Taxol [Poster un message]

A Jessica92    [253459] posté le 13/11/2017 12:09:00 par VANILLETTE, merci Jessica pour ton message, je vois que le taxol à également des effets indésirables à long terme, moi j'ai fini ma chimio en Août 17, j'avais ressenti des douleurs articulaires et elles se sont majorées depuis 15 jours environ et disparaissent et reviennent selon mes activités du jour. (jardin , marche, randonnée, bricolage ).
Je suis actuellement au milieu de mes 25 séances de radiothérapie, cela ne se passe pas trop mal pour le moment.
A bientôt Annick

A Carambole    [253458] posté le 13/11/2017 12:03:00 par VANILLETTE, Merci Arielle pour ce message de réconfort, cela apaise mes craintes et mon angoisse. Tu as toujours les mots pour nous rassurer les unes et les autres. Tu es vraiment une Belle Personne avec du cœur.
A bientôt Arielle bises Annick

VANILLETTE   [253449] posté le 13/11/2017 08:32:00 par Jessica92, Arielle a raison de te rassurer car j'ai eu des douleurs de dos infernales ( a me lever comme une petite vielle de mon canapé), des crises de lombalgies. Des douleurs au niveau de mes cervicales aussi, j'ai fini ma chimioterapie le 3 juillet et les douleurs sont restés quelques mois, j'ai donc passé deux IRM, une cervicale et une pour le reste du dos et en fait j'ai les disques abimés et deux hernies discales mais aucune meta
Nous sommes mi novembre et les douleurs s'estompent de plus en plus. Alors courage pour la fin du taxol et patiente.
Jessica

A VANILLETTE💝;   [253437] posté le 12/11/2017 18:22:00 par Carambole Bonsoir,
Je voudrais surtout te rassurer concernant l’origine de tes douleurs articulaires et dorsales.
Les doses cumulatives du Taxol aggravent les douleurs prééxistantes dues à l’arthrose et aux problèmes de dos en général.
La chimiothérapie provoque une importante inflammation et altération de notre organisme, avec une très forte baisse des défenses immunitaires.
Ce qui est important de savoir, c’est que cet état est transitoire même s’il dure plus ou moins longtemps selon la réaction personnelle de notre corps, notre résistance physique, notre âge, nos pathologies associées, notre hygiène de vie, nos points faibles et forts.
On ne peut pas faire de généralités concernant les effets secondaires ni prétendre qu’en faisant du sport intensif et d’endurance nous récupérons toutes et tous un corps sans douleur.
Plusieurs Impatientes (et un Impatient) très sportifs ont ressenti des douleurs articulaires importantes alors qu’ils n’avaient jamais cessé de courir.
Personnellement,c’est peu à peu que j’ai retrouvé toute ma souplesse et que mes douleurs se sont apaisées. Sans forcer. En alternant marche, danse, stretching et repos.
J’ai eu beaucoup d’angoisse comme toi, craignant que mes douleurs dorsales soient d’origine cancéreuse.
Le Taxotere puis le Taxol, les prises de sang douloureuses, le déséquilibre du corps causé par la mastectomie, l’indifférence apparente de mon entourage, la fatigue, les corvées de la vie de tous les jours alors que je souffrais aggravaient mes problèmes de dos et des membres. J’en avais plein le dos !😡;
Alors surtout,VANILLETTE, ne pense pas à l’aggravation de la maladie.
Courage pour la suite des rayons. Gros bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💝;😘;

