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pour Ksenya31 bonsoir    [243057] posté le 19/11/2016 01:05:00 par madeline, je continue à radoter. L'oncologue ne connaît pas ce phénomène et me conseille un neurologue. J'ai lu que cela peut avoir un rapport avec le Parkinson (ne l'ai pas) et me demande si ce n'est pas un problème de dopamine. Vais continuer à me renseigner.
Pour la fatigue je ne sais pas dire si c'est le tamo ou pas car à mon âge cela peut être normal. Cela dépend des jours et j'ai remarqué que c'était aussi lié au climat. Je prends un demi somnifère tous les soirs pour lancer le sommeil. Il se lance tout seul devant la tv mais difficile dans le lit.
Faut vérifier le taux de vitamine D car l'insuffisance peut fatiguer et surtout la thyroïde.
Bonne nuit

1 an apres...   [243050] posté le 18/11/2016 17:51:00 par ksenya31, Bonsoir,

Cela fait maintenant 1 an que j'ai fini la radiothérapie et presque 1 an que je prends du tamoxifene. Côté corps, hormis une tendinite à l'epaule qui ne passe pas, il y a juste une immense fatigue.

Depuis quelques temps, je ne dors plus la nuit. Peut-etre est-ce un effet secondaire... mais je ressens surtout une grande anxiété. Je ne peux plus faire les choses comme avant, mais depuis la reprise a plein temps en septembre, j'ai à peu près le même travail qu'avant. Sauf que je n'y arrive pas : tout me prend plus de temps, tout est l'objet d'un stress... Je suis complètement demotivée.

La fatigue est telle que je n'ai pas tenu le rythme que je m'etais fixé : impossible de me lever le matin, sauf les jours où je dois enseigner. Heureusement qu'il y a partage des tâches avec mon compagnon!
Mais j'ai du aussi arrêter le sport en salle : tous les exercices proposés faisaient trop jouer mon épaule. En outre, avec ces 5h00 de sport, le petit à gérer le soir et mes 12h00 de sommeil, je n'avais plus le temps de rien.

Maintenant, je m'interroge. Je ne sais plus trop quoi faire, quoi penser, ... Pour le sport, je pense que je vais reprendre le vélo d'appartement : c'est contraignant, mais beaucoup moins que les cours collectifs. Pour l'epaule, je dois passer un IRM et voir un rhumato. Pour le sommeil, mon médecin traitant m'a donné un anxyolitique et a augmenté l'antidepresseur. Pour le travail, il faut que j'arrive à faire comprendre aux collègues que je ne peux pas tout faire.

Et comment faire pour garder le moral?
Je m'excuse de cette longue missive. J'avais besoin d'exprimer tout cela... peut-etre aurez-vous des conseils?

Je vous embrasse
Clara

tamoxifène les effets   [243027] posté le 17/11/2016 13:20:00 par nanou83, bonjour
16 ans après, les effets indésirables sont toujours là. Douleurs articulaires invalidantes et des analyses peu encourageante du foie.
des kilos en trop .....

vous êtes vivante c'est ce que l'on me dit lorsque je rouspète car ma vie est très ralentie.

Mais j'avance à mon rythme : harpagophytom et des antalgiques pour les douleurs trop fortes.

tai chi , marche, natation voilà mes occupations physiques et le bricolage

tout sauf rester statique.

courage à toutes

Encore une étoile!   [243026] posté le 17/11/2016 12:54:00 par laure8965, Je ne sais pas pour vous, mais c'est toujours très difficile pour moi de lire le départ d'une nouvelle impatiente.

A chaque fois je me dis que je ne vais plus venir sur le forum car cela me renvoi à ma propre peur de la fin.

Même si au fur et à mesure des traitements et de l'avancée de la maladie je sais que c'est la suite logique, je ne peux m’empêcher de me révolter contre cette M... qui nous prend notre vie à chacune et nous transforme à jamais.

J'ai beau paraître forte, sourire, et rire, je sais que c'est inéluctable.
Bon je vais pas plomber l'atmosphère! demain ça ira mieux.....

Plein de pensées positives à chacune et chacun.
Tant que l'on y croit tout est possible!

