Taxol [Poster un message]

coucou ! retour du rv avec    [260766] posté le 16/06/2018 22:56:00 par pamela77

Bon alors Dieu le ponte m'a dit on continue vous supportez bien !
mais docteur j'ai des diarrhées terribles, je ne sens plus le gout de ce que je mange, je grelotte et après bouffées de chaleur toute la nuit je me réveille toutes les heures, je suis crevée, j'ai des boutons plein la figure regardez (j'avais pas mis de fond de teint) et des fourmilements mais qu'une fois, j'ai aussi des douleurs d'estomac, des aphtes...
réponse de Dieu : c'est rien tout ça on continue jusqu'à 12 !

merci docteur, au revoir...au fait on sait comment si on récidive ou
si la chimio a fonctionné ? et si on est résistance à l'herceptne on le
sait comment ?
ben on le sait pas, si vous avez une douleur plus tard, un problème
on verra, mais on ne fait pas d'examens en fin de traitement vu que vous avez eu un petscan au début. Merci docteur
donc je résume je vais être lachée un moment dans la nature
ce qui est normal et souhaitable mais du coup à chaque migraine
je vais me demander si j'ai une tumeur au cerveau ? une nausée et
pam je vais fliper d'avoir une tumeur au foie, et une douleur dans le dos, je vais penser à un cancer des os ? je tousse, cancer du poumon etc... elle est pas belle la vie ? ajoutez à ça que je suis déjà hypocondriaque et dépressive avec des tocs que je soigne avecc 5 anti-dépresseurs par jour depuis des années, va falloir que ma psychiatre me donne double dose ????
bisous pamela,

bonsoir abysse   [260762] posté le 16/06/2018 21:21:00 par madeline, je ne sais pas si c'est le cas pour l'intestin mais pour le rein on ne fait pas de chimio mais des chirurgie, rayons et immuno

Abysse   [260761] posté le 16/06/2018 21:06:00 par bidou85, Le seul fait d'être her2 positif implique le fait que tu ais de la chimio.
Nathalie

Abysse    [260760] posté le 16/06/2018 20:34:00 par Missmag, Bonsoir, la rcp est la réunion de concertation pluridisciplinaire, il me semble dans le sens où il y'a oncologue, chirurgien, radio....on y discute le meilleur traitement à nous proposer..
En ce qui concerne la chimio qu' on t a proposé, je pense pas que le fait de ne pas avoir des métas entre en ligne de compte...certe le ganglions sentinelle joue beaucoup, le grade de la tumeur entre en ligne de compte, y a l age aussi ( les tumeurs sont réputés plus virulentes chez les moins de 40 ans), l ampleur du ki67, la présence d embole vasculaires jouent peut être (là c est mon interprétation perso et absolument pas une certitude medicale), après on fait aussi des analyses sur la tumeur pour savoir si la chimio est appropriée ou non... perso on ne m en a pas fait...moi la chimio je la voulais et oui, j ai trop vu comment cette S...........etait perverse et pouvait ramener sa sale gueuler rapidement alors un parachute de plus m allait très bien et en plus comme je l'ai eu avant mon opération, j ai profité de ces 4 mois pour me faire à l'idée de mon opération.

Bonjour   [260758] posté le 16/06/2018 18:40:00 par abysse, Qu'est-ce que veut dire RCP? On commence à être les reines du langage médical au bout d'un moment mais celui-là, je ne connais pas.
Sinon, je pense qu'il est difficile de discuter le traitement avec son oncologue dans la mesure où c'est un domaine qui nous est totalement inconnu et que c'est la peur qui va nous faire accepter ou non la chimio; l'hormonothérapie et certains autres traitements. Il est certain que si les effets secondaires sont vraiment invalidants et que nous ne nous sentons plus capables de subir le traitement, on peut toujours demander de l'arrêter mais il faut avoir un sacré moral après pour ne pas se dire et si...
Personnellement, je n'ai toujours pas compris le pourquoi de la chimio dans la mesure où le ganglion sentinelle était sain et que au pet scanne je n'avais pas de métastases. Elle est préventive au cas où des petites cellules cancéreuses n'auraient pas été vues lors du pet scanne. Mais alors, quelqu'un pourrait-il m'expliquer pourquoi, une personne de ma connaissance qui a eu une tumeur de 6cm aux intestins, n'a eu ni chimio ni radiothérapie. Elle aussi aurait dû avoir une chimio préventive non?

Décision du nombre de cures et tolérance, toxicité   [260747] posté le 16/06/2018 09:56:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
Le protocole est établi en RCP. L’oncologue doit expliquer le traitement au patient.
Par la suite, en fonction des effets indésirables plus ou moins invalidants (avec parfois effets cumulatifs intolérables à risque de toxicité grave), il appartient au patient d’en discuter avec son oncologue, et en aucun cas avec une infirmière.
L’oncologue n’a absolument pas le droit d’imposer au patient de continuer un traitement devenu gravement intolérable.
Il s’agit à la fois d’une question de confiance, de dialogue. Il ne faut jamais se laisser intimider dans un cas où la toute puissance d’un oncologue est manifeste.
Plus vous comprendrez votre traitement (ne jamais hésiter à lui poser toutes les questions nécessaires), plus vous serez respectés.
Il faut être stratège, garder l’instinct de survie, dialoguer avec empathie mais en pensant surtout à vous, dans cette position d’infériorité dont le corps médical a parfaitement conscience.
Il existe des équipes médicales extrêmement respectueuses et compétentes, et d’autres pas.
Bises, amitié, Arielle😘;🌺;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

taxol   [260744] posté le 16/06/2018 09:27:00 par mariehel, Bonjour, je suis sous taxol de revient de 7 eme injection, sur 9
Pas trop de dommage, supportable, je crois aussi que la cortisone nous développe un effet de surexcitation qui nos donne l'apparence de bien nous porter!!!!!
Le bémol de légers fourmillements au bout des doigts pieds et mains mais je masse ......
des rougeurs sur le visage , si vous avez une solutions je suis preneuse , pour l'instant crème anti rougeurs avene sans trop d'efficacité.
Les cheveux ....un duvet ce qui bizarre tout blanc la repousse dans le vague là aussi je suis preneuse de vos conseils et expériences
Pour EMBRUN je suis heureuse de voir que pour toi tout va bien .
Bonne journée
Marie

taxol   [260743] posté le 16/06/2018 08:47:00 par emylydie, bonjour
et bien je pense que les protocoles sont suivant chaque malade non?
je suis soignée dans une clinique où les infirmières sont très sympas et prennent le temps de discuter avec nous les malades 5mn.
à chaque séance un onco passe nous voir et nous questionne sur les effets secondaires ....
je me doute que ça n'est pas facile car on subit et parfois moi aussi je pète les plombs après la cortisone surtout !
depuis 10 ans que l'on me soigne sans y arriver et avec 7 récidives il y a de quoi mais bon le moral est là et ils font ce qu'ils peuvent (sans les défendre, car je sais qu'il y a des soignants pas sympas) je me suis déjà pris la tête avec un toubib et je dis ce que je pense que ça leur plaise ou non;
c'est notre vie après tout!!!
on courage à toutes
bises

Protocole taxol   [260720] posté le 15/06/2018 13:29:00 par Rébecca Bonjour

J'ai eu 9 taxols après 3 EC. Il n'a jamais été question de 12. On m'a juste dit que c'était le protocole.
A l'époque je ne savais pas que certaines en avait 12, sinon j'aurais posé la question.

durée taxol   [260719] posté le 15/06/2018 13:10:00 par alisacha J'ai un protocole taxol herceptine perjeta (rechute dans le médistin) et à propos de la durée, l'oncologue ne parle pas en termes de 9, 12 ou même 18 comme je peux lire sur le forum.
Il me dit qu'on poursuit tant que je supporte bien, qu'on arrêtera quand arriveront les fourmillements aux extrémités. Et il précise qu'en général on tient de 4 à 6 mois avec taxol en hebdomadaire, sans semaine de pause.
Je suis très intéressée de savoir ce que les oncologues disent ailleurs.
Merci pour vos réponses. Anne

coucou !   [260716] posté le 15/06/2018 11:06:00 par pamela77 Alors je vois que ma discussion a délié les langues ! Une oncologue que j'ai vu hier m'a dit aussi, le protocole c'est 12 taxol, mais dans les études on considère que 85 % du protocole c'est suffisant, c'est comme les dates de validité. Jusqu'au 12 mai, ça veut pas dire que les microbes attaquent le jambon pile poil le 12 ! il y a une sécurité !
Après elle m'a dit aussi, on fait des études, si tout le monde arrête avant les 12 il va falloir changer les données de l'étude, et on aime pas ! mais a partir de 5 c'est déjà bien !
Je vais voir oncologue ponte, chef de clinique, Dieu quoi, à 15 h je vous tiens au courant.

Zarafa   [260714] posté le 15/06/2018 09:30:00 par Elpis Ton anecdote m'a beaucoup fait rire ! Je crois qu'elle doit figurer en exergue de l'anthologie des réflexions c...

Vive le rire. C'est notre meilleure arme.

