Chimiothérapie [Poster un message]

5-FU   [250363] posté le 17/08/2017 18:16:00 par annabelb,
voici le lien pour le site de l'asso 5-FU
http://www.association-victimes-5-fu.com/

Annabel (qui a appris à retardement qu'elle n'était pas allergique à la FEC puisqu'elle n'avait pas succombé à ce traitement!)

5-FU   [250321] posté le 16/08/2017 02:57:00 par rivo438 Bonjour à tous,
connaissant bien l'article cité sur le 5-FU, je tenais à apporter quelques informations pour éviter d'autres drames... (l'association de victimes vient d'apprendre un nouveau décès à cause de la capecitabine et du déficit en DPD cette semaine ; il y en aurait entre 200 et 600 par an en France selon les publications scientifiques)
- il faut faire la demande du test en DPD AVANT d'accepter toute chimio contenant du 5-FU (Capécitabine, Xéloda, Folfox, Fufol, CDDP-5FU, Lv5Fu2, CMF, Folfiri, FEC, XELERI, XELOX, CAPOX, …). Il n'existe pas d'antidote pour les déficitaires en DPD, donc une fois commencé c'est trop tard.
- le test n'est pas recommandé par la Haute Autorité de Santé (qui n'émet que des recommandations, pas d'obligations) mais c'est une donnée acquise de la science, le patient doit donc être informé du risque qu'il encourt. Il consiste en une simple prise de sang (étude génétique et phénotype). Il n'est pas remboursé (moins de 200 €), mais des hôpitaux le font systématiquement (Angers, Toulouse, Limoges je crois, peut-être le prennent-il en charge ?) Les résultats sont connus sous 10 jours.
- si le patient a un déficit total en DPD, une autre chimio sera proposée car le 5-FU serait fatal. Si le patient a un déficit partiel en DPD, la chimio sera commencée à faible dose et adaptée au fur et à mesure. Le déficit en DPD est héréditaire.
- le test est en train de devenir systématique au Québec sur décision du ministre, suite au long combat de victimes ; il faut qu'il en soit de même en France (en optique ou dentaire, tout n'est pas remboursé et pourtant c'est proposé aux patients, pourquoi pas ce test...). Des associations locales de patients ont été prévenues mais aucune n'a souhaité faire passer le message. Une association de victimes a donc été créée pour informer sur l'importance du dépistage du déficit en DPD avant toute chimio contenant du 5-FU. Le patient doit donc chercher sur internet pour connaître l'existence de ce test, si son hôpital ne le fait pas systématiquement (alors que les médecins vous disent d'éviter d'aller chercher sur internet). La vie pour une économie de 200 € :'(
Cordialement, Audrey (AV5FU)

Taxotere   [250037] posté le 04/08/2017 09:13:00 par Jodalton Bonjour à toutes,
Personnellement j'ai eu 3 taxotere après 3 Fec100 en 2011. Le principal effet secondaire du taxotere a été une neutropenie fébrile la deuxième semaine suivant l'injection. J'ai repris le travail au cours de la troisième semaine de la dernière injection, plutôt en forme (la cortisone y était pour quelque chose...). Et j'ai enchaîné avec un demenagement. ...
J'ai également pris 6 kilos à cause de la rétention d'eau. L'oncologue à curie m'avait dit que cela passerait tout seul....un jour.....
J'ai réglé le problème en une semaine avec de l'oenobiol aquadrainant.
voilà pour mon retour d'expérience.
Bon courage pour toutes celles qui sont en chimio.
Joëlle

@cathmathlau   [250035] posté le 04/08/2017 08:48:00 par annabelb, salut,
tu as raison de ne pas te laisser faire et la réaction de ton médecin ne m'étonne pas trop hélas. les grades sont tellement important dans les professions médicales...
perso je reposerais la question à l'onco puisque pour le moment je ne vois que les internes qui sont vraiment à l'écoute mais j'aimerai que ça sorte de la bouche d'un responsable du centre pour être vraiment plus rassurée.
Prends soin de toi.

