Spécial Jeunes Femmes [Poster un message]

canaille   [218832] posté le 05/11/2014 20:13:00 par dialya, bonsoir canaille !

je t'ecris car moi aussi je suis porteuse du brca 1 et en developpant mon cancer du sein a 26 ans on m'a tout d'abord pratiqué une mastectomie bilatérale mais on m'a également invitée à reflechir sur l'ablation des ovaires. au depart tout comme toi ce n'était pas entendable avant l'age de 40 ans mais avec les cas de cancer des ovaires dans ma famille avant l'age de 40 ans, on m'a dit qu'on en discuterait des 35 ans.
je vais te donner mon avis concernant cette opération mais cela ne concerne que moi ! je me suis posé beaucoup de questions et j'ai essayé de peser le pour et le contre. en effet les effets secondaires a cette intervention (ménopause prématurée avec tout ce qui va avec ..., vieillissement prématuré de la peau, risque d'ostéoporose, risque cardio-vasculaires, et j'en passe certainement) sont loins d'etre negligeable surtout a l'age de 35 ans puisqu'on aura je l'espère beaucoup d'années a vivre avec par la suite. Mais le cancer des ovaires est un cancer très difficile a dépister et meme si on nous impose une surveillance accrue, la surveillance n'empeche pas le mal de se developper. le cancer des ovaires est difficilement soignable meme de nos jours !
je te dis tout ca mais je suis encore indécise quant a ma decision en ce qui concerne mon corps.

a bientot

dialya

aude33   [218831] posté le 05/11/2014 19:59:00 par dialya, salut aude33,

merci de ta reponse.
je ne connais pas du tout le gène dont tu es porteuse.
moi j'ai deux enfants (2 garçons) et l'oncogénéticienne m'a dit qu'il y avait de forts risques que l'un des 2 voir les 2 soit porteurs de ma mutation génétique. en fait cette mutation me vient dejà de mon père qui lui vient de sa mère (donc ma grand mère paternelle qui, elle, avait développé cancer des ovaires) et ainsi de suite en reontant dans le temps. Cette mutation a un impact chez les garçons dans le developpement d'un cancer du sein ou de la prostate mais il est d'autant plus imporant quand il est porté par une femme car il est responsable du cancer des ovaires et du sein.
c'est la raison por laquelle ayant développé un cancer du sein a 26 ans on m'a pratiqué une mastectomie bilatérale avec reconstruction du sein gauche immediate mais pas de l'autre car j'ai eu des rayons par la suite.
je ne connais pas du tout le processus dont tu me parles a quoi sert-il ?

A BIENTOT


dialya

ablation ovaire et brca2   [218830] posté le 05/11/2014 18:52:00 par canaille Merci à vous pour vos rapides retour; mon cas sera présenté en commission pluridisciplinaire prochainement. Le privé qui s'est occupé de moi jusqu'à présent refuse catégoriquement à cet acte avant 40 ans. Le centre de lutte contre le cancer et le centre oncogénétique propose que des 35 ans on puisse se poser la question. Bref, selon les spécialistes les avis divergent à ce sujet.
Oui, j'ai eu mes deux enfants de 8 et 5 ans bientôt,ligature des trompes en 2012;bref on m'a tellement déconseillé d'envisager tout nouveau projet de grossesse que le travail de "deuil" s'est fait et se fait toujours à ce sujet. J'ai surtout des interrogations sur mon aspect physique .. Je sais c'est un détail, mais déjà la case chimio et reconstruction, c'est du lourd .. Outre ostéoporause, bouffées de chaleur, sécheresse vaginale .... On m'a parlé de "vieillissement cutané"; bref pour celles qui ont eu : vous avez pris 10 ans d'un coup ?!

