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Clo 123   [272755] posté le 01/11/2019 14:53:00 par Fraise1, Claudine, je suis si triste de ces nouvelles. J'aimerai tant que la vie t'épargne davantage.
Je sais la personne intelligente et sensible que tu es.
Lors de notre vraie rencontre, parce que c'est aussi ça les impatientes, nous avons rapidement sympathisé.
Je voudrais t'apporter un peu de soutien et de réconfort.

Clo 123 courage   [272753] posté le 01/11/2019 13:20:00 par Bleuet94, Bonjour j'ai été très touchée par ton message et comprend très bien tes questionnements et inquiétudes.
j'ai un peu de similitude avec toi (au sujet de la maladie)c'est pourquoi je me retrouve dans ta façon de nous faire comprendre ton ressenti en ce jour si triste .J'ai perdu l'année dernière en cette période deux amies atteintes de cette horrible maladie. Alors inutile de te dire la hauteur de mon moral

Après une rémission de 18 ans, une récidive en Mai 2018 Métastases osseuses. Début du traitement Aout 2018. IBRANCE 125 LETROZOLE XGEVA CACIT vitamine D3.

Contrôle régulier : derniers examens fin septembre 2019 PETSCAN et SCANNER THORACO ABDOMINO PELVIEN MARQUEURS
Stationnaire pour SCANNER et PETSCAN;. Marqueurs élevés.
(régulièrement les marqueurs sont élevés et malgré cela on poursuit comme toi le même traitement. jusqu'à quand???????
L'oncologue m'a dit tant que les images sont bonnes on continue le même traitement). Hier j'ai fait la recherche des marqueurs (tous les mois) ils ont augmentés encore.
La cause ?????????? Tout comme toi je crains la chimio par intraveineuse.

Différent de toi j'ai de sérieux problèmes de constipation. et douleurs musculaires. perte légère de cheveux ils sont devenus très fins je fais une fois par mois un massage du cuir chevelu avec de l'huile de ricin. shampoing doux. coloration moi même achat du shampoing colorant en pharmacie.

Question familiale je suis plus gâtée que toi. J'ai un fils marié 3 petits enfants mais hélas ils habitent à l'étranger. Alors je les vois physiquement rarement et heureuse qu'il y a SKYPE et le téléphone

J'ai une sœur mariée mais de santé fragile avec 3 petits enfants adultes et installés dans la vie
Elle habite la province. on se voit très peu.

Des amies en province sans problèmes de santé alors difficile de partager mes craintes mes angoisses. La maladie étant longue les examens routiniers j'ai peur de lasser les gens. Je suis une personne très renfermée, anxieuse et garde pour moi toutes mes contrariétés. trop lourds parfois à porter.

Près de moi j'ai des voisins charmants. nous sommes amis et parfois je parle de mes angoisses mais je ne veux pas les ennuyer avec ma maladie. je bricole des petits objets pour une association avec cette amie. Cela meuble mon esprit parfois très vagabond.

Je vis également seule depuis de nombreuses années

Je lis régulièrement le site et suis navrée de voir de jeunes maman avec des jeunes enfants en lutte permanente avec cette foutue maladie.

ESPOIR pour elles j'ai eu 18 ans de rémission. Elle doivent y croire à la victoire sur cette foutue maladie. Les progrès de médecine sont là.

COURAGE à vous toutes. Nous sommes plus seules avec ce site.

Je vous embrasse.

Hélène

Clo1,2,3   [272752] posté le 01/11/2019 13:17:00 par Fofie Coucou ma belle 😘;
Je lis encore un peu le forum et aujourd’hui je passais par là et j’en vois ton message .
T’es mots me touchent et résonnent en moi , je ne sais pas ce que cela fait au final en tant que personne concernée directement par la maladie mais ma maman a la fin alors qu’elle n’était pas en forme me disait tu sais moi je vous garderai Antoine quand tu reprendras le travail et dans ma tête je me disais bah non tu pourras pas et ça le déchirais le cœur ...
elle était dans une espèce de déni en fait et cela m’a empêché de lui dire certaines choses car nous n’avons jamais parlé de la fin ..

