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Petit papa Noël ......   [278076] posté le 03/12/2022 12:16:00 par leonie34, Quand tu descendras du ciel .....S'il te plait apportes nous : Bon!.. bien sur la santé , le remède miracle qui va nous guérir de ce qui devrait nous unir ici " le partage de notre expérience CANCER " , de la compassion pour nos petites nouvelles qui arrivent choquées par l'annonce . Ces jours ci apportes nous la sagesse de réaliser que tant que nous répondrons à certains sujets .... je ne nome personne mais suivez mon regard 🙄; .... nous alimenterons la polémique . Je n'étais pas venue depuis qques jours et je vois que le sujet est tjrs le même ( et pas un sujet qui puisse " aider " la majorité silencieuse " . )
On a de la compassion pour toutes nos impatientes ( qui perdent patience ....) Mon avis sur le sujet n'intéresse que moi .....(et j'ai horreur que l'on m'impose de prendre partie quand je n'en ai pas envie ....) mais sachez que le sujet en question pollue . Alors papa Noël apporte aux plus intelligents un brin de raison .... changeons de sujet . Nous avons toutes nos soucis parallèle à celui du cancer , nous en limitons l'étalage ..... . Si nous parlions du papa Noël qui va nous aider à vivre nos chimios ? ..... de St Nicolas (même si nous n'y croyons plu ) qui va venir avec le père fouettard ..... et si nous parlions de ce qui nous a amenées sur ce site .....?🤔;😉;
Je vous fais plein de bisous , vous envoie du courage . 🥰;😘;

Et toi, papa Noël, aides nous , fais que l'on change de sujet ........🥳;

Celia - Zaboton- Forum   [278075] posté le 03/12/2022 09:53:00 par Patti31 Celia , nous sommes nombreuses à penser comme vous mais le forum étant abandonné, Carambole en use et abuse et continuera sans vergogne car c'est son seul moyen d'exister.
Et plus on lui répondra, plus elle se rengorgera, se pavanera et en rajoutera...
"Parlez de moi en bien ou en mal mais parlez de moi"...

Zaboton : il n'est pas question de droit à venir sur ce forum, car n'importe qui peut y venir, mais seulement d'en respecter les règles et les personnes qui sont en souffrance...
Pour ce qui est des plaintes, ce sera à chacun de décider
(entre autres ceux victimes de harcèlement, mails, sms et messages téléphoniques à toute heure à l'appui...ou victimes de ses prédictions de médium ou avis médicaux...)

Pour ce qui est du forum qui n'en est plus un, il n'y a rien à faire étant donné l'absence totale de modérateurs.
Je rajoute qu'un tel forum laissé à l'abandon devient d'une part très dangereux, d'autre part totalement inutile puisque n'importe qui peut y raconter n'importe quoi.
On peut donc seulement le fuir comme l'ont fait et le font de nombreuses impatientes lassées et effarées du fléau Carambole.
Celles qui restent sont prévenues et font leur choix.
C'est affligeant et grave pour celles qui arrivent mais on n'y peut rien.

Il existe d'autres forums sur le cancer du sein, des vrais, bien plus sérieux et sécurisés, avec des modérateurs très réactifs, des avis médicaux de médecins, des dossiers très intéressants, des conférences en ligne...et surtout de vrais échanges dans le respect et l'éthique entres patientes sur le cancer du sein.

Forum   [278074] posté le 03/12/2022 07:40:00 par zaboton Je pense que toutes les personnes concernées par la, maladie ont droit de venir sur le forum.
Il faut simplement être plus modéré et ne pas juger trop vite.
Respecter la vie privée de tous...sans s envoyer des messages de désespoir. Si les personnes sont dépressives, elles peuvent aller voir des spécialistes.

Évitons de parler de plainte et charlatan.
Soyons tolérants mais respectons nous, les unes les autres.
Nous sommes tous dans le même bateau alors, en cet avent Noël,pensons positif.
Calmons nous et serrons nous les coudes.

Merci requiem   [278073] posté le 02/12/2022 18:05:00 par Carambole Tu as tout compris. Et je pense à toi dans ton épreuve.
J’avais envie de répondre à cette folle dont le pseudo est trop beau pour un tel personnage…
J’écoute les Gnossiennes d’Erik Satie, l’adagio du concerto pour piano numéro 23 de Mozart….en sourdine, ainsi que « Les Passantes » sublimement interprété par Francis Cabrel…
Oui, tout en pensant à toutes celles souffrent de progression de ce terrible cancer du sein, mais avec l’espoir de réussite de nouveaux traitements.
De tout cœur aussi avec toi. Avec toute mon amitié, Arielle😘;❤;️;🌸;

Carambole   [278072] posté le 02/12/2022 17:40:00 par requiem Bon courage pour ces tristes jours qui arrivent...de tout cœur avec toi...

