Ecrire [Poster un message]

vidéo pour aider    [271996] posté le 23/08/2019 10:47:00 par delf03 bonjour à tous, j'ai un cancer du sein et je vous joins cette petite vidéo pour pouvoir aider des personnes malades, j'ai passé une année compliquée avec le décès de ma petite maman d'un cancer et l'annonce de mon cancer! si cette vidéo peut aider pour se battre j'en suis heureuse. Dans cette vidéo je montre le déroulement de notre souffrance morale et physique, les soins, et que la force aide à surmonter cette épreuve ! cette épreuve est en moi et je ne veux pas l'oublier car je sais aujourd'hui que mon corps s'est battu et que mon morale l'a aidé !

https://www.youtube.com/watch?v=PquOt6RhNrc&t=277s

Mabella   [271989] posté le 22/08/2019 19:26:00 par Loveresse, Bonsoir,
Mon pseudo est Loveresse, mais en fait j'aime bien Loveless, c'est sympa… alors si nous devons encore échanger je suis partante. Une bonne soirée au bord de l'océan (j'ai regardé avec le code postal 22700).. le mien est 2732, Jura Bernois Suisse.
Bien amicalement.
Brigitte

Loveless   [271981] posté le 22/08/2019 10:37:00 par Mabella, Bonjour Loveless,
Sur une si longue période, j’ai changé plusieurs fois d’hormonothérapie, ne serait-ce qu’à la période avant/après la ménopause. Quand je lis tous les messages sur les effets négatifs, je me dis que j’ai eu de la chance, si on peut parler de chance dans notre cas. Quelques kilos en trop, au début quelques douleurs articulaires et musculaires et quand même, il faut bien le reconnaître, une libido un peu en berne, maintenant je m’en fous, je suis vieille !!!! Que ce serait-il passé si j’avais renoncé à ces traitements d’hormonothérapie, on ne peut pas le savoir, en tout cas je ne regrette rien. Après mon cancer initial (1992) j’ai eu la chance d’avoir une période de presque 8 ans, sans aucun problème, sans aucun traitement, un contrôle par an. Fin 1999, récidive osseuse (un seul point à l’épaule), radiothérapie et début hormonothérapie. Malheureusement, depuis 2017, l’hormono ne suffit plus, j’ai eu le droit à toute la batterie (faslodex, ibrance, xéloda, etc …), la situation étant stable, on est revenu à l’hormono, bien plus facile à supporter pour moi que tous les autres produits. Jusqu’à quand ??? on ne sait pas, on navigue à vue … J’ai aussi la chance de ne pas avoir de douleurs, je vis normalement, je profite de chaque instant qui passe, et ça fait 27 ans que ça dure … Biensûr, de temps en temps,il y a une période un peu plus difficile que les autres (thyroïde, problème dentaire, etc...), mais après tout qui n'en a pas ?
Après le message que tu m’adressais, Loveless, j’ai vu ton autre message sur la pilule. C’est la 1ère fois que je vois une étude, celle dont tu parles, qui va dans le sens d’un rapport entre cs et prise de pilule contraceptive. Tous les médecins à qui j’en ai parlé, les reportages que j’ai pu voir ou entendre, disaient tous « non non aucun rapport ». J’ai toujours été persuadée, et je le suis encore plus aujourd’hui qu’il y a un rapport. En ce qui me concerne, j’ai pris la pilule très longtemps, dès son arrêt, j’étais enceinte, grossesse presque tardive (36 ans), 4 ans après cancer ...
Toutes mes amitiés Loveless (j’adore ton pseudo) et à toutes les Impatientes
Un petit coucou particulier à Arielle, tu nous manques, j’espère que tu reviendras.

cancer du sein   [271966] posté le 20/08/2019 16:52:00 par miniyork je précise que j'ai coupé les ponts,aprés des mails insultants et des coups de téléphone incéssents,pas pris de nouvelles ni les uns,ni les autres,alors du balai,

clo 121   [271965] posté le 20/08/2019 16:48:00 par miniyork ma fille était sous pilule et cigarettes,cancer il y a 10ans,ma petite-fille,pilule+cigarettes,26ans cancer du saein pareil,et quand je leur avait dit que j'en avais un,elles m'ont traité de folle,tant pis pour elles.