Taxotere et Taxol   [250023] posté le 03/08/2017 21:17:00 par Carambole On ne peut pas établir une généralité en fonction de son propre cas.
Après avoir eu 2 cures de Taxotere (générique ou pas), j'ai failli faire partie des décédées de nécrose intestinale. J'ai donc exigé 3 cures de Taxol (en sachant que je pouvais arrêter après la 1ère cure) ou rien.

L'ANSM donnera des recommandations de suivi de routine aux oncologues en octobre.
D'ici-là, les oncologues font ce qu'ils veulent. Évidemment, la commodité (nombres de cures, déplacements, coût du personnel, du taxi) est à prendre en considération pour les professionnels de santé.

En terme d'efficacité, le Taxol est équivalent au Taxotere concernant la réduction tumorale.
Personnellement, il est plus qu'évident que je refuserais d'être de nouveau traitée par du Taxotere (générique ou pas).

A chacun et chacune d'en discuter avec son oncologue, en connaissance de cause, et pour certaines accompagnées de témoins (famille).

Ce n'est que mon avis, mon vécu, mon témoignage.

Bises, amitié, à toutes et tous. Arielle🍀;🍀;🍀;

taxotere   [250022] posté le 03/08/2017 20:41:00 par vero61, Personnellement j'ai eu taxotere , oui des soucis comme beaucoup de chimio mais si on ne disait un jour ( non, non je ne veut pas entendre ça ) mais bon si je devais encore un jour avoir a passer par la chimio , perso taxotere pas de soucis , ma tumeur de 5cm a disparue et on me dit après rémission complète, alors moi je dis Oui
Il est évident que si un traitement n'a pas de risque et soigne aussi bien sans plus d'effets secondaire je prends
Pleins de bonnes ondes positives quelques soit vôtre traitement pourvu qu'il vous soigne
Amitiés à toutes 🐞;🍀;

Taxotere et Taxol   [250020] posté le 03/08/2017 19:41:00 par Fraise1, J'ai reçu pour ma part 4 cures de taxotère en 2014 lors de mon 1er cancer qui ont très bien marché puisque les tumeurs avaient disparu (le FEC - EC aujourd'hui ne fonctionnait pas). Les effets secondaires ne se font pas sentir tout de suite mais le risque principal est une neutropénie (baisse des globules blancs). Il existe bien un activateur de croissance neulasta mais quand on l'utilise trop, il cesse de fonctionner.
J'ai malheureusement rechuté. J'ai eu 2 nouvelles cures de taxotère en décembre 2016 et janvier 2017 avant qu'i soit interdit.
Mes tumeurs ont réduit de 44 %. Puis je suis passée au taxol pour 14 cures. Les tumeurs ont réduits alors de 58 %( donc seulement 12 points de mieux pour 5 mois de traitement).
Ce n'est que mon cas personnel mais je trouve le taxotere d'une remarquable efficacité et je ne voulais pas passer au taxol. Rassurez vous les filles.
Par ailleurs je crois savoir que c'est le générique qui a causé ces décès et non l'original.
Bon courage à toutes. Ils vous restent encore de beaux moments à vivre après les épreuves.

@annabelb   [250019] posté le 03/08/2017 16:29:00 par cathmathlau, suite...

Excuses moi, j'ai appuyé trop vite et mon post est parti

Je te disais donc que mon médecin généraliste m'avait dit de me fier aux oncologue, car à sa tête, j'ai bien compris que ce devait être la première fois qu'il entendait parlé du Taxol et du Taxotère. Il m'a dit, les patientes que j'ai, doivent bien avoir eu du Taxotère, et je n'ai jamais entendu dire quoique ce soit, donc, ne vous inquiétez pas. Et là-dessus, il me dit qu'il part en vacances et ne sera pas là, quand je vais recevoir ma cure.

