Taxol [Poster un message]

@Jeanne 68   [232489] posté le 22/12/2015 15:25:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui il ne faut pas rester dans un centre où on y va EN marche arrière même si l oncologue est bien , le personnel soignant ''mediocre '''et là je ne devrais jamais pouvoir ecrire rediger une telle remarque ...
Je n aurais jamais pu etre infirmiere , aide sognante et là je voudrais les préserver mais non je dois les apprecier même si ..... certaines j en suis à mon troisième centre si l on veut mais en definitive c est le second .....
Tu peux changer autant de fois que tu voudras mais il faut s accompagner d une mega personnalité Attention j ai les chevilles qui enflent les filles !!!
LE CHANGEMENT C EST POUR DEMAIN IL NE FAUT PAS ATTENDRE DES AMELIORATIONS DES LACUNES , ABSENCE DES PRISES EN CHARGE , Le manquement de la PHILOSOPHIE DES ETRES SOIGNANTS , il faut foncer comme tu le ressens....
J ai souvent dis et posté mes deboires medicaux .....
CARAMBOLE bingo !!! t as deviné !! merci pour ton petit mot je vais bien mais ça depend du jour .... organisation personnelle !!! hier j etais à LOURDES POUR LA RECONCILIATION AVEC LE CHRIST et j ai ete radieuse de la journée lundi 21 decembre 2015 aprem j habite à 25 km aller et une demie heure de deplacement en vehicule personnel et seule !!!
TKT j ai prié , assisté aux messes , dedicacé les bougeoirs à vous toutes la tu peux me croire ; je pars ac le marqueur indélébile , le scootch, les intentions de prière , les cartes de visites vierges , le dépot à BERNADETTE du bouquet artificiel, l ADORATION DE LA GROTTE sous tous ses angles etc ...
Voilà pourquoi j ai les batteries rechargées c est bien là je suis dans l atmosphere de la NATIVITÉ PARFAIT ET CA ME REDONNE LE MORAL
EXCUSE MOI Jeanne68 pour ce debriefing de ma spiritualité
Je te laisse voir si ' L accouchement '' auprès de tel ou autre CLCC sera plus humain que le precedent . C est seulement toi qui sera la maitresse des lieux car moi je peux te dire du mal de tel et toi tu pourras ressentir une confiance inouie à l inverse
COURAGE A TOI - PRENDS SOIN DE TOI
AMITIES A TOUTES LES IMPATIENTES
Biiizes - CELINE

JEANNE68   [232483] posté le 22/12/2015 12:58:00 par Carambole Tu peux bien sûr mettre le nom du centre, les initiales par exemple, et la ville. Du moment que tu ne mets pas le nom de médecins ni de labos d'analyse.
En ce qui concerne le casque, il faut reconnaître que dans l'ensemble à part des exceptions, ce n'est pas très efficace. Si certaines voient encore leurs cheveux, c'est quand même très clairsemé sur le crâne. L'immense effort pour endurer le casque (au risque de se refroidir et d'en être malade) m'a semblé personnellement trop dur.
Par contre, les gants réfrigérés pendant toute la séance (à renouveler 1 fois en cours, car ils se réchauffent vite) sont très efficaces pour préserver les ongles. S'ils n'ont pas de gants (incroyable !), tu peux leur demander une bassine avec des glaçons dans laquelle tu tremperas les mains protégées par de fins gants en latex. Mais, normalement, ils doivent être équipés en gants ou moufles. Plus tu vas continuer dans les cures, plus le probleme va se poser. Fais part de cette absence de protection à ton oncologue. N'hésite pas !
N'oublie pas de masser le pourtour des ongles tous les jours avec le sérum réparateur aux huiles précieuses de chez Ecrinal. Et passe sur les ongles avant chaque cure du vernis au silicium de LaRoche Posay ou Peggy Sage, puis du vernis foncé. N'oublie pas non plus les crèmes pour les mains.
Je comprends ton écœurement. Parce qu'une équipe mêdicale en oncologie doit être irréprochable. Et n'hésite pas à donner ton avis sur la fiche de l'accueil. Mets-nous au courant. Bisous, toute mon amitié. Arielle🍀;❤;️;💋;🌺;☀;️;🌹;🌲;⭐;️;

