Taxol [Poster un message]

Anne24   [268953] posté le 27/03/2019 00:18:00 par Wakanda, Bonsoir Anne,
Effectivement 4e chimionTaxol demain... Du coup, je vois un médecin et j'ai aussi le résultat de mon test génétique... Un peu plus fatiguée cette semaine... Mon analyse de sang montre une anémie et chute des globules blancs ( pas sous EC), mais, bon, c'est supportable... Mes ongles commencent à se dédoubler aux extrémités... Malgré le vernis au silicium. J'ai acheté les produits de la marque Même, très bien, en pharmacie ( peuvent être commandés) : brume pour le crâne, crème pour le visage et crème pour le corps... et aussi le produit huileux au pinceau pour les ongles, ainsi que le vernis au silicium. Je masse aussi mon crâne avec de l'huile de ricin, ainsi que les sourcils.
Voilà déjà une première salve. Je te donnerai d'autre références...Et bien sûr mes résultats du test génétique.
Bon courage à toi aussi pour demain : premier Taxol, je crois...
Je t'embrasse, la force soit avec toi !🍀;🌷;💪;🏻;
Catherine

Wakanda oubli   [268950] posté le 26/03/2019 19:00:00 par Anne24, Tiens nous au courant pour les résultats de tes tests génétiques !

Wakanda   [268949] posté le 26/03/2019 18:38:00 par Anne24, Bon courage pour ta chimio demain !💪;
🍀;🍀;🍀;🍀;

EG   [268907] posté le 25/03/2019 11:48:00 par samarcande

Bonjour Emilie,

J'ai eu un CCI HER2+++ non hormonodépendant, découvert fin août 2013, 1 ganglion atteint. Traitement classique (chimio, mastectomie, radiothérapie, herceptine). Depuis, RAS, pas de récidive en vue, vie normale!
J'ai aussi attendu 2 mois entre la mastectomie et le début des rayons mais c'est normal: il faut bien que la cicatrisation se fasse correctement (la cicatrice mesure 22 cm de long quand même et on est bien charcutée...).
Depuis, j'ai 3 contrôles/an (j'habite en Bretagne où un réseau de soins s'est constitué il y a quelques années, Oncarmor): une mammo-écho du sein restant (suivie d'un examen clinique par le chirurgien), une radio pulmonaire et une écho abdomino-pelvienne (suivies d'un examen clinique avec l'oncologue), un bilan sanguin (suivi d'un examen clinique avec la radiothérapeute).
Ces examens systématiques cesseront à la fin de l'année (pour moi) et le suivi sera transféré au médecin traitant. Donc, rien ne t'empêche de demander au tien des examens plus approfondis si cela peut te rassurer.
Quand la période ALD est terminée, le médecin traitant doit faire une demande de suivi post-ALD auprès de la sécu afin que la prise en charge à 100% continue pendant une nouvelle période de 5 ans (ce qui m'a été accordé).

Heureusement, même les mauvais moments ont une fin, il faut s'accrocher à cet idée.

De tout coeur avec toi et toutes.

zinzouna   [268895] posté le 25/03/2019 09:08:00 par juppi, sais tu à partir de quel taux on peut faire la chimio?

zinzouna   [268894] posté le 25/03/2019 08:32:00 par juppi, Merci pour ta réponse.Je vois que je suis mal barrée étant donné que mes plaquettes sont à 70000 et je n'ai pas encore commencé ma chimio.
Bises.

Juppi   [268892] posté le 24/03/2019 21:21:00 par zinzouna, Bsr Juppi
Je m'excuse je viens tout juste de voir ton message.
Les plaquettes sont tombées à 75000.
J'ai du arrêter le Carboplatine et continuer le taxol seul.
J'ai du rater 3 semaines de chimio le temps que les plaquettes redeviennent normales...
Zz

EG   [268890] posté le 24/03/2019 20:52:00 par Fraise1, Prise quotidienne de probiotiques sauf le jour de la chimio et le lendemain.
Demande conseils à ton oncologue ou ton pharmacien.
La mienne est spécialisée en micro nutrition et elle me donne des conseils judicieux.
Une de mes amies sous taxol avait des problèmes intestinaux qui ont été réglé grâce à ce traitement.

Fraise   [268889] posté le 24/03/2019 20:40:00 par EG Merci Fraise pour ton message et tes conseils.
Concernant la prise de probiotiques à distance des chimios, comment fais-tu étant donné que le taxol est hebdomadaire?

