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TAXOL ET PERRUQUE   [270322] posté le 16/05/2019 10:11:00 par chrisyl83 Je ne supporte plus de me voir sans cheveux et du fait que j'ai beaucoup maigri depuis la première chimio il y a 2 ans j'ai en plus mauvaise mine. J'ai l'impression d'avoir pris 10 ans. Vos conseils m'ont bien aidés dans mon choix, j'ai déjà essayé plusieurs perruques mais ils n'ont pas pour l'instant la couleur voulu. Je ne veux pas changée car je suis blonde en temps oridinaire presque blanche. J'ai un autre rendez-vous samedi et on verra bien je ne veux pas me tromper même si la sécu rembourse mieux c'est quand même un investissement.
Pour Anne j'essaie désespéramment de grossir depuis des mois mais rien n'y fait et pourtant je suis une bonne mangeuse (surtout des pâtes)
J'ai hâte de voir l'oncologue Mardi avant la 7ème Taxol car j'ai vraiment les extrémités qui sont douloureuses par moment surtout au repos.
Je n'ai pas encore repris la marche nordique, mais je vais essayée de m:e faire une bonne marche ce matin, il y a du soleil et la mer est belle (encore un peu froide pour la marche aquatique)

Une bonne journée à toutes les Taxolettes (j'aime bien ce nom)
Chrisyl

Lanta   [270317] posté le 16/05/2019 00:32:00 par Wakanda, Chère Dominique,
J'ai eu aussi depuis le début quelques démangeaisons, surtout dans le dos et sur les avant-bras. J'ai une crème à la cortisone précarité dans mon ordonnance de prémédication, et, bien sûr, des comprimés.
C'est déja un très bon point que tu ne ressentes pas de fatigue...et te sentes quasi " normale "...
Bon courage, je t'embrasse depuis mon petit nid Breton,
Catherine 😘;

Anne 24, Juppi   [270311] posté le 15/05/2019 20:49:00 par Wakanda, Chère Anne, chère Evelyne 😘;,
Je vois que votre moral n'est pas au top...Tous ces traitements sont très très longs, on n'est jamais rassurées par les médecins, et on ne doit compter que sur nous mêmes pour aller de l'avant... Ce sont les montagnes russes en permanence...
Juppi, quelle est la cause de cette baisse importante des plaquettes, ton médecin t'explique un peu au moins ? Comme te le dis Anne, tu as été opérée, c'est derrière toi, c'est déja très important. Prends tu un anxiolytique pour t'aider un peu ? Moi je prends du Xanax depuis le début, en fonction de mon niveau de malaise anxieux.
Anne, je comprends bien que 6 Taxol de faits, cela veut dire encore 6 à faire... et on marque davantage le coup à chaque nouvelle chimio...
Et aussi tu ne sais pas encore pour la suite et ce " choix" si douloureux d'une double mastectomie.., C'est très déstabilisant et anxiogène tout ça...
Tu as bien compris, rien de prévu à Curie jusqu'au 7 juin ( rv pré opératoire avec anesthésiste et infirmière...), puis le 14, opération.
Suite en point d'interrogation. Si je passe une écho, c'est de mon propre chef, " en ville" , pour en savoir plus sur la taille de la masse tumorale.
Je vous envoie à toutes les deux mes pensées affectueuses de ce beau pays Breton, où le soleil et la mer adoucissent un peu nos tourments,
Des bises à toutes les deux et surtout, on se cramponne,
Catherine
🌧;☁;️;🌦;🌤;☀;️;

Marthe 62   [270310] posté le 15/05/2019 20:28:00 par Wakanda, Chère Martine😘;,
Merci pour ton message chaleureux. Je compte bien sur ce séjour Breton pour me rebooster avant " le grand saut ".
Pour les cheveux, je crois qu'il va falloir être très très patiente, surtout si j'ai une 2e chimio... et de toute façon les hormonothérapies sont souvent alopéciantes...
Je t'envoie du bon air iodé et un peu de sable blond de la jolie baie de Trestel.
Plein de bises,
Catherine

Marthe62    [270308] posté le 15/05/2019 20:18:00 par Anne24, Merci Martine, c’est gentil 😊;

Je t’embrasse et te souhaite une bonne soirée...

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

anne24   [270304] posté le 15/05/2019 18:21:00 par marthe62, Allez tu as fait la moitié du chemin, plus que 6 et c'est terminé, tu vas voir cela passe vite finalement. Je t'embrasse . Martine

juppi   [270303] posté le 15/05/2019 18:19:00 par marthe62, coucou, pour ton système immunitaire ne connait tu pas un bon acupuncteur, j'en ai fait tout le long de ma chimio une séance par semaine et tout a tenu bon! tu peux toujours essayer. Bises. Martine

Juppi   [270302] posté le 15/05/2019 16:54:00 par Anne24, Coucou

Tu as peur mais dis toi que l’on t’a opérée, et c’est tout de même positif!
Je te remercie pour tes encouragements....et tes bonnes ondes.

Je t’ai envoyé un mail .

Amitiés
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

Anne 24   [270301] posté le 15/05/2019 15:42:00 par juppi, COUCOU Anne
Courage,moi qui ne suis qu'au début cette galère ,je pense à toi.
j'allumerais ce soir à 19 heures pleins de bougies que je fais tout les soirs au nom de toutes les impatientes et je t'envoyerais toute les ondes positives.Je sais que pour moi peine est perdue étant donné que mon système immunitaire est au ras des paquerettes,donc impossible de faire de la chimio.
Après tout je me résigne.
J'ai peur.
Je t'embrasse très fort.

6 eme taxol A toutes   [270300] posté le 15/05/2019 14:22:00 par Anne24, Bonjour à toutes

J’ai fait mon 6 eme taxol ce matin....j’en suis à la moitié. J’ai l’impression que je n’en verrai pas le bout.... puis ensuite attaquer la radiothérapie ou une double mastectomie....c’est tellement loin que j’en perds le moral.
L’oncologue que j’ai vu hier soir à diminué les doses du taxol à cause de quelques engourdissements dans les doigts.

Juppi, tu as l’ai d’aller bien , à part ta cicatrice, tu n’es pas trop fatiguée ?

Wakanda , j’espere que tu te détends et te reposes bien, la mer va être bénéfique pour le moral....les sons, l’air iodé, je m’y verrais bien aussi😄; . Essaie de ne pas trop t’angoisser pour ta tumeur, aie confiance,...

Je vous embrasse toutes
Bon courage

2ème Taxol et gratouillis   [270299] posté le 15/05/2019 13:41:00 par Lanta, Coucou les Taxolettes
Ce matin j’ai eu mon 2ème Taxol, tout va bien, plus que 7😉;
Juste un retour d’expérience depuis l’injection de mercredi dernier, j’ai passé la semaine à me gratter 🤣;🤣; des plaques d’urticaire sur le buste et le haut des cuisses et des fesses.
C’était très élégant 😂;🤣;
L’oncologue m’a prescrit un comprimé anti grattouille a prendre le soir et ça devrait passer💪;
Pas de fatigue, rien de changé depuis le début des traitements pour moi.
Je vous souhaite à toutes, le soleil dans vos cœurs, pour vous donner la force nécessaire dans vos parcours 🌸;🌼;
Dominique 🌞;

Taxol   [270295] posté le 15/05/2019 10:38:00 par Mamiejom, Coucou wakanda,
Je suis comme toi, je grossi à vue d'oeil .... le ventre d'une femme enceinte de 9 mois, l'afinitor m'a bousillé le foie.... mais pas de méta...
Enfin il y en a au peritoine, c'est pas mieux.
Est ce que la chimio à régler ce problème ? C'est la grande question.
C'est ma semaine de repos, ça fait du bien.
Bises à bientôt

Taxol   [270294] posté le 15/05/2019 10:28:00 par Mamiejom, Bonjour mamiemimi,
Je suis effectivement de metz, mais je me fais traiter à l'ICL de Nancy, c'est un choix que j'ai fait après mettre renseignée j'ai pensé que un centre spécialisé était un bon choix, jusque maintenant je ne regrette pas.
J'ai travaillé en milieu hospitalier pendant 40 ans, et je peux comparer la prise en charge ... A l'ICL tout est parfaitement organisé, et le personnel est aux petits soins, bon je ne dis pas qu'ailleurs ce n'est pas le cas !
Pour le moment la chimio se passe bien, pas d'effets secondaires notables, pourvu que ça dure.
Je t'embrasse mamiemimi et te dis à bientôt

wakanda   [270291] posté le 15/05/2019 09:12:00 par marthe62, coucou, contente que tu ai pu reprendre quelques forces....pour les cheveux c'est un peu tôt, cela fait juste dix jours, encore un peu de patience (marre d'entendre ce mot!!!!) cela pousse environ un cm par mois, une fois démarrée la repousse parait rapide. Allez ça va le faire! par contre pour ton hospit c'est vrai que deux jours me paraissent assez légers...mais tu verras bien une fois sur place, ils ne te mettront pas à la porte, si tu as besoin de plus....ils vont pas aller te poser sur le trottoir d'en face, hi hi!!! je blague mais c'est vrai que des fois ils ne se rendent pas bien compte de ce que l'on subit. Je t'embrasse de toutes mes forces, et toi continue d'en prendre avant l'assaut final.
Amitiés. Martine

Mamiejom, Chrisyl 83 : effets secondaires du Taxol   [270286] posté le 15/05/2019 00:54:00 par Wakanda, Coucou, chères Taxolettes,
Je suis allée passer qq jours en Bretagne, c'est pourquoi je réponds moins vite... J'ai fini le taxol le 1er mai, mes 9 cures, mes cheveux commencent légèrement à repousser façon duvet clairsemé sur l'arrière du crâne, plus gris que roux, et blanc sur les côtés avec des plaques pour l'instant complètement lisses... Ça fait peur !
Je recommence à avoir du goût et un peu plus d'appétit, mais c'est récent. Le goût dans la bouche est toujours acide et désagréable...Je ne supporte plus du tout le vin et l'alcool en général.
La mucite s'est bien calmée. Je n'ai pas la grande forme d'avant, car j'était pleine d'énergie, mais je peux sortir, marcher, jardiner. Quelques siestes de Temps en Temps...
Je serai opérée d'une double mastectomie le 14 juin et malheureusement la mammo passée à Curie vendredi dernier n'a pas montré de diminution de la tumeur, cela m'angoisse, car je n'ai eu aucune explication et l'on ne m'a même pas passé d'écho.
Bon courage, les filles, je vous embrasse,
Catherine 😘;😘;