A Carambole   [253428] posté le 12/11/2017 12:30:00 par VANILLETTE, Bonjour Arielle, je viens de lire ton message au sujet du Taxol, et je me retrouve dans les effets que tu sites. Durant le traitement Fec 100 suivi de 9 TAXOL, j'ai eu des douleurs articulaires de manière intermittentes et supportables. Maintenant depuis 3 semaines elles reviennent, et surtout au niveau lombaire, pour information j'ai depuis l'âge de 34 ans une hernie discale L4 - L5 non opérée, avec une importante arthrose à ce niveau et sur L5-S1 et des pincements importants L2-L3-L4-L5 + scoliose lombaire gauche basse.(examen réalisé en juillet 2016 suite à une lombo-cruralgie gauche).
Comment ne pas avoir de douleurs avec un dos aussi abîmé mais cela m'inquiète évidemment, on est toutes pareilles, dès la moindre douleur on imagine le pire. Vu mon angoisse, et mon stress mon médecin traitant m'a mis sous antidépresseurs.
J'en ai parlé à mon médecin oncologue la semaine dernière, qui m'a dit que j'avais beaucoup d'arthrose , oui peut-être mais je m'imagine autre chose. Il va falloir que j'attende Janvier 2018 pour le scanner, il a avancé l'examen étant donné mon stress et mon inquiétude. C'est terrible, cette épée d'Damoclès au dessus de la tête.
Je ne me reconnais plus, moi qui était joviale , toujours de bonne humeur, je surmontais ttes les difficultés que j'ai pu rencontrées et bien là , c'est vraiment très compliqué pour moi.
est-ce fichu Taxol qui majore les problèmes que j'avais antérieurement ? Ou bien une aggravation de mes problèmes de dos ?
Ou une aggravation de la maladie ? Voilà Arielle, je ne suis pas sereine.
Je suis en cours de radiothérapie, 12 ème séance sur 25 pour le moment cela se passe bien, je ne ressens pas de brulure mais une gène sur le thorax , cela tire beaucoup et j'adopte une mauvaise position du torse; Le sein , enfin ce qu'il en reste, a durci et gonflé . voilà Arielle, je m'adresse à toi car je ne veux pas inquiéter mes enfants et mes proches. Bises A bientôt Annick

A CARAMBOLE    [253426] posté le 12/11/2017 11:31:00 par dystropique, Bonjour,
Merci infiniment de ta réponse; je prends aussi pas mal de compléments pour palier aux désagréments divers.
Du Lacryvisc en gouttes pour les yeux ;
du cartimotil fort de Pileje pour les articulations 5 jours sur 7 (à base de curcuma)
du propolis et l'échinacée pour le système immunitaire par exemple.

J'ai consulté une naturopathe qui m'a conseillé le Permea regul de Copmed pour le maintien des muqueuses et je n'ai aucun problème buccale à l'exception de la classique sécheresse.

J'ai pris conscience que j'avais besoin d'être active au moins dans le traitement pour avoir la sensation (ou l'illusion) de garder un semblant de contrôle.
Ce site permet d'anticiper et de se préparer à l'inconnu. Certains prétendent qu'il ne faut pas aller sur internet pour ne pas se faire "peur". Ce n'est pas en lisant les possibles effets secondaires d'un traitement, qu'ils nous affecteront.
Chacun réagit à sa façon et ce qui compte le plus psychologiquement, c'est de ne pas stresser car le stress et l'angoisse vont majorer les possibles effets secondaires.
Le stress m'a fait perdre pas mal d'énergie au début du taxol car j'ai du batailler pour ne pas avoir du taxotère, puis attendre que l'on m'explique pourquoi je n'avais plus d'herceptine - avant d'apprendre la veille pour le lendemain que j'allais bien recevoir la fameuse herceptine et rester 6 heures en surveillance (on ne m'avait jamais parlé de tout ça). Quand on a le taxol et l'herceptine toutes les semaines, cela signifie 2 h.30 de perfusion et sans doute un peu plus de fatigue.
Je n'ai pas du tout pu anticiper cette phase du traitement car il y aurait eu "une erreur informatique" dans mon dossier et je n'avais pas rencontré le médecin avant de passer des fec100 au taxol.
On va dire que je n'ai pas eu du chance mais c'est bientôt fini : plus que 3 sur les 12 puis des injections d'herceptine toutes les 3 semaines et la radiothérapie.
Bon dimanche à toutes

Message positif pour celles qui commencent le taxol   [253400] posté le 11/11/2017 04:37:00 par Semaguino, Bonjour, j'en suis à ma 7ème injection de taxol et pour le moment ça va. Fatigue le jour de l'injection, petits saignements de nez depuis qqs jours et qqs bouffées de chaleur et c'est tout ☺;. Mes globules blancs après avoir baissé un peu au bout de la 3eme ( mais rien à voir avec la chute sous FEC100) sont même remontés. Les cheveux que j'avais perdu ont commencé a repousser environ 15 j après l'arrêt des FEC. Je precise que j'ai un casque des moufles et des chaussons réfrigérés en plus du vernis, et aussi que je bouge beaucoup : marche dynamique, 1 footing de 4kms et 1h00 de pilate par semaine, et là je vais retourner à la piscine. Au total environ 6h00 d'activité physique par semaine. Il semble que l'on subit braucoup moins les problèmes articulaires en bougeant..Bon courage à toutes. Céline.

A dystropique❤;️;   [253394] posté le 10/11/2017 21:52:00 par Carambole Bonsoir,
J’ai eu des douleurs articulaires sous Taxol et pendant 4 à 5 mois aprés la fin des cures, avec des crises de lombalgie. Mon oncologue ne niait pas l’effet dû au Taxol, mais aussi à la fatigue générale physique et psychique.
Qu’importe si ton oncologue nie cet effet secondaire pourtant largement reconnu !
Je marchais péniblement sous Taxotere et sous Taxol, alors que je n’avais eu comme toi aucun problème de marche sous FEC 100.
J’ai dû prendre de l’Ixprim (1 à 2 par jour) pendant 2 mois.
Les cures d’harpagophytum-prêle m’ont bien aidée, ainsi que le stretching et la danse.
J’ai retrouvé peu à peu toute ma souplesse.
J’utilisais un collyre (larmes artificielles) pour soulager les yeux brûlants, j’appliquais Aftamed (gel buccal à l’acide hyaluronique) sur les lèvres et l’interieur De la muqueuse buccale en prévention des aphtes (le hyalugel est aussi efficace). Et j’utilisais le spray nasal de Fleurance Nature.
Il faut alterner marche douce et repos.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;

taxol   [253379] posté le 10/11/2017 18:26:00 par calo, merci les filles pour vos réponses, sa fait du bien d'avoir des conseils et des témoignages de personnes qui nous comprennes et qui savent les épreuves que nous traversons.
Gros bisous à toutes
caroline

a cARAMBOLE   [253376] posté le 10/11/2017 16:05:00 par dystropique, Bonjour,
Je suis régulièrement les conseils ou avis que tu prodigues ; j'ai lu que tu avais écrit que le taxol n'était pas tendre pour les articulations.
Je suis en froid avec mon oncologue qui refuse d'admettre que mes douleurs articulaires sont liées aux cures de taxol.
Je souffre depuis le début de lombalgies qui ont évoluées en sciatique et comme je n'ai eu aucun examen en dehors de la biopsie et de l'opération, l'ostéopathe a refusé de me prendre en charge.
Mon oncologue m'avait prescrit un tep scan pour apporter la preuve que je n'avais pas de métastases osseuses (mes marqueurs sont normaux depuis le départ). Comme je devais arrêter la chimio durant une semaine pour passer le tep scan, il a finalement changé d'avis et exigé que mon rendez-vous (qu'il avait lui même demandé) soit annulée.
De son point de vue, mes douleurs au niveau de la hanche n'ont rien à voir avec le traitement alors que je faisais de la randonnée jusqu'à la deuxième cure de FC100.
Je suis dégoûtée d'entendre dire que ces douleurs articulaires ne sont pas possibles et n'ont rien à voir avec le traitement.
J'espère qu'elles diminueront avec l'arrêt du taxol car j'alterne l'acupuncture et le magnétisme pour ne pas boiter.
Je suis censée enchaîner avec les l'hormonothérapie (anti-aromatase) après la radiothérapie et je ne suis pas chaude étant donné les effets secondaires connus ainsi que mon allergie grandissante au manque de beinveillance de mon médecin;
J'ai pourtant lu par ailleurs que le taxol avait des effets sur les articulations et ne comprends pas qu'un oncologue prétende le contraire.