Cela me rend triste de te savoir un peu seule , J’espère que t’es amis sont bien présents quand même .
Je comprend y’a lassitude des traitements , si je peux te donner du positif sur certains traitements , ma maman a très bien supporté le xeloda et n’a aucune diarrhée.

Ce que je peux te dire avec l’expérience que j’ai eu c’est que nous avons tout fait pour profiter de la vie , du temps qu’il nous restait , c’est un peu facile à dire je sais bien mais ma maman voulait un chat alors que les meta progressaient , je lui ai pris un chat , elle voulait aller tous les week end à la mer , elle l’a fait , elle voulait s’acheter des vêtements , on y allait , tous les petits projets étaient bon à prendre .

Je ne peux bien sûr pas me mettre à y’a place mais sache que si tu as besoin de parler je suis là , tu fais partie des belles personnes de ce forum qui m’ont tenu la main et je t’en remercie .

Je t’embrasse très fort ❤;️;❤;️;❤;️;

clo123   [272750] posté le 01/11/2019 12:10:00 par patachon Bonjour,
Comme Wakanda, je me sens tellement impuissante.
Je suis touchée par ton message.
Tout ce que tu dis est tellement vrai.
Il faudrait que tu rencontres quelqu'un (psychologue) pour exprimer tout ce que tu vis, tout ce que tu ressens. Une personne qui écouterait, te conseillerait.
Comme l'entourage, nos mots sont parfois maladroits.
Nous comprenons mieux, parce que nous vivons ce même cancer, avec toutes ces interrogations, ces angoisses, ces peurs.
Ce forum n'est pas suffisant.
Il est bon d'apporter de bonnes nouvelles, mais elles ne sont pas reçues de la même façon, selon notre état. Elles font du bien à certaines, du mal à d'autres.
Certaines anciennes n'interviennent plus. Chacune tente de se reconstruire. Chacune vit différemment ce cancer.

Tu es peu entourée. Trop seule. Rencontrer une personne "du métier" t'aiderait.
Le chirurgien, l'oncologue ne prend pas le temps de nous écouter.
Il ne peut pas.
L'entourage ne peut pas comprendre.
Les Impatientes comprennent mais ont elles même du mal.

Ce n'est pas facile.

Tiens bon.
Reviens écrire sur le forum, si cela te fait du bien,il y a toujours une écoute. (nouvelle ou ancienne).

Je t'embrasse.

Carambole 😘;   [272749] posté le 01/11/2019 11:56:00 par Wakanda, Chère Arielle,
Je pense à toi très souvent , à ta générosité sur ce Forum, alors que tu gères tant de difficultés, porte "du lourd", comme on dit, tout le temps, sans petites parenthèses de douceur, pour te redonner un peu de forces. Comme pour Clo, si nous étions plus proches, nous pourrions choisir de nous rencontrer, de nous aider concrètement... Là, je ne peux que t'envoyer des signaux d'amitié et de tendresse, notre petite armée silencieuse est mobilisée, toujours...
Mais surtout, pas de culpabilité, tu es exemplaire dans l'accompagnement de ta maman, jusqu'à t'oublier, toi.
Il faut que tu penses davantage à toi, Arielle, nous te le disons toutes, chacune avec nos mots. Il y a tant de ressources en toi...
Je t'embrasse bien fort, demain est un autre jour, même si..,
Catherine
🌹;🌹;🌹;

clo123   [272748] posté le 01/11/2019 11:53:00 par Loveresse, Je suis contente de t'avoir rencontrée, je suis malheureuse de lire ton message aujourd'hui... je te dis franchement je ne sais pas quoi te dire, et je ne veux pas me perdre dans des blablabla inutiles vides et vains... j'espère vraiment que tes amis eux ont les mots et les attitudes qui conviennent... Je pense à toi Catherine.
Du fond du coeur
Brigitte