Tu imagines ma tête!
Bon, il faut que j'arrête de flipper, on verra la semaine prochaine et promis je donne des nouvelles.
Bises à toutes


Catherine

@annabelb   [250017] posté le 03/08/2017 16:23:00 par cathmathlau, Bonjour Annabel,

Merci de te renseigner encore et encore sur le Taxotère.
Je vais mardi, avoir ma 1ère injection de ce produit que je ne voulais pas au départ. Je ne sais pas comment cela va se passer, je vous tiendrai au courant.
Comme je te l'ai dit, je n'ai pas eu le choix, je vais voir mardi, j'emmènerai ma fille, qui n'a peur de rien et va oser plus que mon mari et moi-même, pousser l'interne dans ses derniers retranchements.
J'ai vu mon médecin généraliste qui ne m'a rien apporté de plus, pour lui, il faut se fier au protocole et aux oncologues

choix entre taxotère et taxol   [250015] posté le 03/08/2017 16:09:00 par annabelb, bonjour à toutes et tous,
j'ai fais ma 6ème cure de taxol aujourd'hui et j'ai posé la question suivante à l'interne. "vous êtes revenus au taxotère mais que ce passera-t-il si une patiente vous demande le taxol?"
Réponse: "ce sera possible puisque le bénéfice est sensiblement le même"
c'est une interne qui m'a dit cela donc il faudra voir dans les situations réelles. Perso je vais à l'icl (dans la loire) donc reste à savoir s'il en sera de même pour tous les centres. Mais je me dis que c'est une solution possible pour les nouvelles du sites qui préféreraient le taxol.
voili!
annabel

Test déficit enzyme DPD - fluorouracile et capecitabine   [249951] posté le 01/08/2017 18:21:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
La "Haute Autorité en Santé" ne préconise pas ce test pour des raisons obscures. Le risque d'effets secondaires neurologiques gravissimes pouvant entraîner la mort est d'environ 0,5 %, par contre le même risque plus minime et gérable en diminuant la dose est de 7%, ce qui ramène le risque global à un peu moins de 2%. Ce n'est quand même pas rien.
annabelb, je partage totalement ton ressenti.
Il existe "bel" et bien une médecine à 2 vitesses. De plus, quand on a la chance d'être très bien introduit (en tant que médecin ou proche des professionnels de santé), on a de meilleures chances de bénéficier des meilleures prises en charge, des meilleures informations et du meilleur suivi. C'est totalement injuste.
Je pense que les associations ne sont pas libres d'expression.
Je poserai beaucoup de questions à mon oncologue lors du bilan de TEP SCAN en octobre. Et peu importe si ces questions peuvent la mettre dans l'embarras.
Bises, amitié, Arielle❤;️;

5-FU   [249943] posté le 01/08/2017 16:13:00 par annabelb, Dans l'article paru, un onco expliquait qu'ils ne parlaient pas de ce test aux patients car comme non remboursé et non "préconisé" (je ne me souviens plus du terme exacte) par la haute autorité de santé, les onco du centre ne voulaient pas encourager une médecine à 2 vitesses.
Cela peut s'entendre et je pense que pour les équipes de soin ce n'et pas facile de taire ce risque. Mais cela ouvre sur un questionnement éthique important qu'on peut être menées les équipes de soin. Qu'en est-il des associations qui nous représentent telle que la ligue contre le cancer? Quelle est leur position, est-ce de leur ressort d'apporter une réflexion là dessus.
Quelles solutions peut-on apporter si le test reste non remboursé?
Il me semble que l'article faisait état de 160 décès par an (la tribune le progrès saint Etienne le 31/07/17) . Ce n'est pas rien.
Perso, lorsque des nouvelles impatientes (et impatients) arrivent sur le forum et font connaître leur protocole (fec+ taxotère) cela me mets très mal à l'aise. Doit-on les avertir au risque de créer une angoisse supplémentaire sachant notamment que pour le choix de réutiliser le taxotère, n'étant pas médecins, on n'est pas très légitime pour donner un avis sans connaître tous les tenants et aboutissants du dossier. Mais le taire est aussi impactant. Tout cela me mets très mal à l'aise. Dans mon métier en insertion pro et social, j'ai toujours milité et eu un positionnement pour favoriser l'accès au droit (c'est à dire faire connaître tous les dispositifs légaux qui parfois sont très peu connus du grand public et ne bénéficie qu'à certains) et laisser les personnes faire leur propre choix sans jugement. Mais cela n'avait pas de tels enjeux.

