Spécial Jeunes Femmes [Poster un message]

retour des règles   [208131] posté le 27/11/2013 18:10:00 par paxi3, coucou,
je ne savais pas trop où poster ma question..;
Y a t il eu un signe annonciateur du retour des règles chez certaines d'entres vous???

cancer   [207388] posté le 11/11/2013 10:58:00 par tiams, bonjour à tous, moi aussi je suis nouvelle sur ce site et je voulais partager une chose. En fait, ma coloc a un cancer du sein, avant, elle était vraiment désespéré parce que le cancer ne peut pas être guéri. Pourtant, elle ne s'est senti malade, elle dit souvent qu'elle va bien et pourquoi perdre l'espoir. Elle est vraiment forte plus que moi à ses cotés. En attendant de se décider de se faire opérer ou non, en ce moment elle suit un traitement avec un médicament "xeloda" je crois, elle a trouvé ça sur ce site http://www.generic4allglobal.com/order-xeloda-online-fr.html , elle est vraiment convaincu que ça lui va tellement jusqu'ici. J'ai pu savoir que malgré l'aggravation d'une telle maladie,c'est plutôt le traumatisme qui accélère la mort. Il faut mettre en tête que tout est possible grâce à l'évolution pharmaceutique.

pour Kat!!!   [207141] posté le 03/11/2013 23:38:00 par Lysandra, Salut Kat,

je viens de lire ton post et déjà, mille respects tu es une vraie guerrière!!!!

n'hésite pas à changer d'oncologue si ça ne le fait malheureusement pas, c'est hélas un long partenariat avec cette maladie donc autant que tu sois chouchoutée avec l'empathie qui va avec ; c'est déjà assez pénible et handicapant comme ça, si c'est de plus pour avoir un personnel médicale infecte, ça va......

je suis nouvelle dans cette maladie(début octobre), mais je m'étais dis que si ça le faisais pas avec l'oncologue proposé, j'irai consulter ailleurs et bingo il est génial, très humain, le seul homme à ma connaissance qui a supporté que je lui parle de mes cheveux et des idées de comment je pourrai arranger ma perruque avec des foulards pendant 30 minutes, LoL, l'onco est souvent le médecin réferent d'autant plus.

Ne perds pas ta niak, ni ta joie de vivre, je commence que ma deuxième séance de chimio dans une semaine alors il est vrai que je n'ai pas encore attaqué la grande bataille, même si là je peux quand même voir déjà des dégâts, mais heureusement je suis entourée d'une bonne équipe médicale pour me rassurer, et ça ça n'a pas de prix donc fait au mieux et surtout prends bien soin de toi.

Je t'envoie pleins de bons sortilèges++

à catounet1   [206839] posté le 27/10/2013 14:55:00 par k4tik4t bonjour catounet ^^ (on m'appelle comme ça parfois :-) )

merci pour ton message, bon courage à toi pour la reprise de ton traitement !

bof tu sais je penses que c'est comme pour tout... tout dépend de sur qui tu tombes.

bises

k4tiķ;4t   [206826] posté le 27/10/2013 08:19:00 par catounet1, Bonjour cat je suis suivi a marie pour récidive méta au foie .il mont proposé le protocole comet taxol+avastin que ke commence le 5 novembre et je suis suprise car jai bien était pris en charge et bien suivi de mon cancer du sein en 2009.bizou

mon parcours...   [206824] posté le 27/10/2013 03:34:00 par k4tik4t Bonjour à toutes,

je suis nouvelle et j'ai trouvé votre site et forum "par hasard" et alors je viens un peu me dévoiler et partager un peu mes "déboires"...

ça fait du bien d'écrire

j'ai 32 ans et suivie depuis 2011 pour un cancer du sein infiltrant avec curage axillaire (on m'a retiré 12 ganglions et sur les 12, 8 étaient atteints, et 6 avec effraction capsulaire) SBR3 de stade 4 (classé stade 3 au départ car la méta était considérée comme un angiome...) HER2+++

j'ai subi une tumorectomie en mars 2011, s'en est suivie 4cycles d'adryamicine puis 4 cycles de taxotères sur un rythme tous les 15j, puis j'ai eu de l'herceptine pendant 1 an et de la radiothérapie pdt 2 mois.