Canaille   [218822] posté le 05/11/2014 14:24:00 par Silene, Bonjour,

Ma cousine ayant développé un cancer des ovaires avant 40 anss, il était envisagé que je fasse l'ovariectomie à partir de 35 ans, mais finalement je ne me sentais pas vraiment prête et j'ai développé un cancer du sein à 37 ans. Je suis en plein traitement pour ce cancer et je dois faire l'ovariectomie à la suite.
Si tu ne compte plus avoir d'enfant, peut-être est-il plus sage de ne pas trop attendre. Le mieux, comme l'indique Grive est de mesurer les conséquences pour faire le bon choix.
Aude33, je découvre le dépistage pré-implantatoire, je ne savais pas que cela se faisait. J'ai eu mon second fils il y a presque 4 ans, je me savais déjà porteuses de la mutation BRCA.

Ovariectomie    [218819] posté le 05/11/2014 13:52:00 par grive, Bonjour Canaille!

J'ai eu l ablation un an après les traitements lourds car sans être hormono dépendante je faisais des kystes hémorragiques à répétition.
Pas porteuse du brca. Premiers signes à 34 ans et explosion à 38. Ma gynécologue était passé à côté...
Le tout est de savoir si oui ou non tu espères encore avoir des enfants. .au vu de te à question j'imagine que non. ..
Il faut savoir que ce n'est pas une intervention lourde mais elle est lourde de conséquences.
Passé le temps des bouffées de chaleur plus ou moins long selon chacune. . Les petits inconvénients plus sournois. ..sécheresse intime surtout. .. Il te faut évoquer tout cela avec ton doc.
Savoir aussi que ton capital osseux est en lien direct avec tes hormones. ..à toi la dose quotidienne de vit et calcium pour prévenir au maximum l ostéoporose .
Ensuite il faut évaluer le bénéfice/risque avec ton doc.
Tout plein de courage.
Bises

brca2 et abalation des ovaires à 35 ans   [218818] posté le 05/11/2014 13:40:00 par canaille Bonjour,
Je suis porteuse du brca2 et un ccis traité en 2011 et un infiltrant traité cette année avec chimio + reconstruction. Jusqu'à présent, l'ablation des ovaires n'était envisagée qu'à partir de 40 ans; mais lors d'une dernière consultation le cap des 35 ans pourrait être envisagé. Une de vous, aurait elle subi aussi jeune ce type d'intervention ? Merci beaucoup pour vos messages

dialya   [218813] posté le 05/11/2014 10:17:00 par Aude33, Bonjour,

J'ai 28 ans et je suis également porteuse d'une mutation génétique. Ce n'est pas le BRCA1 mais le P53, autre gène responsable, entre autre, du cancer du sein. J'ai eu une double mastectomie avec reconstruction immédiate il y a bientot 2 ans, je suis presque à la fin du parcours pour la reconstruction! Je suis également en pleine démarche pour un dépistage pré implantatoire afin de pouvoir avoir un petit bébé non porteur de ce gène.
Si tu veux échanger sur le sujet ça serait avec plaisir.

A bientot

Aude.

Dialya   [218799] posté le 04/11/2014 16:24:00 par Silene, Bonjour Dialya,

Pas certaine que j'ai encore le droit de séjour chez les "jeunes" bien que je me sente particulièrement jeune lorsque je vais au centre mais ton parcours est assez proche du mien, en tout cas de celui qui est prévu pour moi car j'en suis encore au début.

J'ai 37 ans, 2 enfants, un cancer triple négatif grade 3 et j'en suis à me seconde Fec 100.

Je me sais porteuse de ce gêne BRCA 1 depuis 5 ans, après que ma soeur soit décédée de ce même cancer à l'âge de 32 ans (découvert à 30 ans).

J'ai encore des choix a faire côté opération mais de ce que l'on m'a proposé c'est plutôt mastectomie sans rayon ou tumorectomie + rayons.
J'ai eu ma dose d'inquiétude pour l'autre sein pour lequel j'ai fait une biopsie il y a quelques semaines qui n'a rien donné.
Du coup j'envisage de supprimer ce sein. Par contre je suis encore partagé sur le sein cancéreux. Il semble que tumorectomie + rayon chez les BRCA évite plus de récidives que mastéctomie seule.