Pour qui opère(n)t sous le pseudo de Carambole   [278071] posté le 02/12/2022 12:01:00 par celia1960 Mais, tu es encore là ?
Qui te soutient ? Plus personne ici...
Alors, arrête ton cirque avec tes supposés "amis fidèles" et ta mère.
Arrête donc ton délire permanent.
Tout le monde sait qui tu es :
un odieux et malveillant personnage (qui se cache sous le pseudo de "Carambole"), complètement détraqué et très dangereux sur ce site.
Tu t'exprimes maintenant avec l'extrême violence des barbares qui tuent : "la hache qui tranche" ! Eh bien !
Il est gravissime de s'exprimer ainsi. Cela dit tout de toi...
Il faut vraiment t'adresser à l'asile psychiatrique.
Encore une fois, tu n'as rien, mais RIEN à faire ici, parmi des personnes, les Impatientes, honorables et respectables, en grande souffrance très souvent.
Alors, fous-nous la paix définitivement sur ce site des Impatientes et va délirer ailleurs.
Tu RESPECTES ce magnifique site et les Impatientes.
Que je tiens à alerter de nouveau.
* Ne jamais communiquer ses coordonnées personnelles, car ce personnage, ignoble et extrêmement dangereux, manipule, menace (j'en ai malheureusement été victime), fait du chantage, harcèle par téléphone et SMS, délire complètement en hurlant auprès de celles et et ceux qui, un temps, avaient voulu lui tendre la main !
Plein de témoignages comme ça. C'est effarant...
Personnage qui se prend pour un médecin, en se permettant de donner des conseils portant gravement préjudice à la santé et pouvant porter atteinte à la vie des malades, surtout en cas de cancer. Notamment, se dit médium en donnant des conseils par rapport à la chimio (!!) préconise le jeûne (!!). Et, j'en passe.
Un temps, s'était permis de discréditer, de manière ignoble, le Corps Médical et le Personnel Soignant, si méritants. Une vraie HONTE de venir sur ce site pour faire une telle propagande abjecte.
Bref, un vrai charlatan, A FUIR.
Et, quelle violence ! Là, cela en est trop.
Maintenant ça suffit. Je vais voir un avocat et porter plainte contre cet ignoble personnage.

Aux Impatientes qui m’ont toujours soutenue   [278070] posté le 01/12/2022 18:15:00 par Carambole Merci, et vos messages me vont droit au cœur.
Maman est dans le syndrome de glissement et maintenant elle délire.
Ceci réjouira celles qui n’ont que du venin dans le coeur.
Traitée de charlatan, de gourou, ces termes odieux ont sidéré plusieurs personnes qui estiment toute mon implication dans les forums pour aider les Impatientes.
On sent de la rancoeur, et la facilité d’un faible troupeau qui n’aime que lyncher.
Maintenant, j’ai un soutien total que je n’espérais pas. Soyez heureuses, les Impatientes. Je suis si loin de vos messages de haine, mais je tiens à remercier celles qui me soutiennent. Elles se reconnaîtront.
« sois comme le santal qui parfume la hache qui te tranche ».
Évidemment, cet ancien proverbe ne savait pas qu’actuellement, on tranche la gorge si facilement…
Bien à vous, Arielle🍀;

NANIE   [278068] posté le 30/11/2022 18:43:00 par ete66, bonsoir
moi aussi j'ai du attendre 14 jours exactement pour le résultat d'Uracilémie avant xeloda , sans traitement également et cela pendant 1 mois j'avais trop peur que les métastases s'étalent.....mais pour l'oncologue , ils n'avaient pas le choix et j'ai confiance en mon oncologue , si ils avaient pu faire autrement cela aura été fait je pense
je vous comprend totalement et j'attend avec impatience .....ou pas ....mon prochain scanner en janvier
je ne peux vous aider plus , gardez courage

