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Réponse à Alexandra   [238339] posté le 26/05/2016 16:35:00 par uncancerpournoel,
Bonjour Alexandra,
J'ai longtemps cru que je n'étais pas comme les autres, que mes cheveux resteraient sur ma tête et que cela ne m'arriverait pas à moi.
J'ai d'avoir perdu mes poils pubiens et bizarrement c'est à ce moment là que j'ai pris conscience.
Puis malgré mes longs cheveux blonds toujours attachés, négligés de peur qu'ils tombent encore plus vite, l'évidence est apparue... je ne les brossais que très peu.
Un dimanche, veille de ma deuxième chimio, j'ai voulu les laver et retirer l’élastique de ma queue de cheval. Lorsque j'ai vu la quantité de cheveux qui tombait, j'ai pris les devants et une coiffeuse à domicile est venue dès le lendemain matin pour me les raser : courts sur le côté et coupés aux ciseaux sur le dessus.
Cela m'a fait un bien fou et je ne me trouvais pas si "moche" que cela devant mon miroir.
La semaine qui a suivi ils ont continué à tomber et je m'énervais de voir tant de cheveux sur mon oreiller le matin au réveil. Mon mari m'a alors proposé de me les tondre.
J'ai beaucoup pleuré ce jour là. C'était le 20 Février.
Le plus dur était passé finalement. Toute la famille a appris à vivre avec et mon fils de 4 ans m'a gentiment dit : "ne t'inquiètes pas Maman, ça va repousser". Il m'a encore plus fait pleurer ce jour là...
3 mois plus tard, mes cheveux ont repoussé. On m'a dit que cela avait été très rapide car pour certaines personnes, la repousse ne débute pas avant la fin des traitements voire même de la radiothérapie. Les miens ont commencé à repousser à la fin du FEC100.
Je ne peux que te conseiller de mettre les casques réfrigérants (et de prendre sur toi!) pendant les séances de chimios et de mettre de l"huile de ricin sur ton cuir chevelu et tes sourcils/cils durant le traitement chaque soir avant de te coucher. J'ai fait des shampoings tous les jours aussi avec un shampoing doux acheté sur oncovia.
Bon courage à toi, le moment de la chute est un dur moment à passer mais, c'est bête à dire, avec le temps, on s'y fait...
Laurie
Bonjou.   [238336] posté le 26/05/2016 15:33:00 par Alex_f56,
Bonjour,

Je viens tout juste de m'inscrire sur le forum.
J'ai 39 ans et suis maman de 2 enfants 5 ans et demi et 2 mois.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein triple négatif à 39 semaines de grossesse.
Mon traitement : une semaine : avastin + taxol + carboplatine et les 2 semaines suivantes que taxol.
J'en suis à la fin de ma 2eme cure soit 6 séances.
Je commence à perdre mes cheveux et j'ai des démangeaisons au niveau du cuir chevelu malgré le port du casque réfrigéré. J'ai une coupe au carré et je me pose la question de les couper plus courts. Qu'en pensez-vous ?? Vais-je tous les perdre ?? Ça me fait un peu peur, je ne sais pas comment je vais réagir par rapport à ça
Autrement, pas trop d'effets indésirables : des bouffées de chaleur le lendemain de la chimio, des diarrhées.
Merci d'avance pour vos retours.
Alexandra.
Témoignage positif   [238333] posté le 26/05/2016 12:44:00 par maryloudeSeine,
Merci beaucoup pour ton témoignage encourageant ! Ça fait plaisir de voir quelqu'une qui s'en sort bien et peut continuer à travailler.
Bonne chance pour la suite ,
amicalement ,
Marylou
Un témoignage positif et encourageant je l'espère   [238331] posté le 26/05/2016 11:48:00 par uncancerpournoel,
Bonjour les filles,

Je suis restée la tête dans le guidon pour terminer ma chimio que j'ai fini le 17 Mai.
3 FEC100 + 3 Taxotère, le protocole standard si j'ose dire.

