Taxol [Poster un message]

Wakanta   [270726] posté le 05/06/2019 12:48:00 par miche, Juste pour te rassurer quant à la double mastectomie : aucune douleur (curage axillaire-12 ganglions à gauche, 15 à droite). les séjours hospitaliers sont écourtés pour éviter les infections. Prévoir des séances de kiné (kiné spécialisé en drainage lymphatique), et masser soi-même les cicatrices pour éviter les adhérences. 15 jours après l'intervention chirurgicale, je reprenais le cours de ma vie comme s'il ne s'était rien passé. Si radiothérapie sur cicatrices, prévoir crème type biafine anciennement appelée biophadine (conseillée par ma radiothérapeute de l'époque). Si tu connais un barreur de feu, c'est un plus. J'étais très sceptique à ce propos mais je l'ai expérimenté lors de ma radiothérapie ciblée pour métas cerveau et...pas une once de brûlure (or, le radiothérapeute m'en "prédisait").
Cordialement

Taxol   [270722] posté le 05/06/2019 10:33:00 par chrisyl83 9éme Taxol fait hier sans problème, toujours ces maudits fourmillemnts encore dans les pieds et les mains et quelques crampes mais l'interne est venu me voir pendant la chimio et pour lui tant que cela n'augmente pas on laisse.
Maintenant une bonne quinzaine de jours de repos sans chimio avant la décision du 20 de professeur et le scanner le 14. J'aimerai qu'il prenne assez vite la décision de la mastectomie du sein droit, même si la chimio a fait son effet je serais plus tranquille.
J'ai la chance de vivre dans une région ou il fait très beau une grande partie de l'année (ce qui est le cas en ce moment, prévu 30 aujourd'hui) et je vais pouvoir recommencer la marche aquatique si nos gentilles petites méduses qui ont déjà fait leur apparition aillent nager ailleurs.
Le seul inconvénient de vivre dans le sud c'est que cela ne va pas de paire avec la chimio, mais bon chapeau, crème écran total et tee shirt cela le fait.

J'espère Anne que tu as pu faire ton 8éme Taxol aujourd'hui, Alors on pense très fort à toi
Plein d'ondes positives
Christ

Anne24   [270715] posté le 05/06/2019 09:42:00 par Wakanda, Chère Anne,
Alors, tu peux reprendre ta chimio ? Tu as pu voir ton oncologue ?Donne nous vite de ( bonnes) nouvelles...Je croise les doigts...
Plein de bises,
Catherine
😘;💐;

Domlapetitepom   [270708] posté le 05/06/2019 01:14:00 par Wakanda, Coucou Domi,
Heureuse que tu restes... On va pouvoir communiquer positivement et nous donner de bons conseils...Tu n'as pas eu de double mastectomie ? En tous cas, chapeau, tu assures...Il faut que je cherche d'ores et déjà un kinésithérapeute spécialisé... Car gare au lymphocele et autres cordes lymphatiques !! Surtout des deux côtés ... Tu es restée combien de temps hospitalisée ? On m'a annoncé deux jours, mais ça me paraît court...Tu dois faire de la radiothérapie après le Taxol ?
Je blinde la semaine prochaine avec des copines et des trucs sympas... Pas osé aller voir des photos ... On t'a parlé reconstruction ?
Moi, le sujet n'a pas été abordé par la chirurgienne, mais j'ai posé la question de la faisabilité ( elle m'a dit oui)...
Tu ne connais pas encore la Normandieb? Je te donnerai plein de tuyaux, je suis Normande d'origine.
À bientôt, je t'embrasse,
Catherine
😘;🔆;🍀;

