Taxol [Poster un message]

Catherine   [269544] posté le 17/04/2019 01:29:00 par umifree, Merci beaucoup pour ta réponse ...
J'ai pas encore bientôt fini mon traitement mais j'ai un sursaut de réalisme ..La récidive nous guette ça fait peur ...Je vais en reparler à mon oncologue ...
Pas de rdv prévu avec mon chirurgien depuis la visite post opératoire de décembre...
Vais voir tt ça...
On reste en contact !
Je t'embrasse également !
Amandine 💞;

Double mastectomie, Umifree   [269542] posté le 17/04/2019 01:17:00 par Wakanda, J'ai la même interrogation que toi... Une grosse tumeur ( récidive) de grade 3 au sein droit ( donc mastectomie après la chimio), et une petite tumeur de 7 mm, également de grade 3 dans le sein gauche.
Ma recherche génétique est négative mais le médecin m'a dit qu'il est possible que j'ai un gène qui n'est pas encore identifié. Donc, je pencherais personnellement pour une double mastectomie, mais il n'y a pas de consensus entre les médecins... voire, on n'en parle pas si je n'aborde pas le sujet. A priori, ils ont plutôt prévu des rayons sur ce sein gauche... Et obtenir une double mastectomie ne va pas de soi... Du coup, sans cette aide et cet éclairage médical pour une décision aussi importante, je suis un peu perdue...
On reste en contact, je te donnerai des infos au fil de mon avancement...
Je t'embrasse,
Catherine 🍀;🍀;🍀;

Chrisyl 83   [269541] posté le 17/04/2019 01:06:00 par Wakanda, Je comprends ta colère devant tous ces errements... On a confiance dans les imageries et on apprend après qu'elles sont passées à côté... J'ai subi une erreur de diagnostic ( mammo/ écho), qui m'a valu de passer à côté d'une récidive pendant peut-être plusieurs années...
Et récemment c'est l'IRM qui a vu une tumeur dans l'autre sein, qui n'avait pas été repérée par le petscan...
Je te remercie également pour tes infos concernant les aphtes et la mucite. Je les ajoute à ma liste constituée par tous les conseils d'Impatientes que je vais tester.
Bon courage, il en faut... mais on trouve la force,
Je t'embrasse,
Catherine🍀;🐞;

A umifree😘;   [269532] posté le 16/04/2019 17:39:00 par Carambole Il est difficile de répondre à ta question au sujet du droit à la double mastectomie.
Plusieurs facteurs sont pris en compte : génétique, statut et grade du cancer, rechute locale, âge.
De plus, tout dépend du centre (public ou privé), du chirurgien, de l’oncologue.
Personnellement, après en avoir discuté il y a 4 ans avec mon chirurgien (qui me laissait le choix), j’ai renoncé à remonter sur le billard.
En as-tu discuté avec le chirurgien ?
Bises, Arielle 😘;😘;😘;

@chrysil83   [269530] posté le 16/04/2019 17:17:00 par Jodalton Bonjour,
Je comprends ta colère et ta situation me rappelle un peu la mienne, toute proportion gardée.
Il faut savoir que le cancer lobulaire marque mal au tepscan. Pour ma part, j'aile CA153 qui monte depuis septembre 2015, et rien de visible au tepscan. Malheureusement je suis allergique au produit de contraste du scanner. Je ne peux donc pas bénéficier de cet examen.
J'ai donc eu aussi afinitor/aromasine (un poison totalement inefficace), puis palbociclib/faslodex, qui a contrôlé la hausse du marqueur jusqu'à maintenant.
Je viens de commencer xeloda. J'espère que ca va marcher pendant encore quelques temps.
Bon courage à toi.
Joëlle

Colère   [269526] posté le 16/04/2019 12:10:00 par chrisyl83 Merci à Umifree pour son soutien. Ma colère vient du fait que le Tep du 14 Février n'a rien décelé et même avait des résultats positifs et que 1 mois plus tard tout se déclenche même les marqueurs n'ont pas bougé. Donc je me dis à quoi sert tout cela. Cela fait 19 ans que je me bats et je continuerai encore et toujours. J'ai une totale confiance en l'institut Paoli Calmette et en mon oncologue. J'aurai 69 ans dans quelques jours et ce qui m'ennuie c'est que je suis quelqu'un de très actif et qui faisait du sport et suite à tous ces traitements et effets indésirables je ne peux plus et suis frustrée.
Mais bon je garde espoir
Chrisyl83

