Taxol [Poster un message]

Wakanda    [269175] posté le 03/04/2019 16:04:00 par Anne24, Coucou

J’ai pensé à toi pour ton injection aujourd’hui....comment vas tu?
🍀;🍀;🍀;🍀;

Combo 🌷;   [269104] posté le 01/04/2019 15:51:00 par PaulineMarseille, Hello,
Merci pour ton dernier message qui m'a rassuré concernant ma tumeur qui regrossissait sous Taxol. Je me suis fait opérer vendredi et cela s'est bien passé. Quelques petites douleurs mais rien d'insurmontable. Je revois la chirurgienne dans une quinzaine de jours pour les resultats et je dois faire aussi un scanner afin de verifier si je n'ai pas metastasé sous Taxol. Il n'y avait rien avant EC alors je croise les doigts...
Une grosse pensée pour toi et ton opération de demain, tu vas voir se sera plus facile que tu ne le penses, je suis sure que tout sera ok :)
Je t'envoie toutes mes pensées positives 😘;

EG et les autres impatientes   [269052] posté le 30/03/2019 09:38:00 par combo, bonjour EG,

oui, je suis suivie au COL de Lille et je n'habite pas très loin de chez toi...
je sais que je revois le chirurgien 1 mois pile après l'opération donc il est certain que la radiothérapie va démarrer dans des délais supérieurs à un mois.
je suis opérée ce mardi, la pression monte...
excellent week-end ensoleillé
Muriel

Wakanda   [268998] posté le 28/03/2019 10:25:00 par Anne24, Merci,, j’ai reçu les 3 feuilles, super!!!
👍;👍;👍;

Wakanda    [268995] posté le 28/03/2019 09:58:00 par Anne24, Tu m’a fait rire avec tes histoires de cheveux et de testicules...mais je comprends, c’est difficile.
Moi, je n’ai pas tout perdu, le coiffeur me les avait coupé à 5 mm pour mieux gérer la chute ( j’avais aussi les cheveux longs) et bizarrement, il en reste encore , surtout sur tout le dessus du crâne, et ils poussent un peu. J’ai l’air d’un oiseau , j’ai une tête de piou. En plus comme ils sont raides, ils poussent droit vers le haut ...
Ne t’inquiète Pas ça va repousser, c’est sûr... 🤪;

Merci de m’envo La liste, vraiment sympa.
Et tout ce que tu dis sur le taxol m’encourage car j’en aurai quand même 12 non stop, et ça m’inquiète un peu. En plus tout ce qui est nouveau fait peur. J’ai surtout peur de la première en cas de grosse allergie. L’oncologie m’a dit que au CHU c’est un cas pour 1000. Mais ils sont au taquet.....enfin c’est ce qu’ils disent

Bonne journée à toi aussi
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne 24   [268994] posté le 28/03/2019 09:31:00 par Wakanda, Bonjour Anne,
Je vais regarder ta fiche et t'envoie la liste remise à l'hôpital par mail.
Merci pour ton soutien... Et sois sûre que le Taxol est un bon choix et est beaucoup plus facile à supporter que EC. As tu encore tes cheveux ? Moi, ma chauvitude me désespère. Je ne m'y fais pas... J'avais de longs cheveux roux jusqu'en bas du dos, quasi sans cheveux blancs... C'était ma personnalité, je m'étais construite là dessus... J'en ai marre qu'on banalise ça, aussi...Cela fait 50 ans que je vois des femmes perdre leurs cheveux en traitement...Je me dis souvent que si les effets secondaires des chimios portaient sur la chute des testicules, cela ferait longtemps qu'on aurait trouvé le remède !! Ça c'est pour rire un peu 😉;
Bonne journée, bises,,
Catherine

Wakanda   [268988] posté le 28/03/2019 07:05:00 par Anne24, Coucou
Merci pour toutes tes infos, je vois que le Taxol n’est pas si simple que cela et qu’il faut s’accrocher même si rien à voir avec EC.
Tu sais maintenant ce qui t’attend grâce à cette oncologue bienveillante qui a répondu à tes questions. Sois positive , rien ne dit qu’ils trouveront quelque chose aux ganglions... stop by step comme disent les anglais.
Oui, si tu veux bien m’envoyer par mail les fiches conseils qu’ils t’ont données ce serait gentil.

