Spécial Jeunes Femmes [Poster un message]

difficle de faires ses choix   [206158] posté le 14/10/2013 14:43:00 par Vivi10 Bonjour les filles,

je vous lis depuis quelques semaines...

Je me présente : j'ai 33 ans et 2 enfants de 7 et 3 ans et le 11 septembre on m'a diagnostiqué un carcinome canalaire infiltrant, on a enlevé la tumeur qui faisait 1,5 cm et j'ai commencé l'hormonothérapie. La tumeur répond à 100 % aux hormones, elle était pas très agressive, ne grandissait pas vite etc... en bref je me trouve avec un cancer de stade I.
Mon oncologue était hésitant quant au protocole : il n'était pas certain qu'une chimio me serait bénéfique, le seul critère qui le poussait à m'en proposer une était mon âge (moins de 35 ans) sinon tous les autres critères ne justifiaient pas la chimio.
j'ai donc choisi pour lui : je saute l'étape chimio.

Vu les antécédents familiaux, je suis cernée par les cancers dans ma famille (côté paternel et maternel), j'ai fait le test génétique et j'attends les résultats...
Je pense opter de toute façon pour une mastectomie (bi-latérale), on verra après la radiothérapie, il paraît qu'il faut attendre plusieurs mois afin que la peau se remette du choc. Ma façon de réagir peut sembler radicale mais franchement si ça peut m'éviter un 2ème cancer ou une rechute je suis prête à sacrifier ma poitrine naturelle ...

Voilà pour le traitement, mais c'est surtout côté psychologique que ça coince. Le choc de l'annonce et le stress de l'opération étant passé, ça me tombe dessus maintenant.
Je me sens mal à l'intérieur, seule. Mon mari ne s'intéresse qu'à lui et à ce que ça va impliquer pour lui tous ces changements, tout le monde me dit qu'il faut rester positive, on dirait la réponse type, la réponse qui change tout. RESTER POSITIVE, c'est pas parce que je suis en colère que je ne suis pas positive. C'est pas parce que j'ai peur que je ne suis pas positive!!

Je ne vais pas me laisser crever mais ma vie a changé à tout jamais le 11 septembre et jamais je ne redeviendrai celle que j'étais avant.

Désolée pour la tartine....

aude33   [206132] posté le 13/10/2013 17:50:00 par melanie33, Bonjour,
Je suis impressionnée par ton parcours et ton courage. J ai moi même un cancer du sein diagnostiqué en février 2011 pour mes 30 ans ! Youpi !!!! Donc j ai eu 3 FEC et 3 taxotere pour faire diminuer ma tumeur (8cm). Ensuite mastectomie droite avec curage axillaire et 25 séances de rayon. Novembre 2011 j étais en rémission jusqu'à mars 2012 où une récidive cutanée sur mastectomie est apparue. Depuis je suis en chimio, j en suis à mon 4eme protocole (taxol depuis juillet 2013) rien que pour la récidive et j en ai marre. Je viens de fêter mon 3eme anniversaire avec ce crabe et ça m a mis le moral à zéro. Je suis une battante et très soutenue par ma famille, j ai une fille de 5 ans. Étant donné que j ai des érosions sur récidive qui ne sèchent pas aussi vite que je voudrais, mon onco m a dit que ça sera très long encore.

Aude 33 et Fanfan 92   [206000] posté le 09/10/2013 15:06:00 par unisus Merci à toutes dans un premier temps =)

Aude 33 : En ce qui concerne mon BRCA1 ils se sont basé sur les résultats de ma maman, moi j'attends mes résultats donc je ne saurais pas en dire plus à part que ça vient de mon papy et que à part le sein et la prostate, pas d'autre cancer pour le moment...

