Chimiothérapie [Poster un message]

lilas-83 , et d'autres ??????? Halaven ,Eribuline ,   [207290] posté le 06/11/2013 22:09:00 par caramel40, Bonsoir en recherchant sur le forum , j 'ai vu que tu prenais eribuline,je viens de commencer ce traitement la semaine dernière , J1, J8, et J21, mon oncologue m 'avait dit qu 'il y avait pas d 'effet secondaire alors que je me suis retrouvé constipé pendant 3 jours ,ensuite elle m 'a dit la semaine dernière que je ne perdrais pas mes cheveux et figure toi je suis allée faire ma J8 aujourd'hui , mon oncologue , n' était pas la , j 'ai eu son collègue en discutant lui il m 'a dis que l 'on pouvait perdre les cheveux!!!! ce sait que ce traitement est sorti en 2012, qu'il ne le pratique pas partout, peux-tu me dire tes effets secondaires et si tu as perdu tes cheveux, je suis aussi en récidive sur le foie (j 'ai réussi a faire ma fiche), donc j 'ai déjà perdu mes cheveux entre 2011 et 2012, et la je ne peux pas l 'accepter, c est trop dur,cette maladie nous embellie pas,elle nous fait subir des horreurs!!!! j 'espère que tu supportes bien le traitement , que tes résultats sont bon,je te fais de gros bisous, Flo

Zeli   [207148] posté le 04/11/2013 08:34:00 par Lilas-83, Bonjour Zeli
Je suis sous halaven car j'ai récidivé par des métas osseuses. Je n'ai fait que des scanners car elles sont très localisées, pour l'instant rien sur les organes. J'ai eu taxol, herceptine (car HER2+++) et un produit en essai thérapeutique le Perthuzumab qui va être commercialisé en janvier sous le nom de Perjeta. Sous taxol mes marqueurs étaient bien redescendus sous la norme. J'ai dû l'arrêter car il devenait trop toxique et j'avais de gros problèmes aux mains. J'ai continué herceptine et perthu mais idem, ma FEV était descendu à 30 % et les marqueurs remontaient donc arrêt immédiat. J'ai eu ensuite navelbine que je supportais très bien mais inefficace car les marqueurs remontaient encore. Donc depuis deux mois j'ai halaven. Mes marqueurs se sont enfin stabilisés. Pour les effets secondaires, je suis très fatiguée, douleurs du genre état grippal pendant le week-end et le lundi cela va et je vais travailler. Pour l'instant mes prises de sang sont bonnes les globules se maintiennent. Elle les fait chuter mais là ils tiennent le coup. Je suis secrétaire dans l'armée, je travaille à 80% et deux vendredis de chimios et un de repos. Donc c'est cool et je préfère garder une activité, cela aide bien mon moral d'être avec du monde sympa et cela me fait bouger. Franchement, je la supporte pas trop mal. Je mets le casque car les cheveux risquent de faire l'avion.... Je les ai toujours gardés même sous taxol avec le casque alors là aussi j'essaie mais il paraît que certaines patientes les perdent même avec. On verra bien. Et toi comment supportes-tu cette chimio ? Je te souhaite bon courage pour tes examens et la suite de tes traitements. Tiens moi au courant.
Bises

halaven   [207127] posté le 03/11/2013 11:25:00 par zeli, lilas,je vois que tu as du halaven,comment le supportes tu?Je fais un scanner du foie demain pour voir si une biopsie est possible,et il est possible que l'oncoprotéine her2 se promène dans d'autres lésions, j'ai eu une biopsie osseuse en mai qui ne montrait que RO+ du coup l'herceptin a été arrêté, en 2008 je ne sur-exprimais que her2, la biopsie de mai avait été faite car il y avait une dissociation entre les lésions? maintenant le fait qu'il y a nouveau des lésions qui apparaissent et d'autres disparaissent il est possible d'avoir les 2 ,l'oncologe m'a dit qu'à son dernier colloque ils en étaient à dire de faire des biopsie quand c'est possible afin de mieux traiter.

