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A Léonie   [251213] posté le 12/09/2017 13:01:00 par ixxia Bonjour,
Oui, il y a des jours avec et des jours sans.
L'arrivée de l'automne ne favorise pas l'optimisme mais quand tu décris ton organisation cela me fait sourire car c'est aussi comme cela que je vis .
Je t'adresse pleins de pensée positives pour égayer ta journée.
Amitiés

Bises à maianne et Jessica💝;   [251173] posté le 11/09/2017 15:17:00 par Carambole Eh oui, convention obsèques ! S'il n'y avait que ça ! Et combien de marabouts et autres arnaqueurs !
Merci les filles, vous m'êtes précieuses, comme beaucoup d'Impatientes et Impatients🌺;
Bisous à toutes et tous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

google s'inquiète pour moi ... trop gentil !   [251172] posté le 11/09/2017 15:13:00 par maianne Carambole/Arielle : tu as 1000 fois raison de ne pas indiquer ton mail ici ! J'en profite en passant pour te dire combien j'apprécie tes interventions si précieuses, j'apprends tant de choses sur cette saleté avec toi. Merci pour le temps que tu y consacres, et je suis sûre que bp pensent comme moi. Souvent je me dis "sûrement Carambole saurait me dire".

A propos des mails : d'habitude je viens toujours ici en "navigation privée".... sauf hier par négligence, pas fait attention et.... bingo ds ma boîte à lettres pub pour "conventions obsèques", obsèques sans souci", préparez votre décés etc.... Génial pour le moral !!! Des fois que j'y aurais pas pensé toute seule !

Big brother c pas du cinéma ! c'est maintenant et tout de suite !
Bises à toutes. Maianne

Carambole   [251155] posté le 11/09/2017 11:30:00 par Jessica92, Arielle,
Si je puis me permettre tu as une chance fenomenal d'avoir encore ta maman a bientôt 70 ans ce n'est pas donné à tout le monde alors profite en bien et a fond, elle a aussi beaucoup de chance de t'avoir
Une pensée positive pour toi et tes contrôles d'octobre
Tu es une femme positive et essentielle à ce forum
Jessica

A ixxia❤;️;   [251153] posté le 11/09/2017 10:04:00 par Carambole Ma chère ixxia,
Je comprends parfaitement que tu excuses tes enfants. Il est vrai qu'ils ont dû se blinder pour avancer.
Le désir d'enfant est complexe. Je n'ai jamais ressenti le besoin d'avoir un enfant qui serait la chair de ma chair. Et puis le destin a fait que j'ai perdu celui que j'attendais à 38 ans.
Longtemps je n'ai pu voir un bébé ni en entendre parler, car j'avais trop mal.
J'aime les enfants des autres quand je peux leur parler, et surtout les écouter en dehors de la présence des parents (ou grands-parents), parce qu'ils sont libres, naturels, sincères, et passionnants.
Mon père que j'adorais est décédé à 43 ans. Je n'ai jamais fait le deuil. On ne fait pas son deuil, c'est le deuil qui nous fait.
Maman est la personne que j'aime et admire le plus au monde. Elle va bien quand je vais bien et c'est réciproque. Elle a un courage extraordinaire et une totale confiance en moi. Nous avons une personnalité très différente, mais un total respect de nos différences.
La vieillesse la fragilise beaucoup, et je suis parfois inquiète quand je ressens une grande fatigue, parce que j'ai peur de ne plus pouvoir l'aider autant.
Je pense bien à toi, ixxia, je sais que tu fais tout ce que tu peux pour vivre le mieux possible, mais j'espère que tu parviens à trouver du repos.
Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;

A Carambole   [251151] posté le 11/09/2017 08:56:00 par ixxia Sublime chanson qui m'émeut à chaque fois que je l'entends ainsi que celle de Linda Lemay "une mère"
...une mère ça fait ce que ça peut...
..ça fait semblant d'être forte..
J'excuse mes enfants car eux aussi ont subi bien jeunes les épreuves de la vie et il se sont blindés pour pouvoir avancer.
Comment va ta maman?
Bonne journée
Moi aussi, je t'embrasse.

