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Aux Impatientes 🌸;   [277891] posté le 11/10/2022 13:06:00 par Carambole Bonjour,
Je n’interviendrai plus jamais sur les forums. Jeremy15 me comprend, et je pense, Karine (Odecia) également.
J’ai assez donné, sans jamais communiquer sur ces forums depuis la disparition de Céline, Demdo, et tant d’autres.
Merci à toutes celles qui me sont restées fidèles, car nous nous sommes tant aidées, tant rassurées…
Adieu mes amies. Vous avez mieux affaire à vous donner des renseignements, des témoignages, des conseils…
Que Dieu vous garde.Arielle🌷;

A mdgl   [277887] posté le 09/10/2022 21:47:00 par Patti31 Bonjour Muriel ,
Merci beaucoup de ta réponse et désolée de te répondre tardivement mais j"ai vraiment la tête sous l'eau en ce moment...
J'ai l'impression que le suivi et les préconisations sont très différents d'une région à l'autre et d'un centre à l'autre....
Dans mon cas, le cancer étant 100% hormonodépendant (RE et RP), je ne comprends vraiment pas pourquoi on me refuse la prolongation...
Moi aussi, j'ai commencé par le Tamoxifène car non ménopausée à l'époque et après 3 ans je viens de passer à l'anastrozole, à mon insistance car ils voulaient même me laisser sur le Tamoxifène...
J'en ai donc encore pour 2 ans. Je verrai à ce moment-là si j'arrive à avoir gain de cause...
A part çà, pas de suivi ; on est renvoyées sur le médecin traitant et la gynéco et mammos en ville...Aucun autre examen...
Ce n'est pas rassurant du tout.
Je suis heureuse pour toi, que tu aies pu profiter de toutes ces belles années...car avec un enfant aussi jeune, ça doit être bien angoissant....
Je te souhaite moi aussi une très belle et longue vie.
Reviens nous donner de tes nouvelles de temps en temps.
Amitiés

A toutes et tous🌸;   [277867] posté le 07/10/2022 12:51:00 par Carambole Bonjour,
Je voudrais rendre honneur aux Impatientes qui me succèdent, et à toutes celles qui sont restées fidèles au site de Karine.
Patti31 (Patricia) est une femme merveilleuse de dévouement, en dépit de tous les problèmes qu’elle rencontre.
Leonie est une exception, si courageuse depuis si longtemps que je n’ai qu’admiration pour elle.
Merci aux filles toujours présentes, s’adressant à chacune.
Je n’ai jamais oublié toutes celles disparues et courageuses jusqu’au bout…Céline, Pernelle, ixxia, Titania, Bernardou1, amelimelo, Sevenseska, Rigel, clo123, et tant d’autres, tant d’autres !!!
Notre Odecia va bien, et je pense ausssi à Jeremy15 si attentionné pour sa maman !
Je ne voudrais oublier personne, car plusieurs d’entre vous m’écrivent, notamment celles qui ne peuvent plus venir, si écœurées de réactions injurieuses. Mais ça n’a pas d’importance.
Vette, Fofie, aero, Lupi, requiem, et tant d’autres, vous êtes toujours dans mon cœur. Et je pense aussi à toi, Valérie, qui a préféré vivre ta vie sans être une esclave de traitements invalidants.
Je vous embrasse toutes, ainsi que Jeremy.
Merci d’être aussi fidèles. A bientôt, Arielle🌷;

