Taxol [Poster un message]

A Wakanda, Anne, Amalia, Chris, Azimutant et toutes les Taxolettes et Léonie et vous toutes   [270919] posté le 12/06/2019 18:57:00 par Lanta, Voilà le 6° Taxol de fait ce matin, toujours dans d'aussi bonnes conditions, timing parfait et personnel adorable.
Plus que 3 Taxol et puis s'en vont!!!
Je ne ressens toujours pas d'effets secondaires, suis fatiguée le jour de la perf et un peu le lendemain. A J+2 je trotte....

Wakanda je pense bien à toi pour le 14, je suis sûre que tout va aller pour le mieux et que tu vas trouver en toi la force de l'acceptation pour cette mutilation.

Léonie, c'est une très bonne nouvelle et c'est super! Tu sais, les enfants, l'entourage, les amis...sont souvent désemparés devant notre inquiétude et ne se rend pas compte de l'appel qu'on leur envoi. Ne tient pas rigueur à ta petite, elle est certainement aussi angoissée que toi...

Azimutant 31, il est étonnant qu'à l'oncopôle de Toulouse, où je crois que tu es suivie, on te laisse souffrir. Ne peux-tu obtenir de réponse à ton questionnement? et un soulagement à tes douleurs et ton mal être? Ta solitude ma touche et m'interpelle.... Tu sais que nous sommes là pour t'envoyer nos douces pensées.

Je vous souhaite le meilleur à Toutes.
Belle fin de journée.

Taxol   [270885] posté le 11/06/2019 20:52:00 par Mamiejom, Umifree, bonjour,
Crois moi c'est bien que tu n'ai jamais entendu parlé de ponction d'ascite
En fait les métastase sur le peritoine c'est à dire l'enveloppe de l'ensemble des viscères, provoquent une accumulation de liquide dans l'abdomen, ce qui arrive avec les cirrhoses qui ne sont pas forcement alcooliques... comme chacun sait ou pas.

Et donc t'as l'air d'une femme enceinte prête à accoucher de jumeaux.
Bref rien d'agréable,
Voilà moi j'attaque demain ma 5eme séance de taxol, on va dire jusque là ça va.
Bon courage et bonne soirée à toutes.

Mamiejom   [270865] posté le 11/06/2019 07:47:00 par umifree, Ponction d ascite...Je n en avais jamais entendu parler,impressionnant !
Je vous envoie tt mon courage🌸;🙏;

Taxol, et petits désagréments...   [270859] posté le 10/06/2019 17:15:00 par Mamiejom, Bonjour les taxolettes,
Vendredi j'ai eu une ponction d'ascite ... la 1ere n'avait rien donné on appelle ça une ponction blanche, mais cette fois on a retiré 6litres d'ascite, c'est bluffant maigrir de 7 kgs en 2h c'est impressionnant.
Enfin c'est surtout qu' avant la ponction j avais terriblement mal au ventre bien sûr.
Après la ponction j'avais mal partout forcément un changement physiologique aussi rapide occasionne des changements de postures, et donc des douleurs musculaires.
Et depuis je suis très fatiguée, chimio mercredi, je vois mon oncologue je vous donnerais des nouvelles, en attendant un petit dodo.
A bientôt, je vous embrasse et courage on va s'en sortir

A toutes   [270850] posté le 10/06/2019 14:49:00 par umifree, Cc les filles,
Ca fait un petit moment que je n ai pas poster..
Je viens vous apporter tt mon courage,vous êtes des femmes exemplaires !!!!
9ème radiothérapie pr moi...
Je vous embrasse 🌸;❤;💋;

