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@vanilette   [252845] posté le 26/10/2017 13:21:00 par Jodalton Je suis actuellement sous palbociclib/fulvestrant (faslodex). Je n'ai pas de métastase visible, mais un marqueur ca153 qui monte (354 aux dernières nouvelles).
J'ai commencé fin septembre. Le protocole est une cure sur 21 jours et une pause de 7 jours. Les principaux effets secondaires sont la baisse des globules blancs ce qui génère de la fatigue. A l'issue des 4 semaines de cure je n'ai pas pu reprendre encore la deuxième cure, les polyneutrophiles étant trop bas.
C'est fréquent d'avoir à décaler les cures.
Pour les autres médicaments, je prends de l'homéopathie, des omega3, et du desmodium. Cela ne pose pas de problème.le pamplemousse et le millepertuis sont interdits comme souvent dans un protocole de chimio.
Je précise que je travaille à 100%, avec deux jours de télétravail par semaine.
Tu peux me contacter en mp si tu veux des précisions.
Il faut quand même préciser que la phase de test du palbociclib est terminée. Les personnes qui le prennent ne sont donc pas dans un essai. Il est indiqué dans les cas de récidives ou risques de récidives sans atteinte viscérale visible.
Voilà. Je crois que je t'ai tout dit.😊;

Ibrance et AMM   [252844] posté le 26/10/2017 12:03:00 par Carambole Il faut lire que le palbociclib a l’AMM depuis environ un an (et non le K du sein comme le laisse supposer la phrase, bien sûr !)❤;️;

A VANILLETTE💝;   [252843] posté le 26/10/2017 12:00:00 par Carambole Bonjour Annick❤;️;
Le palbociclib (Ibrance) a eu l’AMM dans le cancer du sein hormonodépendant avancé localement et/ou métastasé depuis environ un an. Mais il était déjà prescrit (autorisation temporaire) avant dans l’attente de l’autorisation de cette indication.
Quelques Impatientes sont traitées par le palbociclib en association avec le fulvestrant (Faslodex) et pourront témoigner de leur expérience.
Les effets secondaires sont importants en effet, mais dépendent de chacune.
Il faut que tu saches que tu peux sortir à tout moment de l’essai clinique, quel que soit le motif.
Pourquoi ne pas accepter pour constater toi-même le bénéfice-risques, l’efficacité sur les ganglions par rapport à la tolérance de ton organisme ,
Bien sûr, je comprends totalement tes réticences, puisque tu te sens en forme et que tu vas commencer la radiothérapie. On te donne vraiment peu de temps pour prendre ta décision qui t’appartient, en effet.
C’est vraiment délicat de t’influencer. J’ignore moi-même quelle décision je prendrais à ta place, et j’ai beaucoup de réticence à te livrer mon sentiment.
Quelle que soit ta décision, ne regrette rien, et prépare-toi pour les séances de radiothérapie le plus sereinement possible.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

A Carambole et à celles qui pourraient m'éclairer   [252842] posté le 26/10/2017 10:13:00 par VANILLETTE, Hier j'ai rencontré mon médecin oncologue qui m'a proposé de participer à un essai Clinique pénélope b phase III. (ibrance + letrozole),le nom du médicament est le palbocicib . Ce médicament n'est pas encore sur le marché, j'ai l'impression de devenir un rat de laboratoire. Ayant encore 3 ganglions avec des cellules malignes après chimio, mais plus rien dans le sein , je ferais partie des personnes avec risques accrues de récidive.
Cette proposition me fait très peur , quand je vois les effets secondaires possibles mais bien sur minimisés et les effets que l'on ignorent. Quand je vois les contraintes pour participer à ce protocole, aucune prise d'autres médicaments mêmes homéopathiques, les prises de sang à répétitions, les effets possibles sur les globules rouges, blancs, plaquettes digestives,,etc .......LES douleurs articulaires, osseuses et j'en passe la liste est longue, mais présentées comme étant possible mais selon les personnes . Il ne m'a donné que jours pour réfléchir, je dois donner une réponse pour lundi. Cela est angoissant, on vous propose un essai thérapeutique qui peut peut-être va améliorer vos chances de rémissions???? et de l'autre le panel d'effets indésirables qui ne vont pas améliorer votre qualité de vie.
Je suis actuellement en forme, je vais commencer ma radiothérapie cet après midi, je n'ai pas de métastases dans les organes et les os, juste ces fichus ganglions qui ont résistés à la chimio. Je suis désemparée, j'ai mal dormie cette nuit, cela me tracasse. quelle décision dois je prendre, je sais que la décision m'appartient, mais j'ai peur de ces traitements dont on ne connaît pas encore tous les effets.
Si quelques unes pouvaient m'éclairer à ce sujet , je vous serais vraiment reconnaissante.
A bientôt Annick

Fraise1   [252839] posté le 25/10/2017 22:06:00 par AlexSandra, J'ai mis ma fiche à jour, je ne sais pas si elle est visible désormais...

