Suivi et contrôles [Poster un message]

Carambole   [236652] posté le 02/04/2016 16:32:00 par Nananouchi, Bonjour, Arielle
Je viens seulement de lire ton message de ce matin... mais il ne faut pas t'excuser d'un coup de blues. A force de prendre sur toi, surtout pour aider toutes les autres, tu t'éreintes.
Un jour, l'une, un jour l'autre. Aujourd'hui, c'est toi qui as besoin de soutien et tu sais que nous sommes toutes là, près de toi par la pensée.
Essaie de ne pas broyer du noir pendant tout le week-end, essaie (je sais, c'est pas facile quand on est obnubilé par une idée fixe) mais essaie quand même de te changer les idées.
Rien ne dit que le résultat de ce rendez-vous avec ton oncologue sera mauvais ? peut-être tout le contraire... Tu sais bien que nous avons toutes des douleurs diffuses à droite ou à gauche, les tiennes ne sont pas forcément mauvais signe.
Et si je peux me permettre de donner mon avis, ce n'est pas très bien d'aller seul chez l'oncologue. Il n'y a donc personne qui puisse te tenir la main très serrée ???
En tout cas, nous y serons toutes avec toi, virtuellement, et tu devrais sentir voleter nos pensées autour de toi...
Chère Arielle, prends soin de toi et essaie de te reposer ce week-end, fais toi un peu chouchouter par ton entourage.
Je t'embrasse très amicalement
à très bientôt pour de bonnes nouvelles !
Nanou

Carambole   [236649] posté le 02/04/2016 16:18:00 par amelimélo, Hello Arielle
Je pense fort à toi. Je trouve presque rassurant de te refaire un tep. Regarde en 2 mois j ai 4 foyers...toi ils ne verront rien et tu seras rassuré. c est angoissant fatigant chiant....mais c est pour ton bien....je pense fort à toi qui m a si souvent aidée. Bisous.

Carambole   [236642] posté le 02/04/2016 14:58:00 par fontevraud, Bonjour Arielle.
Tu as posté ton ressenti : c'est très bien.

Etre là pour les autres, tu le fais depuis longtemps.

Tes soutiens par tes messages sont justes car très souvent tu refais le fil de que ce la personne poste i,i avec un éclairage lucide, cohérent et dans toute la mesure du possible, positif.

Le cancer de manière générale, je pense, transforme la vision de la personne atteinte car elle l'emmène dans une sale réalité.

Nous avons pour la très grande majorité des cas, un rapport nouveau vis à vis de nous et des autres (ceux qui sont "sains", exempt de maladie détectée) et qui vivent différemment.

Alors il n'est pas question de plainte de quelque manière que ce soit.

Il est juste question de sa vie, du moment que l'on vit avec cette p..... de réalité.

Peut-être aussi se pose la question de ce corps qui nous a fait défaut et ce corps (cet étranger ?) qui nous fait défaut mais c'est nous,c'est un tout, c'est tout.

Je t'embrasse fort.


Merci d'être là.

Les filles   [236638] posté le 02/04/2016 14:12:00 par Carambole J'avais beaucoup hésité avant de vous envoyer mon message. Je craignais de vous décourager. Mais tous vos témoignages de sympathie, de compréhension et d'espoir me touchent ênormément !
À part vous, personne ne peut comprendre.
 Nat, j'assume toujours tout toute seule depuis des années, et personne ne m'accompagnera pour le RV. D'ailleurs, personne ne peut parler à ma place.
Tu as raison, speedybanana, j'ai d'autres problèmes en ce moment...
C'est un coup de mou, les filles. Mais je n'ai pas le droit de me plaindre, car je sais que tant d'Impatientes, même entourées, sont dans la solitude engendrées par la douleur, la récidive, l'attente.
 demdo : ne t'inquiète surtout pas si tu as respecté les 6h à jeun avant le tep. C'est suffisant. Quant au délai si court entre la derniere cure de chimio et le tep, je pense qu'il est dû au fait qu'on a reporté les cures à cause des mauvais bilans sanguins et que le RV du tep êtait déjà fixé. Fais quand même remarquer à ton oncologue que si l'IGR exige que le tep soit fait chez eux (!), il faudrait quand même respecter un certain délai entre la fin des cures et un tep-scan, et on n'a pas idée de donner un RV pour un bilan le jour du 1er avril !
Les filles, je vous remercie toutes, vous êtes géniales ! Je pense à celles qui vont passer dès lundi un bilan et qui sont dans l'angoisse.
Très gros bisous à toutes. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole,   [236634] posté le 02/04/2016 12:41:00 par demdo Cc,

Dans tes poches pour ta visite, malheureusement je ne comprends que trop bien ce que tu ressens. Mais je suis confiante pour toi, demande des examens complémentaires si cela peut t'aider bien que ce soit aussi sources d'angoisses. En naviguant sur le forum triple négatif et sur les bios, celles qui n'ont pas de ganglions atteints vont plutôt bien, je sais que l'on ne peut tirer de conclusions trop hâtives. Quant au PAC je déteste le mien , je suis très très mince et ça se voit comme une grosse "verrue". Je pense que tu peux te le faire enlever sans trop de douleurs.

