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Empar   [243367] posté le 01/12/2016 11:52:00 par aero, Bonjour Empar
Ca fait très plaisir de voir que ça va mieux tout autour de toi. Merci de ton message, tu nous communiques ton courage, ta force, ton espoir. Tu parles d'un essai clinique, pourrais-tu me dire de quoi il s'agit ? "ça va le faire" pour toi. Continue à prendre bien soin de toi et des tiens. Amicalement, Anne

Bonjour les filles   [243365] posté le 01/12/2016 10:27:00 par empar46 Merci Véro61, melan,maryloudeseine, carambole,plumette78,aéro , madeline ...merci à vous toutes, pour votre écoute, votre gentillesse, votre compation , je vous adore les nenettes , vous êtes de vrai booster ..
Tout le monde va mieux à la maison , on reprend petit à petit notre vie là où on l'avais laissé avant le grand chambardement des pompiers, Samu, des urgences, du bloc. ...tout est revenu au calme , mon époux va très bien , ma maman aussi et est rentrée chez elle (elle habite à 500 mètres de chez moi et habite toute seule, à son âge elle est super maniaque (euh comme moi) et cuisine tous les jours, sans compter sa marche quotidienne et sa petite gym , et son petit whisky tous les midis 😉;😉;...donc nous allons bien ☺;☺; nous profitons tendrement de ce repos forcé et reprenons tout doucement des forces ...
Bon nous voici en Décembre j espére que ce mois sera donc porteur de bonnes nouvelles et de mon entrée dans l 'essai ..
J aimerai reprendre une activité sportive doux comme le yoga , quelqu'une en fait elle par ici ...
Voilà voilou les filles, vos petits mots m ont fait beaucoup de bien et je vous en remercie 💜;💜;.
Je vous embrasse très fort les cop's 😚;😚;😚;😚;
Courage et force 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Marie

Empar46   [243333] posté le 30/11/2016 09:14:00 par melan A mon tour de te souhaiter bon.courage du fond de mon.lit d hôpital
Je t embrasse

Empar46   [243332] posté le 30/11/2016 08:51:00 par maryloudeSeine, Bonjour Marie, je lis ton post avec grande émotion.J'espère que ton mari va mieux maintenant et ta mère aussi.
Je te souhaite un grand courage pour tout supporter ainsi.Il est vrai que souvent il ne suffit pas qu'on se batte contre crabus mais que l'on soutienne aussi son entourage...
Je t'embrasse, ☀;️;☀;️;☀;️;
Marylou

empar46   [243324] posté le 29/11/2016 20:21:00 par Carambole Ma chère Marie ❤;️;
Comme je savais que tu devais avoir des nouvelles de l'essai clinique en cette fin de mois, je pensais justement à toi. Occupe-toi bien de ton cher mari si courageux et aimant et de ta chère maman, et comme l'écrit Vero, prends aussi bien soin de toi. Donne-nous de tes nouvelles. Je t'embrasse très fort, mon soleil. Amitié et plein d'ondes positives. Arielle🍀;🍀;🍀;💝;💝;💝;💝;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;☀;️;

Bonsoir Empar   [243321] posté le 29/11/2016 19:29:00 par Plumette78, Plein de bonnes choses pour toi et ton mari, en cette fin d'annee.
Bon rétablissement à ton époux, prenez soin de vous 2 et votre famille.
Bises
Plumette78

bonsoier Empar46   [243317] posté le 29/11/2016 18:36:00 par madeline, tous mes vœux de rétablissement pour ton mari et mettez la pédale douce pour le moment. C'est l'hiver et mon chat dort bcp plus ainsi que la chienne de mon fils. Ils nous montrent l'exemple...