un coucou aux Taxolettes et Babette 13   [270841] posté le 10/06/2019 10:12:00 par chrisyl83 Vas tu comme moi à l'IPC de Marseille ? cela pourrait nous donner l'occasion de se voir. Moi je viens de finir ma première série de Taxol (9), le 14 je passe à Scanner de contrôle et le 20 je vois le professeur pour la suite à donner. Opération de l'autre sein ou on continue le Taxol, Je n'ai pas trop mal supporter le Taxol à part ce problème aux pieds et mains mais une pause d'une quinzaine de jours va faire du bien. Les cheveux sont bien tombés et j'ai fais le choix de tout raser plutôt que d'avoir des trous partout et la perruque me convient très bien. Ce qui est drôle c'est la repousse des cheveux pendant le taxol et cela éclate ma petite fille qui scrute mon crâne tous les jours, j'ai le crane comme un porc épic.
Je suis comme toi je dois faire 65 km allez et autant retour pour allez à Marseille mais c'est vrai une fois par semaine et pas tous les jours comme tu as pu le faire. Alors bonne chimio pour demain et plein de bonnes ondes positives.
Fière d'être suivi l'à l'Institut Paoli-Calmettes qui vient d'être certifié centre d'excellence Européen, pour la seconde fois, par l'ENETS 'European Neuroendocrine Tumor Sociéty) et confirme ainsi son positionnement de centre expert dans la prise en charge des tumeurs neuroendocrines rares et complexes.

Le temps n'est pas spécialement à la fête (même dans le sud) mais une petite ballade dans l'eau fera du bien quand même.
Une bonne fin de weekend et plein de bonnes ondes positives pour celles qui continue leur traitement
Christ

COUCOU ME REVOILOU   [270805] posté le 07/06/2019 18:30:00 par babeth13, Bonjour à vous toutes les filles,je n'ai pas écris ces derniers jours car très fatiguée et les allers retours tous les jours à MARSEILLE pour les rayons,jamais à la même heure ,l'attente, m'ont mis les nerfs à rude épreuve,50 km aller,50 km retour coincée dans les bouchons à certaines heures,MARSEILLE est une plaie,heureusement hier c'était le dernier jour de rayons ouf
Il me reste la chimio taxol tous les lundi mais là se sera mardi vu le férié.
Pour l'instant je supporte bien le taxol sauf que par moments j'ai un peu de cheveux qui tombent, je me prépare à redevenir chauve comme en 2015 ça me réjouit guerre mais que faire pas vraiment le choix,je me bourre de gélules qui renforcent ongles et cheveux peut être que ces gélules vont faire pousser mes cheveux et que je vais ressembler à SAMSON mdr.
Depuis quelques jours j'ai une crise de sciatique horrible,j'ai du mal à marcher sans parler de la douleur atroce,j'avale anti douleurs sur anti douleurs,kétoproféne associé à du profénid,du doliprane et là pour finir je viens de prendre de la lamaline il y a de l'opium dans ces gélules,j'ai averti mon mari que si il me voit courir nue sur le boulevard qu'il n'appelle pas les infirmiers psy mais que c'est du à l'opium hahaha.
Ras le bol de toujours avoir mal quelque part je suis tellement énervée par ces douleurs que j'ai écrit sur elles si ça vous dit je vous ferais partager.
Et vous toutes comment allez vous?
Ah oui je suis sous injection d'xgéva et neulasta car mes globules
se mettent à faire le yoyo mais quand verra t'on la fin du tunnel?
Je vous embrasse toutes trés fort.
elisabeth

Lanta   [270787] posté le 07/06/2019 02:07:00 par Wakanda, Ma chère Dominique 😘;,
Merci d'avoir répondu à mon post nuital peut-être un peu plombant... La nuit parfois, les choses deviennent plus lourdes. Mais tu as compris que le D Day approchant, évidemment l'angoisse monte... Comme Domlapetitepomme, ta positivité inébranlable me fait du bien... Je suis sidérée par ce que tu me dis de ton hôpital... C'est plutôt réconfortant de savoir que des endroits comme ça existent encore... La pose de la chambre implantable a été bien sinistre... Le médecin ne m'a pas adressé la parole, à part pour me demander de changer de position... Aucune musique de fond... et plutôt douloureux... Sinon, les rendez vous sont souvent en retard, mais ça, je comprends et cela ne me gêne pas trop tant que c'est moins d'une heure... Une fois j'ai attendu 3 heures pour la chimio... Et une autre fois 2 heures... Et pas possible de poser des questions. L'infirmière m'a même dit : Ne venez pas nous embêter ! J'ai eu beaucoup de désillusions sur le plan de l'humanité du personnel soignant. Impression de travail à la chaîne, d'être un numéro, d'avoir affaires à des techniciens. Je l'ai déjà dit et cela me navre... Bon, de temps en temps une bonne surprise, un médecin plus bienveillant, un radiologue qui prend le temps de l'échange... J'ai vu 6 médecins différents... Pendant la chimio, un rendez vous médical tous les 3 semaines, avec un interne différent...
J'aimerais bien pratiquer la méditation, mais je crois que ce n'est pas "mon genre de beauté..."... Du mal à lâcher prise, besoin de contrôler.. Mais j'essaie... Le yoga me tente aussi ainsi que le shiatsu et le qi quong... J'aime surtout voyager, découvrir, partager de bons moments avec ceux que j'aime...On apprend peu à peu à vivre au jour le jour...
La notion de temps n'est plus à la même échelle... On s'adapte... Extraordinaire capacité de survie...
Je t'embrasse, fais provision de soleil et de marche sur la plage et dans la mer pour nous... Quelle chance !
Catherine 💐;🔆;🍀;