J'attends encore de voir, la chimio diminuera t-elle suffisamment ma tumeur pour qu'elle soit opérable sans ablation totale? L'avenir me le dira.

recherche des femmes porteuses du gene brca1    [218798] posté le 04/11/2014 14:30:00 par dialya, bonjour !

j'ai 27 ans et suis atteine d'un adenocarcinome de type canalaire infiltrant sbr 3 triple negatif decelé au stade 2.
j'ai subit de la chimio (6 cures) puis mastectomie bilatérale et radiothérapie. j'ai appris apres le debut de ma chimio que j'étais porteuse du gene brca 1.
je recherche le dialogue avec des jeunes femmes ayant vecu ou vivant cette maladie et/ou qui sont porteuses de ce gene.
j'aimerais echanger sur le vécu et les expériences de chacunes.
a bientot.

"Ermel"   [218648] posté le 25/10/2014 15:17:00 par Line3134 Merci de vos réponses... Il me tardes tellement la fin des traitements lourds...
Oui bien sur "Ermel", je t'ai envoyé un petit mail sur ton adresse perso. A bientôt

Bonsoir Line    [218638] posté le 24/10/2014 22:19:00 par grive, Ton petit foie va récupérer quand tu auras fait toutes tes cures .
95 c'est pas mal mais cela ne vaut pas la peine de te prendre la tête pour cela .vu le contexte des traitements cela n'a rien de surprenant.
Tu es jeune et tu dois faire toutes les cures. ..même si cela te paraît une torture. ..C'est vrai s'en est une !! Mais tu dois te soigner au mieux. .. regarde les antibiotiques. .Les doc disent bien de ne pas stopper si tu vois la fièvre disparaître. .et bien là c'est pareil. Tu ne sens plus la tumeur et c'est excellent mais ce que tu ne sens pas peut être caché. ..
Accroches toi vaillante impatiente et tu verras le bout du chemin.
Affectueusement grive

Line   [218631] posté le 24/10/2014 21:13:00 par ERMEL, Bonsoir Line,
Je crois que nous avons plusieurs points communs aussi j aimeraie bien si cela ne te dérange pas que nous échangions !
Ma bio :
Age : 34 ans
Type : carcinome canalaire infiltrant
Stade : 1
Ganglions sentinels : sains
Her : négatif
Bilan extension : RAS
Operation : tumorectomie
Chimio : 4 Taxotere + endoxan
RT : 33 seances
Hormonothérapie : oui, tamoxifene

Pour le foie, moi aussi durant les cures les valeurs du foie etaient catastrophiques. En revanche, le desmodium m a été autorisé par mon onco et mon gastroentérologue bien que ce dernier m avait dit que les valeurs reviendraient seules à la normale apres la chimio.
Au pire, attends ta dernière cure pour en prendre ! Si tu prends beaucoup de Paracetamol pour les douleurs cela peut aussi jouer sur le foie !

En tous cas, je t envoie plein de courage.

Amitiés

Marie

Et le foie ?   [218630] posté le 24/10/2014 20:57:00 par Line3134 Bonjour,

Je suis actuellement en traitement pour un cancer du sein, stade 1, sans métastase, et sans atteinte ganglionnaire, mais j'ai du faire 3fec 100 et je m'apprête a faire ma deuxième séance de taxotère ou taxol car la première s'est révélée être une torture. Je me pose plusieurs questions auquelle vous pourriez peut être me répondre, déjà je me demande si je doit accepter les deux autres cures de taxotère 100ml alors que la tumeur n'est déjà plus palpable et que je l'ai vraiment très très mal supporté, n'est ce pas finalement trop fort ? les médecins me disent que je suis jeune que c pour cette raison là que j'ai tout ces traitements mais j'ai vraiment du mal. Et ensuite je suis très inquiètes quand à mes résultats sanguins, les médecins m'ont interdit de prendre du desmodium pour mon foie et mes gamma gt aujourd'hui plafonnent à 95 alors que le taux doit être compris jusqu'à 35 maxi... j'ai très peur... je voudrais savoir si les vitres aussi sont si elevés et que faites vous ? merci de vos réponses... bon courage à toutes !

