Suivi et contrôles [Poster un message]

flowers   [235553] posté le 02/03/2016 09:12:00 par ptitchat08, Je ne me suis pas posée de question ... J'y suis allée ... et j'ai même tout fait pour que ma prise de sang soit faite le plus vite possible ...

Là où j'ai été traitée, l'oncogénéticienne ne vient qu'une fois par trimestre ... + de 2 ans d'attente ... Je suis allée dans son service à 100 km de chez moi et on m'a fait la prise de sang le jour même ... j'attends les résultats pour juin/juillet 2016 !

Je suis jeune ( 38 ans ), j'ai deux enfants ( bientôt 12 et 7 ans ) et je voulait savoir pour prendre les mesures qui s'imposaient au cas où ... je veux rester le plus longtemps possible avec mes enfants et j'ai une fille ! Je veux qu'elle aussi sache pour être mieux suivie au cas où il y aurait un terrain génétique ...

Je te comprends ... c'est dur de se dire qu'il faut repartir au combat quand on a fini les traitements et qu'on aimerait avoir la paix !

Moi, j'ai préféré savoir ... mais je ne te cache pas que, quand j'irai chercher les résultats, j'aurai une grosse boule au ventre !!!

Bis

Flowers   [235554] posté le 02/03/2016 09:12:00 par Poulette03, Tout d'abord merci pour ta bio qui donne le sourire !
* Par la suite, j'espère ne choquer personne par rapport à son propre parcourt (et ses propres choix) dans cette maladie *

Flowers, je suis moi même mutée BRCA1. J'ai fait le test dans l'urgence de la situation car le résultat pouvait (et a) modifier (é) ma prise en charge.

Avec le recul, et j'y ai souvent pensé depuis, je me suis rappelée comment à 20 ans, quand une cousine identifiée m'a proposé d'aller faire le test, je n'étais pas prête à perdre mon innocence. Je préférais ne pas savoir tout en restant bien sensibilisée à la question plutôt que d'avoir à prendre une décision trop compliquée pour moi. Je ne regrette pas cette décision.

En effet, à l'époque, si le résultat revenait positif, on ne nous proposait rien de plus qu'un suivi régulier. Ce que je trouve beaucoup trop anxiogène!
Et puis il faut reconnaître que l’ensemble du corps médical, excepté les spécialistes, n’est pas très au courant des tenants et aboutissants de cette mutation. Outre le fait qu’il savent que ça existe, combien de fois je me suis entendue dire quand je changeais de généraliste (déménagement ou remplaçant) et que je souhaitait l'alerter ou l'informer sur ma situation : « mademoiselle, vous me parlez de la famille de votre père (sa mère, sa tante, sa grand-mère, deux cousines, etc…), et il n’y a eu que votre arrière-grand-mère du côté maternel, c’est trop loin pour que vous soyez concernée, alors ne vous inquiétez pas ». Pourtant ce gène est bel et bien transmissible par le père puisqu ‘il est situé sur le chromosome 13 ou 17 (en fonction de BRCA1 ou 2) !
Maintenant, la médecine et les mentalités ont pas mal avancé sur ce problème et il y a même des programmes de recherche en cours (j'en ai intégré un dernièrement).

En ce qui me concerne - et là c'est un avis personnel qui peut toutefois ne pas être partagé - je pense que si on fait le choix de faire le test, et dans l'éventualité d'un résultat positif, la double mastectomie devient une décision plus que raisonnable voire même obligatoire. Et surtout, il faut que cette décision (de double mastectomie ou non) soit prise avant de faire le test pour ne pas avoir à choisir dans l'urgence, sous le choc de l'annonce, sans préparation psychologique.

Pourvoir faire des choix et les assumer, avoir une démarche active dans la prise en charge de la maladie, c’est un luxe, alors ne nous en privons pas quand cela est possible !