Domlapetitepomme    [270786] posté le 07/06/2019 01:35:00 par Wakanda, Bonsoir Domi 😘;,
Peut-être n'es tu pas encore endormie ? Moi, c'est l'heure tardive où je viens rencontrer mes chères Impatientes...Vraiment contente que tu nous sois restée... Je te remercie du fond du cœur pour ces précisions que tu me donnes sur la mastectomie... Car cela reste très abstrait... Pas osé encore aller regarder sur internet... L'idée de me retrouver " à plat", d'un seul coup d'un seul, est terrifiante...Il faut que je me mette dans ta disposition mentale ( on enlève la bête)... À Curie Paris, personne ne me parle de reconstruction... Mais je sais que c'est possible...Tu sais, les rendez vous sont toujours très rapides... 10 minutes, un quart d'heure tout au plus...
J'ai enfin pu lire tout le dossier qu'on m'a remis en vue de l'opération ( je me suis quand même mise à pleurer car, là, ça devient très concret...). Demain, je vois l'anesthésiste, l'infirmière et la psy. Hâte que tout ça soit derrière moi maintenant. J'espère rester plus de deux jours à l'hôpital ( ce qu'on m'a dit). Moi, l'hôpital, j'aime bien . On est chouchouté...
Mes cheveux repoussent doucement, toujours sur l'arrière... Et ils sont roux, youpi ! Sur le dessus, comme toi, style duvet d'oisillon ( Gollum, c'était au moment de la perte !!)... J'ai encore perdu 3 cils ce soir au démaquillage...Je ne peux pas utiliser Revitalash... Car il faut des cils !! Cet après midi, je suis allée avec ma sœur ( Aspasia, sur ce forum) à Paris à l'Atelier des Lumières, très chouette ( Tableaux de Van Gogh et Lumières du Japon)... Je me prévois des choses sympas jusqu'à jeudi prochain...
Je vais te concocter une liste de bons plans ( par mail) pour la Normandie. Tu ne connais pas du tout ? Tu vas y aller quand et combien de temps ? Tu as prévu une région en particulier ?
Je t'embrasse affectueusement, merci pour tes ondes positives qui rayonnent autour de toi,
Catherine 😘;🌹;🔆;

Nathaliem   [270784] posté le 07/06/2019 00:55:00 par Domlapetitepomme, Bonsoir, je ne peux pas répondre à tes questionnements car je ne suis pas les mêmes traitements mais je te réponds tout de même pour prendre contact et "papoter" un peu si tu le souhaites. En effet, j'ai vu que tu attendais une réaction alors ... Heu la mienne n'est pas utile mais je suis encore réveillée et je découvre ton post. On a le même âge et je suis fonctionnaire aussi - mais à Lyon. Ton 1e cancer ressemble bcp au mien. J'ai eu en revanche une mastectomie. Sur ton profil tu sembles si calme à décrire une terrible suite plusieurs années après. J'espère que tu vas pouvoir vivre au mieux les traitements. As tu d'autres aides possibles (médecines alternatives, méditation, ...) ? Mon message paraît bien creux, excuse moi. Je veux d'envoyer pleins d'ondes extra ultra positives. Au plaisir d'échanger... J'adore lire ! Tu lis quoi en ce moment ? Bises - Domi