Leonie34   [271964] posté le 20/08/2019 16:33:00 par clo123, Moi je te dis qu'on louera un bateau pour aller jeter le sac des effets secondaires au grand large. Je te laisserai choisir le ou la capitaine!!!!!
6 ans de traitements sans arrêts sauf 1 mois par ci par là.... C'est long quand même et oui j'ai voyagé tant que j'ai pu avec ces foutus traitements.
Contente de lire que tu fais une pause du Faslodex, profite bien mais les cartilages ne vont pas repousser ou se régénérer, il ne faut pas rêver ou qu'on en parle à nos prothèses de hanches....
Profite déjà de ce qu'il y a.... et si la marche ne convient pas, joue les flegmes.....
Gros becs de la Suisse (chez nous, on dit comme ça)

Institut du sein Henri Hartmann   [271961] posté le 20/08/2019 11:14:00 par Loveresse, Je viens de lire un article sur le site de cet institut (qui se trouve en région Parisienne) concernant la prise de la pilule contraceptive et il est dit qu'une étude a démontré le lien entre cancer du sein et prise de cette pilule… risque de 9% pour 1 an et 38% pour plusieurs années… risque qui perdure encore 5 ans après l'arrêt… je n'ai jamais pris de contraception ( j'ai quand même un cancer du sein) mais ma fille qui a 28 ans si, et depuis 12 ans déjà… sa gynécologue lui dit qu'avec celle qu'elle a elle ne risque rien mais j'ai un affreux énorme gros doute et je crois que je préfèrerais être grand-mère 15 fois plutôt que de voir ma fille traverser ce que je traverse. Pour les jeunes femmes qui sont atteintes, vous étiez sous contraception ?
Amicales pensées à toutes.

Mabella   [271960] posté le 20/08/2019 08:02:00 par Loveresse, Bonjour,
J'ai vu en remontant les post que tu avais eu de l'hormonothérapie durant 20 ans… toujours la même ? Letrozole ? ou des changements ? dans tous les cas, cela a bien fonctionné, 20 ans ce n'est pas rien…
Amicales salutations
Brigitte

léonie,   [271958] posté le 19/08/2019 23:19:00 par miniyork tu me décris la maladie des jambes sans reposjje marcher et après j'avais les mémes symptômes que toi,c'est exactement ce que tu dois avoir,lanuit pareil,il n'y a que le doloprane qui me calmait ,mais cela contue et c'est à vie,j'ai passé tous les examenx,scaner,et autres,irm,,méme ssyptomes,quand tu verras ton médecin,demandes-lui si ce n'est pas,courage à toi car je sais ce que sais,la poisse pour toutes les deux,et acec le cancer,nous sommes condannés aux mémes traitementsà viej'en ai +que ras le bol,je t'embrasse.monique

Clo123 .... les effets "indésirables"   [271956] posté le 19/08/2019 20:02:00 par leonie34, J'ai lu avec retard ton post du 17 et bien venue au club , les effets indésirables... j'ai les mêmes ...... pareil ...copier coller ... J'ai suivi tes voyages et je te tire mon chapeau car moi ça me cloue chez moi . Tu avais du courage de voyager avec ces effets ou c'était avant le Faslodex ? qui d'après une cancérologue du centre anti cancer de Montpellier ne donne aucun effet secondaire ( Elle a de l'humour....)
Depuis une semaine je m'oblige à aller marcher une demie heure mais la nuit je le paie ....les crampes , les pieds (comme si les os se mêlaient ) . J'ai arrêté le Faslodex il y a trois mois avec l'accord du toubib mais j'attends que mes 20 ans reviennent ..... je rêve ..... pas encore de signe positif , la généraliste me dit qu'il faut au moins six mois .....grrrr . Mon cancérologue me dit parfois : " il faut vous remettre au tennis " .... toi tu me comprends , courir au filet c'est fini, avec les genoux .... les épaules ( capsulite ) etc .... , il plaisante ..... alors je regarde Roland Garros à la télé et je m'éclate .
Certains jours c'est dur à avaler . Les jours où on aurait envie de faire comme avant . Ca.....seules celles qui ont tout l'éventail de "la garniture effets indésirables" qui va avec le gâteau Faslodex ou autre produit miracle destiné à nous tenir en vie , peuvent comprendre .
Tu as raison , on en ch.e . Je trouve qu'on est vachement discrètes sur les suites de nos traitements , il y a que quand ça déborde qu'on se lâche . En te lisant j'ai réalisé que quand j'arrive chez le toubib je n'arrive pas à lui faire la liste complète de mes douleurs et je ne veux pas lui tuer le moral .... il est contant : je suis en vie !!! mais à quel prix ....

