Taxol [Poster un message]

Pamela77   [261215] posté le 03/07/2018 16:32:00 par clo123, Coucou ma belle,
Après avoir lu les réponses des impatientes et de ton oncologue, toutes pleines de bon sens, respire calmement, ferme les yeux et pense à quelque chose que tu aimes ou aimerais beaucoup et après prends ta décision.
Cette décision n'est pas un choix mais un non-choix. Si on pouvait réellement choisir, on choisirait sans hésiter "pas de cancer"....
Alors fais vraiment comme tu te ou le sens et tant pis pour le reste.
Je t'envoie plein de forces et d'ondes positives

A Pamela77   [261214] posté le 03/07/2018 15:16:00 par dystropique, Bonjour,
Je partage également avec toi cette angoisse des effets induits par la chimio sur le long terme... j'ai ressenti une sorte de défiance vis à vis des traitements du début jusqu'à la fin, y compris la radiothérapie qui m'a mise dans un état pas possible car la fatigue n'arrangeait pas les choses.
Je n'ai pas de tocs mais j'ai été gavée de médicaments durant les premières années de ma vie et déteste aujourd'hui être malade et prendre des médicaments (là j'ai été vraiment servie!)
Je ne pense pas qu'une séance de taxol de plus ou de moins change la face du monde dans la mesure où tu en as déjà reçues 11 et que ton oncologue te dise OK.
Il est par contre important de faire la 12ème injection d'herceptine sous perf et de prévenir le service si tu ne veux pas faire la dernière taxol.
Dis toi bien que personne ne peut te forcer à faire ce que tu refuses de faire et que tu es libre et responsable de tes choix.
J'ai fait 12 Taxol/herceptine mais 31 séances de radio au lieu de 33 car j'avais le mamelon brûlé et ai refusé d'aller aux dernières séances dans cet état. Seul le médecin pouvait dire que je pouvais arrêter et ce ne sont pas les manipulateurs, ni même les internes qui prennent le risque de décaler un traitement. C'était mon choix et le radiothérapeute m'a ensuite confirmé que je pouvais arrêter ou faire une pause pour finir les dernier boosts quand j'aurais cicatrisé. J'ai eu le choix et c'était celui d'estimer que j'avais eu ma dose (ou du moins que mon mamelon demandait grâce);
Je suis très contente que tu puisses dire bye bye à la chimio jeudi prochain car c'est un vrai soulagement de pouvoir se dire "c'est la dernière semaine".

pamela77   [261213] posté le 03/07/2018 15:05:00 par vero61, Désolée ça a beugé lol

...un ki67à 30 ce n'est pas le plus mauvais taux , c'est même pas trop mal,
ton dilemme aujourd'hui est combien de séances, comme dis Carambole, une de moins n'est pas mauvais et une de plus n'est pas trop
je sais , cela fait une réponse de Normand , la 11 ième séance n'est pas pire , ni moins bien que la 12ième
ton choix ( qui est très difficile pour toi ) est de savoir si une de trop ou de pas assez serait néfaste pour ton k
crois en à plusieurs impatientes, certaines ont dû arrêter le traitement à cause des effets secondaires et cela n'a pas eu plus d'impacts que de les continuer
il faut te dire que tu ne risque rien à 1 séance près
si tu pense supporter la 12ième fais le ainsi tu aura mis les chances de ton côté, ce n'est pas une séance de plus qui va te rendre malade, mal oui, effets secondaires obligent , mais pas malade
tu n'aura pas de regret d'avoir était jusqu'au bout
cela reste mon avis personnel
bon courage car les troubles compulsifs sont TRÈS durs a gérer et parfois plus dur que le k car la tête c'est incontrôlable malgré les efforts fait par la personne
je t'embrasse
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

pamela77   [261212] posté le 03/07/2018 14:55:00 par vero61, Bonjour,
je ne pense pas que ce soit 11 ou 12 séances de taxol ça change grand chose au résultats
je n'aie pas eu taxol mais taxotère
un ki67à 30 ce n'est pas le plus mauva

Merci, et réponse de mon oncologue :   [261207] posté le 03/07/2018 10:44:00 par pamela77 A carambole, je te remercie de ta réponse, et oui je suis suivie par un psychiatre depuis 20 ans et je prends 5 anti-dépresseurs par jour sinon je ne sors pas de mon lit.
Alors voici la réponse de mon oncologue :

Chère Madame
Nous ne pouvons bien sûr pas savoir si une cure a un impact ou non mais probablement très faible donc vu ce que vous décrivez je ne vois pas d inconvénient à ne pas la faire tout en continuant bien l Herceptin.
Bonne journée, prévenez l HDJ si vous ne venez pas
DR***