Wakanda, Lanta, Anne24,Azimutant31,Miche,Babeth13,Chrisyl83 et toutes les taxolettes   [270783] posté le 07/06/2019 00:38:00 par Domlapetitepomme, Bonsoir à toutes ! Merci de vos messages ! Je ne suis pas venue depuis deux/trois jours donc je réponds un peu tardivement à Catherine /Wakanda et à Azimutant31 (heu... Je crois que c'était dans un autre forum, je me mélange un peu, désolée). Donc Catherine pour te répondre j'ai été hospitalisée 2jours 1/2 pour ma mastectomie. En fait cela dépend des drains (redons). Quand ça cesse de couler on peut partir. Ça ne fait pas mal, ne t'inquiète pas, mais ce sont deux bouteilles donc c'est encombrant. Ce délai était suffisant pour moi. Mais si tu ne te sens pas de rentrer demande à rester un peu plus. Je te conseille de regarder quelques images sur internet pour ne pas avoir l'effet de surprise. J'ai eu l'impression d'un dessin qu'on avait effacé, comme du fusain. Ça paraît peut être bizarre ce que j'écris. En tout cas se débarrasser de tout cela ce fut un réel soulagement. J'espère que tu le vivras ainsi. Je On m'a parlé reconstruction et je voudrais la faire dès que possible mais comme j'ai de la radiothérapie cela ne sera pas avant 6 mois après la fin des rayons (j'en ai pour 6 semaines). Il y a pleins de techniques différentes (et un forum là dessus ici, j'ai vu) et je sais que je ne veux pas celle avec la prothèse (à refaire tous les 10 ans, non merci !). Voilà ! Et azimutant31 m'avait demandé où j'étais soignée car mon oncologue a accepté de m'enlever la cortisone ... Je suis soignée à Lyon. Je sais que mon oncologue est bcp plus cool à ce sujet que d'autres qui auraient refusé. J'ai de la chance ! J'ai terminé mes 12 séances il y a un mois. Mes cheveux commencent à repousser façon oisillon (tombé du nid !) ou Gollum (oh là ça c'est bien parlant pour les fans de Hobbit. Il est bien moche avec ses quelques poils sur la tête hein ?!!). Sourcils et cils ben... J'attends toujours ... Tap tap tap... Ah ça ? C'est mon pied qui trépigne d'impatience en attendant la repousse... Mais il tape pas super bien parce que je viens de me casser le petit doigt de pied, bêtement en heurtant un pied de fauteuil chez moi ! J'ai donc une béquille. Quand ça veut pas, ça veut pas ! . "-Comment tu vas ?" m'a demandé une amie l'autre jour. - "Ben super bien, à part que j'ai pas de cheveux, plus de sourcils et de cils, un sein en moins et un p..... de petit doigt de pied cassé au moment où je commençais à reprendre le running !" -"...." (Ça c'est le silence de la copine, qui a suivi). 😂; Allez pas grave ! il fait beau. En tout cas, courage à toutes. On y arrive au final à supporter bcp de choses. Faut prendre les petits bonheurs où ils sont. Les petites virées et ballades sympas par exemple, la méditation, les séances de shiatsu (pour moi demain matin !). Catherine, je suis preneuse de destinations en Normandie ! Honfleur ? Bises à toutes -Domi

Taxol ou pas taxol    [270780] posté le 07/06/2019 00:04:00 par nathaliem, Bonjour à toutes
Pour ma part j'ai fait à peine une cure de taxol eau cours du mois de février en même temps que les anticorps et la radiotherapie sur le sacrum. Malheureusement le traitement a dû être interrompu suite à de très graves problèmes digestives. Aujourd'hui j'ai complètement récupéré et devrait reprendre les traitements mi juin. Pour le taxol c'est encore en réflexion au niveau de mon oncologue. La réaction digestive au perjeta décidera si reprise du taxol à 50% de la dose ou abandon pur et simple.

Je voulais savoir si certaines d'entre vous ont déjà connu ce type de mésaventures et en cas de reprise si une dose limitée changeait vraiment les choses ?

Autre question : tous les combien ont lieu vos scanner?