Pour Patti31   [277866] posté le 06/10/2022 20:16:00 par mdgl, Ravie que mon message te réconforte Patti. Moi aussi en 2010, ces messages d'espoir me remontaient le moral, c'est bien pour cela que je poste de temps en temps. Je suis en rémission depuis 12 ans, tout va très bien. Je sais bien que ce n'est pas gagné, mais je suis à ce jour ravie d'avoir eu ces 12 années. Ma fille avait 8 ans, en juillet elle a fêté ses 20 ans. J'espère avoir encore de nombreuses années pour profiter. Je connais plein de femmes qui ont été malades comme nous et qui vont très bien. Il faut garder le moral et l'espoir, même si je sais la difficulté de subir ces fichus traitements. Regarde ma fiche, tu auras plus d'explications. J'ai choisi d'être amazone et de le rester. La mammo de contrôle annuelle est rapide, puisqu'il n'en reste qu'un, qui se tient tranquille jusqu'à ce jour.
En ce qui concerne mes 8 ans d'hormono, c'est parce que mon cancer était très très hormono dépendant. J'ai été soignée sur Nantes. J'ai eu 5 ans de Tamoxiphène puisque je n'étais pas ménopausée. Au bout des 5 ans, le cancéro m'a proposé de faire 2 années de plus avec les antiaromatases , je n'étais pas obligée, mais il m'a dit que c'était mettre une chance de plus de mon côté. J'ai accepté et j'ai même rempilé pour une année de plus. Jamais mon cancéro n'a refusé mes demandes, même pour ma mastectomie. On sait très bien que les récidives sont toujours possibles, même des années après.
Voilà, j'espère avoir répondu à ta demande. Je te souhaite de nombreuses années de vie après cette fichue épreuve. Je t'embrasse.
Muriel

A mdgl   [277864] posté le 06/10/2022 11:08:00 par Patti31 Bonjour,
Je voudrais vous dire un grand merci pour votre post porteur d'espoir et qui nous réconforte grandement.
Car les impatientes qui vont bien de longues années plus tard sont malheureusement très peu nombreuses à se manifester (même si on peut comprendre qu'elles aient tourné la page).
Car en particulier, quand on arrive sur le forum, on tombe essentiellement sur des récidives, etc...et c'est très angoissant.
Donc, ce type de message est vraiment important pour nous.
Je voudrais en profiter pour vous demander comment a été prise la décision de prolonger l'hormonothérapie à 8 ans ?
Car lorsque j'évoque la possibilité d'une prolongation, je me heurte à un refus motivé par le fait que "rien ne prouve que ce soit plus efficace sur une plus longue durée...". Quand on sait que plus de 50% des récidives surviennent après les 5 ans d'hormonothérapie (et jusqu'à 15 ans et +), je ne comprends pas...

Encore merci pour votre message et bonne continuation à vous.
Amicalement

Requiem et miniyork .....🥰;   [277856] posté le 05/10/2022 13:17:00 par leonie34, Merci les filles de vos mots de réconfort . Ce matin , un léger mieux .
Je me bat depuis 2004 et parfois je n'en vois plu la fin . La site au début s'appelait les essentielles et j'en ai vu partir des "copines de galère " . Le site était chaleureux , nous pouvions écrire sans peur que ce soit attaqué par des troles . Maintenant .... ? quand on est en rémission ne chantons pas cocorico ..... on n'est sures de rien .
Vous embrasse . Courage .😘;

A mdgl🌷;   [277855] posté le 05/10/2022 11:05:00 par Carambole Bonjour et merci de ton message pour nous toutes.
Je ne fais pas partie de la « promo » 2010…..J’ai simplement connu le site des Impatientes en janvier 2015…..Et ça va faire bientôt 8 ans que je suis en rémission d’une rechute locale d’un cancer du sein triple négatif. J’aurai 75 ans en fin décembre prochain.
Je ne suis pas adepte d’octobre rose, pas du tout.
J’ai été déléguée médicale…
Je n’ai pas envie de m’étendre sur cet octobre rose…
Mais j’apprécie ton intervention.
J’ai comme toi été très peinée par la lutte courageuse et le décès de Pernelle. Mais j’ai aussi connu bien d’autres Impatientes disparues…
Je pense souvent à toutes les filles et les aidants qui luttent actuellement….
Excuse-moi mais je n’adhère pas au terme « promo ». Mais je sais bien que tes intentions sont pleines d’empathie.
Oui, il faut lutter.
Merci, et je te souhaite une bonne journée et une vie pleine de bonheurs.
Très amicalement, Arielle🌷;😘;