Amicalement
Laurence

des nouvelles Pernelle ?   [242857] posté le 11/11/2016 09:03:00 par babette74, c'est avec plaisir que je te lisais

Babette74

Maritchou   [242580] posté le 31/10/2016 13:00:00 par amelimélo, Bonjour ma belle
Que notre foi nous aide et nous porte.
Tu es admirable.
🌹;🌹;🌹;🌹;🍀;🍀;🍀;🍀;Je souhaite à tout le monde d être aidé par un dieu ou une discipline quels qu' ils soient. C est une aide formidable.
Il ne faut pas en avoir honte.
🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;🌹;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;Je rêve de retourner à Lourdes. La dernière fois, j accompagnais les jeunes dans leur pèlerinage. Il m est difficile d avoir l humilité d y aller en malade. Ha l orgueil. ...mais ce que l oncologue reçoit à Lourdes est tout bonnement extraordinaire. Cette communion de peuples venus du 4 coins du monde, les malades plein d espoir dans la vie...bref....on repart rebooste. Alors profite et "va te laver à l eau vive". Mes pensées et prières t accompagne.
Amélie

A Maritchou💝;   [242572] posté le 31/10/2016 07:56:00 par Carambole Ma Céline❤;️;
Je me joins à Nanou et Marie pour te conseiller la prudence dans tes déplacements. Fais-toi accompagner en voiture, car ton état de santé ne te permet pas d'avoir suffisamment de vigilance. Tu dépasses constamment les limites de tes forces physiques et psychiques.
Je sais que ta nature est le dépassement de soi, comme le don que tu fais en priant pour nous toutes en allant à Lourdes.
Comme Marie te le suggère, je pense également que la confiance en ton oncologue est rompue. Nous avons toujours le droit de demander à être suivie par un autre oncologue dans le même centre lorsque le courant ne passe pas. Bien sûr, c'est délicat, parce qu'ils communiquent entre eux sur notre cas dans le même centre. Il y a une véritable omerta. Mais aucun oncologue n'a le droit de nous malmener.
Seuls les médecins qui nous suivent sont capables d'estimer quel traitement de chimio correspond à notre cas. Quant aux critères d'inclusion dans un essai clinique, ils sont vraiment très stricts.
Je voudrais préciser que la prise en charge de la douleur (physique et psychique) consécutive à la maladie cancéreuse en France est très inégale d'un centre à l'autre. C'est un sujet délicat et complexe.
Merci Céline pour toutes tes pensées. Repose-toi le plus possible !
Je t'envoie plein d'ondes positives et de🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

@TTES LES IMPATIENTES QUI M ONT DEDIÉES UN POST   [242568] posté le 31/10/2016 01:15:00 par maritchou***, Bonjour à ttes,
Merci pour votre reactivité et votre sensibilité & sincérité .
Je ne m imaginerais pas aller à LOURDES sans avoir une pensée à tous les malades et les adhrentes de ce forum .
Vraiment j aurai pêché alors je ne suis pas comme ça
Si l une d entre vous vous voulez de l Eau de LA Fontaine du pied de la Grotte , je vous en envoie un echantillon car j ai une p'tite machine pour mettre sous vide .Pensez à ma bte mail pour me le dire et je mettrais sous papier à bulle et hop enveloppe craft c est ac grand plaisir que je le ferai.
Je sais bien que toutes ne peuvent pas se permettre des excursions aux sanctuaires à LOURDES de la sorte car trop de fatigue ET SANS COMMODITÉ DONC je vous invite à me faire cette demande non embarrassante
Oui j ai pas le moral mais pour la spiritualité je retrouve de la serenité , de la force , du courage et le bien fou que cela procure cette Sainte Esplanade .J espère que le Pape François Ier viendra et que je serais tjrs là ........ J IRAI EN FAUTEUIL ou n importe mes proches trouveront bien une solution si mon etat physique reste menaçant....
Bon je vous ai dedié les cierges ac des inscriptions nominatives sur
les cierges ac un stabioboss en noir + depot à la grotte d une coupe de fleurs artificielles ac une carte & des intentions de prière .( agrafées)
Tout est dit j y retournerai vite pour la confession de mes pèchès à LOURDES AUSSI ET AVANT NOEL 2016
@ ,MADELINE Tu peux me la mettre sur MP car je vais surement voir le SATIVEX !! j ai une copine ac malheureusement la SEP et je compte la contacter
Mais j ai envie de me soigner par dose centesimale av de la b......... et sans en prendre en joint ni en rails !!!!lol!!!
C est assez tentant pour la fibromyalgie recurrente on etudie les choses petit à petit.....