artemis, cathy06   [218509] posté le 19/10/2014 17:16:00 par chelra, Merci pour votre soutien.
C est tjs intéressant d échanger...
J ai aussi opté pour ce protocole car mon année de soins sera derriere moi..
Je vous souhaite tout le courage necessaire pour la suite.
Bises à vous deux.

Chelra   [218494] posté le 19/10/2014 10:52:00 par cathy06, Ne t inquiète pas tout se passera bien :) tu as le plus dur il me semble ...

J a eu a peu prés le même parcours qu Artemis.
L ablation du sein droit puis la chimio et enfin la radiotherapie.

Pour ma part je n ai pas été reconstruite mais même maintenant je vis trés bien sans( fort heureusement la Féminité ne s arrête pas à une paire de nénés !!) je n ai connu aucun souci post opératoire, aucune douleur particulière, juste un peu de patience liée a la cicatrisation comme pour toute opération chirurgicale et aux dires de certains j ai été bien opérée ( "jolie" cicatrice )

Je porte une prothése adhesive en attendant de voir comment evolueront les choses en vue d une reconstruction et franchement le resultat est bluffant ;)

Voilà j espere que ça pourra t aider ... et tu sais là je me suis cassée le pied en ratant une marche !!! et le fait de ne pas pouvoir marcher ça c est franchement handicapant au quotidien ... car le fait d avoir un néné en moins ne ma jamais empêché de faire du sport de conduire de Vivre quoi !!!

Prends bien soin de toi surtout c est le plus important.
Bises.

Chelra mastectomie droite   [218491] posté le 18/10/2014 18:05:00 par Artemis, J'ai une dizaine d'années de plus que toi, donc peut etre pas ma place dans ce forum 'jeunes femmes' - mais si mon message peut te rassurer tant mieux !J'ai subi une mastectomie doite en juin (avant la chimio, que je termine actuellement /avec radiothérapie à suivre), donc sans reconstruction... et le traumatisme de se réveiller et de vivre plusieurs mois sans sein n'est pas si terrible que ça. Les sensations sont celles d'une cicatrisation chirurgicale, donc il faut un peu de patience , mais mon ressenti est que, par rapport aux effets secondaires (anémie, mucite, saignements de nez, chutes de tension, baisse des globules rouges et blancs ...) induits par la chimio, je me sentais davantage moi-même et vivais assez normalement (avec séances kiné pour le bras) au lendemain de l'opération ... Courage !

mastectomie du sein droit   [218488] posté le 18/10/2014 15:48:00 par chelra, Bonjour à toutes,
J ai 37 ans et en mai dernier,on m a diagnostiqué un cancer infiltrant grade III. D une tumeur de 1, 5cm à la biopsie, on est passé à 3 tumeurs d expansion de 7 cm + des micros calcifications positives. Bien que mes 2 grands mères aient eu des plusieurs cancers du sein, aucun suivi pour moi!!!
Pas le choix, on doit m enlever le sein.. je viens de terminer ma chimio. Je l ai bien vécue dans l ensemble car j'ai pu continuer à travailler..
J attaque la radiothérapie. Je ne m inquiète pas trop.
Opération début janvier. Là j appréhende.. je vais subir une ablation et reconstruction immédiate (je ne me voyais pas me réveiller sans sein).
Je me pose bcp de questions sur le résultat, la convalescence, les sensations une fois guérie..
J ai besoin de vos temoignages pour me rassurer.
Merci.
Rachel

sous-vêtements après l'ablation d'un sein   [218240] posté le 07/10/2014 22:52:00 par Naiiara, Bonjour,