XELODA - CHIMIO ORALE   [278067] posté le 30/11/2022 17:01:00 par Nanie44, Bonjour à vous toutes,
Je suis revenue sur le site en avril 2022 lorsque mon oncologue m'a appris que mon K du sein hormonodépendant avait au bout de 12 ans évolué en K métastatique au foie. Mise sous palbociclib Ibrance et femara dès avril 2022, les neutrophiles et globules blancs ne suivaient pas du tout alors que je n'avais pour effet secondaire que des démangeaisons. Ibrance 125 puis 100 puis 75, 1er scan de contrôle mi-juillet 2022 bon avec baisse du CA15-3 à 125 (j'avais démarré en avril à 739) mais 2ème scan de contrôle CA15-3 à 158 mais mon oncologue m'avait mise à 2 semaines de Palbo au lieu de 3 et 2 semaines de repos.
Vendredi 25 novembre dernier, coup de massue, il me dit qu'on arrête tout car il y a une dissociation du traitement. Lorsque certaines métas régressent, les autres augmentent et des petites se sont invitées au repas mais toutes sont concentrées au foie.
Mon état général étant bon, pas trop de fatigue sauf que je dors beaucoup, pas de douleurs, peu d'effets secondaires, il a décidé d'arrêter Ibrance 75 et Femara et d'opter pour une chimio classique via portacath. Devant ma réticence, il opte finalement pour XELODA seul en cachets à domicile mais que si au bout de 3 mois, c'est mauvais, on s'oriente aussitôt vers la chimio intraveineuse.
Le soir même je vais au labo du Centre de C... de S... à Nantes où je suis traitée, pour faire une prise de sang d' Uracilémie. Il me dit qu'il faut attendre 10 jours avant les résultats pour pouvoir ensuite refaire une prise de sang et débuter Xeloda.
Or, j'ai appelé aujourd'hui son assistante qui elle me dit que le labo faisant ces résultats est basé à Lyon, que c'est le seul et le délai est de 15 jours. Je suis catastrophée car plus de traitement et déjà des douleurs au foie. Est-ce que parmi les Impatientes étant sous traitement XELODA, chimio orale, vous avez été confrontées à cette attente de résultats d'Uracilémie, je suis inquiète car j'ai lu que la HAS demande un délai de 7 à 10 jours d'attente car au-dessus, cela pourrait être préjudiciable pour le patient. Or, selon l'assistante de mon oncologue, ce labo à Lyon est débordé et les résultats sont longs pour tout. Je suis abasourdie de constater qu'en France, notre système médical soit si décadent, je le savais déjà mais là je rends les armes. Pendant cette longue attente, sans traitement, les métas ne vont-elles pas en profiter pour augmenter et migrer.
Merci pour celles qui pourront me répondre, j'ai l'impression que mon oncologue me fait basculer d'une recette à l'autre.
Les "Impatientes" m'ont tellement aidée en 2010 et je constate que mon entourage (famille, amis) sont à des lieux de comprendre ce que je ressens, en 2010 ce fut pareil et seules les "Impatientes" m'ont aidée.
A bientôt je l'espère,

Charlatans    [278066] posté le 29/11/2022 13:36:00 par Daniella33 Bonjour,
Je suis d'accord avec certaines sur la dangerosité de charlatans sur les forums. Aller sur un forum permet de se trouver des voies de recherches pour résoudre nos problèmes.
Le conseil que je donne c'est, en fonction de ce que vous avez lu discutez en avec des médecins.
Çà vous protégera des faux médiums, guérisseurs, hypnotherapeutes, ect...
Perso mon hypnotherapeute est médecin.
Si des guérisseurs soignaient le cancer çà se saurait...
Pour les prises de décisions posez les questions aux médecins et faites vous confiance.
Bonne journée

Madeline - Celia- Forum   [278065] posté le 29/11/2022 12:41:00 par Patti31 Madeline : vous n'avez rien compris ou refusez de comprendre, ce qui est votre droit , mais que vous vous arrogiez le droit de juger de l'intelligence des uns des autres, c'est vraiment le comble...!
Si vous souhaitez prendre en charge votre Carambole, n'hésitez surtout pas, mais en privé s.v.p. Elle arrêtera peut-être de harceler des personnes qui ont coupé tout contact avec elle depuis longtemps mais qu'elle assaille de mails et messages téléphoniques avec cris, pleurs et supplications, persuadée qu'elle finira par les faire craquer...! et en plus, en ayant l'indécence de les citer tous les jours sur le forum comme ses amis...!
J'espère que vous lui avez donné votre numéro de téléphone ?

Celia : inutile d'espérer une intervention des modératrices...
Mais il est évident qu'un tel forum laissé à l'abandon devient très dangereux car en proie à des personnes déséquilibrées, manipulatrices...face à des personnes très vulnérables.
Cela touche la non-assistance à personne en danger et mérite effectivement d'être dénoncé...sans parler du délit de harcèlement et autre...
Depuis que j'ai affiché mon mail, divers autres témoignages affluent, tous dans le même sens...