Waganda   [270699] posté le 04/06/2019 19:15:00 par Domlapetitepomme, Bonjour ! Merci Catherine ! Bon au final je reste ! J'ai plaisir à échanger avec toi et avec une autre personne (jeanne49). Il faut juste que je veille à ne pas lire trop les messages des impatientes qui traversent une période très angoissée (ce que je comprends par ailleurs). J'ai mis le chrono dans ma tête aussi : 14 juin. Tu as raison de te détendre au maximum. Sympa la Normandie ? J'y vais justement cet été pour la 1e fois. Je veux voir les plages du débarquement. Je suis preneuse de tes conseils ! Concernant l'opération, franchement ça se passe très bien pour moi. Peu de douleurs (ça tire c'est certain et il y a des ecchymoses). Tu verras ça se passera très bien. C'est l'effet de plat qui va te faire étrange. J'étais tellement contente de me débarrasser de tout le truc que je me suis sentie légère et soulagée. Pas très impressionnée. J'ai lu ici des témoignages similaires. Tu as fait le choix d'être plus sereine. Comme c'est ton choix tu le vivras d'autant mieux. J'ai commencé la kiné dès la semaine après l'opération. Je recommande. Ma kiné est spécialisée en kiné post mastectomie. C'est mon ,chirurgien qui m'a donné ses coordonnées. Elle a enlevé les adhérences de la cicatrice en me massant et a travaillé sur des cordes lymphatiques qui commençaient à se mettre en place au niveau de mon bras (j'ai eu un curage). Quel soulagement ! J'ai deux séances par semaine. Ça fait du bien ! J'ai repris le running trois semaines après mon opération. Je viens de me casser le petit doigt de pied... Me voilà de nouveau condamnée à moins bouger pendant quelques temps. La guigne ! Ne stresse pas pour ton opération. Visualise des images positives avant. Ça aide bien. Au plaisir d'échanger ... Des ondes positives à toi et toutes les impatientes ! Bises -Domi

Waganda   [270700] posté le 04/06/2019 19:15:00 par Domlapetitepomme, Bonjour ! Merci Catherine ! Bon au final je reste ! J'ai plaisir à échanger avec toi et avec une autre personne (jeanne49). Il faut juste que je veille à ne pas lire trop les messages des impatientes qui traversent une période très angoissée (ce que je comprends par ailleurs). J'ai mis le chrono dans ma tête aussi : 14 juin. Tu as raison de te détendre au maximum. Sympa la Normandie ? J'y vais justement cet été pour la 1e fois. Je veux voir les plages du débarquement. Je suis preneuse de tes conseils ! Concernant l'opération, franchement ça se passe très bien pour moi. Peu de douleurs (ça tire c'est certain et il y a des ecchymoses). Tu verras ça se passera très bien. C'est l'effet de plat qui va te faire étrange. J'étais tellement contente de me débarrasser de tout le truc que je me suis sentie légère et soulagée. Pas très impressionnée. J'ai lu ici des témoignages similaires. Tu as fait le choix d'être plus sereine. Comme c'est ton choix tu le vivras d'autant mieux. J'ai commencé la kiné dès la semaine après l'opération. Je recommande. Ma kiné est spécialisée en kiné post mastectomie. C'est mon ,chirurgien qui m'a donné ses coordonnées. Elle a enlevé les adhérences de la cicatrice en me massant et a travaillé sur des cordes lymphatiques qui commençaient à se mettre en place au niveau de mon bras (j'ai eu un curage). Quel soulagement ! J'ai deux séances par semaine. Ça fait du bien ! J'ai repris le running trois semaines après mon opération. Je viens de me casser le petit doigt de pied... Me voilà de nouveau condamnée à moins bouger pendant quelques temps. La guigne ! Ne stresse pas pour ton opération. Visualise des images positives avant. Ça aide bien. Au plaisir d'échanger ... Des ondes positives à toi et toutes les impatientes ! Bises -Domi

Domlapetitepomme   [270685] posté le 03/06/2019 23:59:00 par Wakanda, Bonsoir Domi,
Je reviens sur le Forum après une échappée de quelques jours en Normandie, où j'ai séjourné avec mes enfants...ce qui m'a fait le plus grand bien moralement et physiquement, car j'ai pas mal marché.
J'avais lu avec tristesse ( mais compréhension) ton post annonçant que tu quittais le site ...et je vois avec plaisir que tu es revenue ce soir...
Je te remercie pour les mots gentils de remerciements que tu m'adresses, cela me touche beaucoup. Bien sûr que le Forum doit être un lieu d'entraide, de partage d'expérience, et de soutien, en apportant autant de positivité que l'on peut, chacune à notre niveau, avec nos moyens... Il est vrai que certaines Impatientes sont tellement en souffrance et en stress qu'elles recherchent surtout dans l'urgence des réponses pour leur situation personnelle...Mais nombreuses sont celles qui veillent et savent venir rassurer aux moments clés.
Je commence à angoisser pas mal sur mon opération ( double mastectomie) prévue le 14, mais j'ai vu que tu avais bien traversé cette épreuve là... Cela m'aide de lire des témoignages encourageants comme le tien.
J'espère que tu resteras des nôtres, je viens de commencer de lire : Renaître, du Docteur Gérard Vigneron, que je te recommande.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;💐;💕;