Clo123 Je te comprends...   [272747] posté le 01/11/2019 11:42:00 par Wakanda, Chère Clo 123,
Cela fait longtemps que je n'ai pas posté... et aujourd'hui je lis ton message et cela m'émeut profondément. ..
J'ai voulu faire une pause, comme beaucoup d'entre nous, je suis partie en vacances avec mes enfants et ai retrouvé une certaine sérénité et joie de vivre, même si la fragilité est là, le précipice toujours près. Nous faisons partie d'une catégorie à part, entre deux, entre la vie et la mort...
Alors, pour toi qui est en stade métastasé, qui a subi toutes les violences de ces traitements à répétition, avec la solitude que tu décris, en ce jour particulier de la Toussaint, comment ne pas basculer, espérer juste que ça s'arrête, ne plus souffrir physiquement et moralement..., bien sûr qu'on te comprend toutes, même si on espère très fort que tu vas encore trouver la force ... qu'un nouveau traitement moins délètère va enfin t' être proposé, un nouvel essai...
Je ne sais plus dans quelle région tu es, si c'est en région parisienne, nous pourrions faire connaissance, nous rencontrer. Je sais que peu franchissent le pas, mais il y a pourtant un chemin, là, l'anonymat et la solitude ne sont pas des bonnes compagnes de route quand la désespérance est là.
Moi aussi, je te serre sur mon cœur, bien impuissante, et je t'embrasse affectueusement,
Catherine

Je sais....   [272746] posté le 01/11/2019 10:39:00 par clo123, que vous préférez lire les bonnes nouvelles sur ce site tout comme moi. Quel soulagement de lire qu’il n’y avait rien au dernier Pet Scan d’une Impatiente et qu’elle est en rémission depuis tant d’années. Même si les anciennes me manquent parfois je me dis que c’est cool car elles sont sûrement retournées à leurs anciennes vies. Cela serait-il possible ? Et lire qu’une impatiente tente encore un autre traitement force le respect.

Mais voilà ce n’est pas mon cas. J’ai toujours dit aux différents oncologues que j’ai rencontrés, « Ok pour ce traitement, ok pour un bout de chemin mais ce n’est pas dit que je fasse tout le chemin ».
Et puis parce que ce site est fait pour toutes les femmes, tous les hommes, pour les différents styles de vie, toute la diversité que nous représentons, j’ai décidé de donner de mes nouvelles même si mes choix ne plairont pas à tout le monde.

Après une forte progression des marqueurs, l’oncologue a décidé d’arrêter mon traitement Faslodex-Ibrance-Xgéva et me propose de prendre du Xéloda avant chimiothérapie intraveineuse.

Repasser par la case chimio est totalement exclu pour moi. Après 2 mois d’arrêt de traitement, je suis toujours à essayer de traiter des diarrhées aiguës alors prendre du Xéloda dont l’effet secondaire principal (ça c’est drôle, un effet secondaire principal…) est justement la diarrhée ! De plus le Xéloda donne une rallonge de 6 à 12 mois en moyenne. Il n’y a actuellement aucune recherche en cours sur de nouveaux traitements pour Her2- métastasé. Donc rien en vue pour les 2-3 années à venir. Trop long pour moi.

A quoi bon ? Ce que j’aime par-dessus tout, c’est bouger, voyager, découvrir et rencontrer de nouvelles personnes. Ce n’est pas du tout mon quotidien actuel !

Je n’ai pas d’enfants, ni de partenaire, des amis fantastiques et pour toute famille, un frère. Bref pas de quoi m’accrocher désespérément à la vie. Je déteste ce K totalement inutile et injustifiable. Ouais, moi, ça me fiche en colère. Si au moins j’avais pu avoir le cancer pour toutes les personnes au monde, ça aurait eu un sens. Mais non ! ça m’a pris un peu de temps pour me calmer et intégrer ce que cela signifiait. Du genre…. « Ouais ben non, je ne vais pas changer mon manteau d’hiver car je n’en aurais peut-être pas besoin l’hiver d’après… ».

Intellectualiser sur sa fin ce n’est pas la même chose que de comprendre émotionnellement que le compte à rebours a commencé. C’est encore une autre étape.

Je vous serre contre mon cœur et vous embrasse bien fort.