Et non, tu ne deviens pas parano. Les services hospitaliers sont déshumanisés. Je me souviens d'une infirmière courant après une patiente qui sortait du service de consultation "attendez Madame, on doit vous piquer !".

J'ai reçu peu de marques d'attention de la part des internes ou des infirmières qui ont fait mes chimio. C'était toujours : au suivant. Pas plus ni moins que lorsque je fais une prise de sang. Pour eux, la routine... Pour nous la survie. Quelle marche à franchir entre nous !

Bises.

Elpis,Carambole   [260712] posté le 15/06/2018 08:51:00 par zarafa, Merci pour vos partages,je finis par me demander si je deviens parano par moments.Alors juste pour se détendre une blague de ma voisine rencontrée hier avec ma tête préchimioique.Je vous explique:Elle m'a demandée si j'allais bien vu mon visage pâle.Je raconte que j'ai eu une chimio parce-que j'ai un cancer du sein,donc pour me rassurer sûrement elle me dit qu'elle a une amie atteinte de la même maladie mais que c'est pire que moi parce-qu'elle a des gros seins!!!!!!Hein ,c'est une bonne blague!J'ai ris toute seule dans ma maison,je n'en pouvais plus,il est vrai que la prémédication à la cortisone m'avait bien énervée et tout le reste d'ailleurs mais ça, on ne me l'avait pas encore sorti.

Zarafa   [260702] posté le 14/06/2018 21:57:00 par Elpis Je te comprends.

Comme les traitements fonctionnaient bien et que mes organes vitaux semblaient ne pas trop souffrir du traitement, on m'a collé des séances de rab'. J'étais pourtant au bout du bout du bout du rouleau. Chaque jour j'avais l'impression de creuser un peu plus ma tombe et que la vie s'échappait de mon corps : plus de goût, plus d'odorat, plus de sensibilité dans les mains, plus de force, plus de globules blancs, plus d'ongles, plus de cheveux...Un long empoisonnement. Mais, toujours apte selon les internes ! et jamais de mot d'encouragement ou de compréhension. Pour eux, "c'est normal !" et "c'est le protocole". J'ai aussi reçu des info contradictoires, parfois inquiétantes.
Etrangement, la dernière séance a été la plus supportable, le début de la renaissance. J'ai eu de la chance. La chimio a parfaitement fait son boulot. C'est ce qui m'a fait tenir. Résultat : réponse quasi complète (tumeur de 50mm au départ...)

Je ne t'écris pas cela pour que tu ailles au bout des 9 ou des 12 séances. Carambole a pleinement raison : c'est ton corps et donc ton choix. Mais juste pour te dire que je te comprends. Dis leur ta révolte et ton ras le bol. Parles-en avec ton oncologue si tu as confiance en lui. Insiste pour le voir. Tu pourras prendre ta décision sereinement.

Je t'envoie tous mes encouragements.

taxol   [260688] posté le 14/06/2018 17:54:00 par emylydie, bonjour
j'en suis à ma 8èm' perf de taxol aujourd'hui , il en reste 10 et la fatigue est là ainsi que les gênes++ aux mains et aux pieds.
on m'a donné du Levocarnil pour éviter ses gênes mais je ne le supporte pas (diarrhées, nausées, dégout de la nourriture) donc arrêt je continue le magnésium...
scanner et bilan la 1ère semaine de juillet
bon courage à toutes
bises

A zarafa🌺;🌺;   [260687] posté le 14/06/2018 16:21:00 par Carambole Bonjour,
Cette infirmière est une imbécile et n’a absolument pas le droit d’intervenir de cette façon.
Tu as parfaitement le droit de décider de stopper les cures de Taxol après la 9ème. Ton corps t’appartient et aucun médecin n’a le droit de t’obliger à continuer un traitement qui provoque des effets indésirables que tu ne supportes plus.
Je t’embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

9/12 Taxols   [260686] posté le 14/06/2018 16:03:00 par zarafa, Suite à mon IRM de la semaine dernière, ma chirurgienne a clairement exprimé qu'on pouvait arrêté le Taxol vu que ma tumeur était diminué mais que ça n'irait pas plus loin,que ça servait à nettoyer(texto) maintenant,j'avais eu 6 Taxols et je devais en faire un le lendemain qu'elle pensait inutile désormais mais bon c'est le protocole(pareil texto ce sont ses paroles).Malheureusement mon oncologue référent était à un colloque,du coup injoignable.La date de mon intervention a été fixée le 30 juillet par la chirurgienne.Disciplinée suis allée au 7ième Taxol et aujourd'hui le 8ième.J'ai posé la question à l'interne de service(qui change à chaque fois) sur le nombre de Taxols que je devais avoir vu la remarque de la chirurgienne et là ça a été "j'envoie un mail à l'oncologue".L'infirmière m'a dit en rinçant la tubulure du PAC avant mon départ que si je les supporte on m'en colle 12...
Arrivée chez moi j'ai une crise incontrôlable de sanglots.Je ne les supporte plus (les blouses blanches et leurs réponses évasives).
Bon j'ai réfléchi,je vais me cogner le 9ième et je ne vais plus en hôspit de jour,ça commence à me gonfler,suis pas un rat de laboratoire.