Empar   [243315] posté le 29/11/2016 17:03:00 par aero, Bonjour Empar
Je suis depuis peu sur ce forum mais je vous lis depuis plusieurs semaines et apprécie vos posts. Vous qui restez toujour positive n'êtes pas épargnée. Merci pour cette leçon de courage et croisons les doigts pour le rétablissement de votre époux et la suite de vos traitements. Amicalement, Anne

empar46   [243314] posté le 29/11/2016 16:58:00 par vero61, Bonjour Marie,

bon courage ma belle,
prends soin de ton mari , de ta maman et ne t'oublies pas
prends bien soins de toi
tu nous tiens au courant pour la suite

je t'envoie toutes mes ondes positives, ainsi qu'à vous toutes

bises à toi ainsi qu'à toutes nos combattantes de monsieur K

Véro ;-)

Bonjour à vous toutes   [243312] posté le 29/11/2016 15:59:00 par empar46 Je ne vous oublie pas les copines ..mais voilà mon mari a fait un infarctus ( c est son 2 ème. ..) , il est sorti aujourd'hui , il a un stent de plus ...et est très fatigué ..mon tendre mari que j aime tant , a des artères très fragiles depuis 10 ans , c est un rustre qui ne se plaint jamais , qui fait tout maçonnerie, plomberie, mécanique ...il a toujours de nouvelles idées pour la maison , je vous avoue que l 'on est un peu pareil tous les deux, toujours en pleine activité ...et le repos passe souvent à la trappe , sauf quand le corps dit stop mais c est souvent trop tard ...
Je n ai donc pas pu lire tous vos posts , je me mettrai à jour petit à petit mais là je m occupe de mon chéri et aussi de ma maman qui a les tendons du bras droit cassés et qui en souffre pas mal avec l arrivée de l'hiver .. je vais de ce pas nous préparer un bon thé bien chaud arrosé de citron et de miel .
L oncopôle m a appelé pour m informer qu ils ne m' avaient pas oubliée , qu il y avait une nouvelle réunion pour moi cette semaine, et que j aurai dés Décembre ,ou ma place en essai ,ou une chimio d attente comme prévu au début ...
Voilà je vous informe de l évolution de mon dossier dés que j en saurai plus.
Prenez bien soin de vous toutes ..
Je vous embrasse très fort
Marie

recidives, lobulaire.....   [243227] posté le 25/11/2016 13:27:00 par colibran, Je me suis déjà exprimée sur ce sujet qu est notre choix d enlever un sein "sain" par peur des recidives
Je constate moi aussi le nombre important de récidives
Je me suis aussi déjà exprimée sur ces praticiens qui ne veulent pas nous "mutiler" en enlevant un organe sain
Pour moi c'est fait depuis mardi, je sors cet aprem
J'ai regardé le résultat ce matin quand l infirmière a changé le pansement et franchement je ne me sens pas mutilée et je n ai jamais pensé que je le serais
Donc un peu nauséeuse mais super contente de ne plus l avoir ce sein
Attente des résultats d analyse dans 15 jours

Je pense bien à vous toutes

Claudine

Récidives, cancer lobulaire, mastectomie prophylactique et autres pensées....   [243200] posté le 24/11/2016 12:43:00 par fontevraud, Bonjour à tou(te)s.

Je vous lis comme beaucoup ici, mais ne poste pas car je n'ai pas grand-chose à raconter pour le moment (RV Onco le 19/12 je donnerais des news à ce moment-là).

Je souhaite juste livrer ce que m'inspire les posts que je lis tous les jours.

Effarée par l'arrivée massive de femmes jeunes tout d'abord.

Ensuite les p.....s de récidives après bien plus de 5 années.... et ces cas pléthoriques récents de lobulaires (second sein, sain à la base ou non détecté dans le sein atteint ) puis ces patientes qui ont demandées la prophylaxie sans être écoutées alors qu'elles avaient quoi ? une intuition ? Cela ne rentre pas dans le jargon médical une intuition ?....

Bien sûr, je suis un "cas" car finalement j'ai obtenu tout ce que je voulais et ce, sans difficultés, très franchement, ce ne sont pas 6 interventions pour tout "mettre d’aplomb" et qui se sont vraiment très bien déroulées qui m'amèneront une seule plainte comparées aux traitements lourds....

Mais je suis, encore aujourd'hui, révoltée que les demandes ne soient pas prises en compte : qui demande avec le sourire une mutilation, une amputation... il s'agit de vivre et de mettre toutes les chances du bon côté.

Vous êtes courageu(x)ses, je vous embrasse.

pseudo en majuscules   [243113] posté le 21/11/2016 12:53:00 par madeline, en recherchant une impatiente dans la liste, je me rends compte que plusieurs sont en majuscules. J'espère que ce ne sont pas des étoiles et voudrais connaître la signification. Merci d'avance.

