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Maritchou   [240022] posté le 10/08/2016 07:20:00 par Carambole Ma chère Céline,
C'est sur cet onglet que je prèfère te souhaiter un très bon anniversaire, chaleureux en famille. Je ne t'avais pas oubliée, mais ne pouvais t'écrire cette nuit. J'espère que cette journée te sera douce, fêtée par tes proches qui veillent sur ta santé. Je pense à toi tous les jours et t'envoie mes baisers les plus affectueux. Toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

@Carambole ADMINISTRATION XELODA + tyverb   [239990] posté le 09/08/2016 02:25:00 par maritchou***, Bonjour ARIELLE ,
Ne tkt pas l oncologue avait tres peur pour mes mes medocs per os 12 cp au total Je les avale , ttt commencé le jeudi 04 aout 2016
C est vrai que si j avais eu à les prendre le 17 mars 2016 et ce qu elle voulait plutot que l eribuline je n aurais jamais pu les avaler sauf avec de la creme chantilly et un par un .peuit etre!!!!!
Halaven au premier bilan à diminuer les ganglions et certains disparus dixit les radilogues du TAP ( public mon CLCC et je lui ai demandé de re- lire le CD rom du TEP ( realisé cz privé et elle a eu les memes conclusions )!!!!! je n en revenais pas mais ça ete de courte durée ....
Donc j ai poursuivi au 28/05/16 HALAVEN ET LA DES GANGLIONS AU NIVEAU CERVICO THORACIQUE , RETRO CLAVICULAIRE GCHE & DRTE AC MON ADENOPATHIE DECELE ¨PERSONNELLEMENT EN JUIN 2016 25 mm D EPAISSEUR x 13 mmx9mm
PUIS ENVAHISSEMENT GANGLIONNAIRE DES LOGES 4L ,LOGE 7, loge 8
Voilà les resultats cata... 1 UNE CHIMIO PER OS proposition le 28/07/16 !!!!!!
je suis en biopsie du ganglion.d epaisseur de 26 mm en anterieur et posterieur à gche ( adenomegalie nouvllt apparue a la partie anterieure , elle sera pratiquée 11 aout 2016 .
Là j exigerais le curage sinon je vais peter un cable mais comme je suis metastatique on ne veut pas ;
La radiothérapie aussi on ne m en parle jamais je suis folle de cette oncologue qui tape tjrs dans le catalogue des chimios IV et per os !!!
D hommage qu au CLCC DE MARSEILLE qu on ne peut pas traiter en RT Gamma Knife , les ganglions cervico lateraux , car le masque , n est que pour la tête !!! grh grh grh
J AI AUSSI ENFIN EU LE VENDREDI 05 aout 2016 UNE CONSULTATION POUR UNE GASTROSCOPIE SS ANESTHESIE GENERALE PLANIFIÉE EN DEBUT SEPTEMBRE 2016 CAR J AI UNE GENE RECURRENTE MAIS LA C EST DEJA INFILTRÉ mais on ne veut rien me dire!!!!
Bon pour le moment j avale mes cp de XELODA & TYVERB en espèrant la regression de tous ces envahissements GANGLIONNAIRES !!!
Attendons de voir un cycle si je puis dire soit 3 semaines mais elles vont me paraitre tres longues...
Il ne faut pas se faire encore du souci mais c est assez fatiguant cette chimio per os où j ai qques soucis pour ces augmentations ganglionnaires sur le souffle en me baissant , rire je ne peux plus!!!! mais j ai retrouvé la voix(++) le nerf recurrent recommence à fonctionner un peu (+) et je ne fais plus de fausses routes en liquides( liquide et aliment qui passait dans la trachée au 02/03/2016 .
J ai des cours et des tests pratiques en orthophonie au CLCC que j ai exigé car il voulait que je le fasse localement où ils ne connaissent rien en oncologie ( les orthophonistes de ma banlieue la plus proche donc ça été niet et je me bats pour avoir tous les RDV au CLCC le même jour !!!!)