Retour d’expérience et merci à Watanga / Catherine    [270653] posté le 31/05/2019 18:51:00 par Domlapetitepomme, Bonjour à toutes, ma petite expérience (12 taxol) : mon oncologie a accepté de supprimer la cortisone (qui empêche souvent de dormir) et l’antihistaminique (qui perso m’assommait). Du coup les séances ont été globalement moins fatigantes. À voir avec votre oncologue... Je tenais à remercier les impatientes qui - malgré un parcours difficile voire très très difficile - font preuve d’énergie, de gentillesse en consolant et rassurant certaines ici. Bravo ! Pas facile de rassurer quand on est inquiète voire effrayée pour sa propre situation. Merci Catherine des quelques échanges ici ! Par contre je trouve que certaines sont trop négatives. C’est terrible de lire le descriptif de tas d’effets secondaires. Pour une personne nouvelle un peu angoissée c’est flippant. J’ai bien conscience que ce site permet justement à des personnes de décrire ici leurs maux et leurs inquiétudes, sans concession et que cela les aide car elles ne peuvent le faire auprès de leurs proches de la même manière. Mais du coup c’est dur de lire et découvrir tout cela. Je ne reviendrai pas sur ce site que je voyais plus comme un lieu ressources. Mais merci à celles qui conseillent bien ! Cela n’enlève en rien la valeur de leurs messages. Bon courage à toutes ! Bises - Domi

Retour d’expérience et merci à Watanga / Catherine    [270654] posté le 31/05/2019 18:51:00 par Domlapetitepomme, Bonjour à toutes, ma petite expérience (12 taxol) : mon oncologie a accepté de supprimer la cortisone (qui empêche souvent de dormir) et l’antihistaminique (qui perso m’assommait). Du coup les séances ont été globalement moins fatigantes. À voir avec votre oncologue... Je tenais à remercier les impatientes qui - malgré un parcours difficile voire très très difficile - font preuve d’énergie, de gentillesse en consolant et rassurant certaines ici. Bravo ! Pas facile de rassurer quand on est inquiète voire effrayée pour sa propre situation. Merci Catherine des quelques échanges ici ! Par contre je trouve que certaines sont trop négatives. C’est terrible de lire le descriptif de tas d’effets secondaires. Pour une personne nouvelle un peu angoissée c’est flippant. J’ai bien conscience que ce site permet justement à des personnes de décrire ici leurs maux et leurs inquiétudes, sans concession et que cela les aide car elles ne peuvent le faire auprès de leurs proches de la même manière. Mais du coup c’est dur de lire et découvrir tout cela. Je ne reviendrai pas sur ce site que je voyais plus comme un lieu ressources. Mais merci à celles qui conseillent bien ! Cela n’enlève en rien la valeur de leurs messages. Bon courage à toutes ! Bises - Domi

Taxol et pause d'une semaine, réponse à Anne24   [270652] posté le 31/05/2019 17:44:00 par Mamiejom, Bonjour les taxolettes,

Anne tu ne dois pas t'inquiéter pour l'arrêt d'une semaine, mon protocole est taxol pendant 3 semaines et arrêt une semaine.

Et bien la semaine d'arrêt me fais un bien fou, les blancs remontent et donc je suis moins fatiguée, et psychologiquement le fait de ne pas aller à l'hôpital pendant cette période me permet de programmer un petit voyage, ou encore mieux je fais .... rien.

Il n'y a pas de quoi s'inquiéter mon oncologue me dis qu'on est pas à quelques jours près, le taxol fait son boulot.

Voilà pour ma part les métastases au peritoine me font grossir, genre femme enceinte de 9.mois et de jumeaux... j'ai pris 5kgs en 15 jours !

Irm de contrôle le 21 juin, j'ai hâte.