Quel est votre ressenti par rapport à tout cela?

5-FU   [249932] posté le 01/08/2017 12:32:00 par Tartinomiel, Le 5-FU concerne deux protocoles de chimio :
- le protocole FEC (c'est lui le "F") ;
- le Xeloda : le Xeloda est de la capécitabine qui est une sorte de 5-FU oral.

Le 5-FU nécessite une enzyme pour être correctement métabolisé, l'enzyme DPD. Certaines personnes présentent un déficit partiel voire total de cette enzyme et pour ces personnes, le 5-FU est en effet dangereux...
C'est un test génétique qui permet de savoir si on est déficitaire de l'enzyme.

Quand j'ai commencé mon traitement il y a trois ans, je n'ai pas eu le protocole FEC en première intention, mais seulement EC, donc pas de 5-FU.

En décembre dernier, j'ai commencé le Xeloda, que je n'ai pas supporté et qui m'a envoyée à l'hosto au bout de trois cures (diarrhées terribles....).

A la suite de quoi mon oncologue m'a prescrit ce fameux test génétique (simple prise de sang en effet) pour savoir si j'étais déficitaire en enzyme DPD et m'a interdit de retoucher au Xeloda.

J'ai fait le test au mois de mars et j'ai toujours pas le résultat... Mon oncologue actuel semble s'en foutre un peu puisqu'il m'a mise sous palbociclib à la place. Mais vu les symptômes que j'ai eus, il pense que j'ai bien un déficit. Quand on a un déficit partiel, on peut avoir du 5-FU mais à doses réduites.

Voilà pour l'explication de l'article...

Mais si je n'avais pas eu cette mésaventure, j'aurais pas été au courant du tout de ce risque et à l'heure actuelle, je crois qu'on ne pratique que très peu, voire pas du tout le test de dépistage avant l'administration du 5-FU...

annabelb   [249891] posté le 31/07/2017 15:54:00 par hibiscus78 Bonjour, pour ce que je sais le 5-FU se trouve dans FEC et non dans taxotere, donc aucun lien.
le taxotere provoque une inflammation des intestins qui conduit si très importante au décès... Malheureusement aucun moyen de le savoir en avance
il faut juste ne pas tarder à la moindre douleur ou grosse diarrhée, fièvre ... Et se précipiter aux urgences sans se poser plus de questions
amitiés

@toutes et tous   [249878] posté le 31/07/2017 11:02:00 par annabelb, bonjour,
j'habite dans la Loire et dans le journal le progrès est paru un article dont je mets en copié. Je voulais savoir si vous aviez déjà abordé ce sujet? si cela pourrait expliquer les décès en chimio qui ont fait temporiser l'utilisation du taxotère?

Certaines personnes sont incompatibles avec un composant, baptisé 5-FU, présent dans une majorité de chimiothérapies. Pour ces patients, cette molécule est toxique, parfois mortelle, même si pour d’autres, elle est bénéfique.

Il existe un test, réalisable par simple prise de sang, permettant de détecter ce risque avant de commencer le traitement. Plusieurs hôpitaux de France le prescrivent mais pas tous.

Dans la Loire, l’Institut de cancérologie ne le prévoit pas car il n’est ni remboursé par l’assurance maladie, ni préconisé par la Haute Autorité de Santé. Pourtant, en France, de nombreux scientifiques y sont favorables et publient à ce sujet.