Pour les APHTES   [269525] posté le 16/04/2019 11:58:00 par chrisyl83 Avec tous les traitements et chimio que j'ai pu avoir et surtout les effets d'afinitor et aromasine je n'ai jamais eu d'aphtes. Donc je livre ici l'ordonnance que mon oncologue m'a donné et qui peut-être peut en aider certaines.
Bain de bouche avec BICARBONATE DE SODIUM 1.4%; Ajouter 2 sachets d'ULCAR 1g et 1 sachet d'ASPEGIC 1000mg et 2 cp de SOLUPRED 20mg. Faire 3 à 4 bains par jour. Je ne sais pas si c'est la solution miracle mais je n'ai jamais eu d'aphtes.
Pour l'instant avec TAXOL je ne fais que des bains de bouche au Bicarbonate et tout se passe bien au niveau de la bouche.
Chrisyl83

Crisyl83   [269524] posté le 16/04/2019 11:57:00 par umifree, Je lis ton message 😟;...Je suis effondrée....Je ne sais que dire...Mais t'envoie tt mon soutien ,mon courage 🙏;🙏;🙏;
Peut-être devrais tu prendre un second avis ds autre hôpital ?Je sais pas... Mais je comprends ta colère !
Encore une fois tt mon soutien !!!♥;️;

Double mastectomie   [269523] posté le 16/04/2019 11:50:00 par umifree, Carambole ,J 'ai lu ton profil.... Tellement peur de la résidive..J'avais demandé à mon oncologue la double mastectomie ...Il m'avait dit que ça n'était pas nécessaire...Il ta deux semaines il me proposait de participer à une étude car mon Profil (cancer agressif)
Correspondait et me demain une prise ds sang pour savoir si mon cancer était génétique et si un gène avait muté..C est passé aux oubliettes...Mais je m'interroge...Suis je ds mon droit de demander une double mastectomie ?Peut on me le refuser?

Colère   [269522] posté le 16/04/2019 11:44:00 par chrisyl83 Mon doigt a ripé et je n'ai pas pu finir mon intervention. Je suis nouvelle sur ce forum même si cela fait 2 années que je vous suis. Je n'avais pas osé m'exprimer et si je le fais aujourd'hui c'est plus par colère et peut être maintenant besoin de réconfort.
Un petit historique de mon cancer : tout démarre en 2000 avec première opération pour enlever la tumeur et 5 semaines de radiothérapie puis 5 années sous tamoxifène. 2009 récidive avec cette fois mastectomie gauche pour cancer multi- centrique. pas de chimio mais traitement sous fémara pendant 5 ans. Stupeur en 2017 suite à un simple contrôle on me découvre des nodules au foie. Donc examens et biopsie du foie et là j'ai eu la malchance de tomber sur un super individu qui m'a annoncé le résultat dans un couloir sans ménagement en me disant (qu'est ce que vous croyez c'est un cancer c'est tout). j'habite dans le sud de la France et suis suivi à l'IPC de Marseille. Je pense qu'est c'est une chance. Donc de juin 2017 à Octobre 2017 Chimiothérapie et ensuite on commence le traitement par palbo et piqûres de faslodex pendant 6 mois. Tout se passe bien, contrôle tous les 3 mois prise de sang complète et Tep Scan ou l'on voie les tumeurs dimunnées et certaines disparaitre mais pas suffisamment efficace pour mon oncologue donc l'enfer commence avec afinitor et aromasine (j'ai eu tous les effets indésirables qu'il ne fallait pas). Donc arrêt et maintenant j'en suis à reprise de chimio sous TAXOL (3ème) pour l'instant. Le dernier Tep a été fait le 14 Février et rien de plus en résultat sauf que suite à un scanner et mammographie on me découvre un Cancer lobulaire infiltrant au sein droit et une carcinose péritonéale d'ou ma Colère.

Carambole   [269521] posté le 16/04/2019 11:23:00 par umifree, Merci🙏;💞;

Colère   [269520] posté le 16/04/2019 11:16:00 par chrisyl83 J'ai décidé d'intervenir ca

A umifree😘;   [269519] posté le 16/04/2019 10:58:00 par Carambole Bonjour,
Ne t’inquiète pas, il vaut mieux repousser de quelques jours le Taxol, ce qui n’empêche pas l’efficacité, et penser au confort (le risque de neuropathie périphérique dose-dépendante n’est pas à négliger !).
Bisous, courage à toutes, amitié, Arielle💕;🌺;