A ixxia❤;️;   [251150] posté le 11/09/2017 07:18:00 par Carambole Bonjour ixxia,
Sorti de son contexte, le "désir de vivre plus fort que tout" n'a plus la même signification.
Dans le forum "rémission, guérison je m'en suis sortie", j'ai écrit que "dès notre naissance, le désir de vivre est plus fort que tout". Il faut relire tout le message que j'ai envoyé à Veisivi dans lequel j'évoque l'être humain confronté aux épreuves et à la finitude...
Les épreuves de la vie se sont acharnées sur toi d'un seul coup, et actuellement tu les ressens toujours comme une plaie qui ne se referme jamais.
Je crois bien que le manque d'attentions de la part de tes enfants pour lesquels tu as vécu influence beaucoup ton moral.
Je lis souvent, si souvent, que les mères se sacrifient pour leurs enfants et leur pardonnent de ne pas leur donner autant d'attentions.
Mais les enfants devenus adultes restent parfois immatures et culpabilisent quand il est trop tard.
Ma chère ixxia, je pense souvent à cette sublime chanson de Daniel Guichard "Mon Vieux"...
Tu nous apportes beaucoup toi aussi. Je t'embrasse bien tendrement. Toute mon amitié, Arielle💝;💝;💝;

A Carambole   [251131] posté le 10/09/2017 17:48:00 par ixxia Chère Arielle,
Je viens de lire le message que tu as adressée à Veisivi.
Je partage tes réflexions sauf en ce qui concerne :" Le désir de vivre est plus fort que tout".
J'ai perdu en moins d'un an ma mère, mon beau-frère, mon mari.et l'envie de vivre.Dix-neuf ans après, c'est comme si c'était hier.
Le cancer était déjà présent dans ma vie, si je n'avais pas eu mes enfants à charge (trois) je suis sure que je ne serai pas là aujourd'hui.
A l'heure actuelle mon seule désir est de dormir.
Seuls les coups de fil de ma fille et le les Impatientes me maintiennent en vie et m'aident à vivre au jour le jour.
Je viens de lire ta bio. Tu n'as pas été épargnée non plus et malgré tout, tu nous apportes du réconfort. Merci à toi et à toutes les impatientes.
Amitiés

lazou   [251066] posté le 08/09/2017 17:58:00 par maianne je ressens le même vide, voire abandon aprés Rt. On est enALD pour moi jusqu'en 2021 mais à part une mammo (faite en juillet) et une prise de sang en sept. rien du tout. ah si erreur RV en mars 2018 avec radiothérapeute, et voili et voilà circulez y a rien à voir.... tant pis pour les nausées, perte d'appétit, douleurs diffuses.
Je n'ai pas revue l'onco chirurgienne et comme je ne suis pas du genre à courir chez les médecins au moindre bobo, je me fais une raison, sauf que pour un crabe, je trouve ça un peu light.
Je ne sais même pas quand je dois faire un prochaine mammo, et je ne parle pas du tep scan qui me rassurerait bien (ou pas) sur les extensions éventuelles..coûte trop cher à la sécu !
heureusement que vous êtes là pour expliquer, rassurer, partager !
bonne soirée avec "les ptits meurtres d'a.christie".
bizz à toutes. Maianne

A Lazou❤;️;   [251065] posté le 08/09/2017 17:43:00 par Carambole Bonjour lazou,
Il y a un forum "suivi et contrôles" .
Dans la mesure où tu as abandonné l'hormonothérapie, les médecins se montrent réticents à te prescrire un bilan supplémentaire au minimum syndical.
Une radio du thorax (étant donné les effets secondaires de la radiothérapie) est nécessaire.
Mammo-echographie tous les ans, auscultation 3 fois par an (chirurgien, oncologue, et bien sûr radiologue).
Mais je te conseille de demander l'avis de ton médecin-traitant.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

