Suivi et contrôles [Poster un message]

Merci les filles   [233615] posté le 12/01/2016 17:47:00 par ptitchat08, Un grand merci à maritchou pour toutes tes explications détaillées et aux autres filles qui ont fait part de leur expérience " d'examens " avec leurs oncologues ...

Je suis quand même sidérée que deux centres ne soient pas capables de faire la même chose et que des protocoles de suivi ne sont pas listés au regard de la tumeur, de son grade, de l'atteinte ganglionnaire, du statut HER, ...

Bonne nuit...   [233576] posté le 11/01/2016 23:17:00 par millie, ... je voulais dire.

carambole   [233575] posté le 11/01/2016 23:16:00 par millie, Oui, tu as raison, dans le centre où je suis suivie, ça ressemble au minimum syndical! Et dire qu'il y a encore quelques années, ce centre était réputé et très bien placé pour la prise en charge du cancer du sein!! Inutile de dire qu'il a perdu cette place depuis... En dehors du chirurgien, qui a vraiment fait un super boulot, et qui a été humain, les deux oncologues que j'ai vu et le radiothérapeute n'ont vraiment pas été à la hauteur de mes attentes... Mon dossier pourrait très facilement trouver le chemin de la délocalisation prochainement...
Quant aux arnaqueurs et usuriers de tout poil, vous êtes mal tombés avec la vigilance des nanas qui trainent ici!... Du vent, les escrocs!
Bonne les filles :-)

Signalement   [233570] posté le 11/01/2016 21:16:00 par Carambole Et merci à babeth13 et toutes les Impatientes vigilentes ! ❤;️;💋;🍀;
Arielle🍀;
Tu as raison zaboton, les femmes peuvent être très fragilisêes❤;️;

Signalement    [233569] posté le 11/01/2016 21:09:00 par Carambole Merci également à anyri, elisavals, pour leurs réactions.
J'espère que les messages d'arnaque vont être rapidement supprimés.
Bisous à toutes les Impatientes, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

maritchou   [233568] posté le 11/01/2016 21:04:00 par Carambole Bonsoir Céline,
J'ai également signalé ce personnage à Karine !
Les floods ont noyé un message d'une nouvelle Impatiente "Au_Galop" dans l'onglet "reprendre une activité". Elle cherche une passionnée de chevaux comme elle. Je crois que c'est Fidji qui est elle aussi passionnée de cheval.
Bises, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

@zaboton    [233537] posté le 11/01/2016 20:09:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Merci d avoir réagi et j ai ecris à Karine mnt !!
Je te souhaite une Bonne Soirée ; tu es tjrs là pour filtrer ces maudits personnages !!!!
Merci encore :) :))
Courage à toi - Prends soin de TOI
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Biiizes- CELINE

modérateur   [233531] posté le 11/01/2016 20:04:00 par zaboton Le modérateur va intervenir rapidement,je l'espère!

banquier   [233528] posté le 11/01/2016 20:03:00 par zaboton Pas de banquier ici.!!!

De plus,votre message est rempli de fautes d'orthographes.
Votre place n'est pas là.

.

millie   [233483] posté le 11/01/2016 16:43:00 par Carambole Eh bien dans ton centre, c'est le minimum syndical ! Et avoir un médecin-traitant qui botte en touche n'est pas rassurant. Si tu ne te sens pas suffisamment sêcurisée et en confiance, ça vaudrait le coup d'aller voir ailleurs.
Et il n'est pas rare que dans un même centre on ait la chance ou non d'avoir un bon oncologue, un bon chirurgien, un bon radiothérapeute. Il y a des inêgalités de sêrieux, de compétences et de prises de décisions pour la surveillance et les contrôles. Et on peut choisir son médecin.
Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

grainedecumin   [233481] posté le 11/01/2016 16:29:00 par Carambole Dans mon centre, c'est le même suivi. Et comme toi, je trouve que c'est très raisonnable.
Je partage totalement ton ressenti, ta réflexion est très pertinente, et je fais les mêmes conclusions que toi.
Il m'est arrivé de demander un bilan d'extension qui n'était pas prévu (IRM cérébrale), car avec une rechute de K du sein triple négatif, j'ai fait remarquer à mon oncologue que les scanners et tep-scan ne permettaient pas de voir les mêtastases au cerveau, alors que ce risque existe bien dans les cas de K triple négatif. Elle s'est donc inclinée sans rechigner, en reconnaissant que j'avais raison.
Comme j'ai demandé une IRM mammaire car la mammo-echographie n'avait pas détecté la masse tumorale de 2 cms.
D'un centre à l'autre, le suivi est parfois le minimum syndical. Et on a intérêt à avoir des éléments convaincants pour se faire prescrire des bilans non prévus.
Merci de ton intervention. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

