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2632 messages - page 88
Emilydie, Marthe62, clea31   [263672] posté le 13/09/2018 14:44:00 par Jbd2003
Bonjour
Merci beaucoup de vos retours d'expérience. A priori, y'a pas photo entre les 2. Vais choisir Taxol car si possible, veux continuer à bosser.
Rassurée de savoir qu'efficacite similaire. Me disais que pas bon signe ce choix.. des fois, on se fait des films..

taxol Emylydie   [263665] posté le 13/09/2018 11:28:00 par marthe62,
je n'en suis qu'à ma 5è et c'est vrai qu'à part les cheveux qui tombent....le plus gros soucis ce sont les fourmillements dans les mains et les pieds, avec insensibilisation des orteils...quelques plaies dans la bouche aussi pour moi (rien à voir avec afinitor...) allez courage, t'es au bout, je croise les doigts pour toi. moi, première prise de sang demain, avec CA15/3, on verra s'il a arrêté de grimper. bizzz
taxol   [263664] posté le 13/09/2018 11:19:00 par emylydie,
bonjour à toutes et tous
j'en suis à ma 17ème cet am plus qu'une la semaine prochaine et après bilan!!!
pour les effets secondaires les plus difficiles sont les paresthésies aux mains et pieds et la fatigue pour moi ....
après un peu de repos m'a dit l'onco car le corps est fatigué !
je vous embrasse
Lydie
Taxol ou taxotere   [263662] posté le 13/09/2018 10:05:00 par Clea31,
J'ai eu du taxotere et j'avais ensuite systematiquement de la fievre les jours suivants (jusqu'a 39/40) et donc des antibiotiques mais celà ce n'est pas grave medicalement parlant. Suite a une allergie au taxotere je suis passée au taxol et là ... plus aucun effet secondaire. A part la contrainte d'y aller chaque semaine c'etait vraiment sans comparaison dans mon cas.
@Jbd2003   [263654] posté le 12/09/2018 22:43:00 par Fraise1,
Bonsoir,
J'évoque ici que mon expérience.
J'ai eu en :
1ere ligne de chimio 4 taxoteres, très efficace les tumeurs avaient disparues. Mais difficile à supporter à longue. Les effets secondaires sont cependant variables d'une personne à l'autre.
2ème ligne de chimio : 2 taxoteres (avant qu'il ne soit suspendu) puis 14 taxols. Je n'aurai pas pu en supporter plus : les globules blancs, les neutrophiles, tombaient trop bas. Réduction des tumeurs de - 60%.
L'efficacité de ces 2 chimios est la même. Le taxol est contraignant compte tenu de la fréquence hebdomadaire mais les effets secondaires sont nettement plus tolérables.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Avec tout mon soutien.
Taxol ou taxotere   [263648] posté le 12/09/2018 21:56:00 par Jbd2003
Bonsoir
Après échec traitement caelyx (a marché 3 mois puis retour à la case depart...) mon oncologue me propose, au choix..., taxol ttes les semaines 3 semaines sur 4, ou taxotere 1 fois ttes les 3 semaines. Elle me dit que taxol plus supportable mais plus contraignant / fréquence.
Pour celles qui connaissent ces 2 protocoles, vs en pensez quoi? Et, est il normal, usuel, qu'on propose un choix.. n'est ce pas mauvais signe du genre... on sait plus quoi faire alors choisissez ( suis au stade 4 avec métastases os, poumons, thorax, ganglions)...
Sais pas quoi faire, ni quoi penser...