Carambole ❤;   [272743] posté le 31/10/2019 22:09:00 par vero61, Bonsoir Arielle,
Ce que tu as écrit n'est pas une plainte, c'est la vie que tu vie, elle n'est pas facile et demain ce jour de la toussaint nous rend plus fragile
Penser à ceux que nous avons perdu et soigner les nôtres en se disant " ne pars pas " et en sachant que malheureusement...un jour ...
Puis nôtre combat, car même lorsqu'il n'y a plus de traitement il y a eu cancer, soins difficiles , la peur qui reste avec nous et toutes ces douleurs périphériques, physiques et psychologiques
Tu vois tu ne te plains pas, tu dis car dire c'est aussi se libérer en partie au moins
Alors libères toi
Je t'envoie pleins de bonnes ondes positives pour toi et ta maman et beaucoup de courage car s'occuper de ta maman et de soi-même n'est pas simple tous les jours
Je t'embrasse
Véro 🐞;☘;🐞;☘;🐞;☘;

Carambole   [272742] posté le 31/10/2019 20:28:00 par patachon Bonsoir,
C'est bien que tu écrives ce que tu ressens ce soir. C'est nécessaire de se confier.
Je te sens encore "fragile".
Encore un moment difficile à vivre.
Personne ne t'accompagnera???
La force est avec toi, elle t'épuise.
Voir ta maman baisser. La sentir inquiète pour toi.
Votre relation est forte.
Je pense souvent à toi, et je t'envoie toute mon énergie.
Prends soin de toi.
Je t'embrasse.

Carambole   [272741] posté le 31/10/2019 20:26:00 par maianne Te pardonner mais de quoi mon Dieu ?! d'aimer ta maman ? d'etre triste de la voir décliner inéluctablement ? Tu l'accompagnes jusqu'au bout d'une vie qui a dû étre belle, si elle t'entend encore ressors de tes souvenirs des épisodes joyeux, de fous rires, de voyages peut etre, que sais je ? je n'ai pas eu cette chance, tu vis des moments précieux avec elle, mais prends soin de toi aussi. et surtout viens partager, ce forum est souvent un refuge oû on peut se décharger de ses peines, soucis, angoisses qui trouvent toujours au moins une oreille (ou un oeil plutot!) attentive.
La météo est comme toi, tristounette et plus, ça n'aide pas, si on pouvait faire comme les marmottes... et se réveiller au printemps!
On est là chère Arielle, je t'embrasse. Maianne

Un coup de blues   [272740] posté le 31/10/2019 19:38:00 par Carambole Demain 1 h 1/2 de route sur l’A1 pour aller porter mes fleurs sur la tombe de papa. Je prendrai une photo pour montrer à maman.
Prier pour qu’il me donne encore la force de continuer à aider maman chaque jour, ne pas pleurer en voyant combien elle décline, combien ses beaux yeux sont chargés de tristesse de plus en plus souvent.
Elle qui toujours s’inquiète de me voir fatiguée.
La vie passe trop vite, puis elle nous épuise.
Ce n’est qu’un coup de blues, les filles, pardonnez-moi.
Je vous embrasse et pense bien à vous, mes amies Impatientes.
Amitié, Arielle🌸;💕;

Re   [272732] posté le 30/10/2019 13:07:00 par Royane, Très bien missmag, bon courage pour la suite, mes amicales pensées t accompagnent. Bisous 😊;

Royane   [272731] posté le 30/10/2019 08:00:00 par Missmag, Merci pour ton message... Depuis quelques jours, j ai relativisé. J ai vu mon généraliste qui au vue de l écho me dit qu il n y a pas lieu de ravancer mon rendez vous chez l endocrino pour l instant, je n ai aucune gêne, la thyroïde fonctionne correctement... Bref, on verra ce qu elle dira en janvier... La priorité reste donc l opération pour faire enlever les ovaires et arrêter le decapeptyl... Planifié hier, cela sera le 13 février en ambulatoire

Pour missmag    [272726] posté le 29/10/2019 17:29:00 par Royane, Coucou missmag, je viens de lire ton message d il y a quelque temps. On a un peu le même problème et parcours, sauf que je n'ai pas eu de chimio sans doute à cause de mes problèmes de foie, seulement de la radiothérapie puis letrozole. Pour la thyroïde je te rassure, j avais demandé moi même les examens à cause de gonflements et ça s'est avéré Benin. Mais je n ai plus qu une demi thyroïde j'ai quand même été opérée car ça déviait la trachée. Je suis sous levothyrox maintenant, en plus de tout ce que je prends pour le diabète. J'ai aussi triple tendinite avec déchirure des tendons mais on ne sait pas si c'est suite à l opération ou dû au letrozole. Voilà. J'ai beaucoup appréhendé les examens pour la thyroïde et en fait ça s est bien passé. Il faut essayer de positiver, même si je sais combien c est difficile. Je reconnais que garder le moral c'est très important. Je t envoie plein de bonnes ondes et n hésite pas à m écrire par mail si besoin. Bisous 😊;