Je te souhaite une bonne journée
🍀;🍀;🍀;🍀;

Wakanda   [268989] posté le 28/03/2019 07:05:00 par Anne24, Erreur de frappe Step by step

EG, Anne 24... Suite Taxol   [268980] posté le 27/03/2019 23:36:00 par Wakanda, Bonsoir à toutes les deux ! Et à mes autres " sœurs Impatientes",
Aujourd'hui 4e Taxol // aux 9 prévus après 3 EC, sans pause entre les deux. Le médecin que j'ai vu avant ma chimio ( 1 fois toutes les 3 semaines) s'est montrée ouverte et chaleureuse, et à répondu sans détour et en prenant le temps, à toutes mes questions. Un jour "avec" qui réconforte. Je vous résume les infos.
1. Même si la tumeur ne diminue pas, on opère quand même un mois après. Ouf !! 2. Délai entre mastectomie et radiothérapie 1 mois, pas plus. 3. Ganglions : ce n'est pas parce qu'on n'a rien vu à l'irm et petscan qu'il n'y a pas de lésions cancéreuses, car les toutes petites lésions de moins de 5mm ne se voient pas toujours à l'imagerie.
Il faudra donc attendre les résultats de l'analyse de ces ganglions après l'opération pour confirmer la suite du protocole. Une seconde chimio adjuvante n'étant pas exclue ( si positif). Cela me terrifie...4. Suivi, ces prochains mois : pas de petscan ni d'Irm prévus à la fin du parcours... Je m'en étonne et cela m'inquiète, je pensais qu'on " vérifiait "? Juste une mammo à la fin de la chimio et avant l'opération.
5. J'ai eu des bons de transport pour le retour de mes chimio 😀; Mais pas de nouvelles de ma demande de changement d'oncologue référent 😤;... À suivre...
Ma séance de chimio s'est bien passée, infirmière très gentille et à l'écoute...Elle m'a dit que ma fatigue, diffuse, était normale. Les effets secondaires vont s'amplifier au fil des chimios, mais pour l'instant c'est très supportable. Je suis même un peu boostée voire surexcitée le soir et le lendemain... Après la fatigue vient. J'ai de l'appétit, perds un peu le goût des aliments et souffre de mucite ( bouche). Mes ongles commencent un peu à se dédoubler aux extrémités malgré les soins...
Voilà pour ce jour... Je peux bien sûr répondre à vos questions...
Je vous embrasse, bon courage,
Catherine 🌸;

Anne24, Carambole, Zinzouna...ongles sous Taxol ( ou Taxotère)   [268979] posté le 27/03/2019 23:11:00 par Wakanda, Bonsoir à toutes les 3,
Merci pour vos messages. Je vais poster plusieurs messages ce soir, car j'ai fait mon 4e Taxol aujourd'hui, ai vu un médecin, eu les résultats de mon test génétique... Grosse journée !
Concernant les ongles, pieds et mains, j'ai eu des infos directement par les infirmières de chimio. Lors de la première chimio, la responsable infirmière m'a remis un document très complet, avec reco de plusieurs produits pour chaque effet secondaire.
Le coût est stipulé pour chaque produit et indication du mode d'emploi.
Anne, je peux te l'envoyer par mail, car le document fait plusieurs pages. Pour les ongles, Carambole et Zinzouna t'ont donné toutes les infos. J'utilise aussi du vernis au silicium ( dès le début de la chimio jusqu'à 6 mois après). Renouveler tous les 3 jours. Un vernis transparent plus un vernis coloré foncé pour éviter l'action des rayons du soleil sur les phanères. Il y a plusieurs marques en pharmacie. J'utilise La Roche Posay et Même.
J'ai aussi acheté du silicium buvable (30 ml matin et soir), également dans ma liste.
Vea Olio, soin hydratant pour les ongles, il faut masser deux fois par jour. Et Vea lipogel pour la paume des mains et la voûte plantaire en massages matin et soir.
Et le soin pour les ongles de la marque Même ( huile sur un petit pinceau à poser par dessus le vernis.
J'ai des gants réfrigérés et des pantoufles réfrigérées pendant toute la chimio, plus le casque réfrigéré pour protéger les bulbes des cheveux, même si je suis chauve ( ma tête est protégée par un drap).
Pour le crâne, dans ma liste :
Vea shampoing, chaque matin lors de la perte et de la repousse des cheveux. Brume Même, tous les soirs...
Bisous, courage... et à tout de suite pour le reste des nouvelles...
Catherine🍀;🌷;

Zinzouna   [268964] posté le 27/03/2019 13:14:00 par Anne24, Ah d’accord, je vais aller acheter ce qu’il faut.
As tu vu que je t'ai écrit sur la rubrique Fec?

Vernis au silicium et taxol   [268963] posté le 27/03/2019 12:27:00 par zinzouna, Bonjour Anne,
Il ne faut pas attendre de finir la chimio fec pour commencer à mettre du vernis au silicium.
Il faut préparer les ongles des le démarrage des chimios pour qu'ils soient déjà bien nourris quand tu auras commencé taxol.
C'est comme pour la radiothérapie d'ailleurs, il faut s'hydrater des qu'on commence la chimio avant pour que la peau soit prête le moment venu.
Bisousss
Zz

Carambole    [268962] posté le 27/03/2019 12:21:00 par Anne24, Merci pour les infos, je vai m’en occuper.....