Je suis plutôt satisfaite du déroulé de ces chimios : je ne sais pas si c'est grâce à l'acupuncture, à l'ostéopathie, à mon entourage, à mon métabolisme mais j'ai ressenti très peu d'effets secondaires. Je ne dis pas que c'était une partie de plaisir mais je n'aurai eu qu'un cycle avec aphte, 2 journées de courbatures avec le taxotère (vraiment pénibles par contre), un transit plus que perturbé.
Je n'ai quasiment pas été fatiguée hormis la dernière cure où j'ai prolongé la prise de corticoïdes qui m'aura empêché d'avoir des courbatures mais aura considérablement raccourci mes heures de sommeil... Je prends quotidiennement un cocktail de vitamines à base d’artichaut et de radis noir pour détoxifier le foie. Je me force à boire aussi même si ce n'est pas évident pour moi.

Mes cheveux ont repoussé dès la prise de taxotère et de façon bien uniforme, mon mari m'a même "égalisé" les cheveux à la tondeuse le weekend dernier. J'ai porté le casque réfrigérant durant les 6 cures. Je mets de l'huile de ricin sur mon cuir chevelu et mes sourcils chaque soir. J'ai décidé de débuter le revitalash sur les cils et les sourcils depuis le début de la semaine : certes le produit est très cher mais je tente tout de même le coup...

Je ne me suis pas arrêtée de travailler mais c'était une volonté de ma part : je souhaitais continuer à m'occuper l'esprit. Je bosse donc à 100% de la maison. Je me suis prise une semaine pour moi lors de la dernière chimio (la semaine dernière) afin de me renseigner sur tout ce qui concerne les prothèses mammaires externes. Je n'ai pas non plus l'impression que mon fils de 4 ans soit perturbé par le déroulé de ces 5 mois passés et mon mari m'a avoué dernièrement que parfois vu notre mode de vie, qu'il oubliait que j'avais un cancer...

Je me fais opérer le 21 juin pour une mastectomie. Psychologiquement, cela commence à être difficile à gérer que j'ai beaucoup de mal à imaginer mon corps "après". Finalement, peut etre est ce comme les cheveux, on appréhende mais finalement on s'adapte à cette nouvelle apparence... Suite à cette intervention, je pense être arrêtée un mois. Finalement, au lieu du curage axillaire, dans un premier temps on me retire le ganglion sentinelle. Peut être que je n'éviterai le curage mais au moins les médecins vont pouvoir vérifier plutôt que de retirer toute la chaîne. De plus, j'ai eu la bonne surprise d'apprendre qu'on me retirait le cathéter : c'est un vrai message d'espoir pour moi car cela signifie que les médecins sont réellement confiants pour la suite.

Si j'ai un autre conseil à vous donner et si vous en avez la possibilité, n'hésitez pas à participer aux ateliers de mise en beauté qui sont peut être proposés près de chez vous : on en sort requinquer et avec un panel de conseils pour rester jolie au quotidien malgré la maladie. Je me suis toujours forcée à m'habiller et me maquiller chaque matin même si je restais à la maison.
J'ai pu tester plein de styles capillaires différents notamment avec les fausses franges et les foulards et aujourd'hui je m'accepte avec ma perruque (cela a été difficile). Je pense que d'ici 1 mois je serai capable de sortir sans rien sur la tête si la repousse suit son cours.

Peut être, allez vous me dire, qu'il est temps de prendre du temps pour moi, peut être que j'aurai le revers de la médaille à un moment où un autre mais mon objectif est de guérir et de dire un gros merde à ce cancer en essayant de vivre totalement normalement.

Bon courage à vous les filles!
Mathilde re sensation de soig   [238185] posté le 20/05/2016 08:37:00 par amelimélo,
Bonjour Mathilde
Nous réagissons toutes différemment aux chimios. Je me rappelle les mucites sous fec. J avais besoin de frais et donc d eau. J ai bu du vichy frais, très frais et aussi du coca prescrit par l oncologue. je te rassure c est normal, même si tu n as pas de mucites ta bouche et ton oesophage sont asséchés et changés. Pas de goût dans la bouche ou de changement d alimentation? Alors hydrate toi. Ce n ai jamais trop@ Au moins 1,5 litres.
Bon courage
Bisous les i mpatientes
Amélie
Sensation de soif    [238165] posté le 19/05/2016 19:23:00 par mathilde,
Bonjour à toutes,
J'ai eu ma 2ème chimio il y a quelques jours et j'ai depuis une sensation de soif quasi constante alors que je pense m'hydrater assez.
Est ce que ça vous est déjà arrivé ?