Pour finir j'ai eu la joie et la surprise de constater que mes marqueurs avaient bien baissé même sils étaient encore très hauts malgré trois mois sans traitement avec un scan rassurant

Merci d'avance pour vos réponses que j'attends avec impatience mais incertitude ayant peu souvent de réponses quand je laisse un post.

Bises à toutes et bon courage à toutes celles qui se battent courageusement ce qui est source d espoir
Pour nous toutes et notamment celles qui comme moi récidive lourdement alors qu'elles se pensaient guérir.

Lanta   [270768] posté le 06/06/2019 13:32:00 par Anne24, Sympa ton message.
Contente que ton taxol se passe bien...oui on avance.😄;
Tu as la chance d’être suivie dans un bon centre et surtout bien organisé. C’est aussi l’impression que j’ai de Poitiers...je n’ai jamais eu à prendre un rdv non plus, tout en interne, un souci de moins. Par contre les horaires de chimio ne sont pas toujours bien respectés, mais ils prennent le temps de parler, je parle des médecins. Les infirmières aussi bien sûr.

Merci de penser à nous toutes et de nous soutenir.

Je t’embrasse

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Wakanda, Anne24, Chrisyl83, Mamijom, Domlapetitepomme, Babeth13, Azimutant31 et toutes les Taxolettes   [270767] posté le 06/06/2019 11:05:00 par Lanta, Bonjour à Toutes,

On avance, on avance... pour moi hier 5ème Taxol. La veille prise de sang qui est envoyée directement à l'hopital. J'appelle l'infirmière avant 16h qui fait le point sur mon état et le communique à l'oncologue que je vois avant chaque perfusion. C'est pratiquement toujours la même oncologue, elle répond à mes questions et moi aux siennes..!!! un courrier de suivi est envoyé à mon médecin traitant régulièrement aussi.
Les horaires de rendez-vous sont respectés à 1/4 h près, ce qui est appréciable et évite les énervements supplémentaires.
Depuis le début de ma prise en charge par l'ICM de Montpellier, je n'ai jamais eu à me préoccuper de prendre un rendez vous avec quelque médecin. Tout est organisé en interne.
Je me sens écoutée et traitée avec beaucoup de bienveillance.
Tiens un détail : lors de la pose du portacath, sous anestésie locale, le chirurgien a tenu à ce que je choisisse la musique d'ambiance à écouter pendant l'intervention..cela n'a pas enlevé la douleur mais c'était bien agréable tout de même d'entendre Mozart..

Le lendemain de Taxol, je ressemble au phare à l'entrée du port, d'ailleurs je vais m'y poster je crois pour guider l'arrivée des bateaux! je suis rouge écarlate... cela dure une journée et dès demain tout rentrera dans l'ordre.
Hormis cela je n'ai aucun désagrément, je suis en pleine forme.
La seule difficulté est de se protéger du soleil, il est brûlant dès son lever. J'irai marcher dans la mer en fin de journée.

Azimutant31 tu vas rentrer chez toi aujourd'hui et tu pourras récupérer.. prends tu des probiotiques ou d'autres compléments. J'y ai recours ainsi qu'à l'homéopathie et je n'ai pas de troubles du tout.

Pour moi, c'est le yoga, la méditation et le silence qui m'aident à rester sereine. Il y a mon entourage également, mon mari bienveillant et attentionné.
Je pense beaucoup à ceux et celles qui sont seuls pour traverser ces moments mais heureusement il y a le forum..!!!

Wakanda dans quelques jours tu passeras un autre cap et je suis sûre que tu avanceras vers du mieux.

Et toi, Carambole, qui n'a plus de voix ni les mots pour le dire... tout s'embrouille, le regard et la voix... j'espère que les traitements font effet et que tu te sens mieux.

J'oublie sûrement des Impatientes mais je lis tous vos messages et je vous adresse mes pensées positives et de soutien sur le chemin des traitements.

Belle journée à Toutes.
Dominique

Wakanda et les autres qui ne peuvent pas dormir le jour du taxol   [270759] posté le 06/06/2019 03:26:00 par Anne24, Et bien tu vois, effectivement je ne dors toujours pas, impossible ce soir...je me suis exilée dans la cuisine avec ma tablette pour ne pas déranger mon mari qui lui se lève très tôt.
Je regarde un film et me fais les ongles...j’espère avoir sommeil avant le lever du jour ! En plus j’ai pris un somnifère, c’est hallucinant !