Tu as raison de prendre le temps avant de te lancer dans cette aventure ! Je te souhaite beaucoup de courage pour ta prise de décision et pour tout le reste aussi !

Personnellement, je suis à un an de l'annonce et à presque 5 mois de la mastectomie. Cette année a été éprouvante pour moi comme pour beaucoup d'impatientes. J'essaye d'y voir plus clair, d'avancer, d'accepter. Mais c'est fragile et avec des hauts et des bas, je suis contente de pouvoir te dire aujourd'hui que ça va! J'ose envisager l'avenir et j'espère que ça dure encore et encore! J'y crois !

Bises à toutes les impatientes.
Aurore

Test génétiques BRCA 1 et 2    [235548] posté le 02/03/2016 00:36:00 par flowers, Bonsoir les filles je suis un perdue !

Mon oncologue me propose d'aller voir un médecin généticien pour déterminer si j'ai une mutation des deux genes pré-cités.

Je n'arrive pas à me décider, c'est comme choisir entre une tartine de Nutella vs un footing, d'entrer chez camaïeu vs décathlon.
En dramatisant c'est pour moi choisir entre la peste et le chlolera.

Réponse négative, bon c'est ta carte chance nickel. Moins de probabilité que ta carrière de cancéreuse ne ne reparte comme en 40!

Réponse positive , tu ressors ta carte de crabeuse et tu remonte sur le ring ?
Je ne sais pas si je me sentirais de remettre les gants de suite. J'aime bien Rocky hein, mais là c'est comme si c'était Kong Kong qui voulait me jeter du gratte-ciel le vilain.

Vous êtes-vous interrogées aussi pff pff c'est dur dur pour moi!

Tout plein de bisous et merci pour vos conseils.
🌷;🌷;🌷;

Carambole   [235408] posté le 25/02/2016 20:25:00 par zz Merci de ta réponse Arielle
je n'ai pas les termes techniques (manière à moi de me protéger dans la tourmente globale que je vivais). On me pronostiquait un grade I et finalement la tumeur faisant 20mm, elle a été qualifiée de grade 2.
Les autres indicateurs GS, scan, scinti... étaient bons
Je sais juste que lors de l'écho de contrôle pour ma radiodermite, la radiologue m'a dit que j'étais un cas simple et qu'ils n'étaient pas inquiets pour moi . Je semble être un cas simple pour eux.
Je pense appeler l'hôpital pour voir comment obtenir cette prise de sang, les marqueurs sont tout de même un moyen de contrôle essentiel
Bonne soirée
zz

zz   [235403] posté le 25/02/2016 12:38:00 par Carambole Pour le suivi, tout dépend du stade de ton cancer du sein et de plusieurs facteurs pronostics. Difficile de te répondre sans tous ces éléments.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;

Mammographies et thermographie   [235402] posté le 25/02/2016 12:23:00 par Carambole Le dépistage du cancer du sein par mammographie, suivie d'une echographie, reste la référence dans la prévention du cancer du sein. Son dépistage précoce est essentiel. Beaucoup de femmes se plaignent à juste titre de ne pas être suivies avant 50 ans. La thermographie est tentante pour les femmes qui souffrent de l'aplatissement douloureux de leurs seins, mais elle n'a donné aucune preuve de supériorité de diagnostic (ni d'équivalence) par rapport à la mammographie numérique. Le risque de cancer radio-induits est trés minime par rapport au bénéfice du dépistage.
Quant à l'IRM mammaire, pas de risque de radioactivité, mais si elle détecte les masses tumorales, elle ne détecte pas les microcalcifications contrairement à la mammographie.
Le réel problème est celui de l'interprétation... Et faites attention à ce que votre centre de radiologie dispose de la mammographie numérique (et non l'ancienne conventionnelle et analogique) !
Bisous les filles. Amitié, Arielle❤;️;

suivi annuel   [235401] posté le 25/02/2016 11:17:00 par zz Bonjour,
J'ai eu mon 1er contrôle post-traitement en janvier : echo-mammo-marqueurs puis RDV doc
Ma chirurgienne m'a dit ne pas être inquiète pour moi et me revoit dans un an simplement; je pensais que ce serait 6 mois mais soit
Par contre j'ai reçu mes RDV (pour 2017!) et il n'y pas pas de PDS pour les marqueurs, Est-ce normal ou dois-je réclamer?
Merci de vos conseils
Bonne journée
zz