A dystropique🌺;😘;   [260684] posté le 14/06/2018 15:17:00 par Carambole Bonjour,
Tu as parfaitement bien cerné et compris le problème des 9 à 12 cures de Taxol !
En ce qui concerne les protocoles FEC et EC (ou AC), les oncologues en France s’alignent de plus en plus sur les recommandations des américains. Le 5-FU n’apporte guère des bénéfices par rapport aux effets secondaires, d’où l’abandon de sa prescription depuis 2 a 3 ans dans plusieurs centres, dans le cancer du sein.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;🍀;🍀;🍀;🍀;

A Pamela77 : 9 ou 12   [260678] posté le 14/06/2018 13:39:00 par dystropique, Bonjour,
Je ne sais pas si nous avons exactement le même profil. Pour ma part c'était Cci de 14 mm HER2+++ et hormonodépendant. (ki 67 estimé < 15). Normalement, si je n'avais pas été HER2, j'aurais été traitée uniquement par radiothérapie.
Mais j'avais ce fameux HER2 et j'ai été traitée par chimio après la tumorectomie :3 EC et 12 taxol + herceptine puis 9 mois d'injection d'herceptine en sous cut ainsi que 33 séances de radiothérapie.

Je me suis souvent posé des questions également en lisant que certains oncologues prescrivaient des FEC au lieu d'EC et que certaines ne recevaient que 9 taxols au lieu de 12.
Mon oncologue m'avait également dit que l'on réduirait si j'avais des atteintes aux pieds et mains car elles sont parfois irréversibles et invalidantes (problèmes d'équilibre ...).
J'ai eu beau me plaindre de mes douleurs et essayer de l'attendrir, mes doigts n'avaient pas trop de problèmes et je n'ai pas osé jouer la comédie (j'y ai bien pensé j'avoue !).
Donc j'ai eu droit à mes 12 taxols herceptine avec en cadeau de consolation une scintigraphie osseuse en attendant le tep scan ...
Avec le recul, je comprends qu'il a eu peur de réduire le traitement sans motif avéré (en dehors de la fatigue et des douleurs diverses).
Nul doute que le 5 ème mois de chimio peut être éprouvant.
Il n'y a pas de règle car nous sommes toutes différentes : certaines sont épuisées par les FEC ou EC et trouvent que le taxol est une promenade de santé alors que pour d'autres, il est plus difficile pour de multiples raisons.
Le protocole doit être de 12 taxols et j'aimerais bien savoir si une étude a prouvé que 9 taxols valaient autant que 12 ou s'il s'agit d'un rapport entre les bénéfices et les risques (je pencherai plutôt pour la dernière hypothèse).

Pamela77   [260676] posté le 14/06/2018 12:04:00 par dodoeden Bonjour Paméla .Je devais aussi faire 12 taxols après 4EC ,mais au moment de faire le 11ème celui à été supprimé car bien que jusqu'à 10 tout allait très bien,sont survenues des douleurs neuropathiques aux pieds et aux mains très invalidantes.Exemple;je ne me rendais plus compte que le plat était chaud,donc je je prenais à pleine main et le lac hais 1 mètre plus loin ou je laissais tomber des objets.Pour les pieds tous mes orteils et plante des pieds étaient insensibles avec fourmillements et douleurs style piqûre brutale et douloureuse.Et tout ça en 1 semaine entre le 10ème et le 11ème taxols.Loncologue à supprimé le 11 et le 12.Mais j'ai déjà été opéré mastectomie et curage ganglions donc le taxol ce n'était pas pour diminuer la taille d'une tumeur.Plus de 1 mois après j'ai toujours ces douleurs et maintenant je vais commencer la radiothérapie en hypo fractionné 13 séances plus intenses mais 3 fois par semaine.Voilà mon expérience pour le taxol!J'avais si bien supporté les 4 EC!!!
Mon oncologue ma dit aussi que 10 ou 12 c'est pareil!C'est vrai que l'on peut se demander ; alors pourquoi 12?
Bon courage à toi pour la fin de ta chimio.