suivi et contrôles   [233478] posté le 11/01/2016 15:40:00 par millie, Bonjour à toutes,
A mon tour de vous faire part sur la façon de procéder dans le centre où je suis suivie:
- écho et mammo annuelles
-aucune préconisation sur les bilans sanguins
-une incitation (tout au plus) à faire un suivi annuel chez gynéco
-consultations d'oncologie très espacées dans le temps: la dernière date de décembre 2014 et la prochaine n'est prévue qu'en mars 2016! On est donc ici très loin des visites tous les 3 mois évoquées par grainedecumin!
Naturellement, l'onco-radiothérapeute (que j'ai constamment l'impression de déranger dans sa grande fonction) m'a bien signifié de ne pas hésiter à prendre contact si j'avais un problème; du coup, ça m'a donné tout sauf envie de suivre son conseil!! De toute façon, il ne supporte pas la moindre plainte et la moindre demande d'explication ou justification sur les traitements qu'il prescrit...
J'ai bien ma généraliste qui tremble à l'idée de faire ou de dire une connerie et qui botte en touche: elle ne se fait pas trop tirer l'oreille pour prescrire des exams (encore que, ça dépend...) mais quant à les interpréter, pas question !!!
Effectivement, il serait bien d'harmoniser les pratiques dans ce domaine parce qu'on a vraiment l'impression d'un suivi à deux vitesses, voire d'un suivi à la tête du client!...

suivis et contrôles   [233475] posté le 11/01/2016 14:49:00 par grainedecumin, Bonjour

Voici juste un autre témoignage sur les suivis.
Dans mon centre, on fait comme ça (attention, il s'agit du suivi "standard après traitement, pas de suivi pour les cancers métastatiques, qui eux ont d'autres examens):
- Mammographie annuelle (la 1ère en général 6 mois après la radiothérapie) suivie d'une échographie des seins
- Bilan sanguin (taux fer, cholestérol,...), mais pas de marqueurs
- Rendez-vous chez l'oncologue tous les 3 mois pendant 2-3 ans, puis RV tous les 6 mois. A partir de 5 ans, RV annuel
- Examen gynéco annuel

Pas d'autres examens car:
- Plusieurs études ont montré que les examens supplémentaires n’amélioraient pas le pronostic, même si certaines métastases étaient découvertes un peu plus tôt.
- Certains examens sont irradiants, à des taux non négligeables.
- Certains examens sont très coûteux, et même si on le vaut bien, bien sûr, on est bien obligées d'y penser aussi un peu (j'ai fait un calcul des factures payées par l'assurance depuis le début du cancer (début 2013) et j'arrive à un total d'environ 120'000 euros... (l'Herceptin y contribue pas mal, c'est vrai).

Par contre, s'il y a des signes de problème (toux persistante, douleurs particulières,...) mon oncologue n'hésite pas à prescrire les examens nécessaires.


Cette façon de faire suit de nombreuses recommendations:
Par exemple (j'habite en Suisse): http://www.revmed.ch/rms/2008/RMS-158/Surveillance-apres-traitement-curatif-du-cancer-du-sein
ou les recommendations officielles de L'American Society of Clinical oncology:
http://jco.ascopubs.org/content/31/7/961.abstract


Je ne sais pas si cette façon de faire me plaît ou non, mais intellectuellement elle me semble assez sensée. Emotionellement par contre, il y a des jours où j'aimerais qu'on passe chacune de mes cellules au détecteur de mensonge pour qu'on me dise ENFIN s'il y en a une qui cache la moindre trace de ce fichu K, et d'autres jours où j'ai juste envie d'oublier tout ça et ne jamais revoir une blouse blanche !!

Donc pour ma part, je ne sais pas qu'elle est la meilleure solution entre un suivi avec peu d'examens mais une réaction rapide en cas de symptôme, ou des paquets d'examens, avec les conséquences et les coûts que ça représente...