Merci. Bises.
Mathilde, Lili36, nbu   [237557] posté le 01/05/2016 18:47:00 par Soph87
Salut Mathilde,

Cela ne m'est jamais arrivé, et j'espère pour toi, que la deuxième fois se passera mieux.
Il y a juste au changement de chimio (Protocole 3FEC + 3 Taxotere) où j'étais vraiment très stressée, j'ai eu des nausées et j'ai vomi alors que le Taxotere est censé provoquer moins (ou même pas du tout) de nausées. C'était juste le stress.
N'hésite pas à te faire aider, et à trouver ce qui te convient le mieux pour t'aider à supporter la chimio : psy, esthéticienne, sport, relaxation, sophro, yoga...
Pour moi, l'homéo et l'acupuncture marchent très bien.

Je te souhaite beaucoup de courage

--

Lili36 et nbu : merci pour vos témoignages !
Je viens de passer un week-end à Tours et je n'ai (presque pas) culpabilisé d'être partie de Paris pendant mon arrêt de travail .. qui court jusqu'en juillet..

--

Prochaine (et dernière !!) chimio mercredi.. l'anxieté revient doucement... mais j'ai tellement hâte que ça se termine!

J'espère que vous avez toutes passé un bon dimanche
Bonne soirée,

Sophie

Mathilde   [237408] posté le 28/04/2016 10:14:00 par MelleCL,
Coucou,

j'ai eu ma première chimio en mai 2013 mais je m'en souviens encore... J'étais stressée comme toi, c'est normal non ? On m'a apporté à manger au cours de la séance (depuis je ne peux plus avaler de salade césar...) et j'avais le casque réfrigérant (horrible expérience aussi...). Juste avant que l'on me pique je suis allée voir une amie d'enfance traitée elle aussi pour un cancer et sa mère s'est effondrée dans le couloir en nous disant qu'ils avaient peu d'espoir de guérison pour elle. Bref, pas une bonne journée. Heureusement mon mari était là.
En fin de journée (il m'a semblé que cette chimio a duré des heures, la FEC est la plus longue c'est vrai, toute une après-midi) je suis rentrée et chez moi et sur la route déjà j'ai eu les jambes qui tremblaient et les mains qui se crispaient. Arrivée à la maison, je n'ai plus pu bouger mes membres du tout. Mon mari a dû appeler les urgences, une ambulance est venue me chercher. Je suis restée sous surveillance jusqu'à minuit. C'était une crise de tétanie. Peut-être est-ce un peu cela que tu as ressenti ?

Pour te rassurer, je n'ai eu aucune douleur ensuite (même si l'interne aux urgences m'a dit que j'aurai sans doute des contractures musculaires après 5 heures de tétanie...) et la 2ème chimio s'est bien mieux passée. En fait j'en ai eu 6 autres et rien à voir avec la 1ère.

Bon courage pour la suite donc, et essaie de demander un accompagnement (j'ai eu une séance de sophrologie juste avant la 2ème séance qui m'a bien aidée puis des soins esthétiques durant les autres, et c'était très bien, aussi bien pour le physique que pour le moral).
première chimio   [237398] posté le 27/04/2016 17:47:00 par mathilde,
salut à toutes,
de retour de ma 1ère chimio je tiens à partager avec vous mon expérience assez désagréable.
la chimio en elle même s'est bien déroulée et au moment de dépiquer j'ai fait un gros malaise vagal.
ensuite j'ai eu des sensations de fourmillements dans les mains et les jambes de plis en plus intenses jusqu'à ce que ça deviennent vraiment insupportable. au bout de quelques heures ça s'est passé ils m'avaient donné de l'atarax. je suis restée hospitalisé toute la nuit en surveillance pour plus de sécurité et je suis sortie ce matin sans autres signes.
cela vous est il déjà arrivé ?
j'espère que je ne revivrais pas ça à la prochaine chimio.
mon oncologue a été prévenu et il dit que c'est du au stress..