Le problème : la personne opérant sous le pseudo de "Carambole" sur ce site est extrêmement dangereuse   [278063] posté le 29/11/2022 11:20:00 par celia1960 Voilà une réponse globale à votre question, Madeline.
Pour plus de précisions, voir ci-dessous.
Un certain nombre d'Impatientes se fondent sur des faits objectifs.
Donc, on est bien loin d'écrire n'importe quoi ici.
Cette personne (qui se dit "médium" à l'arrière ! Un gourou ?
Une secte ?) prétend venir en aide aux autres.
En fait, elle manipule, affabule en permanence, fait du chantage (au suicide...), etc.
Le gros problème, c'est que, se prenant pour un médecin, elle dit n'importe quoi (je sais ce que je j'affirme ici, pour avoir soumis ses propos à un médecin qui m'est proche ; il m'a dit qu'il faudrait porter plainte).
Elle peut donc causer de très graves préjudices aux personnes fragilisées par la maladie et souvent en soin, en très grande souffrance, personnes qui sont déjà là ou arrivent sur ce site.
D'ailleurs, beaucoup de nouvelles arrivantes partent très vite, complètement paniquées par ce qu'elles y lisent.
Par ailleurs, vous devriez savoir que ce site est dédié au cancer du sein et que personne n'a le droit de se l'approprier (même sous une rubrique comme "Ecrire"), pour en faire un déversoir de ses problèmes familiaux personnels (avec des relations quotidiennes mortifères) et d'attaques ignobles contre le Personnel Soignant (comme cela a été le cas un temps).
Oui, au travers de quantités de témoignages, on peut affirmer que cette personne souffre de très graves problèmes psychiques et qu'elle est extrêmement dangereuse sur ce site.
Voilà pourquoi, j'invite les Impatientes à beaucoup se méfier, à être très prudentes, à ne jamais communiquer leurs coordonnées personnelles dont cette personne se sert pour agir (harcèlement, etc).
Pour terminer : sachez que je suis une personne honorable et respectable et "intelligente" en plus (donc, vos attaques de bas étages et insultantes, dignes d'une cours de récréation vous vous les gardez pour vous). Sachez encore que mes propos ne sont ni "déplacés", ni "malveillants" (contrairement à vos affirmations).
Je ne fais qu'alerter les Impatientes sur la dangerosité de cette personne qui avance masquée avec de très belles intentions ; seulement il faut être lucide.
Je précise, par souci d'honnêteté que je ne fais pas partie de la "Modération". Mais, j'ai trop à coeur ce site qui m'avait tant aidée il y a 20 ans. Voilà le sens de mon ALERTE actuelle.
Je ne sais que trop ce que c'est que de souffrir d'un cancer du sein.
Alors, j'ai de l'empathie, beaucoup d'empathie. Et, je ne peux pas laisser faire et laisser dire n'importe quoi ici.

mais quel est votre problème ?   [278061] posté le 28/11/2022 21:32:00 par madeline, Je ne comprends vraiment pas tant de méchanceté contre Carambole qui a aidé pas mal de monde sur ce forum. Si ses messages actuels, qui ne respirent pas la joie vu la situation, vous déplaisent, ne les lisez pas comme l'a suggéré déjà une impatiente sensée. Mais traiter cette personne de dérangée et de malveillante, cela me semble déplacé et complètement faux et cela ne témoigne pas de votre intelligence...

Forum   [278059] posté le 28/11/2022 15:12:00 par zaboton Ce forum devrait rester anonyme et les membres n ont aucune raison d envoyer des messages téléphoniques et des faux mails de désespoir à des Personne déjà en souffrance, avec le cancer..

Daniella   [278058] posté le 28/11/2022 14:45:00 par Patti31 Nous ne sommes pas en litige personnel, nous demandons simplement, désespérément, que ce forum redevienne un forum dédié au cancer du sein...
Et effectivement, le forum "écrire" n'est pas fait pour se "lâcher" ou pour en faire son blog personnel...!
Nous demandons juste que les règles du forum soient respectées de même que les personnes en souffrance...
Nous sommes donc tout à fait d'accord avec vous mais même en faisant des "pauses" (déja fait à plusieurs reprises), le déversement des mêmes propos de la part de la même personne continue en boucle perturbant gravement bon nombre d'impatientes...