Je suis dans le doute du coup et j'ai le choix, et comme le choix pour moi c'est quelque chose de très compliqué je ne sais plus quoi faire

A pamela77🌺;   [261206] posté le 03/07/2018 10:22:00 par Carambole Bonjour Pamela,
As-tu suivi une psychothérapie comportementale pour tes troubles obsessionnels compulsifs ?
Le cancer du sein et tout ce qu’il génère d’angoisses aggrave évidemment ton anxiété et tes obsessions, je le comprends bien.
Tu te poses donc sans cesse des questions auxquelles il n’y a pas de certitudes, notamment sur les risques liés à la fois à la maladie et aux risques engendrés par les traitements lourds.
Bon, je voudrais te rassurer : il n’y a pas plus de risques de cancer chimio-induit avec 12 Taxol qu’avec 11, et il y a autant d’efficacité avec 11 Taxol qu’avec 12. Si les effets secondaires sont devenus trop lourds, tu as le choix de ne pas faire la 12ème.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

merci aussi...   [261202] posté le 03/07/2018 09:47:00 par pamela77 Merci beaucoup à Abysse et Jo également et à d'autres

rebonjour les filles ! Merci d'être là !   [261201] posté le 03/07/2018 09:45:00 par pamela77 Alors tout d'abord, je tenais à remercier toutes celles qui sont intervenues après mes questions. Vous êtes vraiment adorables,
carambole, dystrophique, clo,emyliydie et j'en oublie excusez-moi !
J'ai écrit à l'oncologue ce matin, car je dois faire ma 12è et dernière taxol jeudi. Je vous ai dit que j'avais des tocs, alors ça n'arrange pas le problème lorsque je dois prendre une décision. J'ai demandé à l'oncologue de surseoir à la 12è car les effets secondaires se font plus importants, et j'ai peur d'un cancer chimio-induit à distance, et que les effets secondaires s'agravent avec une de trop !
Après je me dis aussi, et si une cellule était restée vivante et mourrait comme par hasard juste à la 12è ! J'ai pas envie que cela me fasse un toc (obsession) à vie non plus. Mais j'ai aussi peur que la 12è soit celle de trop qui fasse des dégâts irréversibles.
Excusez moi, je sais qu'il y a beaucoup plus grave sur le forum, mais si une de vous peut me dire d'après ses sources si 11 ou 12 taxols c'est pareil...
Dystrophique apparemment a un ki67 inférieur à 15, moi il est de 30 par ailleurs je suis hormono-dépendante et HER+++ comme elle.
Je vais avoir en plus 33 séances de radiothérapie dont 8 boost, plus 5 ans d'hormono-thérapie.
Une copine de chimio m'a dit aussi avoir entendu un colloque récent d'oncologue qui se sont apperçus qu'avec l'hormonothérapie, la chimio était superflue. Mais je n'ai rien retrouvé en ce sens sur le net.

Voilà mes questionnements. Et pardon à celles qui penseront que j'exagère, mais sachez que gérer les troubles obsessionnels compulsifs en même temps que cette vacherie, ça double les questionnements.
Merci et bises à toutes
Pamela

pour Momo78   [260952] posté le 22/06/2018 15:28:00 par abysse, Comme Zali, j'ai très bien supporté les 12 cures de taxol. Comme toi, j'avais peur de perdre beaucoup de mon énergie et de ne plus avoir le courage de lever un petit doigt. J'ai noté tout ce que j'ai fait pendant ces trois mois de cure, sport, activités et franchement, mis à part quelques petits moments de fatigue, je suis toujours restée super active surtout le lendemain de la cure à cause de la cortisone. J'appréhendais vraiment cette chimio, j'y suis allée avec le même enthousiasme qu'un condamné à mort, j'ai beaucoup pleuré avant et pendant la première cure mais le lendemain, quand j'ai vu que je n'avais aucun problème pour aller me balader, faire du vélo etc, le moral est revenu. Moral pas toujours au beau fixe car c'est une situation anxiogène mais pas de dépression.
Je pense que si tu voyages souvent en Inde, tu dois avoir une certaine philosophie et sagesse qui vont certainement te servir lors de ces cures.
Sinon, je ne connais pas les lavements au café. J'en bois, je me sers du marc de café pour exfolier la peau avec un mélange de marc et d'huile d'olive donc je vais voir comment tu fais ça si tu l'as marqué sur ta bio.
Bonne fin de journée

A ZALI   [260936] posté le 22/06/2018 07:30:00 par momo78, merci de me dire que tu supportes bien le taxol
j'espères aussi bien le supporter
c'est vrai je ne me vois pas ne plus pouvoir ne rien faire, car j'ai toujours été très active, de plus je ne sais ce que d'avoir des douleurs
merci de ta réponse
et aussi plein de bonnes choses
bisous
monique