Courage à vous ttes .Mon modele ''medical'' n est pas une reference et personne ne doit pas s en inspirer ; en FRANCE c est interdit !
Prenez bien soin de vous toutes . Courage pour vous toutes et reposez vous
AMITIÉES AUX IMPATIENTES
Bizoux - CELINE
NB je dois repondre sur mon MP à plusieurs filles elles se reconnaitront mais je ne vous oublie pas forcement , vs etes toutes dans mon p'tit coeur A bientot sur la toile personnelle avt les fêtes PROMIS

pour Maritchou   [242564] posté le 30/10/2016 20:49:00 par madeline, quel courage tu as de penser à nous alors que tu as plein de douleurs. Je ne sais si je fais bien de conseiller car je ne sais pas si c'est autorisé en France, un médicament avec une herbe "hollandaise" qui calmerait certaines douleurs.

Maritchou   [242563] posté le 30/10/2016 19:34:00 par tifam Bonjour Céline
comme toutes les impatientes je pense a toi et t'admire pour ton courage
continue ainsi et et il faut y croire a ta rémission comme te la si bien dit Marie .
Moi aussi je prie pour toi et toutes les impatientes .
Prends bien soin de toi .
Bisous

maritchou   [242555] posté le 30/10/2016 15:14:00 par chipie84 Allez boire a la fontaine....
Je salue ton courage,ta force malgré la fatigue,les douleurs ,les inquiétudes....J aurais aimé partager ces instants au pied de la grotte,a la fontaine,a la piscine,peut etre la dernière procession mariale ,mais ce week impossible pour moi.Dommage car en plus il a fait tres beau.....Je vais y aller,mais quand ??? Tu es la....Nous étions toutes dans ton sillage .....Repose toi,et a bientot avec de bonnes nouvelles.je t embrasse Monique

à Maritchou   [242551] posté le 30/10/2016 10:10:00 par Nananouchi, Bonjour à toutes les Impatientes
et
Bonjour à toi, Céline
Quel bonheur d'avoir ce long post, je m'inquiétais de ton long silence qui ne te ressemblait pas !
Je ne poste pas souvent mais, pour autant, je n'oublie pas les Impatientes avec qui j'ai beaucoup d'affinités.
Tu sais que, comme toi, j'ai une particulière dévotion pour Lourdes (pour mémoire, mes "bains" de sein dans l'eau de Lourdes à l'issue de chaque séance de RT), d'ailleurs Bernadette est ma 3e sainte patronne.
M'autorises-tu à te faire les gros yeux et à te sermonner un peu ? Oui ? Alors... : cela ne me paraît pas raisonnable de conduire toi-même ta voiture... Tous ces examens, tous ces trajets, sont fatigants et entament ta capacité à conduire. Bon, heureusement, cette fois-ci, il n'y a eu que de la tôle froissée, mais pense combien tu t'en voudrais si tu blessais quelqu'un (sans parler de toi-même !)... Il faut absolument que tu trouves un chauffeur si ton mari ne peut pas t'accompagner, ou que tu te résignes à prendre un VSL. Il y a peut-être une compagnie qui aura des véhicules plus confortables que les autres sociétés ??? Enfin, je dis ça, bien sûr tu en fais ce que tu veux, je n'ai pas à me mêler de ta vie, mais j'ai beaucoup d'amitié pour toi et je ne voudrais pas qu'il t'arrive un gros pépin en plus de tout ce que tu supportes si vaillamment.
Je t'embrasse très fort, passe un bon dimanche
Nanou