Allez soyons fortes, on va sa laisser avoir comme ça 😘;

A bientôt

Wakanda   [270647] posté le 30/05/2019 18:58:00 par Anne24, Ok, j’attends ton mail et je te dirai quand je l’aura reçu.... Je pense recevoir tous tes mails, à surveiller.
Tu me dis que tu reçois des trucs bizarres? Tu m’expliqueras... Je me suis fait pirater, il y a deux mois environ. J’ai changé mes mots de passe et suivi la procédure habituelle en cas de piratage..

À plus tard

Bises
Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;

A Wakanda, Anne, Amalia, Chris, Azimutant et toutes les Taxolettes   [270641] posté le 30/05/2019 13:39:00 par Lanta, Coucou à Toutes,
Quelques jours avant le début des chimios, il y a 2 mois...j'ai commencé à prendre les probiotiques et des granules homéopathiques pour limiter les effets secondaires et je suis sûre que cela a porté ses fruits.
J'ai eu quelques maux de ventre mais très passager et un peu la diarrhée mais ça permet d'éliminer!!!
D'habitude, la nuit qui suit le Taxol, je ne dors pas et le lendemain je suis naze. Et bien hier soir j'ai pris 1/4 de cachet somnifère et j'ai dormi comme un bébé... aujourd'hui suis en plein forme et avec l'effet de la cortisone j'ai fait grand ménage (hi hi). On verra demain quand ça va redescendre....
Il faut prendre chaque jour tel qu'il se présente et profiter de chaque moment comme on en a envie!
Profitez de ces beaux jours qui sont annoncés pour celles qui doivent subir une intervention chirurgicale. C'est un grand tournant à aborder que l'ablation qui entrainera une remise en question de l'estime de soi et d'acceptation de ce nouveau corps...
Je suis de tout coeur avec vous.
J'irai marcher sur la plage et tremper mes pieds dans l'eau.
Mes pensées positives seront partagées avec vous Toutes.
Dominique

Walanda, Anne et Lanta    [270639] posté le 30/05/2019 11:02:00 par chrisyl83 Pas de soucis pour le prénom mais c'est Christiane, mais bcq de monde on pris l'habitude de m'appeler Christ et encore mieux comme ma petite fille a pris l'habitude de m'appeler Granny donc au choix.
Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, pas très en forme ce matin avec des douleurs au ventre. On va faire avec et se secouer pour profiter de ce long weekend.
Pour Anne, je n'ai pas fait de reconstruction et je peux te dire qu'ils font de très jolies lingeries pour les après opérations. Moi je commande bcs sur internet car ce n'est pas toujours évitant de trouver en fonction du lieu ou tu habites (tu as entre autre Oncovia) avec différentes marques de représentées. J'ai une prothèse et l'oncologue me fait une ordonnance quand il faut la changer. Si tu peux faire un essai en boutique avant c'est mieux. C'est vrai que ce n'est pas évident d'accepter son corps mais on on s'y fait et c'est sûr que je ne m'admire pas devant la glace. Un fois habillée et pomponnée cela le fait bien.
Bisous aux Taxolettes
Christ

Amélia   [270638] posté le 30/05/2019 10:35:00 par chrisyl83 J'ai eu le même discours d'un oncologue qui n'est pas non plus mon référent. Mais avant chaque chimio je vois très souvent un oncologue différent. Le mien s'est pour les contôles de fin de chimio.
Mon problème est différent du tien c'est des engourdissements et des crampes aux mains et pieds et l'oncologue que j'ai vu il y a 2 semaines m'a effectivement diminué la dose et m'a confirmé que si cela ne passait pas il faudrait arrêter le Taxol (bon j'en ai fait quand même 8) Pour l'instant cela va un peu mieux donc j'espère finir le 9 qui était prévu
Je pense qu'ils sont à même de pouvoir prendre des décisions sans se réunir en staff. Maintenant il y a des traitements qu'il peut de donner pour te soulager et éviter se genre de désagrément.
J'espère avoir un peu répondu à ta question
Bon courage
Christ

Taxol   [270637] posté le 30/05/2019 09:19:00 par Amelia, Bonjour à toutes,

Juste une petite question qui me turlupine. Je ne sais pas si on pourra me répondre.