Fraise1   [252840] posté le 25/10/2017 22:06:00 par AlexSandra, J'ai mis ma fiche à jour, je ne sais pas si elle est visible désormais...

Fraise et AlexSandra    [252838] posté le 25/10/2017 20:54:00 par Fuckthecancer Coucou les filles

Je vois que vous recevez aussi Herceptin toutes les 3 semaines. Je vais avoir ce produit normalement jusqu’au mois de juin 2018 (commencé en juin 2017 avec Perjeta) car cancer HER2+
Est ce que votre foie se porte bien? Pour ma part, apparemment pas trop, je passe une echo du foie demain car mes enzymes hépatiques grippent à chaque prise. J’espère pouvoir continuer.
Bonne soirée.
😘;😘;😘;

AlexSandra   [252836] posté le 25/10/2017 20:43:00 par Fraise1, Je suis dans la même situation que toi. Herceptin et Perjeta à vie. Tu peux lire ma fiche, la tienne n'est pas accessible. Dommage.

AlexSandra   [252837] posté le 25/10/2017 20:43:00 par Fraise1, Je suis dans la même situation que toi. Herceptin et Perjeta à vie. Tu peux lire ma fiche, la tienne n'est pas accessible. Dommage.

Jessica92   [252833] posté le 25/10/2017 18:29:00 par Chrisflo Coucou,
Je vois que tu te portes bien et que tu récupères vite !
Pour ma part, je suis toujours dans les travaux et dans la poussière !!! Je viens donc moins souvent sur le site.
Les messages des nouvelles venues me peinent énormément.
Je pense à toi très fort Cathi33 et une pensée aussi pour vous toutes et tous et surtout carambole, fuckthecancer, bozo...
Christelle

Jessica92   [252832] posté le 25/10/2017 17:50:00 par AlexSandra, Bonjour Jessica,
J'ai un cancer du sein métastasé d'emblé aux os, j'ai eu 17 taxol hebdomadaire + herceptine et perjeta toutes les 3 semaines. Je suis désormais sous Letrozole et je continues herceptine et perjeta. Je vais avoir une mastectomie puisque à mes deux derniers Tep Scan plus aucune trace de mes métastases, et pratiquement plus rien non plus de ma tumeur principale qui faisait quand même 7 cm.
Je viens de lire ton message plein d'espoir et je voulais voir ton parcours mais je ne le trouves pas, est ce qu'il est lisible quelque part ou pas ?
Est ce que tu avais des métastases ? est ce que tu es en rémission ?
En tout cas, je te souhaites pleins de bonnes choses pour la suite,
Je t'embrasse,
AlexSandra

Fucktehcancer    [252831] posté le 25/10/2017 16:21:00 par Jessica92, Coucou
Je me porte comme un charme avec un champs de mine sur le tronc mais tellement contente de l'avoir fait
Les douleurs sont très très très supportables car je ne prends rien même pas un doliprane
Je viens de faire mes 5 kms de marche ce matin, un bon déjeuner au soleil dans mon jardin ( un peu à l'ombre tout de même ) alors que nous sommes au mois de novembre
Je suis positive car je retrouve mon corps d'avant avec de moins en moins de douleurs, les effets de la chimio et la RT disparaissent chaque jour.
J'apprends a vivre avec l'épée que nous avons sur la tête, je fais ce qui me plait de suite et je ne reporte pas à demain
Je vie et je profite à fond de ma famille et mes amis, de la vie quoi ....
Et toi comment vas-tu ?

Arielle, tu as raison cela peut rassurer mais personnellement je ne l'intègrerai jamais dans ma rescision car 9 mois de traitements c'est long et les statistiques sont fausses et c'est du n'importe quoi
Je t'embrasse et profite de tes 6 mois à fond jusqu'au prochain contrôle

Ne plus avoir le Pac c'est se sentir libre

Biz à tout le monde
Jessica

A nenette❤;️;   [252825] posté le 25/10/2017 13:47:00 par Carambole Bonjour nenette,
Il est évident qu’un bilan cardiaque s’impose avant d’initier une chimio par FEC ! Décision de la RCP ou pas !
Non mais je rêve ! Bisous, nenette. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

La rémission   [252824] posté le 25/10/2017 13:38:00 par Carambole Bonjour ma chère Jessica❤;️;
Il est évident que la rémission démarre dès la fin des traitements initiaux (tumorectomie ou mastectomie, curage du sentinelle ou axillaire, chimiothérapie).
Mais la date du diagnostic reste toujours la référence initiale (psychologiquement) du début de l’épreuve subie.
Qu’importe, après tout, si des Impatientes préfèrent avoir ce repère pour se sentir rassurées !
La sécurité sociale est responsable des fameux 5 ans à partir du diagnostic qui tombent bêtement comme un couperet, afin de limiter la prise en charge.
Les médecins n’y peuvent rien si les économistes qui gouvernent l’Europe (et la France) ne pensent qu’au budget au détriment des malades et des soignants.
Les médecins compétents ne prétendront jamais que la rémission démarre à la date du diagnostic.
Je te souhaite un très bon rétablissement, et t’envoie plein de bisous.
Toute mon amitié, Arielle💝;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Jessica92 et Cathi   [252822] posté le 25/10/2017 13:20:00 par Fuckthecancer Coucou Jessica

