Taxol [Poster un message]

Qui a eu taxol + clastoban ?   [238361] posté le 27/05/2016 15:51:00 par TITANIA Je reviens à la charge car j'hésite à prendre le clastoban. Quel est le risque en ne le prenant pas ?

@Fidji NEWS   [238342] posté le 26/05/2016 19:51:00 par maritchou***, Re bonjour VERO,
Voila mes news en mode physique, psychologique .... :
- zero marqueurs LES MIENS ils st MUETS !!!! ou peut etre, je n ai pas le K grh grh grh lol!!!!MON BAROMETRE MON INSTINCT !!!!
- les ganglions cervico lateraux du cou sont moins nombreux mais le larynx semi fermé d ou fausse route liquide sf si meme technique mon menton sur mon cathéter et avaler petite qté , cul sec ,
Les solides ^pareil ' là l oesophage ac un chat dans l oesophage donc complts alimentaires, la voix est eraillée (car corde vocale + que sr un un seul coté c est sur le larynx ( nerf recurrent atrophié))
- cette chimio me fatigue au bout de la deuxième injection et les neutrophiles sont carrément hors normes mais on a 15 jours pour se representer à la chimio svte
Je suis un peu coupée du monde social car il faut que je parle soit tres fort en ayant inspirer bcp d air ou tout bas ; on ne peut pas quand même lire sur mes lévres
- sortie au resto impossible je mets bcp de tps et il faudrait que j amène ma batterie de complts alimentaires
Je garde le moral je savais que je l aurai au cou j avais tellement mal mais mon equipe professionnelle s abrutissait en me disant que c etait ma dermatomyosite amyopathique piou piou ...
Tu vois je me trouve les metas tte seule c est vite vu la fixation prochaine sera pulmonaire ou /et la plèvre ( ça monte ou ça descend hein!!!)
- les metas cerebrales pour le moment sont soit grillées ou nécrosées par le ttt GK mais il faut 6 mois et + pour dire remission complète tjrs pareil .
On ne va pas noircir le tableau davantage car ttes les IMPATIENTES quelque soit la localisation souffre discrètement ...
J espère que tu auras des temoignages pour te donner des infos
Bonne soirée et profite de l equitation en ALSACE et bon courage pour le taxol & l herceptine
NB tu as eu de la chance pour avoir ce protocole car moi je ne pourrai pas l avoir sf si piston !!!!!je suis contente pour toi et pourvu qu il te freine ces sal...... de metas
Courage à toi Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE

Maritchou   [238341] posté le 26/05/2016 18:57:00 par Fidji, Hello ! Merci pour ta toujours prompte réponse
J'étais sous endoxan, mais outre l'estomac en vrac ca n a pas fait grand chose je crois. Les marqueurs ont continué à
monter il sont actuellement à 180. environ 20 pts de + ttes les 3 semaines
L irm cerebrale est en juin on verra
Perjetta est bien passé et je me suis consolée de tout ca à cheval dans nos belles forets alsaciennes cet apres midi
Demain j y retourne pour Taxol Herceptin (pas ds la foret, à l'hosto !!!)
Je vais me mettre sur les posts des personnes dont tu me parles pour voir ou elles en sont avec ce protocole
Et toi comment vas tu ?
Bizz
Véro

@Fidji suite( protocole : perjetta +herceptine +taxol)liste de NANA qui l ont reçues   [238338] posté le 26/05/2016 16:09:00 par maritchou***, suite grh grh grh...

..... et memoire que j entretiens pour ne pas perdre DE trop mes reflexes cognitifs!!!!

- CAMINOU
- SYDOLU
- YSABLEUE

Je vous salue les filles et j espère que vs allez bien

Courage à vous toutes -Prenez soin de vous toutes

Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz - CELINE

@FIDJI   [238337] posté le 26/05/2016 16:02:00 par maritchou***, Re bonjour Vero
Il y a après recherche par mot clés et ma

taxol-clastoban   [238335] posté le 26/05/2016 15:15:00 par TITANIA Bonjour à toutes !
J'attaque une 3ème ligne de chimio (taxol) sans autre accompagnement que clastoban que je n'ai pas retiré en pharmacie. J'ai peur de revivre le cauchemar de l'an dernier avec tamoxifène + clastoban. Lequel des deux m'avait empoisonnée ? cf. ma fiche perso mise à jour aujourd'hui.

@Fidji   [238334] posté le 26/05/2016 12:51:00 par maritchou***, Bonjour ma BELLE
Purée !! quelle joie de te lire !!
j ai posté sur ERIBULINE /HALAVENqui fonctionne pour le moment !!
Il y a plein de filles qui l ont eues TAXOL, PERJETTA, HERCEPTINEet j espère qu elles te temoigneront ( LAURE8965 ZAMENOFA DEMAINPEUETRE PHOTOTOGRAPHE.......)
Je ne sais pas si ce protocole est hors AMM mais si tu le dis je te crois .
Tu as eu raison de changer de cremerie !!! car ils ( elles ) ne font jamais aucun effort pour nous aider donc il faut aller là où le vent t emporte
J avais compris que ce protocole s administrait en néoadjuvant et en 1 ere ligne Y COMPRIS EN deuxiéme maxi aprés c est au bon vouloir de la SS et du ctre de soins
Je te souhaite de la remission et que cette combinaison tanne enfin tes cellules cancéreuses
Bonne journée
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE

Taxol   [238329] posté le 26/05/2016 11:35:00 par kikidom, Bonjour les impatientes,

J'ai 9 cycles de chimios (27 semaines) de taxol + avastin (une fois/deux).Au bout du 3 cycle j'ai commencé d'avoir de problèmes de neuropathies, il me semble si je travail normalement avec mes mains,ce problème diminue (le ménage, jardinage légère).
J'ai le résultat de l'IRM cérébrale hier soir. Pas de métas cérébrales :) :).
Kikidom

C'est parti ....   [238328] posté le 26/05/2016 08:33:00 par Fidji, Bonjour a toutes
C'est décidé je commence Taxol demain
L'onco me rajoute Perjetta toutes les 3 semaines et bien sur tjrs Herceptin
Qui est sous cette triple association : Taxol, perjetta, Herceptin ?
Je sais que ce protocole est hors AMM donc rare
Aujourd hui je fais juste perjetta car la première fois on dissocie.
Je vais écouter vos conseil pour la perte de cheveux
Car pour moi pas de nombre de séances définies. Tant qu il n y a pas de neuropathie je crois qu il est prévu que je continue
Qui a eu + de 12 séances ? Au bout de combien avez vous eu des problemes de fourmillements dans les extrémités ?
Que de questions !!!!
En tout cas, moi qui était partie de Colmar pour aller à Strasbourg, back to Colmar... mais avec un autre docteur comme référent. Il m'inspire confiance. A strasbourg, impossible d'avoir un protocole hors AMM. Histoire de Budget comme d'hab !!
Des retours sur le perjetta seraient bienvenus.
Merci à toutes
Véro

12ème Taxol & Derniere   [237418] posté le 28/04/2016 16:22:00 par Plumette78, Bonjour à toutes,

Aujourd'hui, Derniere seance Taxol. Enfin...

J'ai relativement supporte cette chimio hormis quelques désagréments

- 5ème séance mon cathéter qui s'est retourné - Séance faite apres manipulation du catether. Le lendemain, mon bras gauche a gonflé et la circulation sanguine se faisait mal. En urgence, Doppler de contrôle = Trombose. Depuis sous anti coagulant.

- Lipome graisseux qui s'est infecté. Ablation de celui-ci - 3 semaines antibiotique

9eme seance - Lymphangite du sein droit (Mamectomie & reconstruction immédiate fin nov 2015) 15 jours sous Antibiotique

Mes cheveux se sont clairsemés surtout sur le dessus de la tête malgré le port du casque qui était change toutes les 15mn. Environ 30 % de masse de la chevelure envolée.
Depuis la semaine dernière, mes sourcils font triste mine.
J'applique tous les soirs de l'huile de ricin ainsi que sur les cils qui eux (pour l'instant) sont tjrs presents😀;
Je continue Herceptin toutes les 3 semaines jiusqu'en Février 2017.
On enlève mon port à cath le 17 mai prochain sous anesthésie locale.
J'espère ne pas trop souffrir.

Voilà je souhaitais par ce message vous faire partager mon expérience "Taxol".
Bon courage à toutes les Taxolettes et toutes les Impatientes.
Je me connecte souvent sur le Site qui m'a beaucoup apporté.😘;
Plumette.

Casque   [236458] posté le 27/03/2016 08:27:00 par Fidji, Merci les filles pour vos temoignages sous Taxol
J essaierai ce casque. Pour l instant Endoxan per os et Herceptin IV mais je n y crois pas trop.
Je vais aller poster sous la rubrique Endoxan mais je lirai et resterai en contact avec vous les Taxolettes
Non Plumette, je ne suis pas courageuse en tout cas pas plus que vous toutes.
Un jour on m'a dit cette phrase : le courage est la reponse à la peur.
C'est tellement vrai
Joyeuses Paques à toutes
Véro

Plumette   [236441] posté le 26/03/2016 11:50:00 par Atlas Oui , le casque réduit la perte des cheveux aussi avec taxotère . Bonnes fêtes de Pâques

Casque refrigerant   [236439] posté le 26/03/2016 11:44:00 par Plumette78, Bonjour Atlas,

C'est exact.
Mettre le casque 10 mn pendant la pre médication, avant Taxol et garder le casque 10 /15 mm après pendant le rinçage et le retrait de la perfusion.

Lorsque mon cuir chevelu me pique ou tiraille, je pose sur ma tête des sachets de petits pois congelés que j'ai rangés dans un sac plastique et cela me soulage immédiatement.

Bon WE de Pâques à toutes les Impatientes .... Pas trop de chocolat...

Plumette   [236438] posté le 26/03/2016 11:31:00 par Atlas Oui ton message est de bon conseil pour Fidji , dites aussi à l'infirmière de laisser le casque après le passage des chimios environ 1/4 d'heure. Il faut qu'il soit bien emboité autour de la tête . C'est un moment difficile mais c'est le prix à payer pour garder les cheveux . Je n'ai jamais eu besoin de perruque , je mettais simplement un petit bandeau et c'était bien comme ça . Bonne journée .

Fidji/casque   [236437] posté le 26/03/2016 11:17:00 par Plumette78, En ce qui concerne le casque, mes cheveux sont toujours présents.
Le casque est renouvelé toutes les 15 à 20 mm pendant la perfusion.
Je perds quelques cheveux tous les jours. Ils sont moins épais.
Je prends 3 comprimés de Biotine et Bepantene par jour me lave les cheveux, la veille de la Chimio avec un shampoing très doux et quelques gouttes d'huile essentielle Ylang Ylang. Je les laisse sécher naturellement.
J'y crois fermement.
J'ai lu des témoignages, sur divers sites,de personnes n'ayant pas perdu l'intégralité de leur chevelure.
Bien à toi

Fidji   [236436] posté le 26/03/2016 11:05:00 par Plumette78, Bonjour,

Les marqueurs ont diminué. 7e séance Taxol jeudi + injection en sous cutané Herceptine. Un peu fatiguée hier mais aujourd'hui cela va bien. Hier je sortie quand même faire des courses.
J'ai vu mon Oncologue jeudi et comme je supporte bien le Taxol il souhaite que les 12 séances prévues au protocole soient faites. Je fais de nouveau un point lors de ma 10e séance pour vérifier si des neuropathies n'apparaissent pas.
Je suis de nouveau en Arret de travail jusque fin Juin.
Je te souhaite beaucoup de courage. Tu es forte.
Les beaux jours arrivant vont nous donner du baume au cœur.
On en a grand besoin.
Bon WE de Pâques et à très bientôt.