Pour la double mastectomie, c'est moi qui en ai parlé au docteur la première, c'est ma décision qui a été approuvé par l'ensemble des médecins... Donc c'est pour ça que ça s'est fait vite...
Je n'ai pas eu de reconstruction du tout, même du sein non atteint car je voulais un travail symétrique... Donc je dois attendre au moins 6 mois avant d'envisager la reconstruction... Le chirurgien à réussi a garder toute ma peau (oui c'est pas esthétique mais honnêtement je m'y suis fait très vite !) pour faire un super travail par la suite... (Toujours en accord avec tous les médécins...)
2 méthodes s'offriront à moi :
- Les prothèses en silicone toutes simples, 2h d'intervention..
-(Je ne sais plus le terme) prendre la peau de mon ventre en guise de prothèse, 10h d'intervention.. Résultats plus naturel et ventre plat !
Moi pour le moment je penche pour le silicone car je voudrais un autre enfant donc la 2ème options en sera un peu "gâchée" au niveau du ventre... Mais rien n'empêche d'en faire une puis quelques année aprs l'autre... A voir !!
Puis j'ai des taaaas de questions a poser a mon chirurgien avant de choisir =)

Pour les rayons je ne sais pas quoi te dire.. Je vais en parler à mon oncologue qui lui ne conçoit pas que je ne passe pas par la case rayons vu la taille de ma tumeur... Je te tiendrais au courant !!
Peut être que tout dépend du type de mutation ?

Fanfan 92 : Ma mère a subit une ovariectomie à 40 ans, elle déclaré un cancer a 30 ans du sein gauche, pas de mastectomie mais juste des rayons, puis a 40 ans du sein droit pas de mastectomie non plus mais chimio ce cout ci ! Par contre elle a eu un curage de chaque côté quand même...
Moi j'ai eu un curage du côté de mon sein touché...

J'espère que j'ai répondu à tout ?

normangirl   [205999] posté le 09/10/2013 14:25:00 par fredna, chère normangirl,

je trouve ta décision très courageuse et si tu peux vivre tranquille en faisant ce que tu fais, fais-le. Je n'aurais personnellement jamais eu ce courage. Le milieu médical allopathique exerce une pression énorme sur nous afin que nous soyons très dociles, c'est aussi plus simple pour les appliquer ces fameux protocoles et s'assurer d'avoir en gros le moins de rechute en en faisant semble-t-il souvent des tonnes. Dans ces considérations, la capacité du corps à s'autoguérir ainsi que le besoin d'adhésion de la patiente au protocole de soin ne sont jamais pris en compte.
je te souhaite le meilleur dans ton chemin bises fredna

unisus   [205996] posté le 09/10/2013 12:21:00 par Aude33, Bonjour a toi,

Je suis un peu dans ton cas même si chaque histoire est différente. J'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué un cancer du sein l'année dernière (a 26 ans donc!). Dans mon cas aussi mutation génétique mais pas le BRCA 1 mais le TP53. Sur ce gêne là pas de risque particulier pour le cancer de l'ovaire mais d'autres... ma mère (qui est "mutée" également) a eu deux cancers du sein à 26 ans aussi, un cancer de la thyroïde (avec tchernobyl c'est peut etre un peu rapide d'accuser le gêne...) 2 cancers de la peau. J'ai également un petit neveu de 8 ans (certainement "muté mais encore rien de sur) qui lui est atteint d'une Leucémie.

J'ai subi une mastectomie pour le sein malade en Févier mais pour ma part les médecins n'ont pas voulu me faire l'autre coté en même temps. Ils m'ont demandé de réfléchir à la question a tête reposée et de ne pas me précipiter. Je suis quand même décidée et l'opération prévue initialement pour aujourd'hui a du etre décalée à mi novembre.
Tu as pu avoir une reconstruction immédiate? Si oui quel type de reconstruction?
Je suis surprise de voir dans ton message qu'ils te font faire de la radiothérapie, dans mon cas il en était hors de question a cause de la mutation génétique, les effets négatifs des rayons étant décuplés dans mon cas ça aurait l'effet inverse.

J'ai "cherché" pendant longtemps une jeune fille de mon age (même si 3 années nous séparent!!) pour pouvoir échanger sur mes impressions, mes angoisses....

Bon courage!

BRCA1   [205994] posté le 09/10/2013 11:43:00 par fanfan92 ton histoire est formidable petite unisus, j'ai 65 ans et porteuse de la mutation BRCA1; j'ai une fille unique a qui malheureusement j'ai transmis cette mutation, par contre nous n'avons pas pour l'instant développé de cancer lié à la mutation ......( ma maman en a eu 2 assez tard et n'est pas partie de ses cancers du sein à 89 ans ) moi le mien je l'ai eu à 61 ans et hormonodépendant, quant à ma fille elle à 43 ans aujourd'hui et est suivie à Paris du fait de sa mutation, a 41 ans elle a subie une annextomie ( ovaires + trompes ) prophylactique, moi aussi, mais moi vu mon age, et je sais que comme toi si elle avait le moindre doute sur les seins elle demanderait la meme chose que toi
Par contre en ce qui me concerne ils m'ont dit que vu mon age cette opération avait beaucoup moins de benefice et plus de risques
Ta maman a t'elle été opérée ?
je vois ma fille chaque semaine, et je ne peux m'empécher à chaque fois de penser a ce risque, ton témoignage est magnifique de bon sens et d'énergie, je pense que ma fille aurait le meme discours

unisus   [205985] posté le 09/10/2013 09:08:00 par anso91 Bravo et merci pour ton témoignage plein d'optimisme et de pêche!
Tu as pris de supers décisions, enfin je veux dire difficile mais tu as su les prendre -j'aurais fait PAREIL!
J'espère qu'à l'avenir tu pourras avoir un ou plusieurs petits frères ou soeurs pour ta mini pitchoune avant le branle-bas de combat de ce côté là aussi...!
Poursuis ta route ainsi, t'es une winneuse :)

Bises

Mon cancer à 23 ans...   [205983] posté le 09/10/2013 02:57:00 par unisus Bonjour à toutes !
Je suis nouvelle et viens vous compter un peu mon histoire...

En avril dernier j'ai senti une grosseur au niveau du sein, ma maman ayant eu 2 cancers du sein (qui se porte à merveille maintenant) et sa soeur en étant décédée, j'étais déjà un peu au "parfum" donc le lendemain je faisais déjà une écho dans un premier temps pour identifier la masse... Mon médecin et le radiologue m'ont assuré que ce n'était pas un cancer.. Mais dans le doute biopsie...
Quelques jours plus tard le verdict tombe... Cancer du sein à 23 ans...
Le lendemain je me faisais poser mon pack et 3 jours après chimio (taxo et farmo) pour 8 séances toutes les 3 semaines..
(Evidemment l'annonce à été très mal vécue... Ma fille avait 13 mois, mon mariage prévu en juillet, mon voyage de noce en septembre...)

Pourquoi si vite ? Car mon cancer est (ou était ?) très agressif... Ma tumeur avait grossit de 2 cm en 1 semaine, elle faisait 7cm de diamètre.. Il fallait la faire rétrécir au plus vite pour envisager une mastectomie par la suite...
Je suis soignée à reims, mon oncologue et mon chirurgien sont 2 pitbull, je me suis senti de suite en total confiance, je me suis posée aucunes questions, je voulais vivre et c'est tout !
Au bout de 2 séances de chimio, la masse avait totalement disparu "spectaculaire"... Mais pour ne pas perturbé mon mariage, ils ont décidé de finir mes séances et ensuite m'opérer..

Après moult discussions, on se rend compte que ma mère est mutée BRCA1, et qu'au vu de mon âge il y a énormément de chance que je le sois aussi... Donc pas le temps d'attendre les résultats de ma recherche génétique on me propose une mastectomie de mon sein touché et l'autre en prévention.. J'ai du y réfléchir 3 secondes et j'ai dit " bien sur qu'on m'enlève les deux !" et une ovariectomie dès 30 ans voir moins... Je tiens à préciser que j'ai eu le choix entre plusieurs solutions... j'ai choisi les plus radicales de mon propre chef...

Me reste la radiothérapie dans 3 semaines puis dans 7 mois la reconstruction... En espèrent ENFIN reprendre ma vie "normale" petit à petit et envisager pourquoi pas une nouvelle grossesse avant de ne plus pouvoir..

Je viens poster mon message pour aider les jeunes femmes à s'accepter et à avoir envie de se battre... (Qu'importe la méthode...)
Oui j'avais 23 ans (24 maintenant), le premier cas aussi jeune pour mes docteurs, j'ai perdu mes cheveux que j'avais jusqu'aux fesses, j'ai été fatiguée, malade, j'ai subit une double mastectomie... OUI j'ai des coups de cafard de temps en temps mais je vis... Je me bas pour mon Mari et surtout pour voir le sourire de ma fille encore trèèèèès longtemps...
Les changements physiques, la chimio.. Tout est énormément compliqué à accepter... Mais ce n'ai que temporaire... Il ne faut pas voir dans tout ça un ennemi mais un allier vers la guérison..