Martichou   [242550] posté le 30/10/2016 10:05:00 par empar46 Ma belle Céline, prends grand soin de toi surtout , ne prends pas la voiture si tu n es pas bien , il faut être très prudentes ,nos corps et nos petites têtes sont usés par les chimios donc : tout doux ma belle.
Moi non plus je ne dors pas beaucoup et il est vrai qu 'à la longue ça use et les réflexes ne sont plus les mêmes ...
Heureusement tu as un amour de mari qui es disponible pour pouvoir t accompagner partout, félicitations à lui d être toujours près de toi..respect Monsieur .
Moi le mien c est rare quand il peut m 'accompagner de par son travail + ses cours d anglais technique + il finit notre maison ....de plus je t avoue que je préfère être seule , je préfère me retrouver avec mon doux mari hors de l oncopôle , dans le contexte mė;dicale je me sens mieux toute seule , plus forte ...😉; depuis toujours ....
Je suis sûre que Bernadette t 'a bien entendu et qu elle va te venir en aide ...
As tu été une fois sur la tombe du capucin Giacomo au cimetière de Langelle à lourdes .. Cette tombe est garnie de fleurs en permanence ...
Tu ne peux pas la rater ...
Prends soin de toi ma belle Céline , et continue à croire en ta rémission comme tu crois en dieu , il y a encore bien d'autres chimios que tu n as pas essayées ..il y a encore de l espoir ...ce sont les médecins qui t ont dit qu il ne te restait plus qu une seule injection et après on te lâchait dans la nature ??? C est pas possible de ne rien tenter , de te laisser sans aucun traitement ...change d oncologue !!! depuis le temps que tu ne la supportes pas , n aie pas de retenue, FONCE !!!!
Allez courage ma belle , je pense à toi très fort .

Gros bisous
Marie

@Mes AMIES IMPATTIENTES   [242543] posté le 30/10/2016 00:23:00 par maritchou***, Bonjour à toutes,
Je Voulais honorer tous les defunts de ttes les FAMILLES et les SAINTS (ES).
Là c est une tres bonne intention pour vous toutes et moi aussi !!
J habite à 20 km aller et c etait merveilleux de pouvoir y aller seule ' sans courir '' ac un soleil de 24 °C
Donc j ai voulu en plus honorer le recent départ de DOMINIQUE ( DEMDO) et notre protection spirituelle à toutes en demandant à la VIERGE et à BERNADETTE de nous aider .
J ai prié et il y avait bcp de monde ; j ai fais une connaissance au hasard ac une dame de TOULOUSE( dept 31) , ns avons echangé toutes les deux nos Vies respectives .Elle etait trés pieuse aussi.
@ Chère p ' tite Amelie qu es ce que je fais ?je dors jusqu à midi ; 13h00 , 14h,00 ça dépend de la nuit que j ai passé .Malgre les somniferes je ne dors jamais avt 04h00 du matin + une overdose de toplexil sans sucre pour me shooter!!!
Non je n arrive plus à dormir et des douleurs au curage axillaire drt , au petit et grand dorsal ( curetage muscles ) et des irradiations dans les vertebres dorsales les vertebres cervicales, les deux epaules ac le ganglion de TROISIER à 30 mm ( mesureé le 24/10/2016) , c est affreux.!!!!
NON JE NE FAIS PAS GRAND CHOSE et il me faut bcp bcp de temps donc j alterne repos et activité au foyer .
La cane Anglaise me sera necessaire car j ai peur de tomber et je fatigue vite , et la stabilité n est pas top
Je conduis mais lundi mon mari n ayant pas pu m accompagner (24/10/16 )02h00= aller et les deux bras douloureux à cause des ganglions et bien j ai eu un accident pas grave ( tole froissée ma responsabilité etait de la partie ! ) ; je n aime pas les VSL car les voitures sont inconfortables!! je suis difficile et exigeante....
Le tricot j aime en faire mais pas envie alors que j ai 1 tonne de pelotes disponibles . Je triche j ai 2 machines:
- laines 2.5 - 3 - 4 et
- une autre 5-6 -7.-8
-A l une faut tirer le chariot à drte et à gche ( manuel) là j ai peur d avoir tres mal aux muscles des 2 trapèzes dorsaux
-l autre elle possède un chariot electrique ac pedale je garde ça pour les grands froids .!!!
Je vs remercie toutes et que la LUMIERE eclaire vos corps et les aide à se reconcilier . ainsi QUE TOUS LES DEPARTS AUX ETOILES ( 2016) QU ELLE REPOSENT EN PAIX (REGRETS )
Courage à toi & à vs toutes.
Je vois bien que l IGR ET BEAUVAIS ac le trafic de TOUSSAINT et des vacances( pas facile) mais il faut te rendre à l evidence qu il faut etre tres PATIENTE
Prenez bien soin de vous toutes ( CARAMBOLE , PRISCA, VETTE merci pour vos posts respectifs je suis tres touchée.....
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizoux - CELINE