Carambole,maritchou,Rivka,panama   [232476] posté le 22/12/2015 09:24:00 par JEANNE68, Merciiiii les filles!
Je suis très choquée par les différences entre les centres et la façon de traiter les patientes! J'ai la chance d'être sur Paris, donc j'aurais eu le choix (si j'avais su ),je me serais renseignée avant...Mais comment faire?
Peut on citer des noms de centres sur ce site (je ne crois pas)?
Appeler les services?, je ne vois que ça, mais chacun doit penser qu'il est très bien
Même si le casque ne marche pas à tous les coups, rien que le fait de voir que les infirmières sont prêtes à le tenter ça aide, et même s'il n'y a que 50% de chances que ça marche, ok c'est pas énorme, mais pourquoi ne pas tenter si on a envie?
Le principal est d'éradiquer la salle bête, je suis d'accord, mais ça n'empêche pas d'essayer de préserver ses phanères(quand ça n'a pas d'incidence sur métas sur le crane of course).
On voit des classements sur les hôpitaux et tous les services, rien sur les centre de chimios et ça m'ennerve, comme si c'était pas important!
Ce n'est pas parce que un problème est SECONDAIRE qu'il est sans intérêt pour nous.
Maintenant je me pose la question de changer en cours de route...
Parce que j'ai la boule au ventre à chaque fois que j'y vais, pas à cause de la chimio, mais parce que je sens que j'en veux aux infirmières (celles là uniquement je précise que j'ai une vénération pour toutes celles que j'ai croisée en hospitalisation et que je ne généralise pas!!) qui me traitent comme si j'étais nulle de vouloir un peu de glace :-D
Pardon pour le coup de gueule, je vois pas où je pourrais en parler ailleurs! merci à toutes pour vos réponses précédentes, ça m'aide beaucoup de me sentir entourée, je vous embrasse, vous êtes super!

PS: à la 4e de taxol hebdo, j'ai pas perdu grand chose, je pense que ce sera pour la 6 ème(qui correspond à la 2e cure) et ce sera pour le réveillon!!!

Jeanne68, rivka   [232472] posté le 22/12/2015 06:39:00 par Carambole Ksenya31, les6a vous ont donné de très bons renseignements. Les effets secondaires du taxol peuvent durer des mois. Oui, je suis assez stupéfaite, panama, quand je lis que le personnel soignant en cancérologie ne dispose pas de gants, de casques. Les effets secondaires sur les ongles du taxol peuvent être redoutables. La glace sur les yeux ne sert à rien ! J'ai préservé totalement mes ongles avec les gants, par contre j'ai refusé le casque, ne le supportant pas au bout de 10 mn, trop lourd, trop glaçant (et pour qu'il soit efficace il faut mouiller les cheveux, et ce n'est pas toujours efficace). Céline, toi aussi ton centre est très archaïque ! Lol ! Tu as l'air en forme !
Bisous à toutes, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💋;❤;️;🌺;☀;️;⭐;️;🌹;😉;🌲;🌸;

@Jeanne68   [232471] posté le 22/12/2015 04:49:00 par maritchou***, Bonjour à toi et les insomniaques!!!
En cure hebdo les filles te diront leur experience §§ C EST PAS MON PROTOCOLE DE DEPART
Moi ? en cure J1- J21 soit tous les 21 jours effectuée 17 mai 2013 .
Soit 6 cures en protocole conventionnel première ligne mais j en ai voulu 9 cures pour espèrer l eradiquation de ce crabus mercudicus ....
Oui sur la donne que je viens de te stipuler c est d office la chute des cheveux dès la cure number two et je n ai pas gardé le casque pdt 8 heures non plus!!!!!
Je confirme que mon centre ne connaissait pas les moufles et les poignées '' peut etre ceux de l AMOUR " pas grave il faut tjrs positiver car quand on est dans le jeu de l OIE on rejoue , on joue , on essaye encore !!!!! COUCOU COYOTTE je delire les filles !!!!!
ALLO quoi !!!
Les centres dt le mien privé ( premier de ma liste ) appartenant à des oncologues en SCI mais c est la même chose pour les autres CLCC il faut tjrs les secouer car la vulgarisation des trucs §astuces est assez difficile à gerer à tous les niveaux( il faut l experience de t'tes les filles ici)
Chaou les filles j y vais ù ??? au lit .... PEUT ETRE QUE CRABE EN PROFITE !!!! pas serieuse du tout !! pas grave !!!
Douce nuit pour celles qui ont le sommeil qui devient ou qui s apprivoise dans la durée .... Heureuse pour vous toutes alors !!!
Grosses bises
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les autres IMPATIENTES
Biiizes - CELINE