afinitor   [206791] posté le 26/10/2013 00:25:00 par 64patoune33, bonsoir en 2006 cancer du sein, operation, chimio, rayons et hormonotherapie, e, 2011 rechute dans la plevre , 2012 dans les os du dos et 2013 dans le foie, j ai fais plusieurs chimios, plus ou moins dure, mais la derniere debutee en avril 2013 arretee en juillet car trop nocive pour mon coeur qui ne travail plus qu à 30%, en avril j etais condamnee car proliferation dans le foie mais le scanner de juillet a etonne les toubibs toutes les metas du foie ont diminuees et les plus grosses de moitie, depuis 8 jours je prend AFINITOR, i comp par jour è 10mg, d apres ce que je sais il n y a pas beaucoup de recul avec cette chimio, si certaines pouvaient me donner des temoignages, j ai bien regarde sur google mais c est pas le top, depuis le 25 juillet date d arret de myocet, et jusqu à y a dix jours mes marqueurs baisses regulierement et la derniere prise de sang ils avaient monte de 70 ils sont a 371 mais je garde le moral car je me suis rendu compte que c est vraiment important, et mon mari mais surtout ma fille m aident enormement meme en chimio elle nous faisait rire a toutes meme aux oncologues, elle a 22 ans c est un amour malgre ses souffrances face a cette maladie bisous a toutes

Chimio HALAVEN   [206684] posté le 24/10/2013 12:15:00 par Lilas-83, Bonjour
Suite récidive par métas osseuses, j'ai eu taxol en hebdo qui a bien marché mais obligée de l'arrêter à cause de sa toxicité. Ensuite j'ai eu navelbine qui n'a rien fait, les marqueurs ont recommencé à monter. Là je viens de faire la deuxième cure d'HALAVEN (2 vendredis de suite, un de repos). Je croise les doigts pour qu'elle marche. J'aimerais avoir quelques renseignements sur cette chimio. J'ai essayé de trouver des messages d'impatientes sur ce sujet mais rien. Si quelqu'un suit le même traitement, j'aimerais avoir des renseignements sur les effets secondaires de cette chimio. Je mets le casque car paraît-il elle fait tomber les cheveux....
Merci d'avance pour vos réponses.
Bisous

petitcrayonrose   [206485] posté le 19/10/2013 20:53:00 par SunnyLife, Normalement, une copie des résultats de tes examens ont été transmis à ton médecin généraliste et ta gynéco. Ils devraient pouvoir te les transmettre sans attendre ton rdv onco.

Petit crayon rose   [206465] posté le 19/10/2013 17:09:00 par kiki1811 j'étais très naïve et complètement perdue quand je me suis échouée dans le cabinet de l'oncologue la première fois... "Consultation d'annonce" MDR !
Comme je suis fouinarde, j'ai vite compris que ma tumeur (qui ressemblait bigrement à la tienne) échappait souvent a la chimio. Plut t que la consultation d'annonce, ça été la consultation de persuasion du bien fondé de la chimio. pauvre onco ! il m'a garde presqu une heure!!! et j'ai même versé quelques larmes bien amères quand j'ai vu "que j'y aurais droit". Je n'avais pas grand chose a opposer en fait, surtout quand il m'a donne les chiffres de récidive et ce qu on allait "gratter" avec la chimio. Dans mon cas, la chimio, traitement bien dégueulasse ça, tout le monde est d'accord, me permettait d'augmenter de 8% mes chances (les tiennes aussi puisqu on a le même) de survie sans récidive a 10 ans. On parle de 10 ans parce que c est drôlement bien de vivre 10 ans après avoir eu un cancer... Et pas de survie a 5 ans parce que tous les gens dans notre cas sont vivants au bout de cinq ans, enfin, presque, j'imagine qu'il doit quand même y avoir des accidents de la route, des suicides, des rupture d'anévrisme... Comme dans la population "normale".
Pour décider d'une chimio dans un K du sein il y a des critères majeurs : taille supérieure a 2 cm, ganglions envahis, triple négatif.
les autres critères sont mineurs et influencent le choix pour les tumeurs qui ne rentrent pas dans ce triptyque : HER positif, grade SBR ou SBRM, présence d'emboles dans les vaisseaux lymphatiques près de la tumeur..' ÂGE de la personne.
Rassure toi pour les "bon cas" le cercle des onco réunis a mis au point des protocoles sur mesure : seulement 4 cures au lieu de 6 (protocole standard) voire 8 (protocole gratiné spécialement pour les cas heureusement rares de tumeurs réputées très agressives)
j'avais 46 ans donc 8 ans de plus que toi, non ménopausée, et emboles une croix. grade 2 faible... Pas de ki fait (mon onco me dit s'en foutre textuellement)...
je cite souvent mon amie qui a ouvert la route deux ans avant moi et qui a eu le même K que moi (avec une micrometastase au GS ce qui lui a occasionné un inutile curage ganglionnaire... Passons vite...) : elle me dit être rassurée d'avoir ete "surtraitée"
Voilà... On pourrait discuter des heures de chimio, pas chimio. Au final, presque deux ans ont passe depuis le début de cette sinistre aventure... Et je suis d'accord avec elle. Je suis contente, moi l'angoissee perfectionniste, d'avoir eu moi aussi ma dose de désherbant... Je ne veux vivre avec aucun regret. J'ai fait tout ce qu'il fallait et probablement un peu plus.
Je te souhaite tout le courage du monde pour la suite de tes aventures, quelle qu'elle soit.