Ne te fais pas de bile pour moi j ai des PDS pour le moment bonnes mais l hepatite medicamenteuse peut se reveler assez vite même si je fais tout pour que ça soit le plus tard possible .
Je n aurai jamais du ecrire ceci ici5 SUR CET ONGLET JE SUIS HORS SUJET° mais c est un onglet que l on ne va pas forcement voir , car il y a de quoi etre un peu retourné mais la VIE est là j en ai déjà 36 mois de pris non stop !!!!
je ne vais pas baisser les bras mais j avoue que je deprime plus souvent et le 18 aout 2016 cet examen IRM CEREBRAL AUSSI ;
Les examens ne me font pas peur mais les CR SONT TRES ANGOISSANTS quand même !!
Courage à toi ne te preoccupe pas de moi. pense à moi là c est le KO merveilleux que tu puisses me faire !!!!
Je ne manquerai pas de faire la même chose pour toi tkt...
Prends bien soin de toi - Courage à toi et SOIS A L ECOUTE DE TON CORPS ET RESSOURCE TOI DU MIEUX QUE TU POURRAS
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE
PS Amelie j espère que les globules blcs sont en progression pour IV SOIT ta p'tite chimio ou la complète De tout coeur ac toi aussi et toutes les autres IMPATIENTES

@Demdo Courage ma Belle   [239989] posté le 09/08/2016 01:14:00 par maritchou***, Bonjour Dominique ,
Je viens de lire ton post maintenant !!!
Je ne veux pas plomber l e forum et surtout pas à toi.
Et merde !!! as tu essayé le desmodium 500 mg d EMBRUM puis je me desintoxiquais aussi à l epoque de mon essai CLINIQUE car l oncologue disait hyper toxique !
Je voyais bien qu elle avait raison mais je n avais qu à augmenter la dose de cz NUTERGIA SOIT 4 BOUCHONS LE SOIR au lieu de 1 bchon comme mnt.
Aussi je ne t ai pas dit ""du charbon vegetal""" qui m aidait aussi ça je le prenais 4 jour avant l injection svte : c est du granulé de cz VECTEUR SANTE et j en absorbais 10 - 12 cuilleres à soupe en remuant sans cesse le contenu et apres j avalais le restant à coup de p'tites cuilleres à café ( seulement pdt 2 jours ) jamais après injection.
Apres j examinais mes selles et il fallait à tout prix que j observe les granules visiblement bien sur qu ils ne restent pas dans les intestins ( type diverticules par exple )
Voilà mes astuces de detox où j aimerais te faire descendre ce taux ASAT & ALAT & PHOSPHATASE ALCALINE ;
Au fait cet essai si il existe sur la phase IV ou en ATU( demande des precisions pour tenir jusqu à cette echeance ) il faut tout de suite en parler à ton chef essai clinique à l IGR ;; là les inclusions sont plus lights mais je ne sais pas trop si je te fais rêver !!!!
Aujourd hui t as l IGR mais ENDOXAN cp ca n a rien donné ? controle & bilans ,?
Oké TAXOL .....
Bon je sais que tu pars de bonne heure ce matin et purée pourvu que tes analyses PDS soient bonnes peut etre ou c est NON déjà !! pff
pfff pfff
Je suis de tout coeur ac toi, vraiment je ne sais quoi de + te preconiser ....
Courage ma Belle Prends bien soin de toi
AMITIÉS AUX IMPATIENTES
Bizouxxxx- CELINE

Carambole,   [239985] posté le 08/08/2016 21:32:00 par demdo Bonsoir Arielle,

Oui tu peux m'écrire en MP. Pour les essais c'est non, mes résultats hépatiques sont trop mauvais pour espérer quoi que ce soit. Je lis tous les jours mais ne poste pas trop histoire de ne pas plomber le moral des impatientes, je vais bientôt mettre ma bio à jour ce qui permettra à celles qui le veulent d'aller voir.
Demain je vais à Villejuif, l'Onco veut que je commence Taxol vendredi, maintenant faut que je lui demande pourquoi et ce qu'elle attend de cette chimio. Parce que repartir sur une chimio comme ça avec tous les effets secondaires, faut voir si je peux supporter.
Bisous