suivi   [251063] posté le 08/09/2017 16:27:00 par lazou, Bonjour à toutes,

désolée je n'ai pas retrouvé s'il y avait un dossier suivi....
donc questions sur le sujet, quel est votre suivi ? (même si j'ai lu qu'à priori pas grand chose et "laché" dans la nature dès traitement fini)
Je suis surprise pour ma part je trouve ça léger
entre annonce cancer (mammo+écho) et masectomie : rien à part rdv anesthesiste et chir
après masectomie (mars) : bilan d'extension suite à "passage d'un in situ" à un multifocal infiltré+ganglion n+1
rencontre avec un onco (avril) : Une prise de sang pour test RX ponder : pas de chimio
Après fin RT : rien
Aout oncogénéticien : une prise de sang
sept : rdv avec onco pour point hormono, palpation sein ganglions
Pour la suite dans 4 mois rdv chir, dans 6 mois écho/mammo,(mammo et écho qui n'avaient pas permis de voir "l'infiltré" découvert qu'à l'analyse de la pièce enlevée...)
dans 9 mois rdv radiothérapeute et dans un an re onco
Aucune consigne sur le reste, si besoin de suivi supplémentaire gynéco autre que la visite annuelle, isi mesure de l'endomètre (tamoxifene)?, poumon ? (cause rt?), thyroide ? (toujours cause rt qui était dans le trajet)
aucun suivi au problème d'estomac et trachée qui avaient été "brûlés" pendant la RT
aucun consigne de symptomne de récidive ?
Ce qui m'inquiète serait de passer à côté de quelque chose et surtout actuellement toujours tension basse, fatigue, bleu et douleur articulaire (avec arrêt de 4 semaines d'hormono)
en plus l'onco ne m'a carrément pas répondu lorsque que je lui ai demandé "j'en suis où là ? rémission ?"
et le summum c'est lui qui m'a demandé quels étaient les suites de mes rdv et suivi....
Vous allez dire que je devrais être contente de ne pas être "envahie" d'analyse ou d'examen divers...
Mais j'ai l'impression qu'on va attendre qu'il y ait encore un gros "truc" avant de faire quelque chose...
ok je vire sans doute parano.....
amitié

Betty   [250879] posté le 03/09/2017 14:58:00 par embrun, Bonjour à toi et bienvenue sur ce site d'entraide formidable.
Non, comme le dit Annabelb, ton message n'est pas anxiogène mais il reflète les multiples questionnements que l'on se pose toutes dés que la nouvelle vient de tomber...

C'est un passage dans la vie dont un se serait bien passé. Mais il est là et il faut l'appréhender au jour le jour me semble-t-il.
Cette épreuve, on la traverse et on découvre aussi toutes nos potentialités. J'ai beaucoup écouté "dialogues avec mes cellules " de Guy Corneau http://www.slog.fr/guycorneau/1573/blogs/GUY-CORNEAU-DIALOGUE-AVEC-LES-CELLULES-PARTIE-2 et cela m'a permis de transformer ma vision du cancer et d'éliminer toute approche guerrière..
On en sort aussi. il y'a beaucoup de témoignages de rémissions sur le site. Pour moi, cela fait 5 ans et je vais bien.

Quelques conseils aussi. Poste plutôt sur la rubrique "je suis nouvelle dans le forum", tu auras plus de réponses. Et puis au fur et à mesure dans les rubriques dédiées.
Enfin, si ce n'est déjà fait, complémente-toi en vitamine D à hauteur de 400UI/jour (lien entre K et manque de vitamine D). J'ai mis des références en bas de ma bio.
En cours de chimio, prends du Desmodium 5000 (herbier de gascogne) pour soulager le foie.

Je te souhaite plein de courage pour la suite. Fais toi aider ! N'oublie pas que c'est toi qui est malade et que ce n'est pas ton rôle de préserver l'entourage mais l'inverse. Sauf pour les enfants bien entendu, si tu en as...

Affectueusement

@Betty   [250875] posté le 03/09/2017 12:04:00 par annabelb, Bienvenue et non ton message n'est pas anxiogène. je crois qu'il retrace tout à fait ce que l'on a ressenti et ressentons encore.
tiens nous au courant pour la suite et n'hésites pas à poser des questions si besoin.
Annabel

A Léonie Annabel, Madeline   [250874] posté le 03/09/2017 12:00:00 par maianne Oui Annabel, Madeline : soyons vigilantes autant que possible, il y va quand même de notre santé !

Merci Léonie de ton témoignage qui fait froid dans le dos rétrospectivement ! T'as bien raison notre ange gardien a du taff, il devrait de temps en temps signaler à ses collègues quand leurs "clients" dérapent trop !
Ce que tu écris m'a rappellé le temps où plus jeune (c loin donc !) je travaillais au Sou Médical, sté d'assurances de médecins couvrant leurs "boulettes", c'était un peu flippant car je ne voyais que leurs sinistres….. et y en avait de gratinées, du moins grave : le chien du médecin qui bouffe le pull - cachemire bien sûr - de la cliente pendant qu'il l'examinait, au plus grave : décés par négligences manifestes !

