Spécial Jeunes Femmes [Poster un message]

mathilde - casque réfrigérant   [236944] posté le 12/04/2016 21:01:00 par lili36, le casque réfrigérant est une espèce de bonnet congelé qu'on pose sur la tête pendant la chimio. Le froid fait se contracter les vaisseaux sanguins et est ainsi supposé limiter ainsi la propagation du produit au niveau du cuir chevelu.
Mon oncologue m'avait incitée à le porter car le retour d'expérience dans l'hôpital où je suis suivie a montré une meilleure repousse lorsque que le casque avait été porté pendant la chimio. J'ai donc fait le bon petit soldat et suivi les préconisations relayées aussi par le personnel infirmier en charge de l'exécution des chimios.
C'est clair que c'est pas super agréable (en plus c'était l'hiver) mais j'ai trouvé ça supportable et comme dans mon cas ça a vraiment limité la perte des cheveux j'ai persévéré, y compris sous taxotère.

J'espère que tu accrocheras mieux avec l'équipe chimio ...

Bon courage à toi

Céline

Lili36   [236942] posté le 12/04/2016 20:33:00 par mathilde, Non mon oncologue ne m'a pas parlé du casque réfrigérant. Je n'ai pas tellement accroché avec lui. Je rencontre l'équipe de chimio lundi prochain j'espère que ça ira mieux et je leur demanderai. Merci pour le site je vais aller voir ça !

Mathilde   [236936] posté le 12/04/2016 19:42:00 par lili36, Non la perte des cheveux n'est pas insignifiante et tu trouveras de nombreux témoignages ici (et ailleurs aussi) où les femmes disent que la perte des cheveux leur faisait plus peur que la perte du sein (c'était mon cas aussi).

Ne censure pas tes réactions, elles sont bien légitimes quelles qu'elles soient ! Et personne n'a le droit de les juger.

Perso, j'ai eu 3 FEC100 et 3 taxotère (+ 1 an d'herceptine). J'avais moi aussi fait couper mes cheveux courts au début de la chimio : pas facile. Mais quand beaucoup m'ont dit que ça m'allait bien j'ai fini par aimer aussi. Grâce au port du casque réfrigérant (on t'en a parlé ?) j'ai réussi à conserver la plupart de mes cheveux pendant le FEC100. Par contre avec le taxotère je n'ai pas pu éviter la perruque et le foulard alors que selon mon oncologue normalement on les perd avec le FEC100 et on a des chances de les garder avec le taxotère ... (chacune réagit différemment ...). En tout cas ça peut valoir le coup d'essayer le casque "au cas où".
Je te mets le lien du site internet d'une jeune femme atteinte d'un cancer du sein et qui donne des conseils de "beauté" notamment autour des nouages de foulards. En espérant que ça puisse t'aider : http://feminityandjy.tumblr.com/

C'est chouette que tu sois bien entourée. N'hésite pas à te laisser chouchouter et à venir sur ce forum. Tu peux aussi m'écrire en mail perso (dans ma bio) si tu le souhaites.

Bon courage à toi

Céline

Mathilde   [236934] posté le 12/04/2016 19:33:00 par lauredep, Bonjour Mathilde, je suis très sensible également sur ce qui te touchent.
Bon courage pour la chimio. Moi je saurai d'ici la semaine prochaine je pense. On pourra partager nos impressions.
Bonne soiree
Laure

Mathilde   [236935] posté le 12/04/2016 19:33:00 par lauredep, Bonjour Mathilde, je suis très sensible également sur ce qui te touchent.
Bon courage pour la chimio. Moi je saurai d'ici la semaine prochaine je pense. On pourra partager nos impressions.
Bonne soiree
Laure

Merci !   [236933] posté le 12/04/2016 19:13:00 par mathilde, Merci Céline.
Je suis bien entourée par ma famille et surtout mon conjoint mais c'est très important pour moi de pouvoir partager l'expérience de personnes qui ont vécu la même chose.
Mon protocole est 4fec et 4Taxotères.
J'espère que tout se passera bien et j'appréhende aussi beaucoup la perte de cheveux même si ça parait insignifiant par rapport à tout le reste. Je vais déjà aller chez les coiffeur la semaine prochaine pour passer de mes cheveux longs à une coupe courte et ça c'est déjà un stress..

Mathilde   [236932] posté le 12/04/2016 18:37:00 par lili36, Bonjour Mathilde,

Tu as frappé à la bonne porte et tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter et partager avec toi son expérience.

La chimio fait peur et c'est vrai qu'il y a des moments difficiles mais chaque femme réagit différemment aux traitements et même si la liste des effets secondaires est longue tu ne les auras pas tous ! Certaines arrivent d'ailleurs à limiter les désagréments.
Sais-tu déjà quel sera le protocole de chimio ?

Un point important, je pense, est d'être bien entourée et d'exprimer ce que l'on ressent car il est très difficile pour ceux et celles qui ne l'ont pas vécu de nous comprendre.

N'hésite pas à poser ici toutes les questions qui te trottent dans la tête et à exprimer ce que tu ressens sans filtre. Tu trouveras toujours une oreille attentive.

Bon courage à toi

Céline

nouