Taxol [Poster un message]

avastin en association ac TAXOL info de restriction budget SS   [223853] posté le 29/04/2015 23:43:00 par maritchou***, Bonsoir a vous toutes
Il y avait aujourd hui les mesures restrictives sur deux prodts anti cancer diffusées sur Allo Docteur le mercredi 30 avril 2015 dt
AVASTIN
- cette chimio ne sera plus prioritaire pour les K du sein metastatique car il ne donne que des resultats probants en prioroté sur le K du colon et la plevre ; on economisera 500 millions d euros pour le Ministere de la Santé si on suspend le protocole au K mammaire
Peut etre qu on fera la meme politique que le SOVALDI hepatique C reservé à un nbre de patients
VOICI LE LIEN C EST A 9 MINUTES DU DEMARRAGE DE L EMISSION ETC EST un FLASH
http://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/
COURAGE A VOUS TOUTES
PRENEZ SOIN DE VOUS TOUTES
BIEN A VOUS TOUTES
CELINE

Ameli, Eive et les Taxolettes   [223565] posté le 20/04/2015 20:57:00 par mumrose, Bien sûr qu'on va l'avoir notre carton plein !!! 12/12 avec les félicitations du jury, non mais !
Oui, je sens bien que le fameux syndrome mains-pieds m'attaque sournoisement.... des fourmis dans les pieds qui durent toute la journée.... et quelques douleurs insidieuses.... Moi je ne fais pas d'acupuncture, mais je suis suivie par une énergéticienne une fois par semaine et les kinés 4 fois par semaine. Donc je suis massée, drainée, tripotée et chouchoutée. Je ne sais pas si c'est ce qui me permet de traverser tout ça avec pas mal d'énergie ou si c'est juste ma nature... J'ai quand même l'impression que nous ne sommes pas toutes égales devant les effets secondaires...
Ameli si les médocs te soulagent c'est chouette, peut être qu'en divisant les doses ou en changeant l'heure de la prise tu planeras moins....
Eive, merci pour ton soutien, j'espère vraiment que tout va s'arranger à la fin de ces traitements.
Mon onco est à mon écoute, je la vois toutes les 3 semaines et nous faisons le point sur ce que je vis. elle essaie toujours de trouver des solutions. Mais je vais plutôt bien.
Là, je fais même de la gym offerte par la clinique tous les vendredis pour bouger un peu ce corps qui ne ressemble plus à rien :-) Et je vais m'initier au Dragon Boat... si !
Plein de pensées positives à toutes les copines de chimio, allez, hauts les coeurs les guerrières, la victoire est au bout du chemin.
Bien à vous
Mumrose

taxol 6/12 demain   [223562] posté le 20/04/2015 20:38:00 par amelimélo, Bonjour les taxolettes,
Le docteur m a mis sous lyrica et oxycondin pour les douleurs pieds mains et mes difficultés à marcher et me servir des mains. Cela soulage mais je plane....dur de choisir entre avoir mal ou être réveillée. J ai une intolérance aux taxanes mais on continue....je suis contente de voir que Mumrose va mieux. Même si ce n'est pas le top! Candia et autres taxolettes courage! On va arriver à la finir notre mission. Moi je veux mon 12/12! En bon prof je veux même une mention!

pour candia 11   [223543] posté le 20/04/2015 10:13:00 par carol***, Bjr Candia11,

Qd j'ai lu ton message j'ai eu l'impression de retourner 8 mois en arrière, moi aussi tout à commencer par une sciatique à la fesse gauche, je vois le médecin anti inflamatoire ça soit passer... sauf que non bien au contraire les vces d'été passent et j'ai de plus en plus mal au dos et de plus en plus de mal à marcher, du coup mon onco en septembre me prévoit un scan pour octobre et là, la cata méta osseuses sur 5 vertèbres + sur le bassin, du coup 10 séances de rayons. c'est très efficace, j'étais comme toi je n'arrivais plus à mettre un pied devant l'autre. Les rayons ont brulés les métas ouf mais quels dégats à côté, je ne veux pas de faire peur mais tu risques de faire de l'oedeme car ça brûle partout. J'ai depuis 2 séances de kiné par semaine, les premières étaient déjà de me réaprendre à marcher ça à mis presque 3 mois, ne perd pas courage les douleurs vont s' estomper et la chimio continue le travail à côté (taxol pour moi). Pour ce qui est de ton mari, je pense qu'il a plutôt du mal à accepter que tu sois diminuée, et n' arrive pas à surmonter ta douleur, moi ça été tout l'inverse au contraire il était du genre à me bouster alors que moi je serais bien restée dans mon canapé, c'est mes filles qui m'en ont fait voir un peu de toutes les couleurs...;

Gardes le moral, ça va s'arranger, bisous à toi
Carol

mumrose taxol   [223535] posté le 20/04/2015 00:18:00 par Eive Bonjour mumrose,
Sincèrement contente pour toi, si tu es moins ennuyée avec l'œdème.
Mais tu as comme un début de syndrome mains-pieds, on dirait ?
En parcourant le forum depuis ses débuts au chapitre du Taxotere, j'ai retrouvé des témoignages d'impatientes qui ont connu ce problème, et qui disent qu'il disparait après la chimio, mais il faut attendre plusieurs semaines, 3 mois pour certaines.
Pareil pour les œdèmes, là aussi c'est très variables, mais ils finissent par s'évaporer.
Par contre, les raideurs/ douleurs dans le bras gauche, je ne vois pas trop ce que c'est, à part ce qui pourrait relever des douleurs musculaires et articulaires que donnent fréquemment Taxotere/Taxol, réversibles après la fin de la chimio, mais pour certaines pas immédiatement après non plus
.
Bref, tu sais peut-être tout cela déjà.
Je trouve que les oncos se foutent de ces effets indésirables, ils n'en parlent pas à leurs patientes avant, et à elles de se débrouiller avec, une fois qu'ils sont là. Je pense qu'ils font l'impasse car ils n'ont aucune solution immédiate à proposer, et pour eux, ça reste secondaire par rapport a l'effet thérapeutique recherché. Mais quand même, au moins pourraient-ils mieux informer.
Certaines disent que l'acupuncture a aidé à la disparition plus rapide de ces effets...?

En tout cas, c'est super si tu continues à vivre presque normalement !
On aimerait lire cela plus souvent de toutes celles qui sont en pleine chimio.
Amitiés
Eive

Eive Taxol 7/12   [223534] posté le 19/04/2015 23:02:00 par mumrose, Bonjour Eive,
La cortisone diminuée encore de moitié (10 au lieu des 40 du début) me convient, j'ai toujours des oedemes aux mains et aux pieds, mais c'est beaucoup moins gonflé que la semaine dernière. Bon, la météo y est aussi peut-être pour quelque chose, il fait carrément moins chaud.
Par contre séance après séance, j'ai de plus en plus de fourmis dans les mains et dans les pieds, surtout le matin au réveil et des raideurs/douleurs dans le bras gauche. Sinon, je n'ai pas d'autres effets secondaires et je continue à vivre quasiment normalement. Pourvu que ça dure !!!!!
Bien à toi
Mumrose

Pour Rose   [223511] posté le 19/04/2015 15:56:00 par RoseCéleste, Coucou Rose,

Je te comprends. Je pense (sans être psy) que tu cherches à garder le contrôle. C'est tout à fait compréhensible.
Je peux juste te dire ce que je fais (j'ai également mon aîné qui a presque l'âge de ta petite fille ;=) ). Je dis à mon mari et mes enfants que je fais ce que je peux. En fait, je fais les tâches (ménagères), quand je me sens en forme.
Evidemment, les enfants, qu'on soit en forme ou pas, il faut s'en occuper. Mais quand je suis fatiguée, je leur dis, et même si ils sont petits, ils comprennent.
Au début, j'avais peur d'avoir l'air "faible", mais j'ai réalisé que je ne devais pas trop me mettre la pression.
Pour info, j'ai fait 11 séances de taxol. Mais je n'ai pas fait la dernière (prévue il y a deux semaines) car j'avais trop de picotements aux doigts et de raideur dans les bras, et comme cela commençait dans les jambes, il valait mieux arrêter. J'étais déçue de ne pas arriver au bout (je devais en avoir 12 normalement), mais tant pis.

J'espère avoir pu t'aider un peu.

Courage,

Rose Céleste

A Candia   [223510] posté le 19/04/2015 15:47:00 par RoseCéleste, Salut Candia,

Je viens de lire ton message. J'ai également des métas osseuses dans le bassin et L5 (plus dans le fémur et sternum entre autres). A un moment, j'ai dû utiliser des béquilles aussi à cause de la douleur.
Je peux juste me permettre de te donner un petit conseil: essaye, même si c'est difficile, de bouger le plus possible.
Pour ma part, j'ai commencé à faire des petits exercices de gym (sans danger, je les faisais quand j'étais enceinte), mais c'est difficile de les expliquer par internet. En gros, tu te tournes sur le côté et tu lèves la jambe et puis tu la ramènes sur toi.
Maintenant, évidemment, chaque personne est différente, donc, surtout ne le fais pas, si tu ne le sens pas.
En ce qui concerne ton mari, je ne pense pas qu'il ait vraiment honte de toi, mais qu'il a du mal avec le regard des gens. Il craint peut-être les réflexions des gens, du genre "il fait beaucoup marcher sa femme, alors qu'elle souffre".
De plus, cela lui fait sans doute beaucoup de peine de te voir souffrir ainsi et de ne pas pouvoir t'aider.
Le mental est essentiel aussi, alors même si c'est dur, essaye toujours de te projeter positivement. Ne te dis pas que tu ne vas pas y arriver, sinon c'est perdu d'avance. Lance toi, si tu le peux, des petits défis, que tu penses pouvoir réaliser. Cela aide pour la confiance en soi.

Courage, je suis de tout coeur avec toi.

Rose Céleste

zamenofa   [223508] posté le 19/04/2015 14:00:00 par candia11, j'ai lu que e tu avais aussi eu des douleurs a la fesse
ses douleur ont t'elle disparue seule
ou tu les a encore moi
ses cela le plus péniblement j'ai une peur bleu de m'assoir et surtout de me relever 'tellement que cela tire
moi ses les récepteurs qui sont trop bas
pour les douleur je prend un cacher de morphine le soir et un le matin
et ensuite dans la journée je prend dafalgant
si je n'aurais pas ses douleurs dans la fesse je pourai sortir seul
le medecin me dit que ses a causse de mon dos les vertèbre
combien de temps a tu eu mal dans la fesse

Candia   [223507] posté le 19/04/2015 12:14:00 par zamenofa***, Bonjour,
Je ne sais pas si tu es her ou pas mais j ai eu comme toi des metas au sacro iliaque et vertebres (et femur) pour lesquels j ai reçu de la radiotherapie: les effets sont venus apres deux semaines, et tout depend de chacune, cela peut etre plus long....quant a ton mari, s il refuse d admettre ton etat, peut etre une lettre ou des articles pourraient l aider? As tu des enfants ou quelqu un d autre pour l aider a entendre? Courage et patience.....
fabienne

candi11   [223506] posté le 19/04/2015 11:57:00 par elisavals, Bonjour, pour ce qui est des metastases je ne peux pas t aider. Peut être que d autres pourront te répondre. Par contre je suis très choquée par l attitude de ton mari. C est quoi son problème : il a honte de toi et de ta maladie? Tu n as rien demander d avoir ce cancer. N oublie pas de lui rappeler que lui aussi pourrait un jour être touché par le cancer et qu il serait bien content que tu le soutiennes. Grrrr! Les hommes sont souvent égoïstes dans ces cas là. Je te souhaite tout le courage et te laisse pas faire.

bonjour a vous toutes    [223504] posté le 19/04/2015 11:33:00 par candia11, je me permet de vous repauser encore la même question
après avoir était opéré trois foi d'un cancer du sein
maintenant je fais une récidive j'ai des métastase sur les os du bassin plus deux vertèbres
j'ai fait 10sceance de rayon la douleur a bien diminuer
maintenent je fait de la chimio taxol et avastin je fait ma deuxième chimio demain
le problème et que j'ai toujours de la difficulté a marcher et surtout quand je doit me lever
je marche avec des béquilles je n'est vraiment plus de moral
et mon mari ne supporte pas que je marche avec des béquilles
il ne sort que très rarement avec moi
donc je reste a la maison je ne sort que pour allez au médecin
je n'est vraiment plus de moral
je voudrai savoir si une d'entre vous avez eu se problème de méta sur les os et si je vais marcher un jour normalement
ses trop dur je ne ses pas faire grand chose et mon mari en a marre de me voir comme cela
aidez moi svp
bon dimanche a vous toutes

mumrose, taxol 7/12   [223486] posté le 18/04/2015 19:25:00 par Eive Coucou,
Comment vas-tu après cette 7ieme cure, avec moitié moins de cortisone ?
Peut-être trop tôt pour dire...
Amitiés

eive    [223468] posté le 18/04/2015 11:40:00 par carol***, Merci à toi Eive pour tes encouragements, j'ai effectivement subi une ponction en décembre, mais depuis mon onco ne veut plus il me dit que tout va s' évacuer avec le temps, j'ai 2h de kiné par semaine où je fais du drainage abdominal. Je n'ai aucun régime particulier car au contraire je dois manger tout ce qui me fais envie car j'ai perdu bcp de poids et c'est justement ça qui est choquant, j'ai un gros ventre et de toutes petites pattes et de tous petits bras, un peu le dessin des enfants qd ils sont à faire le premier bonhomme, vois un peu.... mais merci à toi il faut que je relativise je termine bientôt ce fichu traitement, bisous bon week

pour Ameli crème anti tâches   [223439] posté le 17/04/2015 16:19:00 par demdo Bonjour,
Personnellement j'utilise Anthelios XL 50+ de la Roche Posay (j'en ai parlé à la dermato elle m'a dit que c'était un bon choix) Je l'ai prise en fluide teinté car je suis aussi Picarde et cet hiver j'en mettais un coup de temps en temps histoire de me donner bonne mine.
Sinon je ne m'expose que très peu au soleil et pourtant j'adore ça et ces jours ci c'était un vrai plaisir que d'être dehors alors pour ne pas trop" griller" car chimio et soleil ne font pas bon ménage je tournais le dos au soleil et profitais de ses rayons sur mon dos.
Sinon j'ai eu aussi du Taxotere et c'est la Kine qui par des drainages manuels m'a bien fait dégonfler les jambes.
Vent frais aujourd'hui et grisaille sur la Somme mais il paraît que demain le soleil revient, chic alors!
dominique

rose 32   [223427] posté le 17/04/2015 11:56:00 par Eive Bonjour,
Comme le dit très bien elisavals, la priorité absolue du moment, c'est ta santé. Là-dessus, y a pas à tergiverser ni te poser 36 questions.
Tu as une petite fille de 3 ans, en terme de fatigue avec la chimio, ça doit être difficile.
En même temps, tu as très envie de la voir grandir, non ? Ça fait parti de tes priorités aussi.
Tu t'en demandes beaucoup trop.
La fatigue après la chimio, elle est inévitable, le mieux, c'est de l'accepter, et de te reposer sans arrière-pensée. Tu n'es pas super-woman, personne ne l'est, au cas où tu aurais des doutes...
Le ménage a du retard... Et alors ???! Où est la catastrophe ?!
Le tonus d'avant, tu le retrouveras, mais avec du temps, ce ne sera pas immédiat après l'arrêt de la chimio.
Tu as fait le plus dur, surtout va jusqu'au bout de celle-ci, ce serait trop bête de ne pas aller à la dernière cure, elle a son utilité autant que les autres !
Sois un peu plus cool avec toi-même, et tu y arriveras !
Amitiés
Eive

roses32   [223425] posté le 17/04/2015 11:28:00 par elisavals, Bonjour roses 32, ouhlala tu te poses trop de questions. Ta santé d abord. Moi j etais comme toi et maintenant cool! Ce qui est fait tant mieux le reste attendra. J ai repensé à une phrase que ma grand mèredisait souvent et ça m a fait reflechir: je m en fais plus pour "ma maison" elle sera encore là quand je serai morte. Et en effet sa maison est encore debout et ma grand mère adorée est morte depuis 40 ans. Tout ça pour te dire que c est la santé qui compte. Soignes toi bien . Bonne journée

Besoin de réconfort et d'encouragement   [223423] posté le 17/04/2015 11:14:00 par roses32 Bonjour les filles, ce 14 avril j'ai fait ma 5ème cure de taxol il m'en reste une le 5 mai. Je suis au bout du rouleau. Je me vois sans force, sans pouvoir plus gérer quoi que ce soit. J'ai pourtant le soutien d'un mari extraordinaire mais le fait de ne plus pouvoir avoir le contrôle sur rien les jours qui suivent la chimio me fait sombrer dans la dépression. Je voudrais tellement retrouver ce tonus d'avant ma maladie. J'ai tellement peur de ne plus savoir m'occuper de rien . Et d'autant pas facile quand on a une petite fille de 3 ans qui demande beaucoup d'attention.Je suis très stressée. Toujours me demander est-ce que je vais y arriver dans mon ménage, vais- je arriver à ce que tout soit prêt linge propre maison propre course dîner etc....Je suis complètement perdue. J'ai envie d'abandonner cette dernière cure de chimio. J'ai besoin de votre réconfort et de votre ressenti. Je n'en peux plus!

carol   [223422] posté le 17/04/2015 10:51:00 par Eive Bonjour,
Ton problème d'œdème abdominal, tel que tu le décris, vient sûrement plus de l'ascite que du taxol. Sans doute que le taxol y va aussi de sa petite contribution, il est sournois.
L'ascite, dans ton cas, est une conséquence directe de la perturbation du fonctionnement du foie, à cause de la métastase.
On ne t'a fait aucune recommandation particulière à ce sujet ?
Pas de médicament en plus, pas de régime particulier, pas de ponction ?
Si c'est le cas c'est que les oncos estiment probablement qu'avec le traitement, ton foie va se remettre à mieux faire son boulot, et l'ascite va disparaître progressivement.
D'ailleurs, tu dis que tu as déjà perdu du ventre, c'est très bon signe !
Et il te reste encore 3 mois d'ici le mariage de ta belle-fille, de quoi te laisser le temps d'en perdre encore, d'autant que l'arrêt du taxol est prévu dans moins d'un mois.
La taille de guêpe n'est pas garantie, mais une amélioration est tout à fait possible d'ici juillet.
Garde espoir !
Amitiés
Eive

taxol et oedeme   [223420] posté le 17/04/2015 10:11:00 par carol***, Bonjour les filles,

Je suis sous taxol depuis décembre 2014, à raison de 3 cures/mois 1 semaine de repos. J' ai eu un cancer du sein en 2010 avec ablation, fec 100+ taxotère tout allait bien sauf rechute en septembre dernier avec des douleurs aux dos, résultats méta osseuses. On m'a fait des rayons c'est sûr j'ai été vite soulagée mais je me suis mise à gonfler comme un ballon oedème aciste, après on a commencer taxol car lésions au foie la totale. j'ai perdu un peu de ventre mais j'en ai tjrs, ça me prend la tête. Je termine mon traitement le 11 mai prochain, le dernier scan était bon, taxol fonctionne très bien mais je suis très fatiguée, environ une transfusion toutes les 3/4 semaines sinon je n' aurai pas mes cures. voilà, rassurez moi et dites moi que l'on va perdre ce ventre, j'angoisse je marie ma belle fille le 4 juillet prochain, ah si moi j'ai perdu tous mes cheveux au bout de la 2ème cure de taxol malgré le casque...; Bises à toutes