Danger des mammmographies    [235306] posté le 23/02/2016 13:33:00 par SunnyLife, Bien sûr il y a danger. Cela s'appelle les cancer radio-induis.
J'étais récemment à une conférence présentant le tout dernier modèle d'appareil de dépistage mammographie numérique multicouches.
Il est beaucoup plus précis et utilise moins de rayons. Mais le conférencier n'excluait toujours pas ce risque.
J'ai posé la question de la thermographie qui limiterait ces expositions et permettrait un meilleur dépistages des femmes jeunes aux seins denses. Mais pas disponible en France pour l'instant.

Danger des mammmographies   [235279] posté le 22/02/2016 21:24:00 par Lataupedu35 Je m’interroge sur les effets des rayons des mammographies.
J'ai commencé à être suivi à 40 ans ( mammo tous les 2 ans) et l'on m'a détecté un ccis à 50 ans: zonectomie et 33 séances radiothérapies.
De plus pour préparer l’intervention j'ai de nouveau passé de nombreuses radio...
Le traitement ne serait il pas pire que le mal?

Ptit chat08 : le suivi   [235167] posté le 20/02/2016 09:46:00 par ksenya31, Bonjour,

Comme toi, je me suis interrogée sur le suivi après les traitements. Je suis suivie à l'oncopole de Toulouse et ils appliquent les principes de l'ancien centre Claudius Regaud : pas de marqueurs! Ni avant, ni pendant, ni après...

J'en ai parlé à l'oncologue et à la chirurgienne au moment du bilan d'extension : ce n'est pas significatif. Pour elles, "il suffit d'une allergie pour que les marqueurs s'envolent!". Soit, je leur ai fait confiance, elles font aussi de la recherche, donc j'imagine qu'elles savent de quoi elles parlent.

J'en ai parlé tout de même à la radiothérapeute, qui ne m'a prescrit qu'une mammo-echo pour le premier contrôle et juste du sein non opéré (mastectomie sein droit, grade 3, stade 2B avec 3 ganglions atteints). Une toute petite mammo ne me semblait pas assez, surtout que ma mère avait fait une récidive laterale 2 ans après sont 1er cancer. Que neni, ça suffit : "on part du principe que la redicive locale ou régionale est possible, c'est tout!".

Je me suis donc tournée vers mon médecin traitant. Même discours : pas de marqueur et pas d'expositions trop fréquentes aux radiations... donc, j'ai réussi à négocier une échographie de l'uterus et de l'abdomen en plus de la mammo. J'aurais donc ce protocole tous les six mois, une scintigraphie osseuse et une radio des poumons par an (en septembre donc) car ma mère a fait après un cancer des poumons.

Les médecins toulousains sont unanimes : le premier objectif est de bien manger, d'avoir une activité physique régulière et d'etre attentive à son corps. C'est selon eux le meilleur moyen d'eviter la récidive ou de la détecter tôt, sans s'inquieter outre mesure.

Prochaine étape pour moi : le bilan de mi-mars, puis la pose de la prothèse définitive, puis le résultat des tests genetiques...

Bonne journée et bon week-end!
Clara

Après discussion avec l'oncologue ...   [234992] posté le 14/02/2016 20:55:00 par ptitchat08, ... il semblerait que pour lui ce soit : 2 prises de sang par an pour le suivi ( avec marqueurs ACE et CA 15-3 ) soit tous les 6 mois + mammo/écho tous les 6 mois pendant les 2 premières années puis 1 prise de sang par an ( avec marqueurs ACE et CA 15-3 ) + une mammo/écho par an au-delà de ces deux ans !

Pas de scanner, pas de PET-Scan, rien de rien ... excepté si les marqueurs montent significativement ...

Je dois aussi voir ma gynéco 1 fois par an et la chirurgienne 1 fois par an aussi, en alternance tous les 6 mois chacune ... mais ça c'est la gynéco qui me l'a expliqué car l'oncologue lui n'en voit pas d'utilité ( sauf pour la gynéco 1 fois par an )

J'ai quand même eu un cancer canalaire infiltrant grade 3 avec 2 ganglions atteints ... je trouve ça très très léger comme suivi ...

Mes derniers marqueurs datent de janvier 2016 ( pas si loin ) et comme je dois faire ma 1ère mammo/écho de contrôle en avril je voulais refaire les marqueurs à ce moment là : refus de l'oncologue !!! pas besoin selon lui, ma prise de sang était très bonne du coup ça peut attendre juillet !

Mon médecin traitant est sympa et est ok pour me faire faire 2 scanner par an ... je vais voir avec lui pour faire les marqueurs tous les 3 mois ...

Ce manque d'homogénéité au niveau du suivi me choque terriblement ... dans certaines régions de France certains ont droit à toute une batterie d'examens dont d'autres ne peuvent pas bénéficier ...

Poulette, Tris   [234925] posté le 12/02/2016 15:46:00 par nami, C'est ça ; après des mois où on nous répète qu'il faut "aller vite", où on est archi surveillées, d'un coup, hop, fini. Mon oncologue m'a dit texto : "je ne veux plus te voir aussi". Je lui tiens tête quand même parce que je veux être sûre de ne plus rien avoir :) et que pour moi il n'y a qu'en passant des radios/scans qu'on peut le savoir !
Mais ça fait du bien de savoir que je suis pas la seule dans ce cas !!

nami   [234917] posté le 12/02/2016 13:02:00 par Poulette03, Idem pour moi. A 30 ans, triple négatif + BRCA1.
Fin de chimio juin 2015, rT juillet-août, mastectomie bilatérale avec reconstruction Octobre 2015. Depuis j'ai la "chance" de faire parti d'un protocole de recherche (Olympia) mais sans ça je ne suis suivie que tous les 6 mois par le gynéco (pour la surveillance des ovaires).
Je n'ai jamais eu de TepScan, ni l'étude des marqueurs.
J'ai posé la question à ma médecin traitant + à l'oncologue : "puisque en 1 mois ma tumeur était passée de 4 à 8 cm, ne serait-il pas nécessaire d'un suivi plus régulier car tous les 6 mois, c'est stressant... ?" A priori, ce suivi leur semble suffisant. Je les crois (enfin je souhaite les croire!)

nami   [234896] posté le 11/02/2016 21:11:00 par tris, Nami

J'ai eu comme toi un triple négatif BRCA1. Depuis que j'ai eu l'ablation de mes seins j'ai seulement des échos pelviennes, mammaires et axillaires. L'onco généticien veut que je les fasse en ville. Sachant que j'étais considérée comme à haut risque de récidive.
Pour l'onco si j'ai des métas, j'aurai des symptômes...
Et plus de marqueurs non plus.
J'ai dû insister pour les faire les echos des seins dans mon centre.
Je les fais en avril et je revois l'onco génetique fin 2016.
J'ai passé mon dernier TEP avant ma chirurgie en septembre 2014 et un scanner abdomino pelvien début 2015.
Bref maintenant on dirait qu'il n'y a plus que mes trompes et ovaires qui les interressent. C'est déroutant d'être lâchée dans la nature après des mois à être scrutée sous toutes les coutures...

nami   [234895] posté le 11/02/2016 19:21:00 par elisavals, Ah là c est fort! Pire que dans mon centre. Heureusement que tu demande des examens. Il serait tant de mettre des directives pour les suivis mais vu le trou de la sécu je suppose qu on leur donne des instructions en plus tu es brca! Et bien ils ne se font pas de bile comme on dit chez moi.