Pour le tep d'hier, j'avais emmené un "en cas" j'ai bien fait je suis effectivement rentrée vers 20H30, je suis passée un peu plus tôt que prévu. D'ailleurs du coup toutes vos recommandations par rapport aux nb d'heures à respecter à jeun avt l'examen m'inquiètent un peu , j'ai tjrs suivi la recommandation des 6H mais pas plus, tout comme jamais on n'a respecté un délai de 3 semaines entre la chimio et le tep, ma chimio était Mardi et Tep Vendredi!!
Pour les résultats, l'IGR ne veut plus que je fasse le tep ailleurs que chez eux, donc pas moyen de récupérer les résultats par ma MT et comme mon calendrier a été bousculé avec mes chimios reculées, je ne peux voir l'Onco que le 15.
Amitiés
Bises
Dominique

carambole   [236633] posté le 02/04/2016 12:14:00 par speedybanana toi qui nous aide si souvent à positiver, à reprendre pieds quand rien ne va plus, tu as bien le droit d'avoir un coup de mou!!!!
et ça va passer car tes résultats vont être bons et tu vas repartir doucement vers la vie ...
un pet scan c'est pas méchant et si ça peut te rassurer tu insistes pour l'avoir,
même si ça ne sert qu'à te rassurer c'est déjà beaucoup...
pour ce qui est du PAC ça c'était très bien passé pour moi quand on me l'a retiré, mieux que quand on l'a mis en tout cas ...
courage Arielle, tu en as même si en ce moment il se cache un peu et c'est peut être parce que tu as d'autres problèmes auxquels tu dois faire face et tout ça , ça fait beaucoup sur tes épaules.
moi j'ai rdv lundi avec l'oncologue et j'ai le trouillomètre à zéro.
c'est notre quotidien....
je t'embrasse très affectueusement et je pense bien à toi.
Sylvie

Carambole   [236632] posté le 02/04/2016 12:10:00 par fanou94, Bonjour Arielle,

je te lis toujours avec beaucoup d'estime..tu nous aides bcp .et aujourd'hui, tu nous fais partager ton inquiétude ; ce sentiment,beaucoup le connaissent et le redoutent .
mais ton post nous permet de relativiser ....toi , si "solide" sur le forum, tu te donnes le droit de partager cette inquiétude..... Hier, ds un groupe de parole que j'anime, 2 personnes énonçaient leur incapacité à dire leurs angoisses sur ce forum ou sur d'autres....par crainte ...
Je crois que nous avons besoin de partager...merci encore et je t'envoie un plein d'ondes positives pour aborder les jours à venir d'autant que je suis moi même ds cette attente de bilan!
♫; très cordialement!

Françoise

Carambole    [236629] posté le 02/04/2016 11:35:00 par domi2512, Cc !!!! Je pense fort à toi. Et comprends très bien ce que tu ressens.
Je t envoie un max d ondes positives.
Tiens nous au courant.
Je te fais de gros bisous. 😗;😗;😗;😗;😗;😗;
Domi

Soutien   [236628] posté le 02/04/2016 11:28:00 par Blandine75, Oui, on vit toute la même chose, on (je) devient totalement parano tant les économies nous menacent, mais il faut compter avec la probité de certains médecins qui ne nous laisseraient pas avec des risques dans la nature. Pour avoir lu tout ce qu'il y avait à lire sur le sujet, multiplier les examens sans "signaux d'appel" ne fait pas changer la maladie.

Et nos corps sont là, et il faut faire avec, prendre ce qu'il y a a prendre.

Je partage tout votre ressenti, vos angoisses et vos peurs.

arielle carambole   [236627] posté le 02/04/2016 11:09:00 par moa, Toi qui essayes de nous tirer vers le haut quand nous avons une faiblesse ou une inquietude dans notre parcours ,c est a nous maintenant de t encourager .T inquiètes pas,ca va etre nickel .Je t embrasse Monique .