bises à toutes.
soph87 mathilde arrêt de travail   [237248] posté le 22/04/2016 07:47:00 par nbu,
Coucou les filles,

Lorsque j'ai demandé à mon chirurgien combien de temps j'allais être arrêtée, je devais juste avoir une tumorectomie. Elle m'a annoncée que c'était une histoire d'un an...Après l'annonce de mon cancer, celle de la chimio, l'arrêt de travail. ...Je suis infirmière, c'est mon job de prendre soin des autres mais prendre soin de moi, il a fallu du temps....
Je me suis aussi culpabilisée de sortir en ville, aller faire les courses....
Avec le recul, je veux vous dire que le temps est notre meilleur allié, que le travail , c'est secondaire et qu'il faut penser à vous.
Affronter ce fichu crabus, les traitements, récupérer, se ressourcer pour mieux revenir.
Alors cette culpabilité, il faut la laisser derrière vous, vraiment.
Je vous embrasse et vous envoie plein d'energie.

Nat
lauredep soph87   [237245] posté le 21/04/2016 22:25:00 par mathilde,
moi aussi je culpabilise de sortir pendant mon arrêt de travail, pourtant pour l'instant j'ai eu plus de rdv médicaux que de sorties..
je suis en arrêt depuis 1mois environ depuis mon opération et je ne pense pas pouvoir reprendre avant la fin de la chimio (je suis sage femme et nous faisons des gardes de 12h), mon oncologue m'a prédit 1an voir plus d'arrêt ce qui me parait une éternité. mon boulot me manque déjà !

pour les cheveux déjà une grosse étape de passer du long (milieu du dos) au court au dessus des oreilles.. tout le monde me dit que ça me va bien mais je ne les vois pas dire le contraire.. je ne sais pas comment je ferais quand ça commencera à tomber il faudra certainement passer par une coupe encore plus courte. En plus pas de casque réfrigérant dans le petit centre ou je fais ma chimio.

bon courage à toutes pour continuer le combat !
Soph87 - Lauredep   [237230] posté le 21/04/2016 17:41:00 par lili36,
Coucou les filles,

Concernant les cheveux, j'ai fait une coupe courte courte au début de la 1° chimio (j'avais un carré mi-long) et à chaque chimio j'ai eu la pose du casque réfrigérant que l'infirmière venait changer régulièrement.
Du coup je n'ai pas perdu les cheveux pendant le FEC100 (3 cures) et pas tous pendant le taxotère (3 cures aussi) même s'il m'a quand même fallu mettre qqch sur la tête à ce moment là. Comme Sophie, je ne me reconnaissais pas avec la perruque et ai plutôt utilisé des foulards.
Je vous poste le site internet d'une jeune femme atteinte d'un cancer du sein et qui donne plein de conseil beauté et notamment pour les foulards : http://feminityandjy.tumblr.com/ J'ai pas testé car je l'ai découvert après mais ça a l'air pas mal.

Sophie, je comprends bien ton sentiment de culpabilité par rapport à l'arrêt de travail et je crois que c'est malheureusement fréquent. Je suis en arrêt depuis dec 2014 et ai fini les traitements le 30/03/16. Maintenant que je m'intéresse à la reprise et à la gestion de l'après traitement, je me rends compte que reprendre une activité normale n'est pas une évidence pour beaucoup d'entre nous et qu'il reste beaucoup de fatigue même plusieurs mois après l'arrêt de la chimio. Donc ne culpabilise pas ! Tu as besoin de ces moments de répits pendant le traitement (cinés, sorties, resto, ...) pour pouvoir tenir et si certains en sont choqués ils n'ont qu'à prendre ta place : je ne pense pas que tu trouves beaucoup de volontaires pour ça ... Nous souffrons suffisamment physiquement et psychologiquement et il serait inhumain de nous refuser ces quelques moments de répits.