La famille Rivoire aurait accepté de dépenser les presque 200 euros que coûte ce test. Parce qu’elle était incompatible avec le 5-FU, Roselyne est décédée l’an dernier dans d’atroces souffrances. Alain, l’époux, et Audrey, la fille, ont décidé de porter l’affaire devant la justice.

homéopathie viscum album   [249508] posté le 13/07/2017 10:28:00 par floratolosa, bonjour,
ma mère vient d'être opérée d'un cancer du sein (elle a 80 ans).
Elle aura de la chimio et rayons. (RDV oncologue le 18 juillet)
en complément elle suit un protocole homéopathique.
Elle se pose des questions quand au dosage et fréquence des injections d'ampoule de viscum album.
quelles sont vos conseils et témoignages.
merci

annabelb   [249341] posté le 07/07/2017 08:55:00 par Jessica92, Personnellement j'ai eu du mal à dormir sur chaque chimioterapie les 9 taxols ..... je ne sais pas si c'est le taxol ou la maladie qui a changé mon sommeil mais il est beaucoup moins profond
Le taxol peut aussi donner de grosses bouffées de chaleur ...
Bon courage à toutes les impatientes
Moi je pars en congé ce jour pour 3 semaines, loin des hôpitaux et à coté de la mer :-))))
Jessica

chimio d'été   [249340] posté le 07/07/2017 08:44:00 par annabelb, bonjour à toutes,
j'ai terminé les FEC 100 et est fait ma 2eme taxol hier après midi.
lorsque je suis arrivée à 14h45, il y avait une jeune femme qui attendait depuis 9h du matin et qui est passée vers 15h15 soit 1/4h après moi. le service avait pris beaucoup de retard. les infirmières ont confirmer les imprévus et une journée très lourde. On les sentait fatiguées.un médecin est passé dans la chambre où j'étais en perfusion avec 2 autres femmes. on a discuté des difficultés à prévoir la semaine prochaine en raison du 14 juillet. Et il nous a annoncé que le mois d'août allait être costaud car 2 médecins onco en arrêt maladie et les vacances des salariés à gérer. Et en plus fermeture d'un site d'oncologie dans mon département (j'habite à saint Etienne) dont les patients allaient être traiter à st Etienne. Je sens donc que le mois d'août avec taxol toutes les semaines va être pénible....pour les patients et pour les soignants. Est-ce la même chose dans vos centres? les remplacements des médecins ne se font pas car ils ne trouvent pas de médecins.
2ème observation: j'ai fait la chimio de 16h à 17h alors que d'habitude j'y allais le matin. La nuit a été très courte car je n'arrivais pas à trouver et garder le sommeil. Est-ce le cas pour vous quand vous avez la chimio en fin d'après midi? dois-je m'atteindre à une nuit pourrie toutes les semaines cet été?
Annabel

Jessica92   [249189] posté le 02/07/2017 22:07:00 par Fa-fa, Tes mots sont doux et réconfortants... mes enfants sont plein d'amour, mon fils de 5 ans m'a dit "t'es trop belle , t'es une super maman" et ma fille de 8 ans me dit qu'elle me trouve trop jolie... et c'est vrai que ça vaut tout l'or du monde.
J'ai laissé 2 mm à la tondeuse, je ne voulais pas raser de peur de me blesser, et aussi car une sacrée étape j'avais un carré court, mais si en effet j'ai des trous par ci par la je le ferai surement...
Je prends tout le courage que l'on me donne (sourires)
Merci pour ton soutien

Fa-fa   [249179] posté le 02/07/2017 14:41:00 par Jessica92, moi j'ai laissée 3 mm mais avec le recul j'aurai rasé car finalement tu as des trous dans la tête et là ça fait vraiment maladif.
j'ai fini par tout raser ( c'est mon mari qui l'a fait) et finalement c'est beaucoup plus jolie et plus propre.
Je dis bien jolie car je t'assure que l'on s'habitue à tous avec le temps, lorsque je me regarde dans la glace, je ne me trouve pas moins jolie qu'avant et même ma fille de 5 ans me dit toujours " maman tu es la plus belle" " tu es ma reine" et ça je pense que ça vaut tout l'or du monde et surtout merde à ce putain de K et ne pas se laisser aller.
Je pense pas me battre contre la maladie car j'estime que le traitement doit le faire pour moi, néanmoins je me bats pour garder le sourire dans mes yeux, mon coeur ouvert pour ma famille et gérer mes angoisses au mieux pour ne pas trop impacter tous le monde et tout le temps.

Je te souhaite du courage et puise le dans l'amour de tes proches

Je suis comme toi maman deux jeunes enfants

Jessica