Suivi et contrôles [Poster un message]

potassium, calcium, chlore...   [272357] posté le 30/09/2019 11:49:00 par Missmag, bonjour à tous, toutes !

Résultats analyses de sang pré contrôle, chlore, potassium et calcium au dessus de la norme... Le reste plutôt pas mal, les marqueurs se tiennent tranquille quoique pour le CA 15.3 en hausse depuis juillet mais bien dans la norme....Je me pose la question, est ce que çà peut être un effet de l'hormonothérapie ? Je suis pas quelqu'un qui s'hydrate beaucoup, est ce que mes reins auraient du mal à travailler? bref la flippaille est de retour...Comme à chaque fois...çà va être loooooonnnnggg, jusqu'à jeudi et le rendez vous avec l'onco !

momo78   [272354] posté le 30/09/2019 09:44:00 par marthe62, décidément c'est une succession de mauvaises nouvelles (pas que, heureusement). Allez on va s'accrocher encore et y croire!!! je t'embrasse bien fort. Martine

Momo78   [272353] posté le 30/09/2019 00:41:00 par Wakanda, Chére Monique😘;
Encore un gros coup de grisou, toi était si confiante et déterminée...
Quelle déception !
Toujours les mêmes récits d'absence de suivi humain et bienveillant...! certaines tirent les bonnes cartes, d'autres les mauvaises...et il faut quand même avancer avec espoir... Tu es trés vaillante, tu vas occire une nouvelle fois cette saloperie, j'en suis convaincue, et je t'envoie mes affectueuses pensées pour trouver en toi la force et l'énergie d'affronter à nouveau ces traitements lourds.
Je t'embrasse,
Catherine
🍀;🌹;

Maianne , momo , et tant d'autres ..... 💓;   [272349] posté le 29/09/2019 21:34:00 par leonie34, Des fausses joies , des fausses peurs ..... l a m e n t a b l e de la part des toubibs ! L'erreur est humaine mais quand elle se répète à tout va ça devient de l'inconscience ..... du mépris du patient qui n'est qu'un prétexte à avoir un boulot assuré .... ça me dégoute . On est à la merci de certains toubibs ... pour moi , le radiologue après le scanner injecté au centre anti cancer de ma ville , il m'a annoncé que j'avais : les os et le poumon en plus du reste , de touché .... Non , il n'y avait ni les os et ni le poumon . C' est finalement assez fréquent ...? est ce propre à la spécialité ? ..... . Un compagnon de misère qui avait sa RT en même temps que moi qui était très atteint et se battait , s'est vu annoncer par le remplaçant de son radiologue ( c'était le mien mais moi je savais que ce n'était pas un génie ...) qu'il n'en avait que pour un moi ..... devinez combien de temps il a tenu ? .... la semaine !!!!
Maianne , momo ....je pense fort à vous mais je suis en colère .

Bisous les filles . 💓;💓;💓;

BONSOIR   [272346] posté le 29/09/2019 20:44:00 par momo78, j'ai fait lundi dernier un tel Scan de contrôle
j'ai vu la radiologue après l'examin qui ma dit que je n'avais pas de nouvelles métastases
je suis repartie confiante
mais quand je suis aller chercher les clichés et le compte rendu
j'ai eu la surprise de découvrir que j'avais de nouveau une métastase
sur le foie
vous imaginé comment j 'étais contente du résultat
je pense que la radiologue n'avait pas regardé les clichés avant de me voir
c 'est bien ce que je pense ,il n'y a pas de conscience professionnel
je vois mon oncologue la semaine prochaine et je vais lui en parler
car je sais qu'il la connait bien
c'est quand mème super de vivre des moments comme celui pour le moral
ce qui veut dire que je dois a nouveau refaire un traitement lourd
cela me met en colère d'être obliger de vivre de l'incompétence
de certains médecins
bisous a toutes
Monique

wakanda marthe, clo, carambole, toutes si attentives...   [272345] posté le 29/09/2019 18:34:00 par maianne et Véro et jojoce ...merci de vos messages si chaleureux. Comme vous le dites les IRM voient tout le grave comme le pas grave et justement les radiologues devraient être prudents lors de leur 1ère lecture, et ne pas nous faire de fausses joies particulièrement malvenues dans notre cas.
Je reviendrai vous dire après le 10 ce qu'il en est, j'espère que ce sont des "remaniements" après la RT pourtant déja ancienne, 2 ans.
J'essaie de m'occuper l'esprit d'ici là comme vous le faites, mais ça traine tjs dans un coin de la tête et la patience n'est pas ma vertu principale et vu mon âge c'est foutu 😀;!!
Bises à toutes, je pense à vous, merci d'etre là malgrés vos douleurs, inquiétudes et soucis bien plus graves! Maianne