Ce qui m'étonne quand même, c'est qu'on arrive à réunir les meilleurs spécialistes mondiaux à des rassemblements internationaux tels qu'à San Antonio ou St Gall, où l'on définit les protocoles de traitements suivis au niveau mondial, mais qu'on n'arrive pas à se mettre d'accord sur les protocoles de suivi...

Une bise à toutes

maritchou    [233459] posté le 11/01/2016 08:50:00 par Carambole Ma chère Céline,
Tes informations sur les bilans sont remarquables. Tout est exact, complet. Merci de ta présence constante et précieuse, alors que tu es sans cesse en traitements. Ta lumière nous éclaire constamment. Je t'embrasse tendrement, toute mon amîtié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;🌺;😉;

@P'titchat08   [233446] posté le 11/01/2016 01:07:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je te mets les significations des examens pour bilans § suivis
- Scan TAP +===> Scanner Thoraco Abdominal Pelvien est l outil pour voir si METAS secondaires mais dont la taille serait supérieure à 10 mm . ( LA IL FAUT LE SAVOIR CE DIMENTIONNEMENT)
C est un examen qui est preconisé pour les ''metastatiques'' et les autres ; mais moi qui fait partie des metastatiques c est tous les 9 semaines 2 cycles de chimio et non 2 cures OBLIGATOIRE c est le mini syndical !!!
Les organes sont inspectés le foie les poumons et tous qui sont dans cette loca-region pancréas , rate intestin appareil genital etc

- le Petscan ou le Tepscan est l examen le plus sophistiqué et le plus cher( SS) mais il diagnostique une recidive ou /et une rechute QUI serait même inferieure à 10 mm ' fixation manifestée par un etalement et on l exprime en SUV? ZERO QUANTITÉ ON NE SAIT PAS
PUIS , c est là que l oncologue te fait attendre un laps de temps ( si SUV faible ) et te fais re - passer un scanner dans la foulée pour voir la vascularité , la dimension , le nombre, l etalement deformé d un ganglion etc
Cet appareil combine la scintigraphie et le scanner si je te resume ils ne sont pas indissociables à la manipulation mais là tu vois les organes et les os.
Or, la tête ni la peau par exple dixit un radiologue lecteur du centre ne peuvent etre evalués .Là c est tous les 6 mois mais certaines ici qui sont ''metastatiques'' c est tous les 3 mois soit 12 semaines .
- La scintigraphie osseuse est le musk( pour les os en evolution tumorale et ou demarrage ) pour voir les fixations et les mesurer c est l outil le mieux pour celles qui developpent des metas osseuses
- la mammo et echographie oui mais moi je n en ai pas repassé depuis mon K primaire car tumorectomie sein drt quadrant inferieur drt et là on se contente de palpations ts les 21 jours a la consultation oncologue ( gros sein 95E castration chimique chimio) et on me controle par TAP et Tepscan forcement quand j ai les convocations
Les filles n hesitez pas à lui faire part de vos observations car pour ce qui est du sein sain et celui semi chirurgie elle evoque l IRM mammaire et ou mammographie + echographie aussi
NB la tête est controlée par un IRM CEREBRAL en première intention et si il s avere positif dans les localisations on fait un scanner pour mesurer le grand axe des dites metastases cereb.
****Oui l idéal serait le PETSCAN ou TEPSCAN et IRM cerebral ^pour tout de suite voir si il y a qque chose... tu as tout tres bien saisi !!!
- les marqueurs seriques là il n y a pas de probleme un MT te les genere comme tu voudras ( les miens sont '' muets'' dans la norme , j espère que tu ne seras pas de la même composition que MOI)
Les oncologues comme nous dit si bien Carambole sont tres près de leur notation sur les prescriptions de ces examens dt il va falloir te preparer à pirouette et galipettes !!!
Tu peux presser le citron à ton oncologue et s il ne change pas de position car je les connais tu auras tjrs ton MT pour lui faire les examens que tu veux .Ne te prends pas la tête car ils n aiment pas qu on les brusque dans leur exercice en oncologie TROP FIERS (F)
Voilà les filles te diront peut être autre chose moi je suis à ma troisieme année de TT et je connais ça sur le bout des doigts ( contente qu il y ait ce dispositif d imagerie car les metastases plus elles seront debusquées petites et mieux ça vaudra.( A RETENIR AUSSI)
Mais il ne faut pas que tu retiennes que je n ai parlé que de ''metastases'' pourtant c est le but recherché ; excuse moi je ne pouvais pas faire autrement que de l ecrire
Il faut que tu gardes espoir on n est jamais construite de la même manière et nos cellules sont différentes et tu peux avoir un systeme immunitaire qui lui a repris du service en bon et uniforme !!!.
J espère que le 26 janvier 2016 tu pourras avoir un suivi en oncologie ac toutes la batterie/palette d examens
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzes - CELINE