Vous l'avez surement déjà entendu des centaines de fois mais un bon moral, la volonté et la positivité font des miracles, c'est la moitié de la guérison..
J'ai la chance d'être entourée par des personnes plus que formidables qui m'aident chaque jour à me battre et à ne pas lâcher ! Ne vous battez pas seule... Laissez les gens porter se fardeau avec vous... Vous en serez un tout petit peu plus soulagée...

Voilà ! Courage à toutes !!!!!

même si on fait toutes les thérapies....   [205701] posté le 03/10/2013 10:45:00 par Veisivi, Même si on accepte tous les protocoles proposés, même les plus efficaces,
on peut, malheureusement, quand même rechuter. Et les cas sont assez nombreux. Ces thérapies retardent sans doute la rechute, mais difficile à mesurer de combien de temps.
Aucune garantie dans cette maladie, hélas.

normangirl, therapies alternatives et dire "oui ou non"   [205699] posté le 03/10/2013 10:19:00 par kiki1811 sur le plan scientifique, un résultat est valable si on peut le prouver, si on peut le mesurer et ce a plusieurs reprises et qu'on recuille les réusltats et on les compare a d'autres mesures faites par d'autres sur les meme themes etc...
ce n'est pas parce que "ma mère n'a jamais pris de tamoxifene et elle a vécu 100 ans" ou "j'ai refusé la chimio et j'ai survécu 30 ans" "je connais des gens qui ont eu un petit cancer et qui sont morts 6 mois après" etc... que cette vérité est vraie universellement...
au dela de ce debat de "ce qui marche" et "ce qui ne marche pas" la vraie question est celle du choix et ca, c'est a l'échelle individuelle qu'il se fait, comme le dit si bien valenre, par tatonnement, avec notre propre vécu, nos essais et nos erreurs...
pour bien comprendre la notion de choix, on peut lire cette page :
http://www.colby.edu/~ampaliye/FR128/existentialisme.pdf

Normangirl   [205695] posté le 03/10/2013 09:24:00 par Globule69 Bonjour,
Je voulais simplement de dire que je trouve ton choix courageux face à une médecine traditionnelle qui ne nous en laisse pas beaucoup... Lors de la découverte de mon cancer, j'ai également émis l'envie de ne pas passer par la case "chimio". Toutefois, mon chirurgien et oncologue, au vu de mon âge et de mon type de cancer, m'ont fortement déconseillé... Depuis, et au vu des récidives et métastases, je sais que la chimio n'était pas un passage obligé voir nécessaire...actuellement, je "négocie" mes chimio et me dirige vers la médecine parallèle...s'il fallait recommencer, je serais assez courageuse et informée pour dire non et choisir, comme toi, le chemin qui me convient le mieux.
Courage et tiens-nous informer des suites.

Normangirl   [205694] posté le 03/10/2013 08:34:00 par Tamaris Chère Normangirl,
J’aimerais m’excuser si je t’ai blessé avec mon avis, ce n’était pas mon but. En fin compte c’est ton choix. Je voulais juste te faire réfléchir coté moral vis-à-vis à tes futurs enfants. Donner la vie s’est une grande responsabilité. Ce n’est pas seulement de faire un enfant mais d’avoir du temps, de consacrer ton temps en donnant l’amour pour l’élever.
Tu est très jeune et comme le disent les autres impatientes le cancer à cet age est agressif. Sais-tu s’il y a une mutation ?
Revenons sur les guérisons des cancers de différents sort, je pense que ce sont des cancers si je peux dire « classiques », sans mutation ni complication. Oui, les guérisons existent. Mais avec des thérapies modernes et pas avec des soins de naturopathie et ayurvédiques. Ces dernières sont des thérapies alternatives, complémentaires et de soutien.
Je respecte ton choix et je te souhaite de tout mon cœur que tu n’auras pas de récidive et que tu auras une longue vie.