carambole, Maianne, clo, wakanda, anne et toutes celles que j'oublie....   [272343] posté le 29/09/2019 11:05:00 par marthe62, merci pour vos pensées si chaleureuses, oui gros stress, grosse déception aussi, pas facile de se remettre en selle!!!! mais il le faut! d'après l'onco, comme le scan fin juillet était bon la bête ne s'est réveillée qu'il y a très peu de temps, donc on le prends de cours. je me raccroche à ses parole bienveillantes, et j'avance. Première injection vendredi, un peu de nausées mais je crois qu'il y avait tellement de stress et d’appréhension que ça ira mieux vendredi prochain. Aujourd'hui repas et ballade avec TOUTES mes filles (deux filles et trois petites filles) ça va faire du bien de réunion la tribu et de se serrer les coudes. J'ai au moins cette chance là, en plus d'être bien suivie par mon onco. Encore Merci à vous toutes, et à très bientôt. Je vous embrasse bien fort. Martine

Les montagnes russes...   [272341] posté le 29/09/2019 09:45:00 par Carambole Comme l’écrit Claudine (😘;), c’est les « montagnes russes » pour Martine et Maianne.
Je pense bien à vous et vous envoie tout mon soutien.
Je vous embrasse, amitié, Arielle💕;🍀;

Un tour de grand huit....   [272333] posté le 28/09/2019 15:43:00 par clo123, non pas besoin parce qu'ici c'est plutôt le trente deux!
Ben ouais, les montagnes russes, même si déjà terrifiantes, paraissent pâlichonnes à côté de ce qu'on vit et lit sur le site.
Je suis très contente lire les bonnes nouvelles des triplettes. Yes! plein d'espoir pour elles.
Marthe62, j'admire ton courage.
Maianne, je croise les doigts, c'est sûrement rien.

Et puis à toutes celles qui sont contente, sont dans l'attente, qui subissent vaillamment ces traitements, je vous envoie de belles pensées.
Amicalement
Claudine

Chère Maianne 😘;   [272328] posté le 28/09/2019 10:38:00 par Wakanda, Je comprends ton angoisse, c'est insupportable, ces montagnes russes émotionnelles ! Comment dire " tout est ok ", alors que probablement, on n'a pas vraiment analysé les clichés ! Je ne sais plus dans quel hôpital tu es à Paris ? La légèreté de certains médecins est inadmissible et tu vis encore là une expérience traumatisante, il faut vraiment avoir une cuirasse de fer pour traverser tout ça. Je ne vais pas te rassurer bêtement, tant que les examens ne sont pas derrière toi, le stress de l'attente est là et c'est si difficile de distancier...
Une chose que j'ai retenue de mon expérience d'IRM, selon le médecin qui me l'a commentée à Curie : l'IRM voit tout, y compris des choses qui ne sont pas significatives... Le mien avait vu une lésion de 9 mm au sternum, qui n'a pas été confirmée par le petscan. Donc, ne t'affole pas trop, évidemment tout est vérifié... Tu as passé l'écho ?
Je t'embrasse affectueusement, tiens nous vite au courant,
Catherine
🍀;🌹;

Maianne   [272323] posté le 27/09/2019 20:34:00 par marthe62, coucou, moi qui me plaignait qu'il n'avait rien voulu me dire après le tep scan.......s'ils ne sont pas sûr il vaut mieux qu'ils se taisent effectivement!!!! ils ne se rendent pas compte du stress que ça nous génère, on n'a pas besoin de ça. Je ne leur souhaite pas d'être un jour de l'autre coté de la vitre....ils penseraient sûrement à nous à ce moment là. Bises à toi Maianne et à vous toutes. Martine

tout va bien Madame !   [272321] posté le 27/09/2019 17:50:00 par maianne Mardi je passe unr IRM prévue de longue date, la radiologue me fait un brf CR : tout est ok, madame, je repars ravie et informe les miens , prochaine échéance mammo et écho de contrôle en février 2020, super, je savoure et m'apprete à poster ici un ptit mot encourageant......

jusquau lendemain matin : appel de l'hopital pour prendre RV en vue d'une biopsie ???je tombe de ma chaise et demande des explications qui semblent quand meme s'imposer. je vais illico a l'hosto voir la secrétaire et lui demande le cd et le CR ecrit de mon irm : refus, j'insiste, survient la radiologue, je lui saute dessus et lui demande pouquoi une biopsie puisqu'elle m'avait dit que tout allait bien, réponse embarrassée :"bah oui mais je ne voulais pas vous retarder et en regardant mieux, y a une masse sur le sternum apparue depuis la précédente IRM, si vous voulez on fait une écho demain" . Une écho ? apres une IRM, ça sent la biopsie à plein nez me dis je !
puis elle autorise la secrétaire à me donner mon dossier.. qui n'est pas prêt, tiens donc "je vous le donnerai demain puisque vous revenez" euh bon ok. Ce matin je cours le chercher avant l'écho programmée et je lis "une biopsie est programmée", tiens donc, avant hier tout allait bien, ça sent le Cr rectifié non ?