J’espère que tout va bien suite à ton opération. Comment tu te sens?
Je partage tes paroles dans ton message, je ne sais même pas si j’arriverai à prononcer ce mot un jour.

Une pensée spéciale pour Cathi, je pense souvent à elle.

😘;😘;😘;

Remission    [252820] posté le 25/10/2017 11:17:00 par Jessica92, Voilà je suis toujours étonnée, surprise et même stupéfaite quand lorsque je vous lis sur le décompte des rémissions car pour moi il est saugrenue, hilarant, meprisant de nous pendre pour des ânes !!!!!
Je ne cherche pas a blesser qui que ce soit mais surtout incriminer la médecine mais comment pouvez vous compter un an de rémission sur votre premier contrôle que ce soit à partir de la date de déclaration du K ou la date d'opération ( peu importe la méthode) car nous avons juste eu presque toutes entre 6 et 9 mois de traitement alors je suis désolée mais pour moi la rémission devrait démarrer à la date de fin de traitement
C'est là que démarre la fin de la maladie, comment pouvons nous compter nos mois sans cheveux, sans poils, nos séances de chimios etc ... dans la rémission

Voilà c'était mon petit cout de geule du mercredi

Une pensée pour toi Cathi33, même si tu ne viens pas je suis certaine que tu nous lis et je te serre contre mon coeur
Je croise les doigts toujours aussi fort pour toi

Jessica

Une pensée pour Jocelyne, j'ai vu ton post qui était intéressant
Une pensée pour Chrisflo, ixxia, bozo, Blandine75, Arielle, Fuckthecancer, Isabelledeparis, Isabelledelyon et tant d'autre

Jessica

a ixxia   [252818] posté le 25/10/2017 09:00:00 par nenette, Merci pour ton soutien IXXIA;

Non non pas de bilan cardiaque, la secretaire qui n'arrêtait pas de me répéter que"ça avait été décidé en commission" a enfin appelé un cancérologue quand je lui ai dit qu'on n'avait pas fait de bilan cardiaque.

Ce matin j'ai décidé de changer de cancérologue ratatouille a la fin!!

à nenette   [252817] posté le 25/10/2017 08:18:00 par ixxia Bonjour,
Oh, comme je comprends ta colère devant le peu de considération qu'on les médecins. Pourquoi informer le malade?Il ne s'agit pas d'aspirine, mince alors.
As-tu eu un bilan cardiaque avant ce changement? Si tu ne l'as pas, eu demande-le, exprime tes craintes.Avant de t'administrer la chimio, normalement tu dois revoir l'onco, alors demande les raisons de ce revirement quitte à retarder le début du traitement. Tu as besoin d'avoir confiance pour le vivre le mieux possible.
En temps que malade tu as ton mot à dire et cela dissipe parfois des malentendus.
amitiés

traitements   [252816] posté le 24/10/2017 23:36:00 par madeline, j'ai visité un centre de recherche cancer tantôt. Le professeur disait que l'on préconisait la tritherapie (comme pour le sida) mais il n'a pas précisé dans quel cancer. C'est tellement complexe qu'ils avancent à petits pas en travaillant sur les souris. Il a évoqué le problème des résistances aux thérapies ciblées.

en colère   [252815] posté le 24/10/2017 23:01:00 par nenette,
jeudi dernier le jeune remplaçant de mon cancéro me donne avec empathie et délicatesse les résulats de l'opération. A la biopsie grade 1 (pas de chimio) ça vire au grade 2 avec comme surprise une tumeur supplémentaire de 2 cm pas vue à la mammo; KI30%
hormonodépendant. Donc fromage et dessert.
Je jeune homme qui a bien étudié mon dossier me dit "s'agissant d'une 3eme récidive ce ne sera pas une fec (trop nocif pour le coeur j'en ai eu déjà 2 fois" mais plutôt taxotère endoxan

Aujourd'hui rdv avec les infirmières pour la suite et surprise "3fec 100 3 taxotère" ça a été décidé en commission.
"argh!!! je pète un cable. Je demande à voir un cancéro et là un peu gênée aux entournures elle convient que son jeune collègue à raison et que le but c'est de me guérir du k pas de me faire mourir d'une crise cardiaque. Je le crois pas ils n'ont pas lu le dossier jusqu'au bout ou quoi !!