Taxol [Poster un message]

JENNIFER   [204261] posté le 31/08/2013 22:33:00 par agnesgnassou, Sous taxol j'ai aussi des problèmes de vue. En fait, la vue en elle même est plus trouble. Je porte des lunettes qui en ce moment ne corrige plus rien. Donc yeux fatigués, et puis après l'avant dernière que j'ai faite mercredi dernier, j'ai fait une méga allergie au niveau des yeux. Yeux gonflés. Du coup, obligé de prendre de la corthisone.
Il semblerait, que les yeux saturent à un moment donné. Ne trouves tu pas ?

Choubaka    [204218] posté le 30/08/2013 16:58:00 par jennifer, Merci pour ta réponse et bonne continuation Geneviève

Sydolu    [204217] posté le 30/08/2013 16:56:00 par jennifer, Merci pour ta réponse Je pense que taxol pour certaines attaque un peu les yeux Ceci dit je n'ai pas d'autres symptomes si ce n'est de la fatgue par moment et étant donné que c'est efficace on ne va pas se plaindre Bonne soirée Geneviève

Jennifer   [204216] posté le 30/08/2013 16:54:00 par Choubaka, Bonjour Jennifer
Non perso après presque 2 ans de Taxol herceptine hebdo je n'ai pas eu de problème d'yeux.
Seule une tache apparaissant à la mobilité de la tête provoquée par la prise de médicaments.
Il faut savoir que l'ordo prescrite par les médecins et longue comme la main peut avoir des répercussions sur notre santé délicate.
Le taxol est relativement bien toléré mais chaque patiente est différente.
Tu peux avoir certains effets secondaires que je n'ai pas et inversement.
Bon courage
Bises
Choubaka

Jennifer   [204214] posté le 30/08/2013 16:44:00 par SYDOLU, J'ai aussi les paupières qui tremblent souvent !

Jennifer   [204213] posté le 30/08/2013 16:43:00 par SYDOLU, Bonjour,
J'ai effectivement une hypersensibilité à la lumière. Les yeux qui pleurent facilement + des irritations sur les bords extérieurs des yeux du à la sécheresse de la peau. Je suis sous Taxol en hebdomadaire depuis fin avril. J'ai eu 15 jours de repos en août pour les vacances. Tous les effets ont disparu. Je sais donc que quand j'irai mieux et que j'arrêterai les traitements, tout se remettra dans l'ordre rapidement.
Bonne après midi !
Sylvia

yeux   [204211] posté le 30/08/2013 16:02:00 par jennifer, Bonjour Avez vous eu des problèmes de vue avec taxol genre :hypersensibilité à la lumière vision de loin qui semble affaiblie et lumières scintillantes (2 fois en 3 mois ) qui n'altèrent pas la vision Merci de me répondre Geneviève

plus que   [204082] posté le 27/08/2013 17:14:00 par paxi3, voilà, la dernière taxol : mardi prochain!

pfiiiiiiou, supportable mais à force il s'insinue... et perso, là besoin d'une pause.
ou juste marre.

enfin, bref, plus qu'une.

Après la séance, je suis passée chez le "perruquier - coiffeur" pour racheter un foulard (mon préféré s'est pris une tache qui part pas didju dieu sait comment).
Je me suis revue 5 mois derrière... Dans le fond oui, ca passe vite, comme tout quand on en a fini. Donc courage à toutes qui celles qui commencent.

Nouvelles comme promis !   [204033] posté le 26/08/2013 10:51:00 par egnaeiram, Bonjour ,
quelques nouvelles comme "promis", et surtout partage d'expérience;
une pensée pour jennifer, florence-caramel :);kindy ....et vous toutes qui combattez,
début taxol avastin depuis début Juin ,dc 4 eme cure en cours,
en effet rien à voir avec Fec Taxotére, !
J ai pu faire supprimer polaramine et zophren(emend suffisant), dc moins cassée ,(je dormais qd même presque 2 jours ac pola)
pour ce qui est des problémes gastriques: pariet anti-acide, depuis le début ,dc TVB,
et depuis une semaine :lyrica pour les douleurs neuro diverses et variées...qui semble commençait à faire son effet :)
Pour les cheveux ,j ai accepté l engin de torture qu est le casque (!!),
et bien en ce qui me concerne ,ça fonctionne, je perds mes cheveux mais de façon trés modérèe pour le moment (l'automne arrivant on va pouvoir ruser avec les bonnets!)
Restent les 3 nuits difficiles qui suivent l'injection, mais bon ,repos possible dans la journée,
et enfin:scanner de controle le 12 Aout rassurant :) :): métastases disparues !! (dont une de 4,5 cm qd même )
Voilà,certes le combat continue, mais ac des résultats ,alors hauts les coeurs !et croisements de doigts intensifs pour que ça tienne sur la durée !!!
Je pense fort à toutes et vous embrasse virtuellement, bon courage ,
marie-ange

macnini   [203832] posté le 20/08/2013 10:04:00 par cecilemarrakchia, Je suis bien d'accord avec Bernadou1, quand on arrive à la fin d'une étape de traitement, on se sent souvent un peu bizarre...
Je crois qu'on a l'impression d'être 'abandonnée', livrée de nouveau à nous même avec notre satané crabe...
Même si pour toi ce n'est qu'une pause puisque tu vas enchainer rapidement sur une nouvelle étape.
Courage ma belle ! Essais de profiter de ces quelques semaines pour te reposer, prendre une bouffée de bonne air et être en pleine forme pour le 23/09 !

Des bisous bretons ensoleillés !
Cécile

Macnini   [203799] posté le 19/08/2013 10:48:00 par bernadou1 Ta reaction est bien naturelle Macnini et si tu pleures c est bien car tu evacues le trop plein de tous ces derniers mois passés plus que remplis -
Souvent on craque une fois les traitements terminés: toute notre energie est prise dans la phase de traitement et nous sommes le nez dans le guidon pendant quelques mois a gerer les effets de la chimio et a attendre la prochaine seance pour arriver enfin a la derniere - Nous sommes comme des athetes de hauts niveaux , ils s entrainent dur pendant des mois et au moment de la victoire ils craquent
Evacues ma belle , c est necessaire et salutaire
Profites de ce mois de repit pour recuperer et te preparer a l intervention -ensuite petite convalescence et apres tu seras fiere de ce que tu as accompli et tu pourras profiter de la vie comme il se doit
BIsous reconfortants

18eme et derniere ce matin   [203796] posté le 19/08/2013 10:22:00 par macnini, Pfffff 6 mois encore de passer ds les traitements
15 mars - 19 août!
18 seances de taxol avastin

Je devrais être heureuse, soulagée d'en finir et nln gros coup de cafard...
Les larmes coulent ce matin a l'hôpital....

23 septembre mammectomie
Peu de temps pour souffler...

Allez 1/3 de fait

Pao   [203628] posté le 13/08/2013 16:49:00 par bernadou1 oUI tu as raison , il faut aussi voir les progres faits depuis 20 ans sur la prise en charge du K -
JE suis de statut HER2 cancer agressif- Il y a 10 ans , l herceptine n existait pas ( ou venait juste d etre commercialisé)- c est une chance pour moi d avoir eu ce k en 2010 pour en beneficier

Bernadou   [203624] posté le 13/08/2013 15:33:00 par pao, Perso, que les labos se fassent du fric sur mon dos, je n'en ai absolument rien à faire, tant que leurs produits sont efficaces !

Par contre, pour avoir connu des personnes ayant eu un cancer il y a 10 ou même seulement 5 ans et pour en avoir aussi parlé avec des infirmières en poste depuis longtemps, je peux t'assurer que, malgré les effets secondaires que nous devons encore et toujours supporter, nous sommes vraiment chanceuses par rapport à nos anciennes, celles dont les veines étaient rongées par les produits parce que le pac n'était pas systématiquement posé, prémédication inefficace voire inexistante, tout comme la prise en charge psy... bref, les choses ont vraiment fait un énorme bond en avant, même si les résultats sont toujours insuffisants, le confort du ou de la malade est désormais pris en compte et c'est extrêmement important.

Je me joins néanmoins à toi dans tes remerciements aux petites bestioles et à nos consœurs qui nous permettent d'avancer encore...

Genevieve    [203623] posté le 13/08/2013 14:48:00 par bernadou1 La derniere phrase concernant l engraissement des labos est quand meme vrai- meme si en meme temps ils nous sauvent la vie!
Taxol est apparemment une chimio tres puissante et efficace , c est pourquoi elle est toujours d actualité
Le seul probleme est que si on la prends trop longtemps ( d apres ce que j ai lu) il peut se developper une chimio-resistance C'est la rancon de son efficacite!
donc soit on passe a l herceptin ou avastin seul, soit on change de chimio
Ce que je regrette c est qu on ait pas encore mis au point une chimio qui n attaque pas les cellules saines car c est quand meme ca le plus important : notre qualité de vie!
J ai du mal a admettre qu en 2013 on prenne encore des chimios qui ressemblent a celles qui existent depuis 20 ans , avec tous les effets qui s en suivent Bien sur on a mis au point des medocs pour contrecarrer certains effets mais ce n est pas la panacée-

Alors cancer difficile a traquer ou deficit budgetaire? Et si on donnait ne serait ce que la moitie du budget de l armee par exemple ( il y en a d autres)dans la recherche, ne verrait on pas fleurir d un seul coup des remedes efficaces et sans effets secondaires....