Suivi   [234894] posté le 11/02/2016 19:12:00 par nami, Bonjour à toutes,
Moi niveau suivi j'avoue que je ne comprends pas tout...
Cancer triple négatif décelé en avril 2014, chimio, rayons double mastectomie, et c'est moi qui insiste pour aller voir mon oncologue... 1 fois par an !
Je suis bien sûr suivie par mon gynéco qui contrôle mes ovaires (j'ai le gêne BRCA d'où un potentiel risque de faire un cancer de l'ovaire) tous les 6 mois,
J'ai bien sûr revu mon chirurgien (mais qui, en décembre, m'a dit que pour lui, une visite par an pour vérifier les prothèses ça lui suffisait),
Mais pour mon oncologue : "tu avais un cancer du sein. T'as plus de seins. Donc t'as plus de cancer !"
Je prends quand même religieusement des rendez-vous (dernier PetScan en juin, prochain rdv fin février) parce que je sais que mon cancer était très agressif (grade 3 à 29 ans...) et que j'ai toujours peur des métastases, mais je n'ai jamais ni marqueurs ni rien de tout ce que vous avez. J'ai droit au PetScan (allergique à l'iode, donc pas de scan normal) parce que je pleure à chaque fois en disant que je veux être rassurée, ce qu'il comprend, mais si je l'écoutais lui, je n'irais même plus le voir !
Tout ça pour dire : au niveau du suivi, chacun fait bien comme il veut, au niveau des oncologues, il me semble :)

Merci pour vos réponses    [234889] posté le 11/02/2016 16:26:00 par Jackprincesse Je sais ils ne font pas n' importe quoi. Mais on ne peut pas s'empêcher. De se poser des questions je travaille à plein temps et je ne me suis pas arrêter de travailler car
J'ai pu le faire mais des fois c'est dur 😌;

Jackprincesse,    [234872] posté le 10/02/2016 21:24:00 par fleurdemai, Bonsoir , opérée en 2011 pour une tumorectomie , cancer grade 3, pas de chimio, trente et une séances de rayons , pas d' hormohérapie
depuis chaque année je vais une mamo, je rencontre mon gyneco une fois l'an , et l'onco une fois l'an aussi .... en 2014 suite à la mamo suis allée faire un IRM mais heureusement tout va bien
ne t'inquiètes pas les suivis sont sérieux et suffisants je pense , ne t'inquiète pas trop , je pense que les oncos savent les protocoles à suivre ..................

Jackprincesse   [234824] posté le 09/02/2016 10:01:00 par rebellionne, Bonjour,

Je pense que pour un K1 opéré par tumorectomie, puis R.T., tu es dans le protocole de suivi qui prévoit une mammo/écho par an et un bilan clinique tous les 6 mois par ton/ta gynéco (qui peut être aussi le ou la chirurgienne qui t'a opérée si il ou elle est en même temps gynécologue) ou par l'oncologue qui a dû te dire aussi qu'il pourrait y avoir d'autres examens "sur signe d'appel", c.a.d. si tu as une douleur ou un ressenti particulier...

Besoin de votre avis   [234820] posté le 09/02/2016 07:01:00 par Jackprincesse Bonjour à toutes petite question k 1 diagnostiquée janvier 2015 grade 1 pas de chimio juste radio et tumeroctomie 1 ère visite de contrôle ok écho Mammo et avec mon oncologue qui me demande si je veux être suivi par mon gynécologue mes contrôles sont examen clinique tous les 6 ois était une mammo par an ça me paraît mince comme contrôle qu'en pensez vous bien sûr tamoxiféne j'ajoute k peu évolutif dixit mon oncologie merci bonne journee