À momo78   [260934] posté le 21/06/2018 21:38:00 par Zali, Juste un petit message pour peut-être te rassurer quant aux effets de Taxol.
Certes tu dois reporter ton voyage en Inde, mais Taxol permet de vivre quasiment normalement. Je suis injectée tous les lundis et je me programme des escapades entre mardi et vendredi ( voire dimanche s'il y a un laboratoire sur mon lieu de séjour) ou des balades, expo... Parfois j'en fais trop alors mon corps me rappelle de me poser.
Au début je pensais que je ne ferai rien pendant les 6 mois de Chimio. Mais heureusement je me suis trompée : je profite de chaque instant.
Je te souhaite de bien supporter.
Plein de bonnes ondes

Zali

chimiothérapie   [260902] posté le 20/06/2018 21:44:00 par momo78, bonsoir a toutes
pour ma 70ème année me voila de nouveau dans la mème galère que vous
je dois dire que le crabe ne me lache pas depuis 2002 c'est la 3 ème récidives
cette fois la totale radiothérapie a l'oeil 10séances et chimiothérapie dans la foulée avec du taxol ,une séance par semaine pendant 3 mois
tout ce que j'avais prévu de faire tombe a l'eau
j'avais prévu un voyage au INDE au mois de septembre depuis un an
mon oncologue m'a dit trop risqué a cause de l'hygiène , donc annulation du voyage
pour le taxol il me dit que c'est le produit qui donne le moins d'effets secondaires je vais le savoir dans peu de temps
cette année va être une année de galère moi qui ne peut pas rester en place je me trouve coincée pendant 3 mois
mentalement je tiens la route ,mais je ne sais pas si mon corps lui va bien accepter le traitement et je ne sais pas si a 70 ans la résistance est la mème que beaucoup plus jeune
de toute façon je n'ai pas le choix
je vous ai parler que je me faisais des lavements au café
j'en ai parler a mon oncologue, il m'a répondu que si cela me faisait du bien que je pouvais continuer
donc je vais continuer de le faire une fois par jour et je verrai ce que cela donnera avec la chimiothérapie je vais tester
je n'ai rien a perdre de faire l'essai
je vous tiendrai informer du résultat au fur et a mesure
bisous toutes et bon courage
monique

andrada   [260894] posté le 20/06/2018 18:34:00 par emylydie, tu dis que tu fumes, pourquoi ne pas essayer l'hypnose je sais que ça marche bien
courage à toi
bisous

emylydie et abysse   [260892] posté le 20/06/2018 18:22:00 par andrada, Bonjours,

Merci pour vos réponses, ca me reconforte beaucoup. J'ai appris beaucoup de choses avec chacune d'entre vous. Cela me donne beaucoup d'espoirs pour me battre. J'espere que tout va bien se passer, je suis quand meme un peu stresse car je ne peut pas arreter de fumer. J'ai reduis beaucoup mais je sais pas si je pourrais completement arreter. Concernant l'alimentation j'essaye de manger un peu de tout mais pas trop gras, ni trop sucrée. Merci encore et bonne continuation a vous toutes bisous.

andrada   [260889] posté le 20/06/2018 17:39:00 par emylydie, j'ai oublié de te dire que j'ai vu passeur de feu tout le temps que j'ai fait des rayons (25) et pas de brulures... alors n'hésite pas
bises

Bonjour   [260884] posté le 20/06/2018 15:37:00 par abysse, Pamela, je suis contente que tu restes sur le site. Oui, vraiment pour les cheveux comme pour les effets secondaires, chacune est unique et finalement, difficile de savoir vraiment ce que la chimio va provoquer dans notre organisme. Pour la radiothérapie, je ne peux vraiment pas te conseiller car je n'en ai pas eu. Tout ce que je sais, c'est que je connais beaucoup de personnes dans mon entourage, qui ont fait appel à un coupeur de feu pour atténuer les effets de brûlure et ça les a bien aidées. Peut-être que la biafine peut être aussi utile pour calmer la sensation de brûlure et l'aloe vera pour la souplesse de la peau.
Andrada, je rejoins Emylydie. Inutile de te priver de quoi que ce soit, mange au contraire ce qui te fait envie (mais sans excès bien sûr), évite de jeûner la veille d'une chimio car apparemment, ça provoquerait des malaises. Par contre, bois beaucoup, beaucoup. Evite le thé vert, ça joue sur le fer et les pamplemousses car ils peuvent multiplier par 20 l'effet de certains médicaments. Il y a de très bonnes tisanes dans les supermarchés au rayon bio. Sinon, j'ai demandé à l'oncologue si je devais supprimé le sel pendant mes 12 taxols, elle m'a répondu que la cortisone était vraiment faiblement dosée par rapport à certaines personnes qui en prennent quotidiennement pour diverses maladies. Je n'ai pas eu de FECs avant les taxol donc je ne peux pas trop te conseiller. Pour le taxol, j'ai mis sur ma fiche ce que je prenais pour supporter les cures. Apparemment, ça a bien marché car j'ai eu des effets secondaires bien sûr mais rien de vraiment terribles.
Je te souhaite bon courage pour les premières chimios, c'est vrai que c'est une période très dure moralement à passer et il faut vraiment que tu sois bien entourée.