Plumette   [236428] posté le 26/03/2016 08:23:00 par Fidji, Bonjour
L onco m a mise sous endoxan pdt 6 semaines.... pour voir
Tu as l impression que ca aide le casque ?
Apres les 12 seances de Taxol il est prevu quoi ? Juste l Herceptin ?
Tes marqueurs ont ils baissé sous Taxol Herceptin ?
Je te souhaite un super week end
Véro

Fidji /Taxol   [236364] posté le 23/03/2016 22:55:00 par Plumette78, Bonsoir,

7e séance Taxol/Herceptine demain. Peu d'effets secondaires. Fatigue en sortant de la séance mais je n'ai pas trop à me plaindre. Au niveau des cheveux toujours présents mais beaucoup moins épais car j'en perds un peu tous les jours. Avant de commencer la chimio, je les ai coupés courts pour pouvoir porter le casque à chaque séance. Changement de casque toutes les 15 mn. J'ai tjrs à portee de main, un bonnet car je ressens le froid très rapidement.
J'ai de nombreuses crampes mais je m'estime heureuse lorsque je lis les messages des autres taxolettes à qui je souhaite beaucoup de courage.
Courage à toi.
N'hésitez pas à me solliciter si besoin. Bonne nuit.

A toutes les Taxolettes   [236362] posté le 23/03/2016 21:45:00 par Fidji, Voila je pense que je vais bientôt a nouveau faire partie de votre groupe.
Helas pour moi on ne parle pas de 9 seances mais de bcp + puisqu en recidive on nous en injecte tant que c'est efficace. Je me rappelle du Taxotere que j ai eu en 2008 lors de mon cancer primaire. Pas que du bonheur....
Vous allez peut etre rire mais j ai tenu a prevenir la perte des sourcils et des cils et j ai fait un maquillage permanent. Eye liner haut et bas et léger sur les sourcils pour l instant car ils sont encore la.
En tt cas c'est tres joli. Je me rappelle sur ma frimousse en 2008 le plus choquant n etait pas la perte des cheveux meme si je la redoute de nouveau mais les poils inexistants sur le visage. La on a vraiment l air malade.
Par contre il faut avoir pour un systeme immunitaire preservé car tout tatouage peut engendrer une inflammation ou une infection
Ce n'est que de l'esthétique, mais je trouve que c'est important.
Bonne soirée à toutes et sans doute à bientot
Véro

Amélimélo   [236338] posté le 23/03/2016 12:28:00 par maryloudeSeine, Bonjour Amélie, merci pour ton message. C'est bien que tu aies pu échanger le taxotère contre le taxol même si les effets secondaires ont été hards. Je dois être très sensible aux produits toxiques...;) d'où ces réactions et comme je suis assez active de nature, j'éprouve un sentiment d'impuissance qui m'exaspère. J'aime bien des moments plus calmes aussi, méditatifs et là, je fais le plein pendant que les taches ménagères et tout le reste s'entassent en attente de jours meilleurs. Bah ! Ça n'a jamais été trop mon truc de toutes façons.
Je comprends ton appréhension. Moi aussi , je flippais complètement la veille des chimios, avec des instants de révolte et de désespoir assez brefs mais intenses. Tiens bon ! J'ai lu ta bio. Je lis que tu as déjà un parcours mouvementé et riche en émotions.Tous ces produits violents agissent pour nous guérir et gagner du temps, de la vie. Je pense bien à toi et à ta famille, à tes demoiselles.
Bises,
Marylou