Wakanda, j’ai eu ton mail, merci !!!

Ça fait plaisir de voir que je ne suis pas la seule à errer la nuit 🌙;🤪;

Je pense bien à vous toutes et vous souhaite beaucoup de courage pour vaincre la maladie. Nous y arriverons!
Je suppose que vous trouverez mon message demain, j’ai l’impression que tout le monde dort....chutttt ! 🤫; Faites de beaux rêves ❣;️;

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne24, Lanta, Chrisyl83, Mamijom, Domlapetitepomme, Babeth13...   [270757] posté le 06/06/2019 01:14:00 par Wakanda, Bonsoir ( ou bonjour) à toutes les Taxolettes😘;😘;😘;,
On avance toutes, parfois de façon chaotique, avec des imprévus, mais on avance...aux 4 coins de la France, sans nous connaître, mais reliées par cet ennemi commun que nous devons combattre malgré nous...
Courage, Force et Espoir à vous toutes, les filles, et je vous assure que, quand on le peut, changer de cadre quelques jours rebooste le moral...
Une grosse pensée aussi pour Mumu et son tepscan rassurant, pour Azimutant en souffrance, pour Miche qui s'échappe quelques jours en vacances...
Je vous embrasse affectueusement, donnez nous des nouvelles,
Catherine

Anne24   [270756] posté le 06/06/2019 00:54:00 par Wakanda, Coucou Anne,
Le sommeil ne vient pas alors je t'écris ...
Je viens de t'envoyer un mail. Contente pour toi et surtout de cette avancée dans ta réflexion grâce à cette oncologue ouverte et disponible. Donner une heure de temps à un malade, quel luxe ! On ne croyait plus que c'était possible !...
J'ai envie de venir me faire soigner à Poitiers ! 😉;
Je t'embrasse en espérant que les neuropathies vont se calmer un peu, et que la cortisone ne vas pas trop te booster cette nuit,
Catherine 😘;

Wakanda   [270750] posté le 05/06/2019 21:41:00 par Anne24, Coucou Catherine,
Oui j’ai pu reprendre la chimio aujourd’hui...Ouf!
J’ai pu parler avec l’oncologue qui valide les chimios,je l’ai trouvé très disponible, elle m’a gardé une heure, tout ça pour me persuader de ne pas faire de mastectomie bilatérale. Je t’ai envoyé un mail.🙂;

J’espere Que tu vas bien et que tu réussis à te détendre

Je te remercie d’av Pensé à moi.

Je t’embrasse

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Chrisyl83    [270747] posté le 05/06/2019 20:48:00 par Anne24, Coucou,
Je te remercie pour ta pensée et tes ondes positives. Oui j’ai pu faire mon taxol aujourd’hui. L’oncologue qui a validé la chimio ( ce n’etait pas une interne) m’a dit qu’elle voyait rarement 12 taxols sans pause à cause des neuropathies. Et qu’il ne fallait pas que je m’inquiète pour cette pause. Toi par contre, tu turbines .
Tu as bien de la chance de pouvoir profiter du soleil. À Poitiers il a plu toute la journée aujourd’hui...
Je comprends ta hâte d’avoir les résultats du scanner . Oui c’est sûr que tu seras plus sereine si on t’enleve le sein.
Repose toi bien pendant ces deux semaines, profite bien de ce break bienvenu 🤗;

Je t’embrasse

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Miche   [270731] posté le 05/06/2019 17:29:00 par Wakanda, Bonjour Miche,
Merci pour ton message rassurant, et tes conseils précieux.
J'en ai bien besoin, car le moral n'est pas au top. En fait, j'ai du mal à réaliser... Je crois que je m'étais mise dans le déni ...
Il n'y a pas tant que ça d'Impatientes qui ont eu une double mastectomie...et ton retour d'expérience a une grande valeur pour moi.
Bonne continuation sur ce parcours d'obstacles qu'il nous faut toutes franchir...
Je t'embrasse,
Catherine 💐;