Mon traitement a pris fin en juillet 2012. Enfin...

FIn septembre 2012 lors du premier contrôle avec scanner (qui ne montrait rien de particuliers) et prise de sang mon onco a constaté que mon taux de CA15-3 avait doublé mais était toujours sous le seuil

Elle a donc décidé de le surveiller... un mois plus tard il avait encore une fois plus que doublé et avait dépassé cette fois-ci le seuil.

J'ai donc fait un TEPSCAN qui a laissé voir que j'avais une sévère récidive avec métastases au foie et l'ensemble des ganglions du thorax atteints !

Mon onco m'a donc proposé de reprendre la chimio quasi tout de suite (fin déc 2012) et prolongé l'herceptine... mais vu l'efficacité inexistante de la précédente je n'ai pas voulu me jeter tête baissée dans un nouveau cycle de chimio...

j'ai été prendre un second avis à Huguenin, une onco hyper sympa m'a reçu et m'a proposé d'entrer dans un protocole de recherche... seule solution "probablement" efficace pour moi.

Au moment de reprendre ce traitement mon taux de CA15-3 était de 135.

Le traitement n'étant disponible qu'à paris je suis donc suivie à Curie depuis janvier 2013 sur un protocole expérimental. J'en suis à ma 15é cure, les effets secondaires immédiats sont "light" si je puis dire comparé au taxotère qui me paralysait littéralement mais il a des effets secondaires très lourds sur tous les organes vitaux (risque hémorragie cérébrale, toxicité cardiaque, risque d'avc bref la liste est longue...) du coup je suis surveillée de très prés

La chimio a eu des effets positifs les 4 premières cures car les tumeurs ont baissées !!!!! ce qui étaient géniales mais depuis c'est stable....

je ne me plais pas du tout à Curie :'( pourtant au début de mon cancer je souhaitais être suivi là bas puis comme ça me faisait loin j'y ai renoncé...

Le 5e j'y ai fait mes études, je connaissais le quartier je me disais ça sera plus sympa que la clinique près de chez moi... Et puis un centre à la pointe de la recherche que demander de mieux ?!

Mais pas du tout, l'approche qu'a l'oncologue de recherche lorsque j'émets des réserves ou pose "trop" de questions est limite... Et me fait comprendre que si je ne suis pas "contente" je peux sortir du protocole quand je veux ! Alors que de l'autre côté elle me dit que c'est la meilleure solution existante pour mon cas, mon dossier étant le pire qu'elle ait vu... très encourageant...

je suis quelqu'un de très positive, toujours souriante, toujours la niaque... J'ai tendance à tjrs dire que tout va bien ! Et c'est vrai qd on vient à l’hôpital on voit des cas pire que les nôtres donc ça permet de toujours relativiser !

même si la maladie m'a enlevé beaucoup de choses (j'ai perdu mon emploi, mon ami, au moment de la récidive je devais reprendre une formation... enfin voilà) disons que je garde l'essentiel !

Mais là j'avoue je commence à fatiguer, avoir des coups de mous ! j'ai l'impression d'être uniquement un numéro de dossier auquel on ne donne pas d'objectif de guérison, on ne me donne aucune perspective sur le long terme

des fois je me dis je vais partir en courant tout laisser tomber !

je rêve de fonder une famille mais j'ai l'impression que ça relève du rêve et de l'utopie dans mon cas :'(((((

bref je réfléchis à aller prendre un nouvel avis auprès d'un autre oncologue d'un autre établissement... je ne sais pas quoi faire !

voili voilà je viens m'ajouter à la liste

prenez soin de vous

@+++

Kat'

Mélanie33   [206403] posté le 18/10/2013 17:33:00 par Aude33, Moi par le DR TDL...!!! Avec plaisir pour se rencontrer. J'ai vu qu'il y avait ton mail perso sur ta fiche, je t'envois un pti mail dans le week end :)

aude33   [206386] posté le 18/10/2013 14:57:00 par melanie33, Bonjour Aude,
Je suis suivie à Bergonie comme toi par le Dr M......... . Peut être pourrait t on se rencontrer ?
A plus

oups   [206369] posté le 18/10/2013 09:49:00 par Aude33, Je voulais dire arrêtée PAS très longtemps!!!

