Taxol [Poster un message]

Carambole    [269833] posté le 29/04/2019 15:47:00 par Anne24, Je réécris ma réponse à ton message car je l’ai envoyé mais il n’apparaît pas...
Je te disais que je me sens libérée aujourd’hui...enfin tu imagines pour avoir vécu ces stress toi aussi. C’est une bonne nouvelle.

Merci pour ton message
Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Lanta   [269830] posté le 29/04/2019 15:38:00 par Anne24, Coucou,
Oui je suis soulagée de savoir que ce n’est rien....
Profite bien de tes vacances, cela te fait une bonne coupure avant de commencer le taxol. Mais comme tu as déjà dû le lire, les taxols se gèrent mieux que les EC, tu verras. Après chacun est différent bien sûr, mais pour moi cela n’a rien à voir....

Je te souhaite une bonne fin de vacances en Lozère.

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Lanta 🌺;   [269829] posté le 29/04/2019 15:37:00 par Carambole Bonjour Dominique,
Profite bien de cette semaine de répit en Lozère. J’ai des souvenirs merveilleux de vacances dans cette magnifique région. Marvejols, la « Bête du Gévaudan », Villefort, les causses, les grottes, les rivières.
De longues marches dans les paysages variés, l’air pur.
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

A Anne24😘;🍀;   [269828] posté le 29/04/2019 15:27:00 par Carambole Bonjour Anne,
Quelle bonne nouvelle ! Ouf ! Je suis heureuse pour toi. C’est un soulagement.
Gros bisous, amitié, Arielle💕;🍀;

Anne24   [269826] posté le 29/04/2019 14:45:00 par Lanta, Coucou
C’est un soulagement Anne et du coup ton sommeil va s’en trouver apaisé.
Je suis en Lozère pour la semaine et je mesure ma chance de pouvoir me balader dans la nature et de dormir profondément.
J’ai des pensées pour toutes les impatientes qui souffrent et pour qui les effets secondaires sont omniprésents.
Le 8 mai je recevrai le 1er Taxol je vous dirai...
Je vous envoie un peu de la quiétude lozeroise 🌼;🌸;
Dominique 🌞;

Wakanda   [269825] posté le 29/04/2019 13:41:00 par Anne24, Ça y est, examen fait, il n’y a absolument rien, elle n’a rien trouvé ni à l’examen clinique , ni à l’echo...elle m’a dit que c’etait Des petites boules de graisses...! Ouf 😅; Me voilà plus détendue 😄;

Merci Catherine
Bonne journée
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Cc Anne wakanda et Pauline !   [269824] posté le 29/04/2019 11:55:00 par umifree, Moi aussi je ne dors pas la nuit,je penserai à faire un tour chez les impatientes la nuit prochaine 😂;..Pour la cortisone l'onconlogue vient de m'expliquer si 'il la baissait jusqu'à presque. 0 au fur et à mesure des taxols par exemple aujourd'hui je vais faire ma sixième (suis ds salle d'attente 😜;),je suis presque à 0 de cortisone...J'ai pas demandé plus d'explications...
SINON, l'onconlogue me dit que ma chirurgienne lui demande s'il faut faire un curage alors qu'elle m'avait dit que non !!!C est d'ailleurs avec cet argument qu'elle m'a convaincu de faire ma chimio....Je l'ai bien fait remarquer à mon oncologue ..
Du coup j'en reviens à cette histoire de triple négatif qui passe à hormononal ,on m'a fait la même mais après ma mastectomie !!!!Du coup un beau matin la chirurgienne m'annonce que j'aurai droit à 5ans de traitement hormonal et à essayé de me faire passer pr une "alzheimer " ...J'ai regarder mes résultats une cinquantaine de fois cru à un complot ...Pour finalement ne pas demander d'explications et faire confiance aux médecins pr ne pas sombrer ds la folie...Mais là la paranoïa me reprends !!!!!!!!!!!!!Qu'est ce que c'est cette histoire ????
Je reprends mon dossier ce soir vous renseigne sur les thèmes médicaux et vous m'en direz plus...Si mon affaire est suspicieuse croyez moi qu ils vt m'entendre !!!!!J'ai presque envie de toquer à la porte de mon oncologue pr lui demander des explications 8duis sur place🤔;😈;)