Bon ne généralisons pas trop non plus, il y a heureusement en majorité de bons soignants, efficaces, attentifs et que nous sommes bien contentes d'appeler au secours pour nous sortir de notre pétrin !

Bisous, bonne journée, Léonie, j'adore tes posts et quand tu nous appelles "ma cocotte" !!!

Contente d'avoir trouvé Les Impatientes ....je viens d'arriver...   [250872] posté le 03/09/2017 11:08:00 par Betty94, He bien la seule raison que j'ai, en ce moment, d'être contente est d'avoir trouvé ce site qui parait convivial est bienveillant....Voilà, je vous rejoins moi aussi frappée par le crabe...diagnostiquée mi-juillet pour un K canalaire infiltrant grade III- sur cinq ganglions prélevés : quatre ok et un touché--légèrement--. Programme ? Première séance de chimio néo adjuvante dans la semaine à venir....Comment décrire mon état d'âme ? ...après la révolte, la colère, est arrivé le déteminisme. Je rends hommage à toutes celles dont je lis les témoignages car les parcours sont longs et je comprends, grâce à celles qui écrivent à quel point il va me falloir du souffle....Bien sûr, ma grande inquiétude est la gestion des effets indésirables.....la modification de mon image....l'inquiétude de perturber mes proches....bref les fameux dommages co-latéraux !....
suffira t il de faire le gros dos et de serrer les dents --- comme dans une tempête---?...mon peit doigt me dit que non...que cela ne suffira pas....ai-je raison ?...ai-je tort ?.....ce qui est dur c est d'assimiler que plus rien ne sera comme avant, à jamais.....Mais l'avenir pourra t il être meilleur....peut on acter et comment pour qu il le soit ?.....
Ce matin, premier changement de pansement du PAC....je ne m'attendais pas à çe que l infirmière prenne des photos...à ce qu elle mette un masque et m en mette un également, qu elle se protege les cheveux....bref toute une panoplie de précautions qui me font comprendre petit à petit que je rentre de plein pied dans un nouvel univers.....et pourtant j y suis bel et bien !
Réconfortant de lire certains messages...mon premier n est pas trop anxiogène j'espère !.....bon courage à toutes !....je vais de ce pas me mettre sur mon vélo !...à bientôt !

@ gauche ou @ droite   [250864] posté le 03/09/2017 01:23:00 par annabelb, la semaine dernière j'ai rencontré le radiothérapeute qui me parlait de mon sein gauche jusqu'à ce que je le reprenne en lui disant que c'est le droit qui est concerné. Et bien 2 mn après il me reparlait de mon sein gauche...j'ai intérêt à bien le surveiller celui-la!

pour maianne   [250860] posté le 02/09/2017 23:25:00 par madeline, Heureusement qu'il y a la cicatrice... mais j'ai lu plusieurs fois qu'un patient avait été opéré du mauvais côté. Aussi je veille à préciser avant d'entrer en salle d'op. Ceci dit j'ai souvent pensé que j'avais de la chance de travailler dans l'administratif plutôt qu'en chirurgie ou comme pilote d'avion, lorsque je me sentais moins bien et que je risquais ou je faisais une erreur.

maianne   [250859] posté le 02/09/2017 23:21:00 par leonie34, ça m'est arrivé, ma cocotte, et ça me semble relativement fréquent . Pour moi je l'ai vu à temps et on m'a dit : c'est la secrétaire .....
Puis quand on m'a fait les tatouages avant les rayons , une des marques est partie donc j'ai demandé qu'on me la refasse .... cours toujours , ils ont fait ça au stylo mais pas au bon endroit donc j'ai eu trois séances au mauvais endroit . Par rapport à l'aréole j'avais bien vu où se trouvaient les marques et comme je ne pouvais compter que sur moi même, j'étais hyper vigilante . J'ai donc fait un saut chez mon toubib qui me connaissait depuis 20 ans et il a téléphoné . Conclusion tout le service me faisait "la gueule" car le chirurgien leur avait sonné les cloches .
En 2012 suite à un accident de voiture je me suis retrouvée dans l'hôpital de la petite ville voisine (de l'accident) les pompiers te larguent au plus près . Luxation et fracture des deux pieds ... grrr ... le chir orthopedique , après les radios , sous péridurale, s'attaque à mes pieds .... il fait un coté et : "ouf , j'ai fini ma journée !" ......NONNN !!!!, heureusement que j'avais l'oeil ouvert , il oubliait l'autre jambe . " ha! oui ! et c'est pire , mais on ne m'a rien dit " si tu avais vu mes pieds .... fallait pas être orthopediste pour voir qu'ils n'étaient pas dans le sens de la marche ....