Bisous à Céline et Amélie (dis nous les résultats de ta consult de Vendredi)
Dominique

A Maritchou et à Demdo   [239983] posté le 08/08/2016 20:41:00 par Carambole Ma Céline,
Je me fais du souci pour toi. Comment se passe la prise de ton nouveau traitement, avec plusieurs comprimés à prendre par jour ?
Je pense aussi à Demdo. As-tu des nouvelles de l'essai ? Et peux-tu nous donner des nouvelles de ta santé actuellement ? Puis-je t'écrire en MP ?
Je vous embrasse et vous envoie toute mon amitié, mais je n'oublie pas toutes celles que j'apprécie, ni celles qui sont en souffrance et ne nous donnent plus de nouvelles, celles qui sont dans l'attente angoissante des bilans.
Ce soir, je vous envoie mes plus affectueuses pensées.
Avec toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;

Maritchou, Nananouchi, et toutes les Impatientes   [239824] posté le 31/07/2016 02:31:00 par Carambole Ma Céline,
J'étais en train de m'endormir lorsque j'ai écrit à une Impatiente au sujet du régime végétalien. Je voulais uniquement intervenir à ce sujet, car j'ai eu une amie qui est décédée d'un K du sein alors qu'elle était végétalienne pure et dure ! Je ne reviendrai donc pas sur ce sujet. Sauf que dans mon demi-sommeil j'ai écrit Aristote avec un H, c'est la honte !
Là, je suis réveillée, et ma belle Céline, j'avais lu tes nouvelles qui m'attristent. Mais je sais que tu ne baisses jamais les bras, que tu repars avec ce nouveau protocole. Tu possèdes une force intêrieure inouïe. C'est cette force qui te porte, ainsi que ta foi et ton entourage certainement très attentionné.
Je pense à toi tous les jours, et je te remercie énormément pour ton attention ainsi que Nananouchi et beaucoup d'autres.
J'interviendrai plus longuement pour donner de mes nouvelles, car je sens que le sommeil me reprend à 2h30 du matin...
Énormes bises à toi, Nananouchi, Demdo, et plusieurs filles que j'estime beaucoup. Plusieurs messages dans les forums m'ont vraiment très attristêe. A demain dimanche, amitié sincère, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;

@Carambole heureuse de te revoir sur le forum!   [239823] posté le 31/07/2016 00:11:00 par maritchou***,
Bonsoir Arielle ,
Je suis vraiment heureuse de te lire car tu as ecrit à HEAL mais là n est pas le souci!
Ma p'tite Cocotte on est vraiment en ' vigilance orange '' pour toi , tu nous as fait peur et je pense beaucoup à toi.
Je ne pourrai pas me dispenser de qques IMPATIENTES , car j ai des ^pensées flash" et c est normal , je continue à vous integrer dans mes intentions de prières forcément .
J espère que tu vas mieux mais je sais qu il faut encore et encore du repos pour reprendre du poil de la bête ; hein
moi , c est un autre protocole XELODA + TYBERB mais je le savais depuis le 24 mai 2016 car me dire que tout avait disparu sur TAP & TEP j allucinais alors que ganglionnairement j avais un mal insupportable ; bon les examens je ne sais plus quoi penser !
Forcément je veux des examens qui demontrent'' SI ,'' reprise tumorale à partir de 12 mm pour les ganglions du mediastin + cou . j ai reussi à me trouver le 20 juin 2016 en me faisant mon crtle clinique un ganglion sus claviculaire gche à 40 mmmais mon CLCC n en a rien à faire , tkt il mesurait le 28/07/16 ENCORE 32 mm !!!
Donc HALAVEN et / ou ERIBULINE A ETE UN FLOP PARMI TANT D AUTRES .....
On ne se decourage ^pas ^ j ai hesité de te le dire mais si tu etais allée sur les onglets correspondants j ai posté le 29/07/2016 tu aurais vite compris ; j ai d ailleurs renseigné la bio par la même occasion
Bon courage à toi ma Belle - Prends bien soin de toi.
Il faut que je re-parte à LOURDES ET VITE
Amitiés aux IMPATIENTES -BON WEEKEND à toutes
Bizoooux du SO de le FRANCE - CELINE