Mélanie 33   [206353] posté le 17/10/2013 22:36:00 par Aude33, Je suis suivie à Bergonié. Non pas d'arret, en fait j'ai été arrêtée très longtemps. Juste 3 semaines quand j'ai été opérée la première fois (à la base juste une tumorectomie été prévue) et puis comme les résultats du test génétique ont montré qu'il y avait mutation, j'ai été re opérée à peu près un mois après et là j'ai eu 6 semaines. Depuis je bosse! Là je me fais enlever l'autre sein en préventif dans un mois, je prendrais le boulot début janvier je pense.

Tu es toi aussi sur bordeaux?

aude33   [206337] posté le 17/10/2013 19:20:00 par melanie33, Bonjour,
En fait une récidive cutanée sur ma mastectomie , c est des nodules de permeation qui sont apparus à l emplacement de ma mastectomie. J ai vu cancero ce matin pour mettre les points sur les i car récidive stable et érosions ne sèchent pas donc représente mon dossier mercredi et je le revois jeudi en consultation.
Le moral était très bas jusqu'à ces jours ci mais maintenant ça va. Mon mari, ma fille, mes parents, copines qui sont mes collègues et infirmières tout comme moi me soutiennent énormément.
Es tu en arrêt de travail ? Tu es suivie où ?

Vivi10   [206328] posté le 17/10/2013 16:24:00 par Aude33, Bonjour Vivi10,

Tu as surtout d'être en colère oui, et c'est tout a fait normal, il faut en passer par là.

J'ai fais moi aussi le choix d'une mastectomie préventive pour l'atre sein. Pour ma part il y a bien mutation génétique dc je ne me suis pas posé la question très longtemps. J'ai la chance d'avoir une chirurgien super qui prend bien en compte l'aspect esthétique de la reconstruction. J'ai été opérée pour mon sein droit en Février, maintenant qu'il a bien dégonflé et qu'il ne bouge plus, je ne suis pas tout a fait satisfaite du résultat (il est bien plus petit que le naturel et plat sur le dessus). Lors de mon RDV de spetembre pour plannifié la mastectomie préventive de l'autre coté je lui en parlé et ni une ni deux elle m'a dit hop on change la prothèse (des deux cotés bien sur!), je mettrais plus gros et plus projeté. Au début j'avais peur qu'elle me dise estimez vous heureuse d'avoir eu une reconstruction!

En ce qui concerne ton mari j'espère que tu as pu trouver du soutien auprès de lui. Mona mi est très attaché au physique et une fois passé l'inquiétude qu'il a pu avoir sur mes chances de guerrisons, il s'est inquiété du résultat esthétique d'une telle opération. J'ai eu souvent "honte" de dire qu'il avait peur que ma poitrine soit moche après la mastectomie. Mais il faut aussi se mettre à leur place 2scde. Nous a n'a pas le choix que de subir cette maladie, mais eux ils l'ont... ça va peut etre choqué ce que je vais dire, mais nous ne sommes pas mariés et sans enfant, s'il avait voulu il aurait pu partir....