Anne24   [269823] posté le 29/04/2019 11:55:00 par Wakanda, Coucou Anne,
Je pense bien à toi pour ta mammo écho aujourd'hui.
Donne nous des nouvelles...
Bises, bon courage,
Catherine

Wakanda    [269775] posté le 26/04/2019 01:03:00 par Anne24, Tu vois je ne dors pas non plus. Ce doit être la cortisone..et mon cœur
J’ai de forts battements de cœur le premier jour du Taxol, au point que c’est stressant , ça me cogne dans la poitrine. Je dois absolument en parler la prochaine fois. Je sens mon pied droit un peu engourdi ce soir, mais trois fois rien.

Tu as bien de la chance de ne pas être trop tentée par la nourriture, moi au train où je vais , j’aurai pris 12 kgs, à la fin des Taxols.
Pour ton rdv du 07 mai, sois persuasive si tu es vraiment motivée. Les médecins sont différents et chacun est plus ou moins disposé à réaliser la double mastectomie . Pour te donner l’exemple de ma chirurgienne, elle m’a dit que si j’ai le gène BRÇA positif, elle conseille ablation des deux seins et des ovaires. Elle rajoute le même jour qu’elle me laissera le choix si je n’ai pas le gène muté ( je ne lui avait rien demandé) . Elle me dit que si j’etais Sa sœur elle me conseillerait quand même de garder les deux seins si BRCA negatif...c’est une femme aux idées ouvertes. Il n’y a pas que des chirurgiens obtus.

Si tu y tiens vraiment, peut-être devrais tu prendre conseil auprès d’un autre chirurgien, après tout, ce sont tes seins, ta vie... attend de voir ce qu’elle va dire, il se peut qu’elle réfléchisse et revienne sur ses positions

Je t’embrasse
🍀;🍀;🍀;🍀;

PaulineMarseille   [269774] posté le 26/04/2019 00:58:00 par Wakanda, Bonsoir Pauline,
Comme Anne, je suis stupéfaite par ce que tu nous apprends ! Comment le statut d'un cancer peut-il passer de hormonal à triple négatif ?? Je n'ai pas lu encore ce type de témoignage sur ce forum pourtant riche d'expériences...Je t'avoue que cela me fait peur, car ma chimio néo adjuvante ne marche pas super bien ( à la base tumeur de 6cm, hormono dépendante, 70 % œstrogènes, comme toi...). Le traitement n'est pas le même pour un cancer triple négatif ( pas d'hormonothérapie), mais ceci dit, la chimio EC et Taxanes est la même...enfin, il me semble. Tu vas avoir des réponses des Impatientes triples négatives, nombreuses sur ce forum. J'espère qu'elles pourront t'aider et t'éclairer car je comprends ton désarroi.
Bon courage, je t'embrasse,
Catherine

Anne24   [269773] posté le 26/04/2019 00:43:00 par Wakanda, Coucou Anne 😘;,
Comme tu le constateras, je ne trouve toujours pas le sommeil...Contente de te lire aussi positive après ton 3e Taxol. Je ne connais pas les dosages, c'est une question que je n'ai pas posée...Je demanderai mercredi prochain pour The Last One...Moi, je n'ai pas très faim, je me force presque à manger un peu, de plus, j'ai perdu en grande partie le goût des aliments...et 5 kilos depuis le début de ma chimio ( il faut dire qu'avant je mangeais beaucoup !). Je suis plus mince, c'est toujours ça !
Sinon, je vois la chirurgienne le 7 mai qui me fixera la date de mon opération. Je vais aborder le sujet de la double mastectomie, mais j'ai peur de ne pas pouvoir avoir de vrai échange car c'est quelqu'un d'expéditif et le rv ne prévoit que 10 minutes !! On est quand même très seul dans ce parcours, c'est déplorable. Et comme je n'ai plus du tout confiance dans mon médecin traitant...
Je t'embrasse, tu me tiens au courant de ton résultat lundi,
Catherine
🍀;🌺;🐞;

PaulineMarseille   [269763] posté le 25/04/2019 20:52:00 par Anne24, Bonsoir
Je viens de lire ton message...je ne suis pas experte mais il est vrai que je suis aussi étonnée que toi.
Dans mon cas, lors de l’anapath de la biopsie et celle de l’opération , il y a eu quelques différences, le grade notamment mais pas au niveau de la nature de la tumeur. Je comprends que tu ne saches plus quoi penser. J’espere Qu’une autre impatiente va pouvoir te répondre, peut-être devrais tu placer ton post dans la rubrique triple négatif également..