@ Carambole   [239771] posté le 28/07/2016 14:22:00 par Nananouchi, Bonjour Arielle
Cela fait maintenant huit jours que tu es rentrée chez toi.
Comment vas-tu ? comment te sens-tu ? comment cela se passe-t-il pour le quotidien ? as-tu trouvé une solution pour être aidée sans que cela ne te coûte une fortune ?
Des nouvelles me / nous feraient grand plaisir...
Bises amicales
Nanou

Carambole   [239676] posté le 22/07/2016 19:38:00 par Plumette78, Bonsoir Carambole,

Ravie d'avoir des News de vous. Il faut reprendre des forces et un moral d'acier comme vous nous l'avez souvent montré lors de vos messages.
Beaucoup de courage.
Je vous embrasse.
Plumette.

Carambole   [239674] posté le 22/07/2016 18:35:00 par lustucru, Bonsoir à vous ! Et aux Impatientes.
Fin juillet. Déjà !
Nous sommes nombreuses à vivre ce que vous vivez, ce que vous ressentez.
Et à chaque fois, des voix s'élèvent , et des paroles s'envolent pour les unes et les autres : Courage !¨Patience ! Espoirs !
Je vous les adresse à mon tour, Carambole.. Je rejoins les Impatientes qui étaient inquiètent.
Je viens de rouvrir le site du Forum, ce soir. Et oh! surprise, vous êtes de retour.
Alors, je vous rappelle que le MENTAL est PRIMORDIAL pour guérir. Où se mettre sur le chemin de la guérison.
Un conseil : Relir, "Guérir" de Guy Corneau. Il a des phrases magiques.
Dites-vous que les problèmes d'argent ne doivent pas vous empêcher de guérir ! . Ce serait trop injuste !!
C'est peut-être simpliste de penser ainsi. Mais vous semblez bien philosophe. Alors, profitez au mieux de cet été.
A chaque instant, offrez le beau, le pur, à vos cellules.
Nous restons vos abeilles vigilantes qui vous adressent des ondes positives.
Respiration calme * Vivre en paix * Pensées douces * Alimentation pure et délicieuse *
Et allez de l'avant, toujours de l'avant ! Donnez-nous vite de bonnes nouvelles. On en a besoin.
Bien amicalement.; Vœux de courage Diane

CARAMBOLE   [239652] posté le 21/07/2016 17:49:00 par vette Bonjour;
Absente du forum depuis qqles jours; contente de vs savoir de nouveau chez vous;vous envoie des ondes positives ; de l 'encouragement; prenez soin de vous; je vous embrasse.

carambole   [239650] posté le 21/07/2016 17:18:00 par lili36, Coucou Arielle,

Je venais moi aussi tous les jours guetter si on avait de tes nouvelles. Je suis très heureuse de te revoir parmi nous. Prends le temps de te reposer et de te reconstruire.

L'aide d'un psy peut être très bénéfique même s'il faut du temps pour voir une réelle efficacité. Si tu t'engages dans cette démarche prends le temps de bien le/la choisir : il est important que tu te sentes bien avec lui/elle. Si ce n'est pas le cas avec le premier que tu rencontres, n'hésite pas à aller sonner à une autre porte.
Avoir besoin d'aide n'est pas une faiblesse ! Comme m'a dit le sophrologue du centre où je suis suivie "laissez aux autres la chance d'avoir le plaisir d'être utiles"

Je t'envoie tendresse, douceur et énergie pour t'aider à avancer sur ce chemin parfois trop difficile

Tendrement

Céline

Carambole   [239649] posté le 21/07/2016 15:50:00 par Sine Coucou, Arielle. Très contente que tu nous donnes de tes nouvelles, bien que tu dois impérativement te reposer au maximum. Pas facile de se trouver malade avec en plus le moral au plus bas. Je t'envoie plein d'ondes positives et affectueuses. Bisous. Sheena