Soyez vigilent , parez à la bêtise humaine qui peut vous gâcher la vie . On a fait une hystérectomie à 33 ans à une amie rentrée pour une apendicite .... Elle avait un enfant .... fichu pour la famille nombreuse .... Je constate que le cumul du laisser aller de certaines secrétaires, infirmières, Kiné , toubib etc ... fait que nous avons du mal à nous en sortir comme il se devrait . Une Kiné mal faite , une infirmière qui manque d'hygienne , un toubib qui se repose sur son staff et est plus préoccupé en salle d'op par le WE qu'il vient de passer. Je me souviens d'une colposcopie gastroscopie où en salle d'op j'avais l'impression que je les dérangeais . Pas un mot a mon endroit ils se sont raconté leurs histoires , heureusement que je savais que j'allais dormir . Il y a eu un neurologue dans une ville que je ne citerai pas qui opérait "beurré comme un petit lu" il était profésseur ....... tout le service le savait ....Il est important de connaitre qui va opérer .... Hein ?

On est en vie ..... mais faut garder l'oeil ouvert .

Sur ce , bonne nuit , votre ange gardien veille et il a du boulot .

fontevraud et carambole   [250853] posté le 02/09/2017 17:50:00 par maianne Valérie : oui je voulais dire lobulaire ,ma souris a fourché !
c vrai que je préfę;re en rire mais un peu jaune quand mě;me c surtout très inquiétant quand on sait les responsabilités qui pèsent sur ces gens , nous leur confions notre vie pour une bonne part, on apprécierait un minimum de rigueur.

Arielle : oui c la radiothérapeute qui a écrit localisation sein gauche et l'a repris dans tous ses C.R. j'ai été opė;rée à droite, heureusement ! tu as entię;rement raison, il nous faut connaitre notre dossier en détail et tout vérifier ds la mesure du possible.....comme pour bp de domaines d'ailleurs.Mais c choquant lorsque ce genre de négligence affecte notre santé, on voudrait faire confiance et se dire qu'on est en bonnes mains.
il me semble que la désinvolture n'a pas sa place dans notre situation.

Trop bien le médecin Tuleu ...à condition qu'il s'adresse aux crabes !
Amitiés à toutes.Maianne.

PS j'hésite à relire tout mon dossier, si je trouve d'autres "perles" vous serez tt de suite prévenues, on en riera ensemble promis !

A maianne❤;️;   [250850] posté le 02/09/2017 17:17:00 par Carambole Bonjour Maianne,
Je lis et relis ton message. Au final, c'est bien sur le sein droit que la radiothérapie a été réalisée ? Est-ce là radiothérapeute qui a écrit "sein gauche" par erreur sur le compte-rendu ? Ou une oncologue ?
Il est assez fréquent que les spécialistes ne prennent pas assez de temps pour lire et bien étudier les dossiers de leurs patients.
Mais le pire reste le manque de coordination entre les professionnels de santé (même dans le centre de soins qui prend en charge les patients !).
Ne parlons pas des urgences, c'est une catastrophe !
D'où la nécessité absolue pour le patient de connaitre par cœur son dossier, de rappeler à chaque fois aux professionnels de santé, aux infirmiers, manipulateurs radio, professionnels du paramédical, biologistes, les éléments essentiels afin de limiter les dégâts !
Manque de compétence, désinvolture, manque de personnel soignant, négligence, c'est hélas fréquent.
Je me souviens du nom d'un chirurgien qui opérait fréquemment en état d'ébriété. Je ne dirai pas dans quel établissement ni dans quelle région. L'histoire est assez ancienne. Il s'appelait Tuleu.
Non, c'est pas une blague.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;