Espoir   [277851] posté le 04/10/2022 22:46:00 par mdgl, Bonsoir les filles
Moi je suis mdgl, de la promo 2010..toujours en vie..c'était pas gagné.tumeur de 2.5 cm, chir, chimio, radio et 8 ans dhormono..octobre rose, cest pour cela que j'écris ce soir..j'ai une over dose de rose

Moi je n'oublie pas, mais j'ai besoin de tourner la page. Nous les cancéreuses c'est pas un mois dans l'année qu'on se bat, c'est tous les jours..après la josephine c'est bien, ça met des sous dans les caisses pour la recherche. Donc je respecte.
Par contre je suis infirmière, cadre de santé.et la mon hôpital me demande de porter le ruban rose et le masque rose..pfff..personne non concerné ne peut savoir ce que l'on a vécu.. bon octobre rose je vais faire un effort..je vais porter le ruban et le masque, pas pour faire joli, mais pour me souvenir de toutes mes copines rencontrées sur ce forum en 2010 qui m'ont tant aidé

Une tendre pensée pour notre Pernelle..et aussi toute la promo 2010..battez vous les filles..il est possible d'en guerir et de vivre de très belles et nombreuses années après.. je vous embrasse toutes bien fort les impatientes

Espoir   [277852] posté le 04/10/2022 22:46:00 par mdgl, Bonsoir les filles
Moi je suis mdgl, de la promo 2010..toujours en vie..c'était pas gagné.tumeur de 2.5 cm, chir, chimio, radio et 8 ans dhormono..octobre rose, cest pour cela que j'écris ce soir..j'ai une over dose de rose

Moi je n'oublie pas, mais j'ai besoin de tourner la page. Nous les cancéreuses c'est pas un mois dans l'année qu'on se bat, c'est tous les jours..après la josephine c'est bien, ça met des sous dans les caisses pour la recherche. Donc je respecte.
Par contre je suis infirmière, cadre de santé.et la mon hôpital me demande de porter le ruban rose et le masque rose..pfff..personne non concerné ne peut savoir ce que l'on a vécu.. bon octobre rose je vais faire un effort..je vais porter le ruban et le masque, pas pour faire joli, mais pour me souvenir de toutes mes copines rencontrées sur ce forum en 2010 qui m'ont tant aidé

Une tendre pensée pour notre Pernelle..et aussi toute la promo 2010..battez vous les filles..il est possible d'en guerir et de vivre de très belles et nombreuses années après.. je vous embrasse toutes bien fort les impatientes

Espoir   [277853] posté le 04/10/2022 22:46:00 par mdgl, Bonsoir les filles
Moi je suis mdgl, de la promo 2010..toujours en vie..c'était pas gagné.tumeur de 2.5 cm, chir, chimio, radio et 8 ans dhormono..octobre rose, cest pour cela que j'écris ce soir..j'ai une over dose de rose

Moi je n'oublie pas, mais j'ai besoin de tourner la page. Nous les cancéreuses c'est pas un mois dans l'année qu'on se bat, c'est tous les jours..après la josephine c'est bien, ça met des sous dans les caisses pour la recherche. Donc je respecte.
Par contre je suis infirmière, cadre de santé.et la mon hôpital me demande de porter le ruban rose et le masque rose..pfff..personne non concerné ne peut savoir ce que l'on a vécu.. bon octobre rose je vais faire un effort..je vais porter le ruban et le masque, pas pour faire joli, mais pour me souvenir de toutes mes copines rencontrées sur ce forum en 2010 qui m'ont tant aidé

Une tendre pensée pour notre Pernelle..et aussi toute la promo 2010..battez vous les filles..il est possible d'en guerir et de vivre de très belles et nombreuses années après.. je vous embrasse toutes bien fort les impatientes

Espoir   [277854] posté le 04/10/2022 22:46:00 par mdgl, Bonsoir les filles
Moi je suis mdgl, de la promo 2010..toujours en vie..c'était pas gagné.tumeur de 2.5 cm, chir, chimio, radio et 8 ans dhormono..octobre rose, cest pour cela que j'écris ce soir..j'ai une over dose de rose

Moi je n'oublie pas, mais j'ai besoin de tourner la page. Nous les cancéreuses c'est pas un mois dans l'année qu'on se bat, c'est tous les jours..après la josephine c'est bien, ça met des sous dans les caisses pour la recherche. Donc je respecte.
Par contre je suis infirmière, cadre de santé.et la mon hôpital me demande de porter le ruban rose et le masque rose..pfff..personne non concerné ne peut savoir ce que l'on a vécu.. bon octobre rose je vais faire un effort..je vais porter le ruban et le masque, pas pour faire joli, mais pour me souvenir de toutes mes copines rencontrées sur ce forum en 2010 qui m'ont tant aidé

Une tendre pensée pour notre Pernelle..et aussi toute la promo 2010..battez vous les filles..il est possible d'en guerir et de vivre de très belles et nombreuses années après.. je vous embrasse toutes bien fort les impatientes

A Patti🌸;   [277844] posté le 02/10/2022 10:04:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous.
Merci chère Patti.
Comme je te l’ai écrit en privé, ce fut très complexe de garder l’APA pour maman.
En effet, les conditions de travail pour ces employées se dégradent. Les compétentes personnes se feront de plus en plus rares.
Quant aux Ehpad, ces structures gagnent beaucoup d’argent tout en diminuant le nombre de personnes soignantes….Quelques maisons de retraite sont idéales, mais d’un prix excessivement élevé.
Comme tu l’écris, c’est un autre débat…
Gros bisous, ainsi qu’à toutes et tous. Bon dimanche (très pluvieux dans le Nord !). Arielle💝;🌸;

Carambole, Requiem, aides...   [277843] posté le 01/10/2022 22:05:00 par Patti31 Je ne voulais pas ouvrir un débat mais juste rassurer et préciser l'existence de ces aides généralement très effficaces et non conditionnées à la présence d'un proche (car tu disais qu'elles t'étaient refusées).
Cela mériterait d'être développé encore davantage de manière décente, car il est certain que vu les conditions de travail qui leur sont proposées par les structures qui les emploient, le personnel (surtout compétent) sera de plus en plus rare...C'est très dommage car quand ça fonctionne bien, c'est formidable.
Dommage que notre système ne comprenne pas qu'il est de loin préférable de maintenir les personnes à domicile plutôt que les placer dans des ehpad...à moins que le but soit d'engraisser les fonds de pension qui détiennent ces ehpad ??
Mais c'est un autre débat, je dévie, désolée.
Pensées amicales à toutes

A Patti et requiem🌷;🌷;   [277841] posté le 01/10/2022 21:07:00 par Carambole Je vous lis ce soir, et un grand merci à toi, requiem.
Chère Patti, je dois donner mon témoignage au sujet de l’APA.
Il y a 3 ans, j’ai fait une demande d’APA pour maman. Ce n’est pas du tout au point quand l’aidant vit avec la personne qui devient grabataire.
J’ai dû changer deux fois de sociétés d’aides.
A part deux personnes très professionnelles qui se sont bien occupées de maman, les autres étaient des « cas sociaux ». On m’envoyait sans arrêt n’importe qui, des personnes incapables. J’ouvrais sans arrêt la porte à des personnes différentes. Et la prise en charge pour les couches et les soins non médicaux était financièrement très insuffisante.
Pourtant maman ne roule pas sur l’or.
On comptait surtout sur moi.
Quant au droit au répit, je préfère ne pas l’évoquer. Trop compliqué à répéter tous les problèmes que j’ai rencontrés.
J’ai donc fait appel’à un cabinet d’infirmiers dont l’un s’est montré à plusieurs reprises insultant, jusqu’à brutaliser ma pauvre maman.
Après de nombreux appels et refus par manque de disponibilité, j’ai enfin trouvé un cabinet de deux infirmières absolument charmantes et respectueuses, et trés efficaces.
Évidemment mes propres problèmes de santé ont eu raison de mes forces quotidiennes.
Après ces 15 jours passés au bord de la mer dès le 15 octobre, je reviendrai en forme.
Ma famille prendra le relais. Et notre médecin traitante prépare les papiers pour une prise en charge globale (avec HAD) pour maman.
Je sens bien que son état s’aggrave.
Merci les filles.Gros bisous. Notre solidarité est précieuse.
Bien affectueusement, Arielle🌷;🌸;🥰;

Requiem, Carambole et les aides...   [277839] posté le 01/10/2022 18:16:00 par Patti31 Je réponds à votre post Requiem pour corriger certains points et surtout apporter peut-être des infos à celles qui en auraient besoin...
Il y a, au contraire, beaucoup d'aides très importantes pour l'aide aux personnes dépendantes :

L' A.P.A : aide personnalisée à l'autonomie, dont le montant augmente suivant le niveau de dépendance, jusqu'à 1800 euros/mois. Il existe même une majoration pour le répit du proche aidant, de même en cas d'hospitalisation du proche aidant.
Elle est versée par le Conseil Départemental.
Elle sert à payer toutes les aides (toilette, habillage, repas, ménage....) en plus des soins médicaux et paramédicaux pris en charge par la Sécu

Il y a l'H.A.D : hospitalisation à domicile, prise en charge par la Sécu, totalement cumulable avec l'A.P.A.

Carambole ,Léonie et ....   [277838] posté le 01/10/2022 17:06:00 par requiem Déjà quelques temps que je n étais venue vous lire, je voulais prendre un peu de recul...Carambole, quel courage tu as eu de t occuper ainsi de ta maman, mais il faut que tu penses un peu à toi, profite de tes 15 jours de "vacances" pour enfin te reposer physiquement et moralement, tu en as besoin!! Je suis abasourdie de constater le peu d aide quand on doit s occuper d une personne grabataire, c est honteux!!
Léonie, je t envoie plein d ondes positives, j aime tellement tes coups de gueule et ta répartie, accroche toi, tu peux encore y arriver!!
A toutes celles et ceux qui souffrent, je pense à vous et vous embrasse très fort.

Un petit mot pour toutes et tous🌸;   [277837] posté le 30/09/2022 20:15:00 par Carambole Un grand merci pour les amies et Jeremy.
La solidarité continue. Ma Leonie ne va pas bien. Et elle fait partie de toutes celles qui aident sur les forums bien avant moi (plus de 8 ans je crois), comme d’autres Impatientes.
Je vous embrasse bien affectueusement. Arielle🌷;

arielle   [277836] posté le 28/09/2022 23:23:00 par chipie84 Quelle bonne nouvelle... , nos prières ,nos pensées sont exaucées !!!! Bon séjour...A bientot en pleine forme......Bisous Monique

A toutes mes amies du forum et Jeremy🌷;   [277835] posté le 28/09/2022 21:20:00 par Carambole Finalement je vais partir le 15 octobre pour 3 semaines, afin de me reposer. Mon neveu me prêtera son grand studio. Et il m’emmène en compagnie de sa nouvelle femme charmante. Il,viendra me rechercher.
D’ici là je vais m’occuper de ma pauvre maman.
Gros bisous, Arielle🌸;🥰;💝;

Eh bien adieu les filles et Jeremy🌸;   [277834] posté le 28/09/2022 15:23:00 par Carambole Eh bien, ça y est les filles et Jeremy. Depuis plus de 15 ans que je m’occupe seule de ma mère, j’aurais tu vu, tout supporté.
Je suis plus qu’extenuée, et notre ancienne infirmière qui me connaît bien est venue en début d’après-midi.
Devant elle j’ai appelé notre infirmière traitante, puis ma soeur qui a vociféré qu’elle n’en pouvait plus qu’on la dérange à chaque fois qu’on la dérange pendant ses vacances, l’infirmière a raccroché, écœurée.
Mon neveu ne veut qu’on parle de maladie pour ma mère et moi. Dixit mon ancienne infirmière « il n’a qu’à plus venir » l’aide pour le ménage ne peut venir que lundi alors qu’elle devait venir ce jour.
Je vais devoir tenir le coup et dessiner désespérément.

Pauvre maman !
Toutes les aides me sont refusés, parce que vis avec maman
Allez, courage Arielle ! Une dernière fois ?
😘;🌷;🥰;