Si tu arrives à rencontrer Maianne je suis avec vous par la pensée . Si je pouvais ..... aller partager un café à Genève avec vous .... je m'y vois . La petite place d'où partaient les bus pas loin du lac ....

Bisous , bisous que le ciel te protège . Si l'on pouvait mettre toutes nos souffrances dans un sac et le jeter à la mer ......

Les effets secondaires de chacune...   [271954] posté le 19/08/2019 14:13:00 par Wakanda, Bonjour à toutes😘;,
J'ai relu les derniers échanges parfois un peu vifs et je vous avoue que je ne comprends pas bien pourquoi s'en vouloir de quelque façon aux unes ou aux autres...Bien sûr, il y a la souffrance de toutes à la base...Mais Il semble que le même traitement puisse être un enfer pour certaines et un parcours facile pour d'autres... Cela ne veut pas dire que certaines sont des chochottes ou que d'autres sont des superwoman ou sont dans le déni, voulant absolument que tout se passe bien... Cela veut dire, une fois de plus, que certaines ont de la chance et d'autres pas . On tire une bonne carte ou une mauvaise... Pas d'égalité à traitement égal... Il faut se débrouiller avec ça et le manque d'information des médecins, et sa trouille...
Chaque expérience est sincère et chacune veut aider, selon son propre vécu et sa personnalité. C'est très difficile, certainement, de lire que des consœurs n'ont aucun effet secondaire quand, soi, on souffre terriblement et que la qualité de la vie est atteinte. C'est comme une injustice rajoutée à l'injustice de la maladie...
Pour ce qui est de consulter des sites prédictifs des récidives, moi, je ne le fais pas. Au stade 3, mieux vaut s'épargner ce type de lecture. Mais c'est personnel, je comprends que certaines le fassent pour se rassurer, surtout quand le risque est moindre, sinon, on se doute quand même de ce qu'on va trouver... et là, il faut gérer l'info... seule...
Belle journée à toutes, y compris à celles qui nous lisent de près ou de loin et qui, je l'espère, vont bien 😉;
Catherine

Miniyork   [271945] posté le 19/08/2019 10:16:00 par clo123, Bonjour,
Merci beaucoup pour ton message et bizarrement m'a aussi rassuré.

J'aime beaucoup ta proposition de rencontre même si nous ne sommes pas voisines (j'habite en Suisse), j'aimerais bien venir.... mais ne sais pas si cela sera possible.
Nous nous rencontrons avec quelques impatientes, la dernière fois chez Maianne, et c'est toujours un moment fantastique et riche en belles émotions.
Je t'envoie des grosses bises
Claudine

Pour Arielle qui nous lit certainement toujours...   [271924] posté le 17/08/2019 22:03:00 par fontevraud, Belle Arielle.

Tu as raison de faire "Carambole", cette espèce d'oignon très particulière qui offre ses bulbes en haut de sa tige...

J'ai ai dans mon jardin et à chaque fois je pense à toi qui a su tant essaimé ici dans une totale abnégation.

J'oserais cette parabole donc....peut-être un peu spéciale je le conçois.

Prends bien soin de toi surtout.

Tu nous a tant aidé, tu restes dans nos cœurs.

Une énorme bise des marches de Bretagne.