à petitcrayonrose   [206450] posté le 19/10/2013 14:38:00 par kateginger Je suis un peu dans le meme cas que toi concernant la distillation d'infos du corps médical (et pourtant je leur précise à chaque fois que je suis infirmière travaillant en onco).
Hier, l'oncologue m'a seulement parlé de la chimio à entreprendre et de l'importance de celle-ci dans mon cas précis. Nullement elle m'a parlé de pourcentages, de taux de récidive, de rémission,........
J'avais l'impression qu'elle voulait "fourguer son matériel" comme dans un commerce!!!!!
Et surtout ne m'a pas donné d'autre alternative (et du coup, je n'ai même pas osé parler d'autres traitements Rx, hormono.....)
Surtout qu'elle associerait l'herceptine avec le Taxol, et ne veut pas que je prenne l'herceptine seule (va savoir pourquoi, elle ne se justifiait ou expliquait jamais).
C'est rageant de ne pas avoir d'autres infos pour l'aspect décisionnaire d'une thérapeutique.

La seule parole qu'elle m'a dite 'en blaguant": "de toute façon jamais je ne vous attacherais sur un lit pour vous perfuser la chimio"

chimio ou pas chimio   [206448] posté le 19/10/2013 13:32:00 par petitcrayonrose, De toute façon j'ai prévu d'appeler mon centre lundi pour les prévenir que je souhaite avoir une copie complète de mon dossier afin de pouvoir consulter un deuxième oncologue. Je pourrais tout récupérer lors de ma prochaine visite.
Jusqu'à présent je n'en avais pas vraiment eu besoin mais malgré tout, cela m'a beaucoup étonnée de ne recevoir a la maison aucun document.
Mon ressenti vis a vis de ce centre est plutôt mitigé. Leur compétence ne fait aucun doute, mais on n'explique rien aux patients, ils sont totalement tenus à l'écart et c'est extrêmement désagréable. Il faut se documenter par soi-même pour pouvoir poser des questions précises aux spécialistes, sinon on reste dans le flou.
Comme avant hier, je suis ressortie de ma consultation post-op avec ce choix a faire pour lequel le chirurgien n'a pas pu me conseillé, ce n'est pas sa spécialité. Et pour avoir des infos me permettant de décider, maintenant il faut attendre 3 semaines...

Petitcrayonrose   [206445] posté le 19/10/2013 13:05:00 par valenre, coucou,

tes résultats d'examen, où que tu sois soigné, on DOIT te les donner. Alors appelle ton centre et demande les. Tu en auras besoin a minima pour le deuxième avis que tu sollicites, car ce 2ème oncologue ne pourra rien te dire s'il ne connait pas les résultats de ton anapath.

Pour le sujet chimio/pas chimio, pas facile, hein... Ce que je peux te dire, c'est que la chimio, c'est dur, mais ce n'est pas forcément l'enfer qu'on s'imagine. Le ressenti vis-à-vis des effets secondaires est très variables, certaines maintiennent leur activité professionnelle pendant tous les traitements par exemple. Normalement, les effets délétères sont tous réversibles. La vérité, c'est que ça prend quand même plusieurs mois après la chimio pour se sentir complètement rétablie. Psychologiquement aussi, parce qu'en chimio, tu te sens vraiment malade, le cancer devient très concret, et ça peut être compliqué de retrouver ensuite la même confiance dans la vie qu'avant.
Mais la chimio, ça t'achète des % de chance de ne pas récidiver. Et ça, ça vaut de l'or. Même si malheureusement ça n'est pas possible d'atteindre les 100% (mais après tout, personne n'a un risque nul de mourir d'un cancer du sein).
Sache en tout cas qu'avec un grade 2 sans ganglion touché, ton niveau de SSR à 5 ans (= Survie Sans Récidive) est déjà très bon, au delà des 75% "standard". En revanche, une taille de tumeur > 10 mm, c'est au-delà du niveau qui donne les meilleures chances (c'est 10 mm le seuil, tu l'auras compris). L

refus de chimio   [206443] posté le 19/10/2013 12:55:00 par coco78, moi j'ai eu un cancer triple négatif et la il n'y a pas d'autre traitement hormonal en plus que la chimio, je suis moi même infirmière et je pense que pour tuer les cellules qui se baladent dans ton organisme et bien si tu as pas d'autres traitements c'est important c'est sure on peux pas dire que même avec une chimio tu n'auras pas de métastases mais c'est une arme de plus et je crois qu'il faut tout faire pour éradiquer cette maladie car quand il y a des métastases la maladie devient chronique et c'est plus difficile à guérir complètement.

j'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires, pas de nausées quelques douleurs et de la fatigue mais cela passe après.

ce n'est que mon avis personnel et chacun fait comme il le sent voilà

bisous à toutes

chimio ou pas chimio   [206442] posté le 19/10/2013 12:26:00 par petitcrayonrose, Je n'ai aucun résultat d'anapath en ma possession.
Rien ne m'est transmis, ce qu'est que ce que je note lors de mes rendez-vous que je peux vous transmettre.
Donc oui ma situation a été discutée entre les médecins, et je suis à la limite. Je n'ai pas encore vu l'oncologue et c'est là le problème. Je vais le voir le 06 et il faudra que je prenne ma décision quasiment de suite. Alors qu'on voudrait bien avoir les infos avant pour y reflechir un peu.
Quant au KI67, je ne suis pas sure que ce soit ça. Il m'ont parlé d'un taux de 20% mais je ne rappelle plus du terme utilisé pendant l'entretien, donc ce n'est qu'une supposition.
Merci pour vos messages

petitcrayonrose   [206441] posté le 19/10/2013 12:20:00 par paxi3, oui, difficile comme choix.
va voir d'autres avis, consulte tes plus proches aussi bien que tu dois garder en tête que ca sera TON choix. Mais être soutenue dans ton choix et décision est important.
rhhhaaaa, c'est le plus dur toutes ces incertitudes.
courage

petitcrayonrose   [206439] posté le 19/10/2013 11:59:00 par SunnyLife, Peux-tu donner plus de précisions sur ta tumeur. Il y a beaucoup de facteurs pris en compte pour décider ou non de la chimio/
Il semble que tu dois être à la limite entre les deux.
Une des mes amies dans ce même cas, a choisi de ne pas faire de chimio, afin de garder cette arme en cas de récidive. C'était il y a dix ans, elle a eu tumerectomie, radio et hormono, et va très bien aujourd'hui.
Mais chaque cas est unique. Essaye donc de donner plus de détails de tes résultats anapath. Certaines impatientes sont très calées pour déchiffrer tout ça.

petitcrayonrose   [206437] posté le 19/10/2013 11:49:00 par alizee07 Bonjour, je comprends que tu sois embarrassée pour choisir , je suis étonnée que ton onco te laisse le choix , normalement le protocole est décidé en réunion pluridisciplinaire ....C'est donc bien que tu vois un autre onco pour avoir un autre avis . Je trouve que ton taux de Ki67 n'est pas négligeable , c'est un marqueur important de prolifération . J'ai eu un triple négatif avec un Ki de 10. Avec le triple neg on a chimio d'office . Sache aussi que le traitement hormonal ne garantit ni récidive , ni métastase et tu es jeune . Voilà mon avis , maintenant suis bien les conseils des soignants . Bon courage