Chimio neoadjuvante EG   [268884] posté le 24/03/2019 17:49:00 par Fraise1, J'interviens moins sur ce forum étant prise par mon activité professionnelle.
Je suis également Her 2 non hormono dépendante.
Ton traitement est le bon.
-J'ai attendu également 2 mois entre la mastectomie et la radiothérapie.
- Le fait d'avoir eu une chimio néoadjuvante a été salutaire : j'ai malheureusement rechuté et les médecins m'ont toute de suite administré du taxol très efficace alors que le EC (FEC à l'époque ) ne marchait pas tellement, le tumeur était stable. Le taxol et taxotere ont fait complètement disparaître les tumeurs lors de la 1ere puis lors de la 2ème ligne de chimio. Je suis aujourd'hui en rémission complète.
- Les cancers Her2 était en effet de mauvais pronostique mais c'était avant la découverte de l'herceptin.
Tu es entre de bonnes mains garde confiance.
La où je suis d'accord avec toi c'est sur le suivi post cancer très léger par souci d'économie.
Je suggère de demander à ton médecin traitant ou ton gynécologue un pet scan puisque les oncologues sont contres. Je regrette de ne pas l'avoir fait à l'époque.
Pour améliorer l'efficacité de tes traitements mon oncologue m'a recommandé la prise de probiotiques à prendre à distance de la chimio, dont j'ai pu vérifier l'efficacité.
J'espère t'avoir rassuré un peu.
Bien à toi,

Chimio neoadjuvante   [268883] posté le 24/03/2019 17:25:00 par EG Bonjour à toutes,

Je vous suis depuis un moment et me décide à poster un message pour connaitre vos expériences en cas de chimio neo-adjuvante, mastectomie puis radiotherapie.
J'ai 42 ans et je suis traitée par chimio neo-adjuvante (3 FEC+9 Taxol) pour un CCI HER2+++ et HR- (pas terrible comme pronostic). Bilan d'extension: atteinte de la CMI.
J'ai fini les 3 EC et suis à ma 4eme cure de Taxol. La tumeur répond au traitement mais lentement. Mastectomie prévue le 20 Mai (car plusieurs foyers de micro-calcifications en plus de la tumeur et petits seins) puis radiothérapie.
J'habite près de Seclin dans le Nord et suis suivie au COL de Lille.
J'ai rencontré le chirurgien cette semaine qui m'a indiqué qu'il y a un délai de 2 mois minimum entre la mastectomie et la radiotherapie (délai peut aller jusque 3 mois). Est-ce que vous avez eu les mêmes délais? Cela me me parait beaucoup...
De plus concernant le suivi, il ne sera fait que par palpation. Pas de mammo/echo/IRM ni tep scan si rien n'est décelé à la palpation. Ce qui m'a scotché vu les risques de récidive (local et à distance) pour ce type de cancer (HER2+, non hormono-dependant). Quel suivi avez-vous?
@Combo, es-tu suivie au COL de Lille? Quel est pour toi le délai annoncé entre mastectomie et rayons? Et quel sera ton suivi?
Merci à toutes!
Emilie

zinzouna   [268786] posté le 19/03/2019 20:35:00 par juppi, coucou j'aimerais juste savoir lorsque tes plaquettes ont chuté à quel taux étaient elles descendu?
J'ai très peur étant donné que les miennes sont déjà très basses alors que je n'ai pas encore commencé de traitement

zinzouna   [268787] posté le 19/03/2019 20:35:00 par juppi, coucou j'aimerais juste savoir lorsque tes plaquettes ont chuté à quel taux étaient elles descendu?
J'ai très peur étant donné que les miennes sont déjà très basses alors que je n'ai pas encore commencé de traitement

Pauline   [268780] posté le 19/03/2019 09:36:00 par combo, Bonjour Pauline et toutes les impatientes,

C'est mon 1er message, j'espère utiliser le site comme il faut.
Pauline, je suis dans une situation proche de la tienne. J'ai eu une chimio néo adjuvante, les 3 EC avaient eu un très bon résultat (tumeur et ganglions) et la tumeur a "regrossi" également ensuite sous taxol. l'oncologue a décidé d'arrêter le taxol (7 au lieu de 9) et le chirurgien a avancé l'opération. (c'est le 2 avril : mammectomie et curage ganglionnaire)
Sur le coup, c'est difficile, on se dit "tout ça pour ça" mais bon, en fait, on ne sait pas, la chimio a peut-être un effet quand même. Moi par exemple, la tumeur a grossi mais le ganglion est resté stable (voire légère diminution). le chirurgien parle de "réponses différenciées". le taxol ne fonctionne pas à priori sur la tumeur mais a peut-être un autre effet. j'essaie de voir le positif, je vais être opérer plus tôt, et psychologiquement, ça me fait du bien.
je suis également preneuse comme toi de conseils après chirurgie.
on m'a dit de faire des séances de kiné assez vite par exemple.
voilà, bonne journée à toutes ! (sous le soleil pour les nordistes, ça fait du bien!)
Muriel

Zinzouna   [268778] posté le 19/03/2019 par Plurielle Merci pour tes astuces. Je vais au moins tenter les tisanes. J'ai réduit le pain et les pâtes avec le printemps qui s'annonce. Mais c'est vrai qu'on aimerait bien être sexy et qu'on n'est pas aidées. Déjà le charbon me soulage mais je viens juste de commencer.