Je te souhaite une bonne soirée

A toutes les impatientes besoin de vos avis    [269761] posté le 25/04/2019 20:33:00 par PaulineMarseille, Bonsoir à toutes,

Je viens vous redonner des nouvelles suite à mon message du 12/03/2019 concernant ma tumeur qui regrossissait sous Taxol après 4EC qui avait plutôt bien fonctionné. Petit rappel : cancer hormono-dépendant avec tumeur de 7,5 cm à L'IRM en début de traitement. La mastectomie fin mars s'est plutôt bien passée, je vois le kiné, quelques adhérences mais j'ai plutôt bien récupéré la mobilité du bras et la cicatrice est nickel dixit la chirurgienne. Le coussin de grossesse juste génial, merci à celle qui me l'a conseillé :)

Le problème se sont les résultats de l'anapath qui sont différents de la biopsie. Mon oncologue m'a expliqué que la tumeur qui est passée de 7.5cm en début de traitement à 5cm avec Ki67 à 80% (c'est beaucoup ???) est en fait triple négative d'où l'échec du Taxol. Donc pas d'hormonotherapie car elle m'a dit que cela ne servait à rien dans mon cas. Je pensais en avoir fini après la radiothérapie mais non encore une chimio : xeloda en comprimé pendant 6 mois car aucun traitement ciblé disponible pour le triple négatif !!! Je suis complètement dégoûtée des résultats, je ne comprends pas comment une tumeur peut être 70% œstrogène au début du traitement et finalement triple négative. C'est les montagnes russes en permanence, je commence à être épuisée moralement par tout ces traitements et surtout ce que je lis sur les triples négatifs ne me rassurent pas du tout. Par contre il n'y avait rien dans les ganglions retirés, j'espère au moins que c'est une bonne nouvelle. Par contre je n'ai fait aucun examen depuis, j'ai très peur mais mon oncologue me dit que ce n'est pas la peine de me mettre des rayons pour rien car les ganglions étaient sains et rien en début de traitement avec le Petscan. Je commence donc la radiothérapie dans quelques jours puis Xeloda pendant 6 mois...

J'ai pas le moral, je me pose pleins de questions et comme d'habitude mon oncologue m'a expédié au bout de 15min... :(

Pamela 77 Hormonothérapie   [269759] posté le 25/04/2019 19:35:00 par samarcande Bonjour,

Désolée de répondre un peu tard mais je ne vais pas souvent sur le forum.
Je n'ai pas eu d'hormonothérapie parce que mon cancer était HER+++ NON hormonodépendant. Dans le cas contraire, j'aurais accepté comme j'ai accepté la chimio alors que j'en avais une peur terrible (ma mère ne l'ayant jamais supporté) mais j'avais encore plus peur de ne pas en avoir (car si ma mère en avait eu dès le début, elle ne serait peut-être pas décédée de son cancer des ovaires, il y a 20 ans).
Je fais confiance aux médecins parce que je n'ai pas le choix: c'est eux qui savent...
Bonne soirée!

Lanta wakanda Zinzouna    [269753] posté le 25/04/2019 17:49:00 par Anne24, Merci pour vos bonnes ondes et vos idées positives...