Pour Calo   [253371] posté le 10/11/2017 14:19:00 par dystropique, Bonjour,
J'ai eu également 3 FEC et j'en suis à la neuvième taxol + herceptine sur les 12 cures prévues au total. Je termine à la fin du mois de novembre et franchement j'ai hâte car chaque semaine rajoute de la fatigue à la fatigue. Il suffit de regarder les analyses de sang qui disent "un peu plus que la semaine prochaine et un peu moins que la semaine dernière" au niveau des globules .
Si tu as gardé tes cheveux sous FEC et que tu parviens à éviter l'anémie sous taxol, tu devrais limiter les dégats. Personnellement, j'ai perdu mes cheveux mais ils ont commencé à repousser doucement (ainsi que le reste du système pileux). Les cils et les sourcils sont des cas à part car ils poursuivent leur chute inexorable sous taxol;
les ongles résistent bien normalement avec du vernis au silicium.
Inutile de dire que la qualité du cheveux qui repousse est moche et que l'on peut lire sur les ongles l'historique des chimios ... Il faut que tu portes des moufles réfrigérées en plus du casque.
Voilà pour ce qui est visible et interpelle au premier regard; on ne va pas parler de ce qui ne se voit pas comme l'état des reins ou du foie.
Je pense qu'il est prudent en hiver de prêter attention aux risques d'infection du fait de la chute des globules blancs (dès la 2ème taxol j'ai eu une extinction de voix).
Chaque personne réagit différemment et il est aussi possible d'avoir des effets indésirables particuliers d'une semaine à l'autre.
Mon oncologue reconnaît :
- le nez glacé et les saignements
- la chute des globules blancs etc
- neuropathie
- Ongles noircis
- Yeux qui pleurent et brûlent
- Problèmes digestifs
Il n'y a que la neuropathie qui l'inquiète (le reste ne le gêne pas plus que ça : je cite).
Si les globules blancs chutent de manière trop importante, il peut prescrire des injections de granulocyte sur 3 jours. Elles ont la réputation de provoquer des douleurs articulaires mais je n'ai rien remarqué de particulier car j'étais déjà malade.
Je me suis faite avoir au début et maintenant je suis prudente.
Prends bien soin de toi.

taxol pour calo   [253355] posté le 10/11/2017 09:45:00 par Susie, Hello ..😊;Je fais taxol et endoxan. Endoxan ttes les trois semaines ( 6 fois en tout) taxol tte les semaines pendant 18 ( longues) semaines. l'effet secondaire le plus fort est vraiment la fatigue en ce qui me concerne. C'est assez dur a supporter. Je suis a mon 13eme seance. J'ai commence a avoir u n peu mal aux ongles depuis 2 ou 3 semaines mais aucun est tombe et j'ai fait raser mes cheveux apres environ 4 semaines car ca tombait partout. J'ai encore des sourcile et des cils meme si je suis un peu degarnie 😕;☺;Bon courage e ttes.

taxol   [253352] posté le 10/11/2017 06:52:00 par calo, Bonjour à toutes et tous,
Après mes 3 FEC 100 qui m'ont rendu extrêmement rendu malade, j'ai commencé le Taxol, j'ai déjà effectué 2 cures. Pour l'instant à part la fatigue les 2 premiers jours et quelques bouffées de chaleur celui-ci me laisse tranquille.
Au bout de combien de cures peut on vraiment voir les effets secondaires (neuropathie, perte des cils, sourcils, cheveux).
Mon oncologue m'a prescrit de la cortisone à prendre pendant 3 jours après la chimio. Pour l'instant, je ne la prend pas car j'ai beaucoup de mal à supporter la cortisone. Y a t'il des conséquences de ne pas la prendre ?
Je garde toujours mes cheveux, l'aide soignante qui me met le casque me dit que c'est rare que quelqu'un garde ses cheveux surtout après 3 FEC 100 (je participe à un essai, de garder pendant 2h30 le casque 1/2 h en même temps que la prémédication et 2 h par la suite). Est ce que celles qui avaient des cheveux avant le Taxol les ont perdu ?
merci pour vos conseils
caroline

@boss12   [253249] posté le 07/11/2017 19:28:00 par annabelb, coucou, j'avais la même chose sous le premier taxol et c'est passé avec du mysostatine mélangé à une bouteille de bicarbonate préparé en pharmacie (le bicarbonate. le centre m'avait mis tout ça sur l'ordonnance avant chimio. Après j'en ai eu moins besoin mais je me faisais souvent des bains de bouche avec du bicarbonate et si je sentais que ça revenait bing! je m'en refaisais. je me souviens encore de la douleur quand j'ai eu la bonne idée de manger une merguez.
profites bien de tes filles et même si parfois c'est dur de ne rien faire, accordes toi ce temps pour buller.
biz
annabel