Carambole   [239645] posté le 21/07/2016 10:08:00 par colibran, Contente de lire de tes nouvelles
Encore plus contente si tu laissais tes coordonnées à certaines impatientes dont tu es proche sur ce site et à qui tu pourrais donner des nouvelles même si tu ne viens pas ici. Tu le sais, ici, personne ne juge personne, je me souviens que tu avais dit que tu ne voulais pas que certaines personnes sachent qu tu étais malade, mais en mp ce n'est pas le cas
Tu vas doucement te remonter, il serait peut-être bon qu'en plus du psy tu prennes un anti-dépresseur, c'est dur ce que nous traversons, une aide médicamenteuse ponctuelle est parfois, souvent nécessaire.
En attendant repose-toi, essaie de manger, si tu n'as pas la force de te préparer à manger achète pendant quelque temps des plats tout prêts qui te donnent envie
J'espère que tes derniers examens se dérouleront comme il faut
Bises encourageantes
Claudine

Carambole   [239644] posté le 21/07/2016 09:59:00 par empar46 Très heureuse de te lire sur ces pages et de te savoir chez toi même si tes douleurs sont toujours là.....
Oui il est très difficile d'avoir une aide mė;nagère payée par la cpam,je crois que le seuil maximal de revenus est de 9500 ou 9600 euros annuels pour une personne seule, autant dire pas grand chose...
Es tu reconnue par la MDPH car cela t'ouvre d autres droits même avec des revenus plus conséquents, comme par exemple l aide ménagère.
Rentre en contact avec ta mairie, quelques mairies proposent aussi des services rendus par des bénévoles ....
Après va voir ma fiche, si tu n es pas trop loin de chez moi, je pourrais aussi te donner un petit coup de main ...avec grand plaisir ..
Bon repose toi bien surtout , tu vas récupérer petit à petit ..
Pour moi pour le moment c est stable on verra semaine prochaine scanner ...mais on est pas là pour parler de moi mais de toi ma belle qui nous a apporté une bonne nouvelle en revenant sur ces pages .
Je t embrasse très fort et prend soin de toi .

Amitiés
Marie 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;💐;

Carambole...Courage   [239640] posté le 21/07/2016 09:17:00 par fontevraud, Bonjour.
Je n'avais pas posté mais tu manquais à tout le monde très clairement et j'en suis sûre, même à celles qui comme moi ont été peu actives, ici, ces derniers temps...

Bon courage à toi et toute mon amitié.

Valérie.

@ Carambole, de retour !   [239638] posté le 21/07/2016 09:13:00 par Nananouchi, Quel soulagement, quelle joie, de te retrouver !!! Nous nous sommes toutes tellement inquiétées...
As-tu passé une bonne nuit, maintenant que tu es revenue chez toi, que tu as repris tes marques, retrouvé ton lit, tes affaires ?
J'espère que tu vas pouvoir trouver de l'aide, d'une manière ou d'une autre, pour t'aider à gérer ton quotidien. Le gentil épicier qui t'avait fait des livraisons, restera-t-il ouvert tout l'été et pourra-t-il continuer ?
Ton amie qui était malade, est-elle maintenant remise ? pourra-t-elle venir te voir, t'aider ?
Surtout, ménage-toi, prends bien soin de toi.
Passe une bonne journée, je t'embrasse très amicalement
Nanou

Carambole    [239634] posté le 21/07/2016 06:46:00 par domi2512, Ma chère Arielle
Enfin de tes nouvelles !!
Je comprends tellement ton état de solitude et tt ce qui l entoure. Ce que tu vis actuellement est très difficile.
Te voilà enfin rentree chez toi.
Je ne peux rien faire d'autre que te dire que je pense beaucoup à toi, que je te souhaite de tt coeur des jours meilleurs.
Prends soin de toi.
Je t embrasse très fort 😗;😗;

enfin de tes nouvelles   [239633] posté le 21/07/2016 05:52:00 par miniyork nous sommes toutes avec toi en ce moment difficile,dur à prendre sur nos faibles épaules quand on est seule,j'en suis consciente,si tu savais ce que tu nous a manquée,on t'aime arielle,je te serre dans mes bras tendrement,bisous trés tristes de l'océan,monique