Bon courage à vous toutes

Bises

Céline
réponse lauredep   [237227] posté le 21/04/2016 15:54:00 par Soph87
De mon côté, j'y suis allée progressivement. Quand j'ai appris que j'allais avoir une chimio, j'ai raccourci mes cheveux (je les avais au milieu du dos..je suis passée à un carré court). Puis la semaine de la première chimio, j'ai fait une coupe à la garçonne et enfin après la deuxième séance de chimio, j'ai fait couper encore plus court, quand j'ai commencé à les perdre.
J'ai essayé des perruques après la première chimio, et j'en ai commandé une mais au final, je ne me reconnaissais pas avec, donc je l'ai retourné. Depuis, je fais avec bonnet, foulard et turbans et je me sens à l'aise :)
L'important, à mon avis, c'est que ce soit ton choix à toi, quand tu iras te faire couper les cheveux.
Mon chéri avait beau me dire de le faire, je n'y suis pas allée tant que je n'en ai pas eu "envie" ou du moins que je l'ai acceptée

Bon courage
Aux impatientes   [237226] posté le 21/04/2016 15:48:00 par lauredep,
Bonjour à toutes,
Soph87, oui je comprend aussi ce sentiment , chacun autour de nous essayent de nous rassurer comme ils peuvent mais nos angoisses sont là ..pour moi cela va être un chemin inverse, chimio puis mastectomie.

Mathilde: je debute la chimio dans les prochaines semaines ( 3FEC et 3 taxoteres et herceptine pendant 1 an), je dois faire une scinti osseuse et un scanner avant et j'attend le RDV avec l'onco (j 'espère la semaine prochaine).

J'ai vu le chirurgien hier, qui m'a confirmé la chimio puis la mastectomie 1 mois apres la dernière cure.
JE vous avoue que je suis un peu perdue, dois je me faire couper les cheveux avant le debut de la chimio, je ne sais pas dans quel ordre aller.
Merci de vos precieux conseils
Laure
Nouvelle sur les Impatientes :)   [237225] posté le 21/04/2016 15:24:00 par Soph87
Bonjour à toutes,

Je passe enfin le pas de poster sur un forum, alors que j'écume les discussions sur internet depuis 6 mois...!
J'éprouve le besoin de parler à des personnes de mon âge, qui vivent la même chose que moi. Et puis certaines de mes amies ont beau être gentilles et me dire que je n'hésite pas, que je peux tout leur demander..ça fait pas vraiment plaisir de s'entendre répondre "c'est normal", "non mais ça va repousser, t'inquiète" à mes plaintes. J'ai l'impression qu'elles ne me comprennent pas, et c'est sans doute le cas..

Pour me présenter, j'ai 28 ans, et on m'a découvert en novembre un cancer du sein, j'ai eu une mastectomie totale à droite et je suis en train de finir ma chimiothérapie (3FEC + 3 Taxotere), il ne m'en reste plus qu'une le 4 mai, ensuite un mois "off" et puis les 25 séances de radiothérapie.
J'ai de la chance de pouvoir bénéficier du bonnet réfrigérant "Dignilife" (le casque est relié à une machine, donc ça reste bien à 5 degrés toute la perf, et il faut le garder encore 2h après), donc ça a limité ma perte de cheveux, même si je sors toujours la tête couverte. J'ai très très hâte de pouvoir sortir tête nue.

Pour moi, le plus dur, c'est l'inactivité, le manque de rythme. J'étais intérimaire en pharmacie au moment du diagnostic donc je peux difficilement retrouver un travail pour l'instant (les médecins m'ont arrêté jusqu'en juillet). Je culpabilise (même si j'essaie d'arrêter) de faire plein de choses pendant cet arrêt de travail (expo, sorties, ciné etc). Je me dis que si je peux faire ça, je pourrais bien travailler.. Mais la réalité c'est que dans mon travail, on travaille 10h debout tous les jours et je ne suis pas sure d'avoir la patience d'écouter les plaintes des patients...
Et puis aussi, le fait de pas pouvoir planifier, c'est pas évident !

Merci de m'avoir lue. En tout cas, ça fait du bien de vider un peu son sac..

J'ai quand même une question. Est-ce que vous avez réussi à trouver des maillots de bains pour prothèse pas trop moches ? J'ai fait plein de sites mais je ne trouve rien qui me donne envie...(En même temps l'été est loin encore à Paris...)