Jeanne 68   [232470] posté le 21/12/2015 23:53:00 par panama Quoi ??? Pas de gant ni chaussons !! Mais c'est quoi ce centre? Ils sont en test... carambole tes cheveux vont se dresser quand tu vas lire ça 😊; aucun interet là glace sur les yeux mais pieds et mains c'est in dispensable !!!! Boudiou !!! Tu es soignée sur mars 😂;

Jeanne 68   [232469] posté le 21/12/2015 23:48:00 par panama On ne peut pas dire qu'on perd ses cheveux sous taxol quand on a connu le FEC . Mais on devient très clairsemé et donc avec des cheveux ultra courts. Mes cheveux étaient aux épaules mais forcément on coupe car ça ne ressemble à rien, l'effet secondaire principal est la neurophatie, perte de sensibilisation au sol pieds et mains j'en ai fait 17 sur 6 mois. Pas de pb notables sur les intestins .. mais c'est quoi ce personnel dédié en HDJ qui ne sait pas te renseigner ?? Le protocole est néanmoins efficace! ! Bises

pour Ise6a   [232468] posté le 21/12/2015 23:46:00 par JEANNE68, Merci pour la réponse! ça fait chaud au coeur!! c'est la première fois depuis longtemps que je me sens moins seule!!
Là ou je vais les chaussons et les gants même pas en rêve... j'emmène une petite glacière avec des poches de gel glacé et je met mes mains dessus (j'en met un peu sur les yeux, mais pas trop, parce que je m'embête trop et j'aime bien lire:-)
bonne nuit, bon courage à toi (on se tutoie entre impatientes non?)

Jeanne 68   [232467] posté le 21/12/2015 23:35:00 par les6a, Bonjour . Pour le taxol je n'ai jamais eu de perte de cheveux . Bon il ne m'en restait un peu de mes 4 cures de AC . Ils ont plutôt repoussé sous taxol.Je n'ai jamais utilisé de casque froid et à partir de 3 semaines après derniers cure je pouvais sortir tête nue même si c'était encore un peu clairsemé. Les sourcils et cils sont tous tombés mais la repousse a été rapide après . Je devais avoir 12 cures hebdomadaire mais au final je n'en au du que 11 car trop de neuropathies dans les doigts des mains et aussi aux pieds. À 3 mois après la fin des traitements . J'ai déjà dû couper mes cheveux car ils avaient 2 couleurs (blanc au moment de la repousse et ensuite ma couleur d'origine ) . Par contre j'ai mis du vernis aux ongles (mains et pieds ) et les gants et chaussons réfrigérés pour préserver mes ongles qui ne sont pas tombés et qui n'ont pas noircis
Bon courage

Anne-Laurence

cheveux pour Lavie49   [232466] posté le 21/12/2015 23:24:00 par JEANNE68, Bonsoir,
Je vais mercredi prochain faire ma 5ème cure de Taxol hebdo et pour le moment je n'ai pas perdu de cheveux, enfin un tout petit peu. Je porte le casque mais le protocole n'est pas vraiment respecté là ou je vais (infirmières pas très coopératives, sûrement à cause du manque de casques et ça me mine de devoir lutter pour ça aussi!)
Il parait qu'on perd surtout vers la 6ème injection? les cils et les sourcils vers la 10ème? ça doit dépendre d'une personne à l'autre, les infirmières ne me disent rien à part que, oui je vais en perdre et j'ai l'impression qu'elles ne croient pas du tout à l'effet du casque. Je me retrouve donc un peu perdue, j'ai lu des tas de randomisations sur le port du casque qui parait- il donne de bon résultats, mais ce ne sont que des pourcentages...
Si non pour le moment je n'ai pas d'effets secondaires trop embêtants, constipation et diarrhées classiques et très supportables.La peau en carton pâte mais bon.
Les effets secondaires empirent-ils au fur et à mesure? mystère aucun personnel médical ne sait me dire...là aussi ça doit dépendre d'une personne à l'autre;
Heureusement qu'il y a ce site pour avoir quelques réponses parce que je me sens bien seule, merci du fond du coeur à toutes celles qui témoignent et donnent des tuyaux !!!

Douleurs doigts   [231957] posté le 06/12/2015 22:47:00 par Rivka Bonjour a toutes, ca fait un moment que je n'ai pas poste. J'ai termine ma radiotherapie il y a 2 semaines: quel soulagement:-) j'ai repris mon travail depuis 2 mois et depuis l'arret des rayons sont apparues des douleurs aux doigts des mains la nuit ( doigts complètement tendus , difficile de les replier, comme des crampes qui durent et douleurs aux pouces) , au reveil mes doigts sont gonflés: je ne peux plus porter mon alliance , et dès que je prends ma douche , l'action de l'eau chaude me fait du bien et la journée les choses rentrent dans l'ordre. Quelqu'un connait ça??? Merci et courage a toutes!. Ps: j'ai eu 3 fec 100 et 9 taxol terminées fin juillet

Zaberio : cheveux   [231404] posté le 20/11/2015 17:41:00 par ksenya31, Bonjour,
Tes cheveux peuvent effectivement commencer à pousser sous Taxol. L'huile de ricin en massage le soir est très bien. Tu peux aussi prendre de la levure de bière pour alimenter de l'interieur. Mon oncologue m'avait conseillé de prendre de la biotine le temps de la chimio pour minimiser les effet sur les bulbes pileux.

Pour les cils et sourcils, pas vraiment de miracle, sauf à mettre des glaçons le plus souvent possible ou du revitalash en préventif. Une patiente l'a fait et ça a effectivement fonctionné. J'aurais du, mais comme je me suis fait faire un tatouage semi-permanent des sourcils, je ne m'etais pas posée la question.

Peut-etre que d'autres impatientes auront des idées...

Bon courage et amitiés,
Clara

repousse des cheveux ?   [231394] posté le 19/11/2015 23:19:00 par zaberlo, Coucou les filles,

J'ai commencé ma cure de Taxol hier, j'en ai encore 8 à faire, l'infirmière m'a dit que mes cheveux allaient repousser et m'a conseillé l'huile de ricin pour aider, vous me conseillez autre chose ? Par contre mes cils et mes sourcils je vais leur dire au revoir c'est ça ? Je trouve pas trop d'infos là dessus sur le net...

Pour les ongles je suis déjà équipée de vernis au silicium que je me mets depuis 3 semaines ;-)

Résistance au Taxol?   [231044] posté le 09/11/2015 19:18:00 par myosotis76, Bonjour! J'ai fait 2 mois de Taxol hebdomadaire suite à une récidive au péritoine au mois de juillet. Les 2 premières cures ont vu une régression des douleurs abdominales qui m'avaient alertée mais depuis la dernière injection, jeudi dernier, je ressens de nouveau des douleurs au niveau du péritoine. Je dois dire que la dose totale de Taxol a été diminuée il y a 1 mois suite à une neutropénie récidivante...
Serait-il possible que mes métas soient résistantes au Taxol? Quelqu'une d'entre vous a-t-elle connu le même problème?
Bonne soirée et bon courage pour vos chimios!

convalescence après Taxol   [230858] posté le 04/11/2015 06:08:00 par Carambole Bonjour les filles,
5 mois après la fin du Taxol (en ayant eu les cures de FEC 100, 2 Taxotère et 3 Taxol), j'ai retrouvé la forme, même s'il me reste la fatigue. Il m'a fallu 3 mois pour ne plus sentir les douleurs articulaires et musculaires, et voir mes cheveux repousser. Les moufles glacées et le vernis au silicium ont protégé mes ongles (très important !). Mes cils et sourcils tombés après la dernière cure de Taxol ont repoussé très vite, et j'ai maintenant 3 cms de cheveux (c'est peu, mais ils repoussent très épais). Tant que vous le pouvez, continuez à faire de la marche, en alternant avec du repos, et buvez beaucoup d'eau de source, eaux minêrales non salées en rentrant de la chimio.
Courage les filles ! Bises, amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

A les 6a   [230851] posté le 03/11/2015 21:27:00 par Liloulilou Je te remercie ta bio et bien détailler j espère qu aujourd hui tout va mieu j ai un peu le meme parcourt avec suspicion inflammatoire mais qui finalement ne l es pas je te souhaite un très bon rétablissement amicalement 💕;💕;💕;💕;💕;💕;

A poulette et carol   [230848] posté le 03/11/2015 21:10:00 par Liloulilou Je vous remercie énormément ,quand je voit que Carol tu étais enceinte je ne savais même pas que cela étais possible tu es vraiment très forte j espère q aujourd'hui tout va bien pour toi et poulettes merci aussi je m aperçoit qu ons réagit toute différaments les symptômes les plus courants fatigués norophathie mais je crois qu apres les ec100 ca parée moins compliquée mais bon reste à passer tout ca ,pour ma part j ai les traitements ensuite chirurgie es pour finir radiothérapie ,bizarrement les cheveux ect ca n a pas eu d impact pour moi ca reste secondaire ,je me dit quand tout sera passer tout ca rentrera dans l ordre ,une raison de plus pour ce chouchouter es ce bichonner !!!j essay de rester positive comme toutes celle qui passe par là je vous souhaite tout le bonheur du monde et Ç est bête à dire mais je pense qu apres ca ons croque la vie !!!bisouille les filles es donner moi des News ci vous passer par la ca fait du bien au cœur es à la tête 💕;💕;💕;💕;💜;💜;💙;💜;💜;💜;💜;💜;💜;💋;💋;💋;💋;💋;💋;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💕;💕;💕;💕;💕;💕;💕;💕;💕;

Taxol   [230847] posté le 03/11/2015 20:08:00 par Poulette03, Bonjour Liloulilou

En ce qui me concerne j'ai eu 3 FEC 100 suivies de 9 cures de TAXOL hebdomadaire. Au début il était prévu que j'en fasse 12 mais ça n'a pas été possible (j'ai accouché avant la date prévue). Toute ma chimiothérapie s'est déroulée pendant ma grossesse donc il ne m'était pas possible de prendre toutes les prémédications. La première cure a été compliquée, j'ai fait une réaction allergique, mais après ça s'est plutôt bien passé. J'ai eu quelques sensations de fourmillement dans les doigts mais pas trop d'autres effets secondaires. Par contre, pendant l'injection ça me choutait pas mal donc je dormais au moins une heure. La difficulté était d'y aller chaque semaine, car tout juste le temps de recommencer à être moins fatiguée qu'il faut y retourner. Mais ça se fait.

Chaqu'un réagit certainement à sa manière, voilà ma petite contribution en espérant que ça va t'aider à moins stresser.
bon courage.

taxol   [230846] posté le 03/11/2015 19:44:00 par carol***, Bonjour Liloulilou

j' ai commencé Taxol en décembre 2014 pour 6 mois à savoir 1 cure toute les semaines pendant 3 semaines 1 cure de repos, au bout de 2 on en a sauté une car chute des globules rouges du coup transfusion (très mal vécu, bcp d'apréhension) mais sans elles je n'aurai jamais supporté taxol, après j'ai repris mes cures à savoir une transfu la semaine où je n'avais pas de cure car mes globules sont tombés jusqu'à 7.1 trop bas du coup on m'a aussi injecté ttes les 3 semaines de l' Epo. J' ai terminé le 12 mai dernier avec beaucoup de fatique mais jamais de nausées. Depuis mes cheveux et mes cils ont bien repoussé, mon dernier scan m'a montré qu'il n'y avait plus de nodules ni de métas donc c'est dur mais c' est une chimio qui fonctionne bien, il faut du courage mais nous sommes des battantes

Bon courage, pleins de bonnes pensées pour toi

Merci beaucoup les filles    [230801] posté le 02/11/2015 16:15:00 par Liloulilou Je vous remercie ca me donne beau coups de courage💕;💕;je pense qu arriver au bout de tout ca ons es des guerrières 💜;💙;💚;💛;Ç est génial de pouvoir partager ces expériences ons ce sent moins seul !!!pleins de bisous amicalement