Carambole   [236626] posté le 02/04/2016 11:08:00 par colibran, A tes côtés, dans tes poches, dans les coutures de tes vêtements, en tout cas avec toi
Nous pouvons toutes comprendre ce que tu ressens parce que nous le ressentons, l'avons ressenti, le ressentirons un jour
Et peu importe le grade, le ki, les ganglions atteints ou pas, etc...
Tu as traversé et traverses dans ta vie actuelle des moments difficiles, comme nous toutes à un moment donné
Tu es juste une femme normale, on n'est pas des super women, on a nos failles, nos joies, nos doutes, nos tristesses
Et si on vient sur ce forum c'est justement parce que l'on se comprend, on parle le même langage, on est de plus en plus à trouver nos suivis très légers (à mon avis les économies sécu sont passées par là).
Tu donnes ton ressenti et ton mal être aujourd'hui, je ne peux pas deviner l'avenir, juste te dire que je te comprends et que je pense à toi
Claudine

Carambole   [236624] posté le 02/04/2016 10:58:00 par mél95, Par rapport au retrait du PAC, je te fais partager mon expérience, peut-être cela pourra-t-il t'apporter une piste de réflexion.
La pose avait été très douloureuse pour moi aussi. J'avais bénéficié d'une anesthésie locale.
Lorsque je l'ai fait retirer (plus d'un an après la fin des traitements si je me souviens bien), j'avais demandé une anesthésie générale qui a été refusée.
En revanche, le chirurgien (pose et dépose par le même) se souvenait de moi (c'est pour te dire). Du coup, il a demandé à l'infirmière de coupler le premier anesthésiant à un second pour plus d'efficacité.
J'avais très peur et en fin de compte, tout s'est bien passé.
Peut-être pourrais-tu demandé à pouvoir bénéficier d'une procédure similaire ?
Tout plein de courage.
Mélissa

Carambole   [236622] posté le 02/04/2016 10:28:00 par nbu, Bonjour Arielle,

Tu n'as pas à t'excuser parce que ton moral est en berne.
Je ne connais pas ton parcours, je reviens sur le forum depuis peu mais je me retrouve dans tes paroles....
La fatigue, les douleurs, la perte de poids , je connais bien.C'est une spirale infernale et même si nous avons des ressources insoupçonnées, nous passons par des moments très difficiles. C'est tout à fait légitime de craquer, douter....
Les jours avant la visite de contrôle l'attente est terrible d'autant plus dans ton cas par rapport à ton parcours de soins.L'echo-mammo avait mal été interprétée où vraiment il n'y avait rien ? Je pense qu'il faut que tu insistes pour avoir un tep-scan .Mais que c'est epuisant en plus du reste à supporter, insister encore et encore.Tu vas être accompagnée à cette visite ? Si tu le peux avoir une personne qui te soutient, qui pourra parler en ton nom te permettra d'aborder cette visite plus sereinement.
Par rapport au retrait du PAC, c'est vraiment une décision personnelle.Je sais que j'ai souhaité le faire retirer 4 mois après ma dernière chimio.Mais je comprends très bien que tu ne veuilles pas un nouveau geste pouvant entraîner encore des douleurs.
Tu peux m'envoyer un MP si tu veux.
Je t'embrasse.

Nat

Carambole   [236621] posté le 02/04/2016 10:17:00 par empar46 Bonjour ,
Je comprends tes angoisses, tes inquiétudes, mais tu sais souvent il n y a pas de rechute , alors pourquoi ce ne serait pas toi celle qui guérit tout simplement ..moi je te le souhaite en tout cas ..
Tu sais ma meilleure amie a eu son cancer il y a 15 ans et déjà à l époque à la fin des rayons on lui a dit : à dans 6 mois pour une mammo de contrôle et il n y avait pas de petscan..elle a vécu ses premiers mois dans l'angoisse puis petit à petit s est passé , ça fait maintenant plus de 15 ans même .... elle n'ajamais mangé ė;quilibré, elle fume comme un pompier, elle tient un pub donc elle boit quelques verres avec ses clients ... grrrrrr !!! Lol !!!! 😂;
Je te souhaite un bon samedi. Ça va le faire !!!