Et me voilà à devoir attendre les 10 jours réglementaires avec l'angoisse qui va avec et que vous connaissez comme moi .... et dégoutée, meme si je dois bien reconnaitre que "tout ça c'est pour mon bien et s'assurer de ne pas passer à côté d'un sale truc" mais psychologiquement c moyen !
amitiés à toutes Maianne

Carambole    [272310] posté le 25/09/2019 22:58:00 par Anne24, Chère Carambole,

Je partage ta joie concernant ton bon bilan, quelle bonne nouvelle! Étant moi même triple négative, je sais à quel point ces 5 ans sont symboliques. Même si je comprends ta grande fatigue causée par tes problèmes dentaires et les soucis que tu te fais pour ta maman, cela doit te booster!!!!

Amicalement

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Carambole   [272308] posté le 25/09/2019 21:43:00 par patachon Bonsoir,
Que cela fait plaisir de lire cette cette bonne nouvelle.
Tu vas un peu "souffler" et savourer ce bon moment.

Pour ta Maman, la mise en place de ces différents services à la personne sont longs à démarrer, ensuite il faut accepter de laisser faire une tierce personne. Pas évident, mais quand il le faut, c'est la meilleure solution.
Il faut que tu te reposes. Trop de fatigue psychique et physique "use".
Il te faut penser à toi, te dorloter.
Je t'embrasse.

Suivi et contrôles    [272307] posté le 25/09/2019 20:51:00 par Azki Merci carambole pour votre message.
Je suis nouvelle sur ce forum et je ne connais pas trop le fonctionnement.
Je m étonne de ne pas trouver de témoignages sur ma question.
Vous me dites qu'il y en a mais dans quelle rubrique svp ?
J aimerais savoir si après 5 ans d hormonothérapie, on peut espérer reprendre 1 vidée normale ?
Merci.

Carambole    [272303] posté le 25/09/2019 19:42:00 par Titi77, Que je suis contente pour toi 5 ans de contrôle maintenant tu n as qu à écouter ton corps. Moi je suis bien embêtée je n ai plus d oncologue pour le moment. Le pauvre a un cancer grave du coup pour l instant je fais les marqueurs qui sont excellent pour le moment et je vais demander une écho. J espère avoir un suivi sinon je verrai avec mon chirurgien et médecin traitant... Laetitia 😘;

Domi, Maianne💕;💕;😘;😘;   [272302] posté le 25/09/2019 17:54:00 par Carambole Bonjour ma chère Domi et ma chère Maianne,
En effet, 5 ans, ça y est ! Heureusement, et c’est un encouragement pour les « triplettes ».
Les choses commencent à peine à se mettre en place pour aider maman, et je n’ai pas fini de voir les 5 poissons rouges de l’aquarium chez le dentiste, loin de là !
Mais au moins mon K du sein est en rémission. Je ne ferai pas doser les marqueurs, pas envie de m’angoisser. Oui, j’écouterai mon corps.
Je vous embrasse bien fort. Arielle💝;💝;🍀;🍀;

Carambole    [272300] posté le 25/09/2019 17:21:00 par domi2512, Coucou Arielle 😊;
Très contente de ces bonnes nouvelles
Te voilà arrivée à ce fameux cap des 5 ans c'est SUPER 👏;👏;
Je suis sûre que tu sauras écouter ton corps
Longue route à toi sur le chemin de la rémission
Je te souhaite bon courage pour tes problèmes dentaires et pour ta Maman
Gros bisous 😘;

Arielle   [272297] posté le 25/09/2019 16:18:00 par maianne Merci Arielle de nous faire partager cette bonne nouvelle si encourageante pour nous toutes !
Te voilà un peu soulagée au moins de ce côté, quel chemin parcouru !
J'espère maintenant que tu vas trouver une aide efficace pour ce qui concerne ta maman et pouvoir souffler.
Gros bisous et encore bravo, tu l'as bien mis ko ce sale crabe !
Maianne

Suivi après 5 ans   [272294] posté le 25/09/2019 12:01:00 par Carambole Bonjour à toutes, tous🌺;
Eh bien voilà. Je suis arrivée à la fin des 5 ans (au 1er octobre) de l’ALD à 100%.
L’echo-mammo est OK, le TEP scan également.
Mon oncologue ne m’a pas redonné de RV. Surveillance clinique et écho-mammo suffiront.
Mon médecin traitant demande ce jour une prolongation de l’ALD 100%. La CPAM décidera si acceptation ou suivi post ALD.
J’ai tellement de soucis avec l’état de santé de maman, mes gros problèmes dentaires, les corvées qui s’accumulent, que j’en ai marre des bilans.
Alors, je serai à l’écoute de mon corps. Pour l’instant, mon corps me dit que je suis fatiguée et que j’ai pris 20 ans en 5 ans.
Haut les cœurs, mes amies Impatientes.
Je vous embrasse. Amitié, Arielle💕;😘;