Bonne journée 🍀;🍀;🍀;🍀;

Samarcande, Wacanda   [268961] posté le 27/03/2019 10:29:00 par EG Merci beaucoup pour vos retours!
C'est le chirurgien qui m'a indiqué que le suivi ne sera fait que par palpation. Je revois l'oncologue normalement à la fin des traitements, après la radiothérapie en Septembre. Je lui en reparlerai, je ne veux pas être lachée sans un minimum de suivi.
Samarcande, je vois que tu as un excellent suivi avec des contrôles complets et réguliers. C'est rassurant.
Wacanda, tiens-moi au courant de ce que te dit ton oncologue.
Bisous les filles!

A Anne24😘;   [268960] posté le 27/03/2019 10:19:00 par Carambole Oui, en pharmacie. Il vaut mieux les acheter dans une parapharmacie qui pratique des réductions (jusqu’à 20%).
Gros bisous, Arielle💕;

Carambole   [268959] posté le 27/03/2019 09:38:00 par Anne24, Merci Carambole pour tes précieux conseils.
Donc je résume : 3 couches à chaque Taxol de vernis au silicium
, résume réparateur aux huiles.
Dissolvant sans acétone.
Tous ces produits se trouvent en pharmacie ?

🍀;🍀;🍀;🍀;

A Wakanda et Anne24🌺;🌺;   [268958] posté le 27/03/2019 09:24:00 par Carambole Hello les filles,
Afin que le Taxol abime le moins possible les ongles, il faut vraiment mettre à chaque séance les gants glacés (et faire renouveler au bout de 20 mns environ lorsque l’effet glaçon s’atténue).
Le vernis au silicium doit recouvrir les ongles en au moins 3 couches, et le sérum réparateur aux huiles (type Ecrinal) appliqué tous les jours sur le pourtour des ongles en massant.
C’est ce que vous faites, je pense.
Personnellement, je n’ai pas demandé les avis de socio-esthéticiennes, ni encore moins de mon oncologue.
C’est quand même étonnant qu’une socio-esthéticienne prétende que le vernis au silicium ne sert à rien.
On peut limiter les dégâts en protégeant les ongles avec le vernis, surtout s’il est de bonne qualité et qu’on emploie un dissolvant sans acétone.
Je me tartinais les mains et ongles d’une bonne crème bio au moins 3 fois par jour, et portais des gants pour la vaisselle et menus travaux (toujours actuellement d’ailleurs).
Les effets du Taxol sur les phanères durent encore plusieurs mois (et même pour certaines plus longtemps).
Les responsables en santé font beaucoup de blabla concernant la prise en charge des patients sur le plan esthétique, mais concrètement a chacun de se débrouiller avec plus ou moins d’aide et de connaissance.
Sans les associations de patients, sans les réseaux sociaux, sans les forums, rien n’évoluerait.
Courage les filles ! Toutes mes pensées positives. Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

Wakanda    [268957] posté le 27/03/2019 06:57:00 par Anne24, Merci pour les renseignements des produits. Curieusement, ils m’ont seulement conseillé à l’hôpital , d’hydrater le plus souvent possible mes ongles avec huile végétale ( ricin, jonoba...) et c’est tout.
Lorsque j’ ai parlé de vernis, c’et Inutile. Mais c’est la socio estheticienne qui m’a dit cela. Je demanderai à l’oncologue.
J’ai fait ma dernière ECil y a une semaine , le premier Taxol sera mercredi dans deux semaines. Tu as une belle avance sur moi.

C’est normal que tu sois fatiguée si tu es anémiée....

Bon courage

Attendons de tes nouvelles
🍀;🍀;🍀;🍀;

EG   [268955] posté le 27/03/2019 00:55:00 par Wakanda, Excuse moi pour ce lapsus sur ton pseudo !😉;

EC    [268954] posté le 27/03/2019 00:29:00 par Wakanda, Bonsoir Émilie,
Je t'avais répondu lundi à la rubrique Chimiotherapie... Pour les questions des délais \\ radiothérapie, je demande à l'oncologue demain... Ainsi que pour les probiotiques pendant la chimio...bJevte dirai... Pour ton suivi après, là je ne comprends pas ? Se limiter à la palpation ? Là, ce n'est pas sérieux... Il y a un minimum d'imagerie, selon la gravité de ton cancer, son grade et les risques d'extension... Mais le palpage... Jamais entendu une énormité pareille...
Bon courage,et à bientôt pour des nouvelles, bises,
Catherine