@Carambole   [239632] posté le 21/07/2016 01:10:00 par maritchou***, ARIELLE ,
Combien je suis contente de te lire c est en plus mon heure pour venir sur le forum comme tous les soirs .
OUF !!! cARAMBOLE PARMI NOUS - Quelle joie tu me procures!!!
Mais vraiment il fallait que tes proches se decident pour les urgences car j imagine la faiblesse morale , physique , psychologique...
D autre part ARIELLE tu es dans la même situation que moi coté AIDE SOCIALE je n ai pas su prendre de contrat ASSURANCES ( à la cinquantaine) prévoyance , inval, incapacité alors que je cherchais mon K ça faisait 10 ans!! iil aurait mieux valu proteger ma dependance sante !!! REGRETS
Par contre j ai fais tout le necessaire pour mon mari car société TPE artisanale et gerant '( la + complète des garanties en 2011-2012.)
Voilà le K m a emporté en 2013 et j avoue que j aurais du faire cette pratique assurances SANTÉ; je regrette mai tu vois encore les soucis des autres passaient tjrs avant les miens .
Conclusion je pense que tu aurais droit à quelque chose à la sortié hospitalisation attention il aurait fallu contracter l assistante sociale de l ETS que tu as frequenté dernierement .avant la sortie ( qques heures !!!!!) soit 01 heure
C est la commission d Action Sanitaire Sociale qui prendra en charge ta demande( certif medical, bulletin d hospit, et les ressources moyennes des 3 derniers mois qui precedent ta demande pour avoir droit peut etre à 60 heures /an dans le cadre du 100% ALD
ET /OU hospitalisation c est 60 heures pour 6 mois
Formulaire unique SS à 3 choix
- Aide menagere - maintien à domicile
-Aide Menagere - Sortie Hospitalisation
- Aide aux malades - Garde a domicile
Ma demande datait de mai 2014 alors que tumorectomie + curage axillaire avril 2013
Réponse SS'' Vos revenus depassent le plafond en vigueur à la date d instruction de votre dossier (aussi j avais effectué le montage dossier ac assistante sociale CARSAT) zero aide!!!
Je ne veux pas te decevoir mais c est avorté cette demande pour toi comme pour moi
Nous devons casser nos tirelires pour des auxillaires de vie personnelles et l ETAT ne degreve pas bcp pour l emploi des aides à domicile même si on paie de IR .( les niches fiscales d avant 2012 elles sont pratiquement toutes supprimées)
Je vais aller me renseigner car il va falloir que je me mette à l evidence qu il va me falloir quelqu un pour faire le menage en priorité .
Il va falloir du courage et des forces pour aller cz tes specialistes et vouloir faire tes courses.
Tu es un peu gourmande en efficacité et il serait souhaitable que tu articules un peu plus de personnel jusqu à ce que tes proches soient de retour des vacances, de mon point de vue
J espère que tu as de quoi remonter cette pente ac des medocs et que tu reprendras maintenant un peu de gout à cette VIE !
Chère Arielle il faut que tu te reposes bcp sans te fatiguer et nous respectons ton intimité personnelle t inquiète on ne te demandera pas le detail qui fache et on ne veut nullement te perturber !!
On t aime trop tu vois bien , on etait, serieusement, toutes les IMPATIENTES INQUIETES mais tes posts montraient déjà qques fragilités .......
Donne qques news brefs , concis comme tu Sais si bien le faire
Bonne nuit ma Cocotte - Je t embrasse tres fort .
Je suis de tout coeur ac toi par la pensée .Douce nuit reparatrice ma Belle
Prends bien soin de toi - Amitiés aux IMPATIENTES
Bizouux à toutes - CELINE