En réponse à Shanty sur le reportage sur ARTE et Pr Thomas Tursz c’est bien intéressant. Mais…. Il y a toujours un Mais !
Je cite :
Mais pour ce soignant à l'inébranlable rationalité, pas question de donner de faux espoirs aux malades occidentaux. Il s'attache à faire répéter à ses interlocuteurs locaux qu'en matière de cancer les remèdes traditionnels ne sauraient se substituer aux traitements développés par la cancérologie moderne. Le Pr Tursz en est sûr, c'est sa radiothérapie qui a sauvé Marinella.
Oui pour les soins alternatifs mais en complément des soins conventionnels et approuvés.
A votre santé

choix   [205690] posté le 03/10/2013 07:57:00 par zaboton Pour Norman girl!
Réfléchis bien comme te l'ont dit les filles mais sache que se soigner autrement peut aussi vouloir dire se soigner avec autre chose en plus!
Quand j' ai consulté un médecin naturopathe ,homéopathe,il m' a dit " Faites quand même ce qu'on vous propose ,moi ,je serai là pour atténuer les effets indésirables et remonter vos défenses!"
Après,tu as pris ta décision et elle est respectable!
bonne continuation

Normangirl   [205689] posté le 03/10/2013 01:32:00 par valenre, Le pb, c'est que se traiter AUTREMENT, ca n'existe pas.
Accepter ou pas les traitements, je crois que c'est une question qu'on se pose toutes, à un moment ou à un autre du parcours. Et vu que la réponse n'engage que nous, on se décide soi-même en conscience, avec ce qu'on est, son histoire, ses angoisses, ses révoltes, sa naiveté, sa confiance, etc...
Mais des traitements qui ont prouvé leur efficacité, il n'y en a pas d'autres que ceux que proposent les médecins. Pas efficaces à 100%, pas assez ciblés, parfois dévastateurs, trop lourds, on est bien d'accord. Mais il n'y a rien d'autre.

Quel débat !   [205688] posté le 03/10/2013 00:49:00 par Normangirl, Je ne pensais pas susciter de telles réactions.

Merci à celles qui m'ont lu sans me juger, sans forcément me comprendre,peut être, mais sans porter de jugement pour autant.

Je me répète je ne voulais pas créer de polémique, juste partager mon expérience avec vous, certaines réponses me laissent sans voix...

Tamaris, oui je veux des enfants, c'est aussi une des raisons pour lesquelles je ne veux pas de chimio.
Pour toi si je ne fais pas de radiothérapie et/ou de chimio je signe mon arrêt de mort ? Je veux vivre tout comme toi, encore plus maintenant, pour moi il existe autre chose pour traiter mon cancer c'est tout.
Tout comme toi je vais me battre, autrement certes mais me battre quand même...

Ma décision ne remet pas en cause vos décisions.
C'est notre cancer, notre vie, notre choix personne ne peut juger ça.

Je ne suis pas une illuminée, qui est contre la médecine traditionnelle, qui n'a jamais pris une aspirine de sa vie et qui pense qu'on peut tout guérir avec de l'encens et du thé !
C'est sûrement la décision la plus difficile que j'ai eu a prendre de ma vie, mais elle a été MUREMENT RÉFLÉCHIE pendant des mois et pas juste en regardant sur internet comme certaines peuvent le penser, je ne suis ni inconsciente ni suicidaire !

J'ai tellement envie de vous dire tout ce qui a motivé ce choix de me traiter AUTREMENT et non pas de ne pas de ne pas me traiter, mais je pense qu'accentuer le débat ne serait pas une bonne chose. ( si certaines veulent savoir je répondrais en MP sans soucis ).

Désolée que certaines soient révoltées, choquées, encore une fois je me remet pas en cause vos choix merci de respecter le mien si peut conventionnel soit il...

normangirl   [205670] posté le 02/10/2013 19:26:00 par Tamaris Bonjour nouvelle impatiente,
J'aimerais te demander: As-tu pensé un jour si tu a des enfants et la maladie revient? As-tu vu combien de jeunes mamans il y a sur le forum? Toutes celles ci se battent non seulement pour leur vie mais surtout de voir leurs enfants grandir. Parce que ce sont les enfants qui vont souffrir sans leur maman.... Parce que les enfants n'ont pas choisi le sort de leurs parents.
Moi je n'ai pas peur de la mort, au contraire - je veux vivre 100 ans, mais j'ai peur de mourir car mon fils va souffrir de ma disparition. Pour cela je me bat et je subi tous les traitements pour le voir grandir.
Mais après tout ça c'est ta décision.
Je te demande seulement Réfléchis encore une fois si tu veux avoir des enfants....
Bon courage pour la suite
Vess