andrada   [260879] posté le 20/06/2018 11:23:00 par emylydie, bonjour
bon courage pour ta chimio, mais ça va le faire!
moi non plus aucun régime, mange ce qui te plait sans excès et ça ira bien; je fais attention de ne pas rajouter de sel car on nous injecte de la cortisone et ça ne va pas bien avec le sel lol!
je fais demain mon 9ème taxol et j'en suis donc à la moitié du traitement et ça va à peu près..
j'arrive à gérer , repos les 2j qui suivent et après je bouge et profite de la vie en attendant la suivante
bises à toutes

Chimiothérapie   [260856] posté le 19/06/2018 20:10:00 par andrada, Bonjours les filles,

Aujourd'hui j'ai eu mon premier RDV avec l'oncologue. Je commence la 1éré cure de chimio le mercredi 27 Juin. Je vais avoir 3 FEC à 3 semaines d'intervalle. Après il y aura surement entre 9 à 12 TAXOL toutes les semaines. Pour la radiothérapie je n'ai pas encore eu de nouvelles. Je suis un peu choqué car j'ai demander a mon médecin traitant et aussi a l'ocologue si je devais mettre en place un régime et tous les deux m'ont dit que non. Meme si je n'écris pas tous les jours je regarde régulierement pour prendre des nouvelles de vous. Si quelqu'un peut me donner plus de renseignement concernant le traitement que je vais avoir je suis preneuse. Je vous souhaite beaucoup de santé et bon courage. Bisous les filles.

Merci ABYSSE   [260852] posté le 19/06/2018 18:32:00 par pamela77 Merci de ton réconfort. Cela me touche beaucoup.
Je pense à toi souvent, et à tes cheveux lol ! moi j'en ai presque plus
je ressemble à ma mère qui a 90 ans, et presque plus de cheveux,
je suis dépitée ! surtout qu'avec l'hormonothérapie, ça ne repousse pas des masses, mais comme tout, c'est pas tout le monde !
Je me suis renseignée pour la radiothérapie, le décubitus latéral protège le coeur, mais il faut avoir un bonnet D au moins et des seins qui psotent ! moi qui était fière d'avoir des petits seins qui tiennent bien pour mes 59 ans, ben là ça m'aurait servi des gros qui tombent lol la radiothérapeute m'a dit : on va pas se mentir, le coeur sera irradié
mais on a pas le choix, et on va respecter une dose maximale.
Pas cool en plus les risques de brulures, je vais jamais au soleil avec
ma peau blanche... bref
Bisous
Isabelle

Pamela77   [260827] posté le 18/06/2018 18:28:00 par abysse, Je ne sais pas où tu es soignée mais apparemment, tu es tombée sur des anciens oncologues qui se prennent pour Dieu et avec qui aucun dialogue n'est possible. J'ai eu de la chance que le courant ne soit pas passé avec le premier chirurgien qui devait m'opérer ce qui fait que je suis partie dans un autre département pour avoir un autre avis et finalement, bien que ça fasse plus loin de chez moi, je suis vraiment bien tombée. Le personnel est vraiment adorable, les oncologues sont "humains", bien à l'écoute et attentifs à notre douleur psychique et physique. Si j'étais restée avec le premier chirurgien, j'aurais été soignée dans une clinique et franchement, quand j'étais ambulancière, je trouvais le personnel inhumain, froid et les oncologues assez distants Peut-être peux-tu mieux en discuter avec ton médecin traitant ou avec des infirmières pendant qu'elles installent la perfusion. Elles pourront peut-être te donner des réponses sans se substituer à l'oncologue.
Sinon, pour tes douleurs, as-tu vu un acupuncteur? Il peut t'aider à soulager certains maux comme les fourmillements et peut-être travailler sur ton mental.
Continue sur ce site ne reste pas seule face à ta maladie. Même si on ne peut pas trop t'aider, au moins tu sais que nous sommes à l'écoute et que tu n'es pas toute seule
Bon courage