Val2005   [243084] posté le 20/11/2016 09:48:00 par Carambole Bonjour Valérie. Je suis vraiment désolée pour toi de cette rechute ganglionnaire au niveau du thorax. Je voudrais t'apporter tout mon réconfort.
Ton message a plus sa place dans les forums "essais cliniques, immunothérapie" ou "cancer du sein triple-négatif".
Une Impatiente au pseudo de Ameliemelo (❤;️;Amélie) bénéficie actuellement de l'essai clinique Safir02.
Cet essai clinique est un traitement d'immunothérapie. Après biopsie, le laboratoire fournit la molécule en fonction de l'analyse génomique de la tumeur. C'est complexe, car il existe différentes molécules, donc différents traitements en fonction des résultats.
Je te conseille vivement de demander à ton oncologue toutes les précisions dans les termes les plus simples. C'est un avantage de pouvoir bénéficier d'un essai clinique.
Je t'envoie mes pensées les plus positives pour les prochains traitements. Bisous et toute mon amitié, Arielle❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Rechute ganglionnaire triple négative   [243075] posté le 19/11/2016 21:38:00 par Val2005, bonjour à toutes les guerrières que vous êtes
je suis comme vous partie au combat en 2014 pour un cancer du sein triple négatif
j'ai eu le protocole classique 3 FEC+ 3 TAXO , tumeroctomie+ 33 séances RT
j'avais retrouvé une vie quasi normale depuis une année....
Suite à une grosseur à peine palpable....pour laquelle les médecins ne semblaient pas s'inquiéter.... on vient de m'apprendre il y a 15 jours que je faisais une rechute Loco régionale ganglionnaire au niveau du thorax alors que personne ne voulait me croire....
je suis un peu sous terre, je commence mardi Taxol....on me propose de rentrer dans le protocole SAFIR 2 ??? qqn un connait ?
je suis preneuse de conseils et de réconfort
merci par avance
Valérie
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Elpis - Fatigue   [243071] posté le 19/11/2016 13:38:00 par ksenya31, Bonjour Elpis et merci beaucoup pour tes mots.

Oui, je me retrouve dans ce que tu décris. Moi aussi, je ne participe plus aux colloques, j'ai limité mes heures d'enseignement au strict nécessaire, mais... Je n'y arrive pas. Quand je dois faire 2 jours plein de face à face pédagogique, je ne peux plus m'occuper des projets de recherche ni suivre les doctorants.

Il me semblait que cette réduction de mes activités (je dois être à 60% de ce que je faisais avant) serait suffisante, mais visiblement non. Je suis coordinatrice de 3 enseignements et d'un groupe de recherche : c'est trop. Et surtout, la ou le stress me permettait de vivre avant, la il m'etouffe!

Je vois bien que, concrètement, j'ai changé. Je ne l'ai peut-etre pas assez affirmé... Car mes collègues n'en font pas plus qu'avant, ce qui suppose donc que je fasse une grande part du travail.

Et ce changement est difficile à accepter, c'est sur. Mais j'ai fini par bien vivre avec mes 6 kilos de plus, mon sein reconstruit, ... et je vivais bien avec cette fatigue quand j'etais à 2/3 temps (durant mon CLM)! J'aurais sans doute du demander un temps thérapeutique car j'ai visiblement sous-estimé le temps d'adaptation à cette nouvelle vie... Pour moi et pour ceux qui m'entourent!

Pour l'instant, je me repose pour récupérer des 2 semaines de workshop et je vais progressivement en parler aux collègues. Je me demande si je ne vais pas retourner voir le médecin du travail... mais je crains que plus de 6 mois après la reprise (avril 2016), il ne soit pas possible de demander un temps thérapeutique!

Encore merci pour ton message plein de réconfort...
Meilleures pensées à toi aussi
Clara

Les impatientes   [243067] posté le 19/11/2016 10:19:00 par laure8965, J'ai lu quelque part il n'y a pas longtemps (dans quel livre je sais plus..)

Si après un cancer on ne rêve que de reprendre sa vie d'avant, avec la même intensité, c'est que l'on a rien compris et que l'on ne prend pas soin de sa personne et qu'on ne sait pas se respecter.