Mais un conseil, défoule toi, gueule, dis ce qui te passes par la tête, trouve toi quelqu'un a qui tu peux tout dire et qui ne te répondra pas des phrases gentilles mais qui te diras merde quand tu en auras besoin, ma meilleure amie l'a fait et c'est elle qui m'a fait le plus grand bien :)

Mélanie 33   [206325] posté le 17/10/2013 15:57:00 par Aude33, Bonjour,

Qu'est ce que c'est une récidive cutanée sur mastectomie? Je comprends que tu es le moral à zéro, cette sensation que plus tu as envie de sortir la tête de l'eau plus cette merde t'enfonces! Je t'avoue que de Décembre (annonce du cancer) jusqu'a ya pas très longtemps j'étais pas joyeuse tous les jours.... Mais bizarement j'avais envie de montrer aux autres que ça allait, comme si ça ne m'atteingait pas ou peu.... que de toute façon je n'avais pas le choix et puis pour remonter le moral à mes proches qui étaient malheureux pour moi. Ce qui m'a rendu le plus malade ce n'est pas d'avoir un cancer mais c'est de savoir que a cause moi mon chéri, mes parents, mes grands parents.... allaient avoir du soucis.

J'espère que tu vas vite sortir la tête de l'eau, moi j'ai la "chance" de n'avoir eu aucune complication, par contre je suis curieuse de savoir ce qu'est une récidive cutanée sur mastectomie, pcq je pensais qu'au moins avec la mastectomie il n'y avait plus de récidive possible.... je suis peut etre un peu naïve...

vivi10   [206208] posté le 15/10/2013 13:03:00 par soso22, bonjour d'accord avec caro en principe les chirurgiens optent pour une RMI(reconstruction mammaire immédiate) .J'ai eu droit aux 2 versions et effectivement le rendu l'aspect n'ont rien à voir . Mais patience avant cette 'intervention il te faudra rencontrer un psy et bien discuter avec le chirurgien .
Bonne continuation a toi

L'histoire des gènes    [206199] posté le 15/10/2013 09:11:00 par Vivi10 En fait lors du rdv en génétique on fait un arbre généalogique des maladies. À la fin du mien la généticienne m'a clairement fait comprendre que pour mon cas même si on ne trouve pas les mutations connues, ça reste héréditaire et donc génétique.

C'est pour ça que j'envisage une double mastectomie.

Double ablation et mutation génétique   [206194] posté le 14/10/2013 22:02:00 par Caro59, Bonjour à toutes

Juste pour info... :
La double mastectomie proposée préventivement en cas de mutation génétique est suivie d'une reconstruction immédiate (sauf cas particulier). L'étui cutané étant conservé, il n'y a pas de comparaison, ou peu, avec une mastectomie faite en "traitement".
Il n'y pas lieu de se retrouver sans sein. Même si ce ne sont plus tout à fait les mêmes...

Vivi10, c'est tout récent pour toi tout ça mais ça va aller !

Bonne soirée à toutes !
Caroline

Vivi10   [206173] posté le 14/10/2013 18:31:00 par cecilemarrakchia, Je suis bien d'accord avec Nat, ta colère est tout à fait légitime, d'autant plus que ton diagnostic est très récent.
Il faut plusieurs semaines voir mois pour encaisser toutes les informations qu'on nous donne au moment de l'annonce.

Alors sors ta colère... Ici ou ailleurs, avec des gens qui te comprennent et qui te soutiennent.
Si ton mari ne t'écoute pas, trouve des ami(e)s ou ta famille pour te confier.
Tu peux aussi essayer de rencontrer des personnes qui sont passer par là car tu auras l'impression d'être mieux comprise.
Ici, tu trouveras toujours de l'écoute et des conseils mais tu peux aussi trouver une association proche de chez toi pour rencontrer les autres patientes physiquement (demande à l'hôpital, ils doivent avoir des infos).

Bientôt tu seras un peu plus apaisée et tu pourras réfléchir plus sereinement aux traitements que l'on te propose.
Mais tu auras toujours besoin de parler de ton parcours, des résultats, des traitements et des effets secondaires à quelqu'un.

Pour la mastectomie, attends d'avoir les résultats génétiques car si tu n'as pas de mutation, il n'y a pas de raison que tu récidives plus qu'une autre.
Ton cancer semble avoir été pris assez tôt et tes chances de guérison sont probablement assez élevés.
Il me semble que passer par la case mastectomie, si tu n'as pas de mutation, n'est pas nécessaire mais s'est à toi d'en décider en en discutant avec les médecins.