Bon courage ! 😉;

Anne24   [268777] posté le 18/03/2019 23:34:00 par zinzouna, Bsr Anne,
Bien plus avec les taxanes ;(
Zz

Zinzouna   [268775] posté le 18/03/2019 23:15:00 par Anne24, Bonsoir 🙂;
J’ai une question à te poser, as tu gonfler aussi avec EC ou seulement avec les taxanes ?
Bonne nuit🍀;🍀;🍀;🍀;

Plurielle    [268774] posté le 18/03/2019 22:43:00 par zinzouna, Bonsoir
C'est vrai que on gonflé avec les traitements ! Je déteste ça ! Surtout au niveau du visage ! Je me reconnais plus !
Sinon essaie de diminuer le sel et boire des tisanes dueritiques... C'est ce que je fais. Je fais des tisanes à base de graines d'anis + gingembre ... C'est bon d'ailleurs pour les gaz...
Moi aussi je prenais de l'eau gazifiee sous fec.
Avec mon cancer de 2014 j'ai pris 8 kilos que je n'ai pas pu perdre ! Comme tu dis avec la ménopause artificielle les traitements... Ont éliminé moins bien....
Donc du coup cette année je fais très attention !
Beaucoup de tisane, dîner très léger, plus de pain et pâtes ou rarement... De toute les façons je n'arrive plus à en manger... J'ai la langue pâteuse avec le cumul des taxols... Puis des salades grillades... J'espère que je réussirai à dégonfler et perdre mes kilos superflus.
Sinon chez ma kiné à part le massage du bras, moi elle me rajoute 20 min avec des bottes pour le drainage... Ça me lasse les jambes... Et direct pipi après la séance.... Ça peut peut être aider. Pose la question à ta kiné.


Voila bon courage pour le reste des traitements.
Ce sera bientôt fini !
Zz

Wakanda, Pauline et Zinzouna   [268772] posté le 18/03/2019 19:28:00 par Plurielle Bonjour à toutes,

J'émerge doucement de ma chimio EC de vendredi. Toujours les mêmes effets plombants, avec nausées, grosse fatigue, goût dans la bouche et dégoûtée de tous les aliments ou presque.

Je tente le charbon actif histoire de voir si je dégonfle, car avec mon changement de régime alimentaire (salades, légumes et fruits à gogo) et un semblant de ménopause (à voir) eh bien je gonfle, c'est très pénible.
J'ai quand même réussi à perdre 1.6 kg alors que j'en avais quand même pris 4 avec tous les soins et le manque d'exercice.
Et pour le goût, j'ai essayé de l'eau gazeuse un peu salée, ça marche bien mais je trouve pas ça bon au goût non plus...

Pour le lymphoedème, ma kiné m'a dit qu'il faut plusieurs mois (au moins 6), ou bien ça reste comme ça :( ... J'ai ce problème et ça me gêne la nuit, j'espère que ça va disparaître, mais dès que je me passe de ses massages, j'ai l'impression que ça revient.

Bises à vous

Pepperonni, Plurielle, Wakanda, Mapa   [268771] posté le 18/03/2019 18:18:00 par PaulineMarseille, Hello à toutes,

@pepperonni, Merci pour l'idée du coussin d'allaitement, je vais m'en prendre un sur Amazon. Si vous avez d'autres astuces post-mammectomie je suis preneuse !!! :)

@Plurielle, En général l'EC est plus costaud que la Taxol. Par contre Taxotère je ne sais pas :(

@Wakanda, J'ai vu la chirurgienne, on m'opère le 29 mars : mammectomie + curage mais c'était déjà prévu initialement car j'ai un CIS. Elle n'avait pas trop l'air inquiète et m'a expliqué que ce n'est pas rare que le Taxol ne fonctionne pas. Pour elle, j'ai fait 7 taxols sur 12 et c'est déjà très bien. A se demander vraiment pourquoi on nous inflige autant de chimios... Par contre quand j'ai parlé du lymphoedème et de la possibilité de faire de la kiné, elle m'a dit pas la peine, c'est rare et que je retrouverais vite la fonction de mon bras. Vous en pensez quoi ?
Concernant le Taxol, javais moi aussi de la cortisone, des antihistaminique et du Kitril. Je n'ai jamais eu de nausées. J'avais même plutôt la patate le jour de ma chimio et le lendemain par contre dès le 3ème jour un peu de fatigue mais rien de comparable à l'EC. Ce qui est compliqué à gérer c'est l'effet cumulatif des chimios...

@Mapa, De mon côté j'ai repris 5kg sous Taxol car j'ai fait de l'hyperphagie à cause de la cortisone. Cependant j'en avais perdu pas mal sous EC donc je te conseille simplement de faire un peu attention :) Par contre plus d'alcool pour ne pas rajouter de boulot au foie qui est déjà très malmené par les chimios.

Courage à toutes,
Pleins de bisous et de pensées positives ❤;️;