Ça y est, 3 eme Taxol fait sur 12 , ça fait 1/4 ! J’ai bien la pêche avec toute cette cortisone, j’espere Que je vais réussir à dormir...
Je ne sais pas si le Taxol vous fait çà, mais j’ai une faim de loup, je n’arrête pas de manger toute la journée...j’ai pris deux kilos pour mes deux premiers taxols😳;😳;😳;

Pour te répondre Catherine, non je n’ai pas vu de médecin aujourd’hui, en effet la prise de sang ne les inquiète pas . Connais tu la posologie du taxol et de la cortisone dans la perfusion ( je sais que pour les taxol c’est calculé en fonction de la surface du corps), mais j’aimerai bien connaître la posologie par m2 . Je n’ai pas encore trouvé sur internet.
Il ne reste plus qu’une injection et tu as fini, c’est génial non?
Tu ne m’as pas répondu à ma question hier, devras tu attendre le 19 juin pour connaître la suite ou seras tu opérée avant?

Bonne soirée à vous trois et à toutes les impatientes...
🍀;🍀;🍀;🍀;

Lanta wakanda Zinzouna    [269754] posté le 25/04/2019 17:49:00 par Anne24, Merci pour vos bonnes ondes et vos idées positives...

Ça y est, 3 eme Taxol fait sur 12 , ça fait 1/4 ! J’ai bien la pêche avec toute cette cortisone, j’espere Que je vais réussir à dormir...
Je ne sais pas si le Taxol vous fait çà, mais j’ai une faim de loup, je n’arrête pas de manger toute la journée...j’ai pris deux kilos pour mes deux premiers taxols😳;😳;😳;

Pour te répondre Catherine, non je n’ai pas vu de médecin aujourd’hui, en effet la prise de sang ne les inquiète pas . Connais tu la posologie du taxol et de la cortisone dans la perfusion ( je sais que pour les taxol c’est calculé en fonction de la surface du corps), mais j’aimerai bien connaître la posologie par m2 . Je n’ai pas encore trouvé sur internet.
Il ne reste plus qu’une injection et tu as fini, c’est génial non?
Tu ne m’as pas répondu à ma question hier, devras tu attendre le 19 juin pour connaître la suite ou seras tu opérée avant?

Bonne soirée à vous trois et à toutes les impatientes...
🍀;🍀;🍀;🍀;

Taxol   [269741] posté le 25/04/2019 08:09:00 par Mamiejom, Merci Chrisyl83, vos messages me rassurent un peu, je suis prête à combattre je le fais depuis 2 ans et je n'ai pas l'intention de baisser les bras, parfois c'est difficile pas pour moi mais pour mon entourage que je voit souffrir quand je ne vais pas bien ...
Je suis heureuse d'avoir des contacts avec vous toutes, merci de vos encouragements, je pense à vous aussi, je vous embrassë;.

Taxol   [269740] posté le 25/04/2019 08:03:00 par Mamiejom, Merci à majothol, pour tes conseils sur le casque, j'ai vu à l'institut qu''ils en distribuaient, je craignaient un peu que ce soit difficile à supporter, grâce à t'es conseils je vais le faire. Cet am 15h, je suis un peu rassuree je pensais a des effets secondaires plus difficiles.
Encore merci, cela fait du bien de partager , a bientôt

Taxol   [269739] posté le 25/04/2019 07:58:00 par Mamiejom, Merci Catherine, je me posais la question pour le vernis, j'en ai un que je vais mettre ce matin , chimio à 15h, tu me rassures, merci encore, je donnerais des nouvelles dans quelque jours.

Mamijom Taxol   [269736] posté le 25/04/2019 00:32:00 par Wakanda, Bonsoir,
J'ai fait mon 8e Taxol aujourd'hui ( après 3 EC qui m'ont fait perdre tous mes cheveux). Rassure toi, le Taxol est facile à supporter aux dires de toutes les Impatientes. J'ai quand même mis le casque réfigéré ( pou protéger les bulbes capillaires) ainsi que les moufles et pantoufles réfigérées pour protéger les ongles. Il faut que tu mettes du vernis à ongles au silicium, de préférence foncé ( demande à ta pharmacie si l'hôpital ne te donne pas d'infos, ou aux infirmières).
Moi, mon gros problème c'est la mucite ( aphtes), grâce aux conseils des impatientes, que j'ai testés, cela va mieux. Mais c'est un effet secondaire rare. Pour l'instant je n'ai pas trop d'engourdissement des extrémités ( mains et pieds).
Bon courage pour demain, ça va aller...
Je t'embrasse,
Catherine