Mamiejom   [270277] posté le 14/05/2019 17:09:00 par mamymimi, Bonjour Mamiejom,

Je viens de lire ta bio et je m'aperçois que nous sommes de la même région.
Lors de mon 1er cancer, j'ai été suivie à Strasbourg pendant 20 ans par le Dr Gros, actuellement en retraite.
Au second, en 2015, j'ai été opérée à C.Bernard à Metz et j'ai fait mes chimios à Belle Isle. Je suis suivie par l'oncologue JP, médecin très humain, empathique et compétent.
Tu te fais soigner à Metz ?
Le Taxol m'a fait perdre du poids (20 kg) et là j'ai repris 5 kg avec l'hormonothérapie.
Je te souhaite une bonne fin d'après-midi.
Michèle

Wakanda mamiejom et les autres...   [270271] posté le 14/05/2019 13:14:00 par Anne24, Bonjour😀;

Vous avez bien de la chance les filles de perdre du poids , car je prends environ 700g par taxol! Accroc au sucre,des envies de femmes enceintes...bref je mange tout le temps...


Anne24
🍀;🍀;🍀;🍀;

suite Gastro et taxol   [270270] posté le 14/05/2019 11:44:00 par chrisyl83 Un petit coucou de retour de la gastroscopie qui s'est super bien passé avec une équipe d'infirmière et chirurgicale au top. Il n'y a rien à l'estomac (déjà çà) j'avais l'angoisse que l'on me dise que le crabe faisait encore des petits, mais non une inflammation et avec un bon traitement cela devrait se calmer. Moi qui n'est jamais eu mal à l'estomac l'afinitor une fois de plus m'a tout détraqué.
Je n'ai pas de Taxol cette semaine c'est celle de repos, je recommence mardi prochain, mais je vais voir avec l'oncologue car mes pieds et mains m'ont bien titillé cette fois ci avec un gêne plus importante dans les pieds (j'ai l'impression que mes doigts de pieds se grimpent l'un sur l'autre, bizarre comme sensation). L'IPC de Marseille n'a pas de gants réfrigérés (j'ai demandé) Ils ont eu des problèmes avec et ont arrêté.

Pour ce qui est du Goût mois aussi je commence à ne plus trop sentir ce que je mange, mais comme j'ai super faim donc je mange. Il ne faut pas que je maigrisse trop car j'ai déjà perdu depuis 2 ans première chimio
12kg (a l'heure actuelle 60kg pour 1m70) cela me donne un sacré coup de vieux.
Merci à toutes pour vos messages, espérons que le soleil et un peu plus de chaleur reste avec nous.
Bonne journée à toutes, nous sommes des battantes et le resterons

Taxol   [270269] posté le 14/05/2019 11:05:00 par Mamiejom, Bonjour les taxolettes (j'adore ce surnom, je l'adopte)
Bon donc ce goût insipide c'est "normal" effectivement ça donne pas envie de manger... Je suis largement en surpoids,j'ai de la marge pour perdre quelques kgs, ça me plairait bien ma fille se marie en août ...
J'ai l'impression que nous sommes toutes des battantes, le moral est important.
Merci à toutes celles qui ont répondu, et merci à celles qui sont avec nous.
Je vous embrasse toutes, bonne journée à bientôt

Mamiejom, Chrisyl 83, Umifree   [270259] posté le 14/05/2019 00:41:00 par Wakanda, Chères Taxolettes,
Mamijom, j'ai fini mes 9 Taxol et je n'ai toujours pas retrouvé le goût des aliments. Tout est insipide. Cela se dissipe un peu au bout de quelques jours après la chimio, mais c'est quand même très gênant, plus une sensation de brûlure et d'acidité dans la bouche..Du coup, entre le manque d'appétit et l'absence de goût, je mange beaucoup moins et j'ai perdu 6 kilos...bien pour la ligne !
Chrsyl, tu as passé ta gastrectomie ? Comment te sens tu ? C'est tout de même Taxol demain ? Moi aussi j'ai des picotements aux extrémités des mains et pieds, pas très marqués, mais présents quand même...et l'impression de ne plus trop sentir deux orteils...
Umifree, contente pour toi, une grosse étape de passée... Quelle est la suite de ton protocole ?
Bisous à toutes les 3 😘;😘;😘;, moi, je " profite" d'une pause entre la fin de ma chimio et mon opération.. Je suis pour quelques jours en Bretagne et je compte bien y reprendre quelques forces.
Catherine