Pour missmag    [272727] posté le 29/10/2019 17:29:00 par Royane, Coucou missmag, je viens de lire ton message d il y a quelque temps. On a un peu le même problème et parcours, sauf que je n'ai pas eu de chimio sans doute à cause de mes problèmes de foie, seulement de la radiothérapie puis letrozole. Pour la thyroïde je te rassure, j avais demandé moi même les examens à cause de gonflements et ça s'est avéré Benin. Mais je n ai plus qu une demi thyroïde j'ai quand même été opérée car ça déviait la trachée. Je suis sous levothyrox maintenant, en plus de tout ce que je prends pour le diabète. J'ai aussi triple tendinite avec déchirure des tendons mais on ne sait pas si c'est suite à l opération ou dû au letrozole. Voilà. J'ai beaucoup appréhendé les examens pour la thyroïde et en fait ça s est bien passé. Il faut essayer de positiver, même si je sais combien c est difficile. Je reconnais que garder le moral c'est très important. Je t envoie plein de bonnes ondes et n hésite pas à m écrire par mail si besoin. Bisous 😊;

Coucou Carambole fin d'octobre rose   [272724] posté le 29/10/2019 16:40:00 par babette74, Bizarre cette année, Octobre rose se mélange avec toutes les violences que nous entendons et voyons à la TV
Lorsque j'allais à Bérard à Lyon, je prenais Rose Magazine qui était très positif, pas alarmiste mais précis.
Je ne vais pas me plaindre de ne plus aller à Lyon... je pense le trouver à l'hôpital d'Annecy prochainement

Je suis contente de revoir tes messages, Pensées pour ta Maman
Babette74

Fin d’octobre « rose » et la Toussaint 🌸;   [272714] posté le 28/10/2019 09:12:00 par Carambole Hello les ami(e)s Impatientes,
Avec l’heure d’hiver, une heure de plus le matin avant d’aborder une semaine bien difficile pour beaucoup.
Le marketing « rose » va prendre fin.
J’ai préparé un bac de chrysanthèmes au parfum doux et poivré pour la tombe de mon père.
Je pense à toutes celles qui sont dans l’attente des bilans, dans les cures de chimiothérapie et de radiothérapie, dans la solitude de l’après cancer, l’esprit alternant espoir et inquiétude.
Nous ne pouvons pas répondre à tous les messages, car bien sûr comme le précise très justement la charte « seules les personnes qui connaissent votre dossier médical sont aptes à donner un avis éclairé ».
Les médecins traitants eux-mêmes n’ont pas toutes les informations avant les courriers des spécialistes après diagnostic et plusieurs investigations.
Mais nos témoignages et l’entraide sont le but de ce site.
Ma semaine va encore être très chargée. Je souhaite à toutes, tous, des bonnes nouvelles, du courage, de la patience (il en faut tellement !).
Je vous embrasse, amitié, Arielle🍀;😘;💕;

Accueil à Curie d’Angelina Jolie   [272662] posté le 22/10/2019 12:21:00 par Carambole La célèbre actrice a été accueillie à l’institut Curie et a pu s’entretenir avec les plus grands professeurs spécialistes du cancer du sein.
Bien,
mais quand on pense que plusieurs patientes doivent se contenter de « communiquer », lors de leur RV annuel dans les grands centres, avec un interne à la place de leur oncologue référent...
Bonne journée à toutes, tous. Amitié, Arielle🌸;

marre   [272582] posté le 16/10/2019 16:55:00 par Missmag, et bien me voilà avec un tas de nodules sur la thyroïde, bon vu mon gène merdique çà n'a rien d'étonnant...Aux dires du radiologue, rien de suspect mais le nombre est là donc j'imagine que çà n'en restera pas là...Qu'est ce que j'en ai marre....