MERCI les filles   [253241] posté le 07/11/2017 17:01:00 par boss12, effectivement je pense moi aussi que le TAXOL va être moins dur a supporter que les FEC .Avec les premiers froids il ne faut pas tomber malade! pour les effets secondaire problème langue comme brûler(j'ai sucer des glaçons)on dirait que je n'est plus mes règles j'ai mal au ventre (spafon)et la sécheresse vaginale commence....
Pour les cheveux je prend de l'homéothapie on vera dans 3 semaines je prend des photos pour voir si ça revient et on dirais que oui.
Demain prise de sang et jeudi 2sur 9
moral bon j'ai bien profiter des vacances avec ma fille .c'est fou mais dans le passé je n'avez pas du temps avec elle.J'ai eut 2 filles sans congés parental en bossant 70 h semaine et maintenant je me retrouve a la maison tout le temps!...
fatiguer de rien faire l'hiver va être long
courage a annabelb qui est bientôt au bout(et bravo) ,merci a jessica coloc aux autres sous chimio
champagne pour c'elles qui ont finit nous aussi on avance

TAXOL   [253150] posté le 04/11/2017 22:33:00 par mure Tartinomiel et Brenda
Merci pour vos réponses, je vais voir mon encologue lundi pour le résultat osseux, j'ai regardé les messages des patientes, et j'ai lu qu'avec le taxol il y avait des problèmes pour les ongles ? et peut être d'autres problèmes de santé, je ne suis pas trop rassurée merci pour vos messages

Boss12   [253093] posté le 03/11/2017 12:34:00 par Jessica92, Je ne sais pas si le taxol ne fait pas tomber les cheveux car j'en avais plus un seul mais je rejoins Annabel car la repousse a commencé sur le taxol
Jessica

@boss12   [253092] posté le 03/11/2017 12:01:00 par annabelb, coucou,
Le taxol ne fait pas tomber les cheveux donc tu vas continuer à observer la repousse tout au long du protocole sans avoir besoin de casque.
bon courage (j'ai terminé les rayons sur la zone sous clavière qui cramait donc je suis contente! plus que 9 séances!)
annabel

A Coloc❤;️;   [253051] posté le 02/11/2017 09:44:00 par Carambole Bonjour Coloc et bonjour à toutes celles qui sont en ce moment sous Taxol.
Peux- tu indiquer sur le forum « essais cliniques - immunothérapie » le nom de l’essai qui correspond à ton protocole? Ce forum a été créé pour renseigner et aider les Impatients(es) sur les essais qui leur sont proposés en fonction de l’évolution de leur cancer du sein.
Merci beaucoup.
J’incite les Impatientes concernées par de nouveaux essais à utiliser ce forum.
Courage les filles, et n’oubliez pas de continuer à protéger vos ongles et votre peau après la fin du Taxol, car la chimio continue d’agir quelques semaines à quelques mois. Le silicium, le bambou, la biotine, le zinc sont vos alliés (pendant la cure), ainsi que les baies de goji, le curcuma et tous les anti-oxydants après la cure.
La vitamine D naturelle est essentielle (pour le capital osseux).
Les phanères reprendront leur vigueur après le Taxol, rassurez-vous.
Marchez le plus possible sans jamais forcer. Le Taxol n’est pas tendre pour les articulation. J’ai retrouvé une souplesse « de jeune fille » grâce à l’harpagophytum-prêle-bambou, au stretching et à la danse.
Gros bisous à toutes (et tous -Bozo !).
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;

1er TAXOL/9 aujourdhui   [253049] posté le 02/11/2017 08:54:00 par boss12, cet après midi je vais faire connaissance du protocole Taxol (prémédication+pref)
les ongles sont fait ,4 couches
j'ai préparer gants et chaussettes pour le froid
homéopathie anti- stress et anti- nausée
après la douche crème +huile
cheveux repousse duvet donc a voir pour le casque....
et c'est parti pour 2 mois......je vous tiens au courant des effets ....
heureuse de vous lire et d'écouter vos conseils plus avisez que les médecins qui on tendance a bâcler tellement y a du monde....
bises a toutes et bon courage