Normangirl, suite   [205669] posté le 02/10/2013 19:07:00 par Anne, Normangirl,
Si j'ai bien lu : 31 ans (donc très jeune), et grade 3 (donc le grade le plus agressif) : pour moi, il n'y a pas photo.
Enfin, si, en matière de photos, il y a au moins radio (thérapie).
Anne (Dijon)

normangirl   [205664] posté le 02/10/2013 17:39:00 par nathchab, Hello et bienvenue ( si l'on peut dire ) !
Le moins que l'on puisse c'est que ta decision fait débat ! Et pour cause....... merci a toi d'avoir eu le courage de venir nous l'écrire !
Reviens nous donner de tes nouvelles , c 'est forcément nécessaire maintenant !
Courage pour la suite !

pour Normangirl : si tu ne veux pas de radiothérapie   [205662] posté le 02/10/2013 17:33:00 par Veisivi,
Toutes les messages ci-dessous (pourtant de filles qui ont eu un cancer du sein et passé par les traitements classiques), nbu, bernatou1, Nenaleriac, Alizee07, Cocinel69,
Anso91, frémissent devant ta décision, mais acceptent ton libre choix.
Avais-tu parlé à ton oncologue que tu ne voulais pas de rayons ? Car dans ce cas, les médecins proposent la mastectomie pour éviter une rechute locale qui se propagerait ailleurs. Peut-être te l'a-t-on proposé.

Je comprends que tu aies peur de la chimio et des rayons invisibles (c'est d'ailleurs ces rayons invisibles que j'avais très mal supportés mentalement), mais de nos jours les rayons sont bien ciblés et bien dosés. Et tu éviterais au moins une rechute locale qui peut avoir des conséquences dramatiques. Si tu connais l'anglais tu peux avoir accès à toutes les études des grands centres de cancérologie.

Il y a une quarantaine d'années, on se bornait à enlever le sein en cas de cancer sans autre traitement. Et après trente ans, il y avait encore des survivantes qui allaient bien.

Peut-être devrais-tu quand même parler ouvertement de tes projets avec le radiothérapeuthe ou un autre cancérologue et non seulement avec des médecins de la para-médecine qui cherchent à vendre leur médecine qui n'a jamais démontré scientifiquement de guérison après un diagnostic valable.

Normangirl   [205658] posté le 02/10/2013 16:33:00 par nbu, Bonjour à toi et bienvenue dans ce forum,

Je suis infirmière et donc soignante , je sais que la décision de suivre une thérapie reste le choix du patient et qu'il doit être respecté.
Par contre, en tant que patiente , je peine à te comprendre....
Tu sais ce n'est pas forcement sur internet que nous trouvons des réponses éclairées bien au contraire, on trouve tout et n'importe quoi !!
Des protocoles de soins sont établis par rapport à des études sérieuses...

Oui les médecines alternatives peuvent t'aider à mieux supporter les différents traitements .
Oui, une alimentation équilibrée et bio ainsi qu'une activité physique régulière diminuent les risques de récidive mais elles ne font pas tout ,malheureusement !!
Oui, les différents produits de chimio ainsi que la radiothérapie ont des effets secondaires qu'il faut supporter.Il n'y a pas de bon ou de mauvais traitements mais de bonnes indications....

Quoi te dire d'autre, je suis une "triplette"avec une petite tumeur sans atteinte ganglionnaire,malgré cela et même si le pourtour de la tumeur était sain, j'ai accepté sans hésiter le protocole proposé par le staff ( tumorectomie,chimio,radiothérapie)pour mettre toutes les chances de mon côté !!

Je pense même que les différents "médecins" ou autres qui te suivent sont des inconscients de t'aider sans traitement allopathique.

Tu es jeune, très jeune, pourquoi prendre de tel risque ?

La vie est trop précieuse,bien trop précieuse....

Bon courage pour la suite

Nat