Ce devrait être le rôle de la modération, malheureusement absente depuis longtemps.....

STOP, STOP    [278057] posté le 28/11/2022 14:28:00 par Daniella33 A toutes les impatientes.
Je ne veux prendre partie pour personne, mais là c'est pitoyable.
Un forum communautaire ne doit pas devenir un forum personnel.
J'invite les impatientes en litige à arrêter de poster des messages pendant 48h. Respirer un bon coup, détendez-vous, tenez compte des messages modérateurs qui ont été postés.

Sachez vous remettre en cause pour le bien des impatientes qui ont besoin d'un soutien constructif.

Certaines impatientes parlent du sous forum "ecrire"où on "pourrait se lâcher" mais le problème c'est que le site est conçu pour faire apparaître les derniers posts en premier.

Je vous invite à vous poser la question, quelle image vous donnez aux femmes qui viennent de découvrir leur cancer du sein et qui ont besoin d'avoir des réponses à leurs questions.

Courage à toutes celles qui sont en train de souffrir sur leur lit d'hôpital.

Celia   [278056] posté le 28/11/2022 14:14:00 par Patti31 Je suis tout à fait d'accord mais il semble qu'il n'y ait plus aucune modération sur ce forum...et depuis longtemps...!

Vous pouvez me contacter en m.p si vous le souhaitez :
patti.fol@orange.fr

à Patti31   [278055] posté le 28/11/2022 13:40:00 par celia1960 Pattie, ce qui se passe sur ce site des "Impatientes" est beaucoup trop grave.
Cette Carambole est hyper dangereuse.
Je suis effarée par ce que vous rapportez et je ne suis pas du tout étonnée. En effet, j'ai eu des échos très alarmants sur elle.
Il faut absolument que Karine (la gestionnaire du site) intervienne, rapidement, pour que cette personne, qui présente de très graves troubles psychiques, ne puisse plus nuire aux Impatientes, de surplus en situation de grande fragilité.
En effet, on est sur un site dédié au cancer du sein.
Karine se doit de défendre le site qu'elle a créé, contre toutes actions dangereuses pour les autres.
Là, il y a urgence.

Celia1960 - Carambole STOP   [278054] posté le 28/11/2022 12:47:00 par Patti31 Celia,
Jusqu'à présent, je m'étais retenue, me contentant de parler d'anecdotes sordides. Mais puisqu'on en est là avec une personne qui persiste et signe, nous insulte et nous nargue...
Je vois que son comportement malsain ne date pas d'aujourd'hui...et que nous sommes nombreux(ses) à avoir subi son harcèlement par mails (et pour l'instant, je passe sur les détails...), sms et appels téléphoniques...

Des menaces de suicide, en particulier à une personne jeune et vulnérable, qui, en panique, a essayé de contacter certaines d'entre nous et était sur le point d'appeler les pompiers...Nous l'avons rassuré, certaines que c'était de la manipulation. Et en effet, Carambole est réapparue 24h plus tard, comme si de rien n'était...

Des prédictions, car elle prétend avoir des dons de medium..., prédisant à une impatiente métastasée et désemparée que son traitement ne suffirait pas...

Toutes ces personnes ont quitté le forum, effarées...

Et les exemples sont multiples...

Sans parler de ses avis médicaux et autres, déplacés...

Alors oui, vous avez raison, cette personne est malsaine et dangereuse, et puisqu'elle continue envers et contre tout, il convient au moins de mettre en garde tous ceux et celles qui pourraient en être victimes...

Aux personnes malfaisantes   [278053] posté le 28/11/2022 12:29:00 par Carambole Ces forums ne vous appartiennent pas.
Et j’y ai ma place, autant que vous (3 personnes) qui n’ont aucun respect pour les personnes bienveillantes qui souffrent.
Contrairement à ce que vous croyez, des Impatientes (et Jeremy) me soutiennent dans la grande épreuve que je vis.
Vous ne voyez que le doigt qui montre le ciel, mais vous ne voyez pas le ciel.
Je ne peux pas vous en vouloir réellement, car vous êtes aveugles, totalement incapables de prendre conscience de l’éthique que nous devons avoir envers celles qui souffrent.
Et jamais, jamais, je n’ai manqué à mon devoir et mon empathie envers les personnes atteintes du cancer du sein.
Bien à vous. Arielle. Regardez-vous dans la glace.
Et encore merci à celles et Jeremy qui me soutiennent dans l’épreuve que je vis. J’ai peut-etre une récidive sur le autre sein. Mais ma priorité est ma mère.