Même si tu penses qu'enlever tes seins ne te dérangera pas, le choc sera quand même là.
La transformation physique est perturbante même si on l'a accepté. Le jour où on se retrouve sans rien, la sensation qu'une partie de nous même s'est envolée est bien présente et elle ne s'estompe qu'après plusieurs semaines ou mois.

N'hésite pas à poster tes angoisses ici.
Tu peux aussi me contacter en privé si tu veux un peu plus discuter.

Je t'envoie un plein d'énergie !

Bises
Cécile

Nbu   [206172] posté le 14/10/2013 18:23:00 par Vivi10 merci pour ta réponse.

En fait, j'ai eu l'impression devant mon oncologue qu'il m'informait et que je décidais, ce qui m'a tout à fait convenu. Si il m'avait dit il faut faire une chimio, c'est tant de % de risque en moins je l'aurai faite, mais comme il était hésitant..... bon il aurait fallu que le pourcentage soit quand même élevé pour que je la fasse!

Avec mon mari on a eu un passage difficile, on a rénové une maison nous-mêmes, on est dans la m.... financièrement, je l'ai pris en fllagrand délit de mensonges plusieurs fois... enfin bref c'est pas le top! et on ne communique absolument pas, on a jamais réussi en fait.

C'est surtout que depuis que je sais que j'ai ce cancer, je ne fais plus aucun effort, je n'ai plus la force de faire le dos rond. Je suis beaucoup plus patiente avec mes enfants et beaucoup moins avec mon mari, je ne sais pas pourquoi!

Je pense qu'il soit possible que la maladie fasse tout ressortir, c'est un amplificateur de sentiments... Je sais pas si vous comprenez ce que je veux dire ??

Vivi 10   [206163] posté le 14/10/2013 15:31:00 par nbu, Bonjour Vivi,


Ta colère est légitime, tes inquiétudes, tes interrogations, tes peurs tout cela est bien normal !
Oui, c'est injuste, trop injuste et comment veux-tu être positive ?
Et puis qu'est-ce que cela veut dire ?
Tu dois digérer cette annonce et il te faudra du temps....

Côté traitement, tu es dans un grand centre ?
Ce n'est pas ton oncologue seul qui te propose un traitement mais un staff de plusieurs professionnels en fonction de protocoles établis suivant ton type de cancer, la grosseur etc.....
Tu ne mets pas les détails sur le résultat de l'anapath mais cela semble encourageant si ta tumeur répond à 100 % à l'hormonothérapie. Alors, il faut que tu trouves un oncologue ou un centre dans lequel tu te sens bien où tu pourras poser toutes tes questions.Une mastectomie bilatérale ce n'est pas rien....

Ce qui me fait le plus de peine pour toi , c'est que ton mari n'est pas présent pour toi.Votre couple ne fonctionnait pas bien avant l'annonce de ton cancer ?
As-tu des amis sur lesquels tu peux compter ?

Oui ta vie ne sera plus comme avant mais avec le temps, les choses vont s'apaiser pour toi, tu verras.

A très bientôt sur le forum ou en message privé
Je t'embrasse

Nat

vivi10   [206159] posté le 14/10/2013 15:12:00 par kiki1811 tu as eu le choix et tu l'as fait
dans ton cas c'est vrai que la chimio te permet de grapiller quelques % de survie supplémentaire mais les effets secondaires sont disproportionnés par rapport au risque de rechuter qui est infime.
tu peux augmenter tes chances de ne pas récidiver en pratiquant un sport régulièrement, tu diminue de moitié encore ton (petit) risque de rechuter.
pour ce qui est de ton mari, je ne suis pas très pointue en psychologie masculine, donc je ne me prononcerai pas.
pour la peur et la "positive attitude" (qui est surtout confortable pour les autres voila pourquoi ils aiment tellement te la conseiller) ... rassure toi ! les mois passent et la peur s'atténue et tu reprends du pouvoir sur ta vie et tes décisions ! la peur est mauvaise conseillère c'est sur, mais on n'y peut rien. il faut du temps et c'est le plus difficile à admettre...