROM est totalement illégal, dans la mesure où l'interprétation a été faite par le radiologue et qu'il a donné des explications au patient. L'attente le jour-même est plus ou moins longue entre l'analyse par le médecin, l'entrevue avec le patient, le compte-rendu établi par la secrétaire (env. 30 minutes).
Il existe des cas rares où l'interprétation demande plus de temps et le patient doit donc attendre 2 à 3 jours.
Dans les cliniques privées, il est rare d'avoir un refus du radiologue de communiquer le résultat au patient, avec un entretien préalable avant la remise du compte-rendu (et copie à l'oncologue, au chirurgien et au médecin traitant).
Les médecins des hôpitaux publics font ce qu'ils veulent. Et tous les prétextes des radiologues sont bons pour ne pas rencontrer les patients, et rester ainsi dans l'illégalité. D'où l'angoisse légitime du patient qui se sent traité en objet.
Bisous à toutes, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

suite pour Arielle,    [248595] posté le 14/06/2017 10:30:00 par vero61, je t'envoie la suite de mon message car mon bras gauche a bougé contre ma volonté ( sourires )

... la peur des résultats nous suivra à chaque fois que nous auront des examens

je t'embrasse et merci encore

bisous

véro ;-)

A Carambole   [248594] posté le 14/06/2017 10:27:00 par vero61, Bonjour Arielle ,

merci pour ta réponse , tu es toujours là quand il le faut
pour le dentiste j'ai rdv le 28 juin car pas de place avant donc j'ai appelé mon MG et j'ai rdv ce matin à 11h45
depuis 8 jours environ je suis ma tension car il me dit que je fais de l’hypertension, là si besoin il va me donner antibiotique pour les dents en attendant
j'ai une perte de sensation au niveau du bras côté opération , je perds mes forces et douleurs si je m'en sers
je te tiens au courant tantôt quand je serais rentrée
oui je suis inquiète, j'avoue que e contrôle me soucis beaucoup mais vu le forum on est toute à la même enseigne, la peur des résultats nous suivr

Tout va bien   [248593] posté le 14/06/2017 10:14:00 par Silene, Bonjour à toutes les soeurs de traitements,
Un petit passage pour vous dire que tout va bien 2 ans après la fin de la radiothérapie, pas loin de 3 après l'annonce.

Pour rappel, j'avais eu une tumeur de 2,9 cm triple négatif et grade 3. Mon parcours a été particulièrement long puisque je suis BRCA 1 et ma dernière intervention a eu lieu cette année. J'ai enfin tournée la page. (voir profil)

Mon grand regret est de m'être replongée dans la course folle d'un travail stressant. Aujourd'hui j'ai pris une journée pour accompagner mon fils à un rendez-vous, mais aussi parce que j'ai une cystite, une faible tension et que j'aimerai pouvoir un peu prendre soin de moi!

De façon générale, je fais mon possible pour aller bien (marche, alimentation "réfléchie", journée un peu moins longue au travail et je me sens plutôt mieux qu'avant mon cancer (aujourd'hui'hui je ne suis pas au top). Je suis bien plus en paix avec mon esprit.

Bon courage à toutes celles qui sont en traitements. Profiter du temps de réflexion pour repartir sur de bonnes bases.

A vero61❤;️;   [248592] posté le 14/06/2017 09:51:00 par Carambole Bonjour Vero,
Seuls ton médecin-traitant et ton oncologue peuvent interpréter ces résultats de pds, en fonction des bilans sanguins précédents, des pathologies associées, des médicaments en cours.
La VS n'est pas significative (en dehors d'un état inflammatoire), les gamma GMT font partie du.bilan hépatique (avec les transaminases). Le taux juste un peu élevé n'est pas significatif isolément.
Le taux de TSH bas peut signifier une hyperthyroidie (le stress, plusieurs médicaments en cours sont à prendre en considération, et d'autres examens sanguins sont à compléter pour un diagnostic).
Tu peux demander conseil à ton mêdecin-traitant (qui a copie du résultat sanguin complet) et qui te suit pour être rassurée avant ton RV du 21 juin.
Je te réponds ici car c'est le bon forum pour les questions de suivi.
Tu es stressée, c'est normal. Et tu es en plein traitement pour tes problèmes de dents.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;

résultats prise de sang help !!   [248440] posté le 09/06/2017 15:48:00 par vero61, bonjour à vous tout(e)s

je viens de recevoir ma prise de sang de contrôle et 2, 3 petites choses ne vont pas alors je viens voir si l'une d'entre vous pourrait m'éclairer

ma vitesse de sédimentation est de

1ère heure 29 , normal inf.à 10
2ième heure 62, normal inf.à 20

ma TSH qui était à 0,29 est descendue à 0,04 , la normale est de 0,27 à 4,20

les gamma-glutamyl transférase sont à 45, normal 5 à 36

je psychote un peu mais je crois que cela est normal
ma prochaine visite avec l'oncologue est le mercredi 21 juin et même si c'est bientôt ben pour moi c'est encore trop loin

je vous envoies à tout(e)s toutes mes ondes positives pour que vôtre parcours , début, fin, pendant ou après soit le plus doux possible

merci d'avance à vous pour la ou les réponses

je vous embrasse amicalement

Véro ;-)

valtrust   [248265] posté le 06/06/2017 11:01:00 par Jessica92, Nous sommes mardi, je pense que tu es en chimioterapie
Viens nous donner de tes nouvelles
Jessica

neutrophiles et eosinophiles   [248166] posté le 03/06/2017 12:30:00 par valtrust, coucou à toutes, je viens de recevoir mes bilans et mes neutro et eosino ont chuté++, je dois avoir ma 2e EC100 mardi et suis un peu perplexe..bon je me dis que je suis juste en dessous de la lim inferieure mais si rien qu'à la 1ere ca fait ça..que vont donner les autres??TNEG, je sais que c'est important de cogner et d'enchainer..du coup je ne veux pas en manquer une..j'ai besoin d'être rassurée par vos expériences. de mm, mes gamma gt ont augmenté, ils sont dans la norme parcontre mais tout de mm!
je n'en suis qu'au debut et ca me flippe..alors que je suis plutôt positive, ce bilan m'a contrariee aujourd'hui.
merci pour vos retours.
bises.
valerie

oulala, je ne me relis pas...   [247871] posté le 23/05/2017 18:56:00 par hourgada, Tumeur de 50mm et ki67 de 95