Nous sommes des étudiantes en troisième année de licence pro création, conception et textile. Nous avons un projet industriel à réaliser en binômes, en ce qui nous concerne, nous avons choisi de créer de la lingeries adaptée aux femmes ayant subit l'ablation d'un sein. Pour cela, nous avons fortement besoin de votre aide, de connaître vos besoins, envies, manques et problèmes rencontrés. Concernant les sous-vêtements avec prothèse, nous avons pu voir que les marques Amonea et Anita avaient de nombreuses propositions alors nous voudrions créer des sous-vêtements adaptés aux amazones. Toutefois, nous restons ouverte à d'autre suggestions (amélioration de l'existant/ manques...).
Nous souhaitons vivement rencontrer des femmes ayant eu un cancer du sein afin de pouvoir répondre à de réels besoins et problèmes rencontrés dans cette situation (plus particulièrement lors d'une ablation). Ensuite, pour appuyez notre démarche, nous avons réalisé un questionnaire et nous souhaiterions qu'un maximum de femme puisse y répondre afin d'aiguiller nos recherches.
Notre projet sera évalué le 17 octobre par un jury qui validera l'intérêt du projet, s'il répond à un réel besoin. Pour cela, nous devons nous appuyer sur des besoins c'est pourquoi il serait très intéressant pour nous de rentrer en contact avec vous. De plus, il nous permettra de nous immerger dans le contexte, de mieux comprendre l'épreuve qu'est un cancer, les conséquences qui en découlent (dans la féminité/ l'intimité/ l'estime de soi/ le regard de l'autre...).
Ce projet nous tient vraiment à cœur. Il serait bien que plusieurs femme puisse répondre au questionnaire (il es anonyme), je vous fais suivre le lien ci-dessous. Faîtes passer svp.



Pour répondre à ce questionnaire, cliquez ici : http://fr.ze-questionnaire.com/repondre.php?s=15273&d=SPVN21xbgkgl
Ou rendez-vous sur fr.ze-questionnaire.com dans la partie 'Répondre à un questionnaire' avec votre code questionnaire : 15273
et votre code réponse :SPVN21xbgkgl


Merci beaucoup, cordialement,

Naiara CUBURU

dominicos   [217835] posté le 20/09/2014 19:06:00 par helga, Je te parle forcément de choses anciennes maintenant en termes de lutte de cancer, puisque c'était en 2002. De plus, le protocole avec une mastectomie n'est pas le même qu'avec une tumo.

Ma soeur a eu un cancer lobulaire infiltrant grade II en 2002, tumeur d'1cm, toute la chaîne ganglionnaire enlevée mais aucun ganglion touché- je sais qu'ils ont beaucoup discuté en commission si chimio ou pas (aucun antécédent familial)- mais ils ont choisi la chimio parce qu'elle avait moins de 40 ans, que c'était un lobulaire (plus r et qu'ils ont pratiqué une tumorectomie de préférence à une masmectomie évitable dans son cas .

chimio obligatoire?   [217833] posté le 20/09/2014 18:15:00 par lili67, Bonjour,

Je pense que ce choix là s'effectue en fonction des résultat d'anapath.
Tu retrouveras plus de détails sur mon parcours sur ma fiche, mais si je n'avais pas eu un ganglion de touché, j'aurai uniquement évité la radiothérapie.
Le fait que le cancer soit invasif est sans doute aussi un critère dans le choix des médecins.
En tout cas, tout traitement passe devant un conseil médical ou la proposition de traitement soumise au patient est discuté avant qu'elle soit évoquée avec le patient. Le corps médical ne ferra prendre aucun risque à ta nièce.

Bises
LiLi67