Desolee d avoir ete longue c etait mon coup de gueule
PS: un grand merci quand meme a nos chercheurs , aux gentilles petites souris sacrifiees et a nos soeurettes qui font en ce moment des essais thérapeutiques pour la validation de nouveaux produits
bisous a toutes

Melan Bernadou   [203545] posté le 09/08/2013 22:08:00 par jennifer, Ce matin avec ma compagne d'infortune pour la durée du taxol nous avions la même conversation Les protocoles sont donnés dans le même ordre selon le stade avec en plus une thérapie ciblée (c'est plutôt ça qui est personnalisé ) puis on passe pour un laps de temps plus ou moins long soit à l'herceptine ;soit à l'avastin seul ;ou avec hormonothérapie plus pour certaines le traitement pour les métas osseuses On pensait aussi que ça n'avançait pas trés vite et que l'on engraissait beaucoup de monde (ça c'était la pensée négative de la matinée ) Bonne nuit Geneviève

Melan   [203542] posté le 09/08/2013 21:45:00 par bernadou1 Je me suis faite la meme reflexion en lisant certains temoignages Taxol-avastin revient souvent dans les protocoles de recidives
A priori c est un protocole de 1ere intention S il ne fonctionne pas on passe au suivant etc
Meme si taxol n est pas nouveau il reste la plupart du temps tres efficace surtout associé a avastin ( ou herceptin pour les HER2 dont je fais partie)
C est vrai qu il n y a pas de nouvelles chimios miracle il y a surtout des therapies ciblees surtout pour les HER2 Mais comme ce sont des traitements tres chers la France traine la patte pour les commercialiser dans tous les centres anti-k
Il y en a un qui s appelle TDM1 ( tjrs pour les her2) qui d apres mon onco est super efficace mais qui tarde a etre distribué pour des raisons budgetaires! il est ou le plan cancer 2013-14????
De toutes facons toujours d apres mon onco je ne l aurai pas eu en 1ere intention mais en 2eme voir en 3eme... donc passage obligatoire par la case taxol...
en attendant si je rechute ou si mon k s'etend, j aurai perdu un temps fou avant d avoir " le graal"!

taxol   [203540] posté le 09/08/2013 21:05:00 par melan Bonsoir
Je vous lis régulièrement et ce soir je me pose quand même cette question

Pourquoi on nous prescrit lorsque nous récidivons TAXOL ET AVASTIN ,on a l'impression qu'il n'y a que ces deux produits qui peuvent nous sauver

Mais ou en sont les nouvelles avancées ????

J'ai bénéficié de ces deux produits ,j'ai depuis décembre avastin seul ,jusqu' a présent cela se passe bien mais j'ai l'impression que depuis des années ont nous injectent toujours les mêmes produits .....

bonne soirée

Agnès   [203334] posté le 05/08/2013 14:24:00 par kiki1811 Salut Agnès
Oui j'ai vécu ça l'an dernier.
Rassure toi ça se calme 😴;😴; des qu il va faire moins chaud ce sera plus gerable...
C'est pas très grave les gens qui se barrent. Ceux qui comptent sont ceux qui restent. N'oublie pas que la roue tourne. Personne n'étant a l'abri de gros soucis, dis toi que ça t'évitera d'avoir a remonter le moral ou soutenir des gens qui ne te meritent pas !!! quelque part tu gagnes du temps sur eux... Bisous et garde courage et sourire. Essaie la douche glacée des que tu te réveilles, elle permet de dormir certes en pointillés mais on dort quand même, évite les siestes sinon tu vas désynchroniser ton sommeil et après tu vas vraiment être a l envers.

Bonjour à toutes   [203328] posté le 05/08/2013 11:54:00 par agnesgnassou, Je suis sous taxol depuis 1 mois et mes nuits ne ressemblent à rien.
En plus, j'ai des changements de températures tout le temps. L'oncologue m'a dit la semaine dernière que le taxol faisait cela mais qu'il n'y avait rien à faire. En fait, j'ai des bouffées de chaleur à perler de sueur. En plus, il fait très chaud donc c'est un enfer. Comme je ne dors mal la nuit, je me rattrape le matin mais du coup, je me lève à 12h. En bref, n'importe quoi. Par contre, la bonne nouvelle que j'ai eu c'est qu'au lieu d'avoir 12 taxol je vais en avoir 9. Ce qui fait que je ferrais la dernière le 4 septembre. Je ne vous cacherais pas que psychologiquement je tiens de moins en moins le coup. Tout mon entourage m'a laissé tombé sauf bien sûre ma famille et heureusement. Je me sens très très seule. En marge de tout le monde. Je souffre vraiment beaucoup de solitude même si je m'occupe.