cheveux   [263640] posté le 12/09/2018 18:33:00 par Clea31,
Idem, avec cet horrible casque glacé j'avais gardé une partie des cheveux. Par contre il faut bien s’équiper car a l'hopital ce n'est pas tip top. Donc bonnet de piscine en tissus, gants fins, chaussettes. Et nous voila parées pour les grands froids.
Laure   [263638] posté le 12/09/2018 18:24:00 par alisacha
gardés
Laure   [263637] posté le 12/09/2018 18:23:00 par alisacha
Ce n'est pas une fatalité de perdre ses cheveux avec Taxol.
J'en ai eu 12 et grâce au casque de glace, je les ai gardé. Le casque est difficile à supporter 10 minutes et ensuite on ne sent plus le froid.
ixxia   [263618] posté le 12/09/2018 09:10:00 par vero61,
Bonjour ixxia,

je vois que cela ne s'arrange pas en ce moment , j'espère que hallave va fonctionner
je ne viens plus souvent, trop dur parfois de lire toutes ces nouvelles et si jeunes parfois
je t'envoie toutes mes bonnes ondes
Véro 🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;
A Laure8965   [263614] posté le 12/09/2018 02:01:00 par ixxia
Bonsoir,
Comme toi j'enchaîne les chimios . Pour moi le Taxol ne marche plus, j'ai eu Gemzar-carboplatine qui n'a pas marché mais mes cheveux commençaient à repousser. Maintenant j'ai attaqué hallave(eribuline)et je vais probablement les perdre une nouvelle fois et je vais faire l'inventaire des coiffures possibles. C'est vrai que quand on sait que les chimios, c'est "à vie" le problème des coiffures devient casse-pied
mais ce qui me plombe le plus le moral, c'est la fatigue
Bon je vais aussi aller essayer de dormir.
Amitiés
Taxol et cheveux   [263610] posté le 11/09/2018 21:36:00 par laure8965,
Bonsoir à toutes,

bon je quitte une fois de plus le protocole en cours (Gemzar/herceptin) pour passer au Taxol/herceptin.

7 années et sixième traitement pour tuer la bébête.

Il y a des jours où je suis lasse et puis je rebondis toujours.
Ce qui m'ennuie c'est que je vais perdre pour la troisième fois mes cheveux et que je ne sais pas s'ils repousseront un jour puisque je ne vais pas arrêter les traitements.

Vivre sans cheveux! Les hommes s'en accommodent et cela ne choque pas mais pour nous les femmes, je ne suis pas sûr que cela ne choque personne si je me balade façon crâne d’œuf.

J'ai eu deux perruques que je n'ai jamais porté car même si je les ai choisie avec soin, elles ne me ressemblaient pas.

J'ai porté beaucoup de petits bonnets et de nombreux foulards.

Je vais recommencer. Je vais peut-être même me lancer dans la confection de mes propres chapeaux car au moins je serai sûr qu'ils vont me plaire. Mais bon c'est une faible consolation.

Peut-être que je vais me décider pour une jolie frange avec turban.
Il faut que je réfléchisse encore. J'ai un petit mois pour ça avant de me déplumer tout à fait.

Bon je vais aller dormir car c'est encore ce que je fais le plus facilement.

Plein de bonnes choses à vous et très positivement

Laurence
emylydie   [263609] posté le 11/09/2018 21:21:00 par laure8965,
Bonsoir Lydie,

J'ai hésité un moment à prendre le Lyrica mais les douleurs et la gène la nuit étant la plus forte, j'ai fini par en prendre et cela a été très bien. Je n'ai pas eu d'effets secondaires. Pourtant je suis allergique à tout.
Donc si tu en ressens le besoin demande a t'en faire prescrire. Après tu peux essayer l’acupuncture. Il y a de très bons résultats pour le syndrome mains/pieds.