Examens ... Besoin de vous   [233439] posté le 10/01/2016 21:32:00 par ptitchat08, Salut les filles

J'ai RDV le 22 janvier avec l'oncologue et je compte bien le questionner sur les examens de suivi ... Je ne lâche rien !!!
Je lui en avais déjà parlé quand je faisais ma radiothérapie, sa réponse avait été : " une mammo/écho dans 6 mois, une prise de sang tous les 3/4 mois, marqueurs une fois par un, consultation avec juste un examen clinique en alternance avec chirurgienne et lui-même tous les 3/4 mois "

J'ai expliqué cela à mon généraliste ( qui est super Carambole ... comme tu le dis si bien j'ai de la chance de l'avoir ) et, tout comme moi, il trouve ça un peu léger ... pas d'examens style scan TAP, Pet Scan, IRM, ... Il m'a prescrit il y a peu un scan TAP ( qui m'a occasionné une grande frayeur pour celles qui m'ont suivi et soutenu sous l'onglet Métastases ) et un IRM hépatique

J'ai bien l'intention de pousser l'oncologue dans ses derniers retranchements pour voir ce qu'il propose ...mais j'ai besoin de vous pour que mes propos soient justes !! Alors dites moi si j'ai juste :
- Scan TAP : vue du thorax, de l'abdomen, des organes
- TEP Scan : mieux que le précédent mais ne permet pas de voir les os ou le cerveau
- IRM cérébrale : vue du cerveau uniquement ( on me l'a refusé lors de mon bilan d'extension )
- scintigraphie osseuse : vue des os uniquement

L'idéal serait de faire un Pet Scan, une scintigraphie osseuse et un IRM cérébral alors si on veut faire le tour ???

melan   [233344] posté le 08/01/2016 21:55:00 par fleursdeschamps malheureusement le patient devra être de plus en plus acteur de sa santé c à d se prendre en charge , connaitre ses droits et se battre ,
économie de la sécu oblige , et profit des labos -:((
ce n est pas le discours que j entends dans les médias....

ptitchat08   [233341] posté le 08/01/2016 21:10:00 par Carambole Eh bien, tu as de la chance d'avoir un médecin-traitant compétent qui ne craint pas la Sêcurité sociale ! Honte aux spécialistes qui ne pensent qu'à leur "enveloppe" plutôt qu'à la prévention de la santé de leurs patientes !
J'aurais très envie de changer de centre dans de telles conditions !
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

Se battre ...   [233336] posté le 08/01/2016 20:42:00 par ptitchat08, ... aussi avec les oncologues qui doivent avoir une prime lorsqu'ils ne sollicite pas trop la Sécu : ici mon oncologue ne veut rien savoir du coup c'est mon généraliste qui m'a prescrit un scanner thoraco abdo pelvien et prise de sang avec une grosse partie des marqueurs ... J'attends de revoir l'oncologue pour en rajouter une couche et lui demander comment il justifie ce non-suivi, cette non-prescription d'examens de contrôle alors que j'ai eu un CCI de grade 3 avec 2 ganglions atteints sur 19 ...

J'ai du aussi me rendre dans un hôpital à 1h30 de chez moi aller-retour pour faire la prise de sang nécessaire pour un test oncogénétique ... l'hôpital où j'ai subi mon intervention ne pouvait la faire que dans 6 mois minimum ... une simple prise de sang !!!!!

Même chose pour passer un IRM ... pas de places dans les cas d'urgences ...

C'est désespérant ...

melan   [233333] posté le 08/01/2016 20:19:00 par Carambole Tu as bien fait d'insister. C'est vrai que cette situation était absurde. Les patients font trop souvent les frais d'un manque de personnel soignant, d'un manque d'organisation et de sérieux, alors même qu'on brandit les mots de "préventions", "suivi"... Il faut se battre pour ses droits, être attentive, alors que la maladie fragilise. Il y aura de plus en plus de failles dans tous les secteurs de notre système de santé, le désert médical dans certains secteurs s'accentue, alors qu'il y aura de plus en plus de patientes concernées par ce fléau.
Je suis très contente pour toi. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;