A bientôt,

Sophie
Lauredep   [237223] posté le 21/04/2016 14:41:00 par mathilde,
Coucou,

Tu as le droit d'être en colère ! Moi aussi à 27 ans je ne pensais pas que ça pouvais m'arriver.
Du coup depuis la dernière fois mes ovocytes sont au frais 18 ont pu être congelés les médecins étaient très contents.
Maintenant je vais attaquer la chimio j'appréhende beaucoup. Je revois l'oncologue lundi et je débute mardi. J'ai une copine qui va m'accompagner.
J'espère que tout se passera bien et que je n'aurais pas trop d'effets secondaires car la liste fait un peu peur ..
Tu commence quand ta chimio ?
Bises à tous.
lauredep   [237187] posté le 20/04/2016 15:18:00 par lili36,
Bonjour Lauredep,

Pourquoi serais-tu égoïste ? Il y a bien sûr des cancers différents avec des pronostics plus ou moins favorables mais le fait qu'on est un cancer du sein à notre âge (on a le même) montre bien qu'il faut se méfier des statistiques.
Nous partageons toutes la même peur des traitements, de la récidive et de la mort et ce quelle que soit les caractéristiques de notre cancer. Il nous rend à la fois plus forte et plus fragile et il est important de pouvoir se soutenir les unes les autres. Alors ne crains jamais de venir sur ce forum et d'y partager tes angoisses, tes coups de gueules et tes joies car il y en aura aussi.

J'ai eu moi aussi une tumeur in situ de presque 40mm avec des micro foyers infiltrants. Perso j'avais opté pour la mastectomie dès le début (mais c'est un choix très personnel) avec reconstruction immédiate. Ensuite compte tenu de mon âge, j'ai eu comme toi chimio (3 FEC100+3 taxotère) et un an d'herceptine que j'ai terminé il y a peu. Par contre mon cancer n'était pas hormonodépendant mais "seulement' HER2+ donc pas d'hormono.

Bon courage à toi pour la suite

Bises

Céline
Resultats-Lauredep   [237136] posté le 19/04/2016 19:19:00 par ksenya31,
Bonsoir,
Tu n'es pas égoïste, tu es sous le choc. Les résultats ont mis du temps à arriver et je sais bien que dans l'attente, on espère et on angoisse en même temps.

C'est étonnant qu'ils n'aient pas vu avant la double attaque que tu avais : tu n'as pas passé d'IRM?
Après, je comprends que tu ais une chimio et une mastectomie, ils veulent préserver ton avenir.

Tu as le droit d'etre en colère. Moi, après plus d'un an après l'opération, je suis toujours énervée d'avoir été attrapée si tôt par le cancer (40 ans). Mais tout au long des traitements, j'ai essayé de regarder les aspects positifs...

Bon courage pour la suite.
Clara
Ras le bol   [237135] posté le 19/04/2016 17:55:00 par lauredep,
Ca y est j ai eu ces fameux résultats d anapath suite à ma tumerectomie du 1 avril!
La bonne nouvelle : le ganglion sentinelle est sain, le nodule infiltrant à ete complètement retiré!
Mauvaise nouvelle: découverte d une plage de 45 mm de lésion intracanalaire( cancer un situ)

Resultat chimio (6 séances, herceptine pendant 1 an pour l infiltrant et mastectomie et reconstruction immédiate , tamoxifene 5 ans)
Comment dire, je suis fâchée depuis des semaines au moment où j ai commencé à digérer une nouvelle un autre truc tombe!
C est sure je dois paraître égoïste quand je lis tout les messages des impatientes .
Ras le bol   [237134] posté le 19/04/2016 17:44:00 par lauredep,
Ca y est j ai eu ces fameux résultats d anapath suite à ma tumerectomie du 1 avril!
La bonne nouvelle : le ganglion sentinelle est sain, le nodule infiltrant à ete complètement retiré!
Mauvaise nouvelle: découverte d une plage de 45 mm de lésion intracanalaire( cancer un situ)

Resultat chimio (6 séances, herceptine pendant 1 an pour l infiltrant et mastectomie et reconstruction immédiate , tamoxifene 5 ans)
Comment dire, je suis fâchée depuis des semaines au moment où j ai commencé à digérer une nouvelle un autre truc tombe!
C est sure je dois paraître égoïste quand je lis tout les messages des impatientes .
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