Voilà j'en suis à mon 6ème taxol hebdomadaire et j'ai eu un passage pas sympa avec vomissement et diarrhée.
L'oncologue m'a indiqué que si je ne supportais pas le taxol il faudra soit diminué la dose ou soit arrêté le taxol à la prochaine chimio (la semaine suivante).
La question que je me pose Est-ce qu'on peut stopper comme ça d'une semaine sur l'autre le taxol ? Cet oncologue n'est pas mon référent. Cette question je me la pose tous les jours. Car je pensais que les décisions étaient prises en staff.
Et pour l'instant tout va très bien pour moi au niveau digestif.
Merci à celle qui pourra me répondre.
Bon courage à toutes.

Anne24   [270635] posté le 30/05/2019 00:12:00 par Wakanda, Merci, Anne, je te renvoie un mail demain, dis moi si tu les reçois car j'ai des retours bizarres... Bises 💕;

Lanta   [270634] posté le 30/05/2019 00:10:00 par Wakanda, Coucou Lanta,
Merci de nous donner des nouvelles...Toi aussi, tu cumules quelques désagréments... Mais tu sembles prendre les choses avec philosophie et restes toujours positive...Prends tu des probiotiques pour protéger ton intestin ? C'est très recommandé...
Tu as raison, disons nous bravo collectivement et souhaitons nous un peu de douceur avec le beau we de soleil qui s'annonce et va nous recharger en vitamine D.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

Wakanda   [270633] posté le 30/05/2019 00:09:00 par Anne24, Bonsoir Catherine,
Je suis contente de te lire et de voir que tu arrives à t’evader avant l’opération , la Bretagne, la Normandie...c’est top! Je me doute que tu es un peu stressée mais tu seras’tellement débarrassée ensuite!
Je crois que c’est une bonne chose.
Je pense de plus en plus pour la double mastectomie. Si je fais ce choix, je serai opérée le 23 juillet....tu auras encore beaucoup d’avance sur moi. Je vais aller me renseigner pour les prothèses à mettre après l’opération et les différents soutien gorges possibles.
Je vais être belle cet été sans cheveux à mourir de chaud sous la perruque😂;. Les seins eux seront au choix rouges et douloureux , affreux, soit ils auront disparus...génial comme perspective. En plus c’est sexy sans cheveux et sans seins...lol. Je plaisante, il vaut mieux en rire 🤣;
Je te souhaite un bon séjour en Normandie, avec que des pensées positives pour être au top!

Je t’embrasse
Anne
🍀;🍀;🍀;

Chrisyl83   [270632] posté le 30/05/2019 00:02:00 par Wakanda, Bonsoir Christine,
Je me permets d'employer ce prénom ? Contente que ton 8e soit derrière toi sans trop de casse ! Plus qu'un ! Comme tu dis, l'important c'est le résultat et tes prochains examens... Je comprends à te lire que le petscan que tu as passé en février n'avait pas vu les métastases ?? C'est incroyable ( et pas rassurant), normalement c'est ce qu'il y a de mieux en imagerie, non ?
L'histoire du clown, on passe toutes un peu par là, plus ou moins... Et ça dure !! Cela fait 4 semaines pour moi sans chimio et il m'arrive encore de me réveiller avec les pommettes rouges !
Profite bien des marches sur la plage, c'est une grande chance, il va quand même falloir que tu te protèges le we qui vient, car il va faire chaud.
Je t'embrasse,
Catherine
🔆;😘;🌹;

Anne 24   [270631] posté le 29/05/2019 23:50:00 par Wakanda, Bonsoir chère Anne,
Ah zut ! Ces maudits effets secondaires neurologiques...Je te vois quand même bien vaillante dans l'adversité ... Je ne crois pas qu'une pause d'une semaine soit très impactante dans le traitement , mais on n'aime pas... Il est vrai que certains centres font une pause tous les 3 Taxol, donc... Tu peux sans doute te mettre en contact avec ton oncologue ?
Moi, j'essaie de profiter du répit avant l'opération, le 14. J'évite d'y penser. J'arrive à occulter... Cela reste très abstrait... Je suis surtout très angoissée par les résultats des analyses et la suite des " réjouissances"... Ces prochains jours, je pars sur la Côte Normande avec mes enfants, une escapade de 3 jours. Il faut remplir l'agenda !
Je t'embrasse très fort, repose toi bien 😘;
Catherine
( je t'ai envoyé un mail lundi)