Bien à toi surtout.

clo 123   [271917] posté le 17/08/2019 16:43:00 par miniyork ce coup de gueule,nous sommes nombreuses à vouloir le pousser,on a toutes eu nos effets secondaires et méme après 13ans les séquelles sont toujours la,tu as de la chance d'avoir les moyens,pas de jalousie du tout,éssaie de te faire plaisir,un rien et cela le rent heureuse,je viens d'arroser les tomates,j'aurais dépenser plus d'eau que je n'en aurais manger,laissons arielle tranquille,,merci de m'avoir lue,bisous d'un temps de toussaint de l'océan.monique

Ecrire... pour ne pas perdre la boule   [271915] posté le 17/08/2019 15:41:00 par clo123, Bonjour à toutes et tous
Je rebondis sur le message de Chantal. J'ai lu ta bio et tu as aussi un sacré parcours. Bravo pour ta ténacité. Je vais reprendre une phrase de ton post, ça n'a rien de personnel. Je l'ai lu au moins cent fois sur ce forum et malheureusement c'est la cent-unième fois de trop. Je cite "A part la fatigue, il n'y a pas d'autres effets secondaires."
Pas d'autres effets secondaires point.
Je suis sous Ibrance et Faslodex depuis 2 ans et demi. Bien sûr, le Faslodex est plus corsé que le Femara sans pour autant dire qu'il n'y a pas d'effets secondaires sous Femara. Je l'ai subi aussi.
J'ai des migraines, sécheresse des yeux, lésions buccales, cervicales coincées comme un torticolis depuis 2 ans. Les capsules des rotateurs de l'épaule droite tellement abîmés que parfois je ne peux plus lever le bras. Douleurs d'estomac, lésions génitales, diarrhées (jusqu'à 6x par jour). Quand je dis diarrhées, j'utilise un mot connu car ça ressemble plutôt à de la dysenterie. Lorsque ça m'arrive à l'extérieur de chez moi si le trajet jusqu'aux toilettes est trop long, je me chie dessus. Excuse-moi chère lectrice mais ça explique combien je peux me sentir humiliée. Je reprends. Articulation genou gauche qui se bloque de manière sournoise et inattendue. L'articulation de la cheville droite se bloque aussi et là plus moyen de poser le pied parterre. Il est encore ma foi nécessaire d'ajouter essoufflement et nausées et fatigue. Peut-être en ai-je oublié mais c'est comme ça que je me sens aujourd'hui.
Est-ce psychologique? Non. Car si j'avais cette force mentale là, Je l'aurais utilisée pour ne pas avoir de cancer au tout au moins pas de récidives. Je suis une voyageuse et là je jure que si je le pouvais, je voyagerais au moins 300 jours par année (ma situation financière me le permet) et passerais les 65 jours restants à visiter les médecins et mes amis... ou le contraire. Aujourd'hui, je ne crapahute plus à travers le monde et c'est le cancer qui crabahute à travers moi et je reste dans mon lit.
Bref.
Tout ça pour dire que c'est souvent un combat pour faire reconnaître ces effets secondaires par le monde médical. Je sais, c'est leur boulot de minimiser nos "bobos" et nous, de nous plaindre.... Mais c'est épuisant.
Au moins, au moins, on devrait pouvoir espérer être entendue et reconnue dans cet espace. Et je vous jure que ça ne suffit longtemps pas de dire: "Bien que nous réagissons toutes différemment....." Parfois, je me sens blessée parce ce que je lis. En colère contre moi car je culpabilise alors qu'il n'y a aucune raison. Exemple: j'ai un lymphœdème avec lymphocèle. Pourtant, j'ai tout fait comme il faut avec en plus de 7 ans de drainages lymphatiques préventifs, et pourtant et pourtant.... ça m'est arrivé.

Je me fais beaucoup de soucis pour Arielle et crains le pire mais elle me manque terriblement aussi avec ses interventions attentives, empathiques ou trop musclées mais au moins elle faisait réagir et vivre ce forum. Je ne prétends pas la remplacer mais ne pouvais pas m'empêcher de jeter ce pavé dans la mare en pensant à elle. Réponds, nom de bleu, si tu lis ça. On t'aime et tu nous manques!