Bisous
Marie

Suivi ?   [236617] posté le 02/04/2016 09:46:00 par Carambole J'ai RV dans un peu plus d'une semaine avec mon oncologue. Pour faire le point. Presque 6 mois après les bilans de contrôles post-chimios terminées fin mai. J'ai toujours le PAC. J'aurais pu le faire enlever en janvier, par exemple. Superstition...et puis la pose â été une telle torture ! Et pourtant, il finit par me dégoûter ce boîtier qui se voit sous les pulls tellement je suis mince. J'ai trop maigri et cette fatigue que je traîne...et ces douleurs séquellaires dans le bras, l'aisselle...
Elle va m'aborder dans la salle d'attente avec son doux sourire "comment ça va ?". Je vais simplement lui dire bonjour et m'asseoir dans son bureau. Elle aura relu un peu mon dossier avant (en vitesse, il y a tant de patients !). "Pas de signes d'appels ?". Cette expression "signes ou points d'appels" me hérisse le poil.
J'ai un pressentiment. J'entends déjà le "pas de marqueur, ça ne sert à rien", "pas de tep-scan, celui d'octobre était bon, il n'y avait pas de métastases". , Après une palpation du sein restant, elle va évoquer l'unique surveillance clinique, la mammo-echographie en octobre, le RV avec le chir en été pour la palpation, le minimum syndical...
Après une rechute avec triple-négatif de 2cms non vu à la mammo-echographie il y a 1an et demi, je ne vois vraiment pas pourquoi je demanderais un bilan...C'est que, de nos jours, grâce aux restrictions budgétaires imposées par nos gouvernants successifs, faut comprendre !...
Pas trop le moral, les filles. Pardonnez-moi, grosse fatigue ce matin.
Bises, amitié, Arielle❤;️;😞;

Maritchou   [236104] posté le 16/03/2016 18:08:00 par demdo ¨Mille pensées pour toi, plein d'ondes positives, de la douceur, et de l'espoir pour tes nouvelles épreuves. J'espère que tu vas commencer rapidement ton nouveau protocole de chimio et que celui-ci te sera supportable et bénéfique.
Amitiés les plus chaleureuses
Dominique

Remerciements A TOUTES LES AINÉE, LES JEUNES IMPATIENTES , MES SOEURS DE COEURS   [236099] posté le 16/03/2016 14:15:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes ,
Je veux encore laisser un precieux conseil que le staff oncologue ne souhaite jamais faire pour des recherches et investigations:( lors de douleurs irritantes de la gorge sous pretexte que c etait la dermatomyosite asymptomatique !!! je les ai crus et quelle courge que je suis !!!!!
- Pour le cou , l examen TAP(= SCANNER) ne demarre jamais l imagerie sous le menton et le cliché est fait à partir des epaules ....là encore il passe à coté de la veracité d une eventuelle progression tumorale comme mon cas ; je le rappelleici primitif au sein et atteinte ganglionnaire
C est là que le 15 decembre 2015 il aurait fallu que j articule à l exterieur mon TEPSCAN ( et non le 02/03/16) comme je viens de faire ou de ME faire faire un SCANNER APC à l exterieur ... perdu!!!!
Mais bon le resultat est là.....
Je vous remercie infiniment pour votre retour de douceur , d espoir , de m aider dans cette nouvelle conquête pour poursuivre les traitements chimio ; je vous assure que je repars bon pied bon oeil
je suis courageuse mais sans vous j avoue que la peine ,, la douleur commence à peser mais je vais garder la tete au dessus de l eau !!
J ai dejà envoyé( l IRM Cerebral + TAP CD rom ) le vendredi 11 mars 2016 en chronopost à la L HOPITAL LA TIMONE à MARSEILLE pour le traitement de mes ganglions du cou en GK
J ai eu la RCP Le lundi 14 mars 2016 et le mardi 15 mars 2016 on m informait que le traitement par GK n est pas possible materiellement (: (: (:
Allez les filles battez vous il n y a plus qu à....
Je vous emporte av tous vos premiers mots de soutien et je ne les oublierais jamais
Prenez soin de vous - Amities à toutes les IMPATIENTES
Bonne journée de repos , de douceur
Bizzz- CELINE

A TTES LES AINEES ,LES JEUNES IMPATIENTES , vous toutes mes soeurs de coeur   [236098] posté le 16/03/2016 14:02:00 par maritchou***, SEEDYBANANA :
Bonjour, je suis aussi tres attentive à ta bio , tu sais que ta bio et ton parcours va au delà de toutes nos frontières .
Je t encourage je sais combien les petites choses sont essentielles alors je me permets de te serrer tres fort contre moi.
J espere que l envie ,, la raison , la gniaque va progressivement remonter et là il faut
Ne lache rien tous les espoirs sont permis : LA VIE L

Maritchou   [236086] posté le 16/03/2016 09:32:00 par fabee38, 1000 pensées Maritchou. J'espère qu'on te trouvera vite le bon traitement, tu es une battante, tu ne lâcheras pas!

carambole   [236082] posté le 16/03/2016 08:46:00 par speedybanana Merci Arielle, et oui le moral m a un peu lâché ces derniers temps. Il suffirait d'une bonne petite nouvelle, je ne suis pas exigente, pour retrouver la force de se battre.
Je ne désespère pas mais la perte de nos amies m'a mis un gros coup. Saloperie de maladie.
Je t'embrasse très fort.
Sylvie