Bérard et taxol   [269517] posté le 16/04/2019 10:48:00 par umifree, Cc les Girls !
Effectivement majothobe ! fermé que Le lundi 22🙏;! Comme je fais mes chimios les lundi,je pense que l'onconlogue a voulu me l'a placé ce vendredi...
Quoiqu'il en soit,j'ai eu ma 6eme chimio hier (j'ai mal compté j' ai cru quand J n'étais à ma septième 😟;), fourmillements persistant,DC l'onconlogue non seulement a annulé celle de ce vendredi mais me l'a repporté au 29 !!!!Ça fait deux fois déjà que je saute u e semaine ( globules blancs bas puis fourmillements ...) Apparemment il privilégie mon confort de vie (risque de garder fourmillements à vie)à l'efficacité du traitement !!!!
Cornélien tout ça, j'espère que mes dernières chimios seront efficaces !En plus à reporte min traitement,coup au moral quand on c'est fixé une date...Donc fin des chimios le 13 mai 😱;....
Voilà voilà !
Je suis triste de savoir que certaines d'entre vous souffre d'aphtes (vs avez essayé aspegic 500 appliqué au coton tige ? Je donnais du Borax en homéopathie à mes enfants petits ?)
Pr les crampes Anne , courage 🙏;🙏;🙏;🙏;
Bisous à toutes les Girls force et courage !

Carambole, Anne 24, Lanta / mucite   [269508] posté le 16/04/2019 01:48:00 par Wakanda, Bonsoir les filles,
Merci pour vos conseils 😘;, j'ai bien eu en prescription et ai pris tous les médicaments que vous citez, y compris le gel. Le Fluconazole, je l'ai en comprimés... Le Fungizone, j'en fait des bains de bouche tous les jours...
Je vais essayer le remède de Lanta... Je prends déjà des probiotiques, mais pas celui que tu m'as indiqué.
Je vous embrasse, j'ai un peu moins mal quand je suis couchée,
Catherine 💕;💕;💕;

Umifree Bérard   [269500] posté le 15/04/2019 19:29:00 par majothobe, Bonjour. Je suis très étonnée de ce que tu dis à propos de Bérard qui fermerait une semaine à Paques. J'y suis suivie et j'ai un rendez vous le 24 avril, donc la semaine prochaine. Je viens moi même de demander à le reporter à la semaine suivante pour pouvoir profiter de mes petits enfants (c'est pour herceptine toutes les 3 semaines) mais il n'était pas du tout question de fermeture. Es tu sure de ton info?
Deux taxols dans la même semaine c'est inimaginable!
Bon courage si c'est vraiment le cas, bise, Majo.

Wakanda   [269499] posté le 15/04/2019 18:22:00 par Anne24, Je suis vraiment désolée pour toi de savoir que tu galères autant avec tes aphtes. Moi on m’a donné du Fluconazole et ça a bien marché (la solution liquide pas les comprimés qui pour moi sont moins efficaces)..

Peut être te l’a t on déjà prescrit, mais il existe des gels à la Xilocaïne qui t’anesthesie...

Il ne te rest plus que 3 taxols...courage, tu vas y arriver.

Bises

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Wakanda, Anne24, umifree🌺;🌺;🌺;   [269498] posté le 15/04/2019 17:52:00 par Carambole Hello les filles,
Umifree, 2 taxols en une semaine, pour rattraper la semaine où LB est en congé de Pâques, c’est inadmissible, tout simplement !
Ce procédé n’est absolument pas conforme médicalement.
As-tu le choix de faire une semaine de repos ? Il faut en discuter avec tes médecins.
Les crampes dans les mollets sont fréquentes, j’alternais repos, marche et je me massais les jambes avec des crèmes au camphre/menthe (Clarins jambes lourdes par exemple).
Je ne sentais plus le bout des doigts, avec des fourmillements (neuropathie périphérique).
Catherine, pour ta mucite sévère (qui provoque de la dysphagie), le médecin t’a-t-il prescrit de la Fungizone (efficace pour lutter contre la mycose buccale)?
Bon courage, les filles, je pense bien à vous.
Bisous, Arielle💕;😘;🍀;

WAKANDA - aphtes   [269497] posté le 15/04/2019 17:49:00 par Lanta, bonjour Wakanda,
je t'ai envoyé un mp pour te parler d'un probiotique contre les aphtes, ne pouvant donner de nom de médicament sur le forum.
Dominique

Umifree, Anne 24 : effets secondaires du Taxol   [269496] posté le 15/04/2019 17:09:00 par Wakanda, Bonjour à toutes les deux,
De mon côté, 6 Taxol derrière moi après 3 EC et sans pause. Le plus gros problème, la mucite et les aphtes que rien ne calme, une torture !
Côté fourmillements, quelques rares sensations de picotements, plutôt, et de brûlures, mais c'est fugace. Si je mets mes mains sous l'eau, même tiède, cela me brûle un peu, comme si l'eau était très chaude. J'ai eu aussi des débuts de crampes dans les mollets. Mais tout ça est supportable // aux problèmes de bouche.
C'est quand même limite cette histoire de deux chimios la même semaine du fait de Pâques... A l'Institut Curie, j'aurai mon dernier Taxol le jour du 1er mai.
Bon courage, on s'accroche, je vous embrasse,
Catherine 🍀;💪;🏻;💐;