Maritchou   [242540] posté le 29/10/2016 22:27:00 par amelimélo, Chère Céline
Tu dois prendre soins de toi et te reposer. Que ferions nous sans toi! Je pense que la canne doit te donner un petit genre comme le docteur House? J y pense aussi car cela me permettrai de sortir seule parfois. Hier ma journée fut epique: levée 5h30 départ 6h arrivée IGR 9 h. Prise de sang, visite infirmière protocole puis attente oncologue. ...rendez vous 10h reçue à 14h....scanner fait à 15h puis attente chimio ( immuno) prise à 17h. Fin 18h30 retour maison 21h.....dodo sans manger car trop...fatiguée....faut vraiment vouloir être soignée là bas! J attends les résultats scanners avec impatience mais je crois que ce sera pour dans 15 jours. Le nodule sur le non sein grandit....on verra...Que fais tu de ton temps libre? J ai repris le tricot aiguille 20! De vrais manches à balai! Le shoot sera épais cette année! Pourvu qu' il fasse froid! Je pense à toi et prie pour toi. Gros bisous
Amélie

Merci Maritchou   [242534] posté le 29/10/2016 19:08:00 par prisca, Bonsoir Céline je ne poste pas souvent mais je lis tous les jours les messages.Je te remercie pour toutes les pensées très positives que tu as pour nous toutes alors que tu souffres et lutte contre cet intrus.
Merci pour le cierge que tu as posé à Lourdes,merci pour ce courage que tu insufles à toute les nouvelles qui sont désemparées
Je t'embrasse repose toi en attendant les bilans
Annick

pour MARYCHOU   [242531] posté le 29/10/2016 15:15:00 par vette JE vs envoie des tonnes de pensèes positives et du courage;en vs lisant je sais que vs en avez beaucoup;en attente de vos examens;cela n 'arrange rien;MERCI aussi pour vos cierges à LOURDES;et pour vos post;;;;;;
QUE rajoutez?Prenez soin de vous;et à bientôt de vos nouvelles.
AFFECTUEUSEMENT.

Maritchou    [242526] posté le 29/10/2016 12:43:00 par Carambole Bonjour ma Céline💝;
Il t'est conseillé de te reposer après ton problème cardiaque dû à la fatigue. J'ai bien noté tes RV de bilans du 21 Novembre et 1er décembre. Tu seras dans les pensées comme tu l'es si souvent. Je suis désolée de te savoir souffrant de douleurs, toi toujours si active malgré la maladie et les traitements.
Merci pour tes pensées si généreuses pour nous toutes.
Je t'envoie plein de🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Tu les aimes tant ! Bisous, amitié, Arielle ❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

@ttes les Impatientes   [242521] posté le 29/10/2016 01:42:00 par maritchou***, ZUT ......
je suis faible tout juste si j ai pas besoin d une canne anglaise pour equilibre ....
J attends l IRM cerbral pour le 21 novembre 2016 que c est loin , le TAP le 01 decembre 2016 et le TEP il faut que je le cale qques part
JE GARDERAI CETTE CHIMIO ( XELODA cp + TYVERB cp) même si progression tumorale .......
Là je n ai pas tres bien encaisssé le coup ( 06/10/2016) et je n ai pas dit encore mon ressenti à mon nononcologue referente (F)
Que voulez vous il n y a plus qu une IV de navelbine et zero essai clinique
Je ne vois plus le même horizon .....
Courage à vous toutes .
Tous les espoirs sont permis.Prenez bien soin de vous
Amitiés à vous toutes
Bizoux - CELINE

@ ttES les IMPATIENTES    [242520] posté le 29/10/2016 01:32:00 par maritchou***, J ai medité bcp je suis tres fatiguée ac bcp de douleurs articulaires , musculaires , osseuses et en passe XELODA+ TYVERB ne me font rien m