Chimio ou pas chimio   [206434] posté le 19/10/2013 11:01:00 par petitcrayonrose, Bonjour à toutes,
Je souhaiterais avoir vos témoignages si vous eu à faire le même choix que moi.
J'ai 36 ans. J'ai un cancer infiltrant de grade 2, tumeur de 12mm, hormonodépendant. J'ai subit une tumorectomie + ablation ganglions sentinelles (2). Au final, les ganglions sont sains, et ils ont pu enlever assez largement autour de la tumeur étant donné que j'avais un volume de sein assez important.
Au bilan post-op, il m'ont informé d'un taux de 20% (je n'ai pas retenu de quoi il s'agissait mais d'après mes recherches je dirais le Ki67),qui fait que en-dessous il n'y a pas de chimio et au-dessus c'est chimio d'office. Donc ils me laissent le choix. Quoi qu'il en soit il y aura radiothérapie et traitement hormonal de 5 ans.
Pour le moment je n'ai pas encore vu l'oncologue mais mon rendez-vous n'est que dans 2 sem 1/2 et ce sera la limite pour me décider. J'ai par précaution pris un deuxième rdv dans un autre centre le lendemain afin d'avoir 2 avis (Toulouse et Bordeaux).
C'est un décision difficile à prendre. Donc j'essaye de recueillir le plus de témoignage et d'infos avant de choisir.
Ce cas n'est pas très courant alors merci d'avance à celles qui voudront bien me répondre.

Refus de chimio   [206401] posté le 18/10/2013 17:32:00 par nbu, Kateginger,

Bienvenue sur ce forum et surtout courage à toi. Je suis également IDE ,48 ans, j'ai ( pour l'instant bilan à 1 an bon) un cancer triple négatif qui a été traité il y a maintenant 16 mois par tumorectomie+6 chimios TAC+33 séances RT.
Nous les triplettes, nous savons que ce type de cancer est difficile à traiter , je n'avais pas de ganglion atteint et le pourtour de la pièce était sans lésion cancéreuse.Quand la sénologue m'a dit que j'aurai de la chimio car j'étais jeune et qu'il fallait mettre toutes les chances de mon côté, c'est vrai, je n'ai pas hésité .....
.
Lorsque tu parles des coulisses de l'oncologie digestive , tu veux parler de quoi exactement ?

Tu refuses la chimio pour quelles raisons exactement ?
Le pourtour de la pièce enlevée n'est pas sur une zone saine et tu dois repasser au bloc.....

A bientôt

Nat

kateginger   [206399] posté le 18/10/2013 17:13:00 par paxi3, je sors de chimio.
c'est vraiment supportable surtout en tant que "jeune".
c'est 5 mois pas fun, mais quand c'est derrière, on oublie vite.
sur que parfois je me disais " et dire que peut etre que sans chimio, je serais toujours en vie dans 20 ans" ou "et dire que malgré ces 5 mois pourris je serai peut etre plus de ce monde dans 3 ans"...
mais rien n'est sure.
tout ce que je sais, c'est que la chimio tue des cellules cancéreuses et que le risque de méta ou récidive est une probabilité que des cellules cancéreuses se soient barrées et pondent ailleurs.
si tu en tues par la chimio, la proba diminue.
voilà ma pensée.
en espérant que cela t'aide dans ton choix.
grosse bise

her2 positif   [206393] posté le 18/10/2013 16:35:00 par zaboton Ton oncologue aurait du te dire que l'herceptin était le produit"miracle"des dernières année et qu'auparavant les femmes mourraient de cette forme agressive de cancer et,que depuis l'herceptin ,il est passé au premier rang des guérisons devant les hormonos et les her2 négatif avec 70 /100 de guérison!
Je serai toi,je réfléchirai à deux fois
je connais une fille qui n' a pas accepté l'herceptin (car elle ne le supportait pas)mais qui avait accepté la chimo fec et taxo!elle est toujours en vie!!!
Malheureusement,je ne connais pas de filles ayant refusé toutes les chimios et encore en vie!!
tu as le droit néanmoins de choisir tes soins!!
bises

la chimio n'est pas si insupportable que ça!!!!
si c'était à refaire ,je le referai!!

kateginger   [206391] posté le 18/10/2013 16:29:00 par Nenaleriac, Bonjour!

Pour ma part, et je l'ai déjà dit, j'ai suivi le parcours du bon soldat, mais j'ai tellement lu au sujet de l'efficacité "rélle" de la chimio et les effets sur notre corps que à date d'aujourd'hui j'aurais de gros doutes à foncer tête baissée. Il est clait que dans 40 ans nos traitements actuels relèveront de la follie furieuse. La pression sociale et familiale est également un facteur à prendre en compte.

Tu trouveras difficilement ici les réponses que tu attends, tu nages un peu à contre courant... La décision t'appartient, mais toutes les options sont légitimes.

Ce serait bien que tu actives ta fiche, au moins ton e-mail si qqun veut correspondre en MP. Certaines discussions sur ce sujet ont provoqué des remous...

Bon vent!