Faisons attention à ce que nous écrivons car il n'y a pas un cancer du sein mais des cancers du sein et derrière ces mots autant de femmes et d'hommes avec des vies, des parcours différents.

Je vous serre contre mon coeur. Claudine

PS J'ai composé ce message sur un autre logiciel et en faisant copié-collé de mon texte, je vois que d'autres impatientes demandent des conseils pour contrer ces effets secondaires "inexistants". No comment!

Léonie, Vette, Wakanda et toutes celles inquiètes du silence d'Arielle   [271867] posté le 10/08/2019 15:42:00 par maianne Je m'associe à vos inquiétudes, mais si Arielle ne souhaite plus intervenir ici, c'est son choix, elle a tellement aidé d'Impatientes par ses connaissances, son expérience et son immense générosité qu'on peut comprendre qu'elle ait besoin de faire un "break". Sa maman la soucie bp et elle y consacre toute son énergie, c'est normal.
Qu'elle sache juste si elle nous lit que nous ne l'oublions pas, comment le pourrait-on ! Elle sait qu'on est là si elle a envie d'échanger à tout moment.
Toutes nos amitiés, Arielle, bisous à toi et à toutes Maianne.

Forte inquiétude pour Carambole   [271862] posté le 10/08/2019 10:13:00 par Wakanda, Chère Arielle, chères Impatientes 😘;,
Je m'inquiète beaucoup de ton silence, Arielle, cela ne te ressemble pas du tout. Nous avons été plusieurs à te faire des messages dans ce sens depuis 2 mois... Et toujours sans réponse... Ton dernier message date du 14 juin, date de mon opération. Tu y disais que ton état de santé n'était pas brillant et que tu allais passer des bilans et examens après cet épisode viral très sévère. Depuis, rien...
Certainement quelques Impatientes plus anciennes ont elles tes coordonnées ou des nouvelles, non ?
MERCI de nous dire, svp, on ne va pas laisser Arielle comme ça !
Je vous embrasse,
Catherine

pensees;;;   [271784] posté le 03/08/2019 14:44:00 par vette Bonjour a toutes et tous;
JE suis surprise du silence prolongè de CARAMBOLE.
Si tu nous lis; fais nous un signe s 'il te plait.
Le soleil tape encore ;et moi je vais à peu pres.
BISOUS ET COURAGE. VETTE

À toutes...   [271731] posté le 30/07/2019 15:04:00 par Anne24, Coucou

Oui Leonie34, drelin drelin pour Arielle.
Azimutant31 ne publie plus rien non plus, est ce que quelqu’un aurait des nouvelles ?

Bon courage à toutes

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

De retour    [271604] posté le 20/07/2019 18:23:00 par Royane, Bonjour tout le monde, salut les nouvelles que je ne connais pas. J ai été silencieuse un moment car prise par beaucoup de problèmes d ordre domestique et des reportages nombreux. Là ça s est calmé et je rentre aussi d une magnifique croisière en Italie et Grèce offerte par mes enfants. Depuis le temps que j en rêvais... J ai tout oublié pendant une semaine et ça fait du bien. Après le rangement du retour et la reprise j'ai revu mon kiné qui m aide bien même si les douleurs à l épaule gauche sont toujours là, parfois au point de m empêcher de dormir. Je dois voir un rhumatologue, j espère juste que ce n'est pas autre chose. Pour compléter le tableau, ma spécialiste m a mise sous piqûres d insuline tous les jours, moi qui en ai la phobie, et je prends aussi maintenant du levothyrox car ma moitié de thyroïde ne travaille plus assez. Welcome home ! Bon avec tout ça le foie doit en avoir marre car je continue aussi les médocs pour le diabète et le letrozole. Mais je vois qu il y a pire que moi aussi je ne vais pas me plaindre. Du reste je repars mi août chez moi à Royan sur l Atlantique et je vais voir ma maman qui vient d avoir 97 ans. 15 jours en attendant les prochains examens. Ce qui est pris est pris. En septembre je vais en week-end en Autriche et peut être en cure en Savoie. Voilà c'est ma réponse au cancer. Bisous et bon courage à tout le monde