C'est peut-être là le problème de l'acceptation de sa fatigue.

Bonne journée à toutes et positivement

Bisous
Laurence

Elpis   [243066] posté le 19/11/2016 10:12:00 par 101112, bonjours,
Je me retrouve complètement dans votre message, et de vous lire m'a fait du bien, et me déculpabilise. Vous avez raison de dire que la reprise de travail est un moment d'espoir de vie , d'une victoire à la maladie, mais il ne faut pas se lancer à plein régime comme avant. Il faut se trouver un nouveau rythme de vie et surtout se garder du temps pour soi, il faut garder à l'esprit qu'il faut continuellement prendre soi de notre corps, c'est autant plus important pour soi que pour son entourage de nous voir sereine et non fatiguée voire déprimée Merci.

Ksenya31   [243064] posté le 19/11/2016 09:53:00 par Elpis Bonjour Clara,

Le corps a besoin de beaucoup de temps pour éliminer tous les produits, se débarrasser des effets secondaires. Mais nous aimerions vivre encore plus intensément qu'avant. Nous avons à prendre une revanche sur l'arrêt maladie. Nous avons envie de nous sentir guérie et en pleine forme. Nous voulons retrouver un corps sain et en forme, une vie "normale" (surtout au travail), que la maladie se fasse oublier.

La reprise du travail nourrit de grandes espérances. Alors, quand la fatigue nous empêche de faire cela, quand notre corps ne suit pas, c'est très difficile moralement.

Je suis également enseignant-chercheur. Je craignais les troubles cognitifs, mais c’est la fatigue physique que j’avais largement sous-estimée.
Deux journées de boulot m'occasionnent une fatigue intense. Une chape de plomb qui me tombe sur les épaules. J'aimerais pouvoir reprendre mon travail à fond, pratiquer 5 heures de sport pour retrouver un peu ma forme et lutter contre la récidive, continuer à vivre intensément ma vie familiale, prendre du temps pour moi. Et …je n'y arrive pas. Cela me frustre, me culpabilise et m'angoisse (je sais que ce n'est pas bon pour mon corps qui n'a pas besoin de ça).
Mais en même temps, je me dis que c’est normal ! Que même aujourd’hui les journées n’ont que 24 h. Que personne ne me demande d’être une super-woman. J’essaie de relativiser, de ne pas me focaliser sur les choses que je ne peux pas changer, de faire au mieux. Peu à peu je trouve mon rythme. Il y a des petites choses simples qui me font du bien : je m’accorde le mercredi après-midi pour faire la sieste par ex. J’essaie de ne plus travailler après le dîner, à peine de passer une quasi nuit blanche.

Au travail, je fais ce que je peux. J'ai limité mes heures sup. je refuse les colloques, les cours supplémentaires. Je me concentre sur mes activités principales. Et finalement, je suis plus efficace qu'avant. J'en fais moins, mais mieux. Le qualitatif compense largement le quantitatif.

La méditation et le yoga m’aident beaucoup. C’est la seule pratique sportive que je peux faire, mais elle me fait un bien fou. Je vois vraiment, mais alors vraiment la différence les jours où je ne pratique pas.

La fatigue physique joue vraiment sur le moral, sur le sommeil. Ecoute ce que te dis ton corps. Soit bienveillante envers toi même.

Meilleures pensées.

Ksenya31   [243059] posté le 19/11/2016 07:47:00 par Carambole Bonjour Clara❤;️;
Il me semble difficile de concilier la volonté de faire face au même rythme de travail avec une telle fatigue physique et psychique. Et je ne crois pas qu'en augmentant la dose d'antidépresseur en ajoutant un anxiolytique, cette fatigue va s'améliorer. Ce n'est pas en enfermant les patients dans une bulle chimique que le stress est géré dans un tel cas de fatigue. C'est même un cercle vicieux.
Non, tu ne peux pas tout faire, tu as besoin de souffler, de ralentir le rythme, d'écouter la petite voix qui te dit "attention, la fatigue est un avertissement". Alors, oui, Clara, lève le pied pour garder le moral.
Gros bisous, amitié, Arielle💝;💝;💝;💐;💐;💐;