Voilà bon courage

Positivement

Laurence
Cheveux   [263215] posté le 29/08/2018 23:31:00 par Myriam66,
6 Taxol presque tout perdu mais j'assume... Car j'ai refusé le casque mais aucun picotement précurseurs de perte de cheveux
Par contre vernis silicium et gants pieds mains réfrigérés et Toujours de beaux ongle et pas de pas de syndromes pieds mains
Fatigue oui mais sinon merci Taxol !
cheveux???   [263122] posté le 28/08/2018 10:14:00 par marthe62,
voila, ma troisième injection hebdo de taxol est faite hier, et mes cheveux commencent à tomber à poignées......je vais les raser pour ne pas en mettre partout. Les infirmières m'ont dit qu'ils ne repousseraient pas avant la fin des injections...donc pas avant la fin de l'année???? cela va faire long. confirmez vous? pour celles qui sont passées par là? de toute façon, pas le choix je vais ressortir mes bonnets et foulards.....petits fourmillements le soir même avant bras et mollets, fatigue, et l'impression d'une "gueule de bois" mais ça va (rien à voir avec FEC d'il y a trois ans) bracelets gelés poignets et chevilles, pour l'instant rien au niveau des pieds et mains, mais je veille.
bon courage à toutes. Martine
taxol   [263092] posté le 27/08/2018 15:23:00 par dessinatrice,
bonjour les filles
jeudi c'est ma 18 ème séance de taxol sur 22 et je suis fatiguée comme je l'ai déjà écrit il y a quelques jours.
Je le suis aussi bien physiquement que moralement.
La fatigue est mon symptôme le plus invalidant ( la canicule a aidé )
A ma séance passée, l'infirmier m'a informé qu'à la fin de la chimio il n'est plus nécessaire de se raser la tête mais il faut faire des masques à l'argile.
Cela me convient mieux.
En lisant vos messages, j'ai vu que certaines en sont à la 4 ou 5 ème récidive.
Moi c'est la 3 ème et ça ne me tranquillise pas.
la 1 ère en 97, la 2 ème en 2012 et maintenant.
J'ai l'impression qu'on ne peut pas s'en débarrasser.
Par contre, la bonne nouvelle est que l'oncologue qui me suit à l'IGR a accepté que je prenne 2 semaines de vacances à/c du 15 septembre
Je vous souhaite beaucoup de courage avec ma sympathie car je sais ce que vous traversez.
Taxol hebdomadaire 12 séances   [263085] posté le 27/08/2018 14:18:00 par feve,
Bonjour je commence ma première séance de taxol hebdomadaire aujourd'hui je devais faire la 4eme de fec 100 mais globules bas et sintygraphie cavitaire à 50%. Ma petite boule au sein n'est plus palpable.des haut et des bas niveau moral certainement la fatigue... J'espère qu avec taxol ce sera moins dure . Bonne journée à toutes
mains et pieds   [262978] posté le 24/08/2018 19:20:00 par dessinatrice,
pour protéger les ongles et éviter les fourmillements des pieds et des mains, je met mes gants et chaussettes sous les gants et les chaussons congelés qu'on me met à l'igr pendant la chimio.
Je suis à ma 18 ème séance de taxol et jusqu'à maintenant pas de pb de ce côté.
Un infirmier m'a dit qu'à la fin du traitement il ne sera plus nécessaire de se raser la tête une nouvelle fois pour que le cheveux repoussent mieux. Il suffirait de faire des masques à l'argile ( blanche?)
vous avez entendu parler de ça?
Bon courage à toutes
Iroise   [262932] posté le 24/08/2018 08:45:00 par Zali,
Quelle chance tu as d'avoir trouvé un homéopathe oncologue !
La mienne n'est pas du tout ouverte aux médecines douces, à mon grand regret.
De mes lectures, les opinions sont divergentes sur le curcuma. Pour certains, Taxol s'associe très bien avec. Pour d'autres, il faut éviter d'en prendre.
La sylimarine provient du chardon marie qui protège le foie. C'est moins contesté que Desmodium durant la chimio.
Je n'ai aucun élément par rapport à herceptin.
Je pense que tu devrais faire confiance à cet homéopathe oncologue, pas évident d'en trouver un.
Belle fin d'été.

Zali
LYRICA   [262917] posté le 23/08/2018 20:46:00 par emylydie,
Bonsoir
y en a t'il parmi vous qui prennent du LYRICA pour la paresthésie des mains et pieds?
avez-vous des effets secondaires car j'hésite à le prendre ayant eu beaucoup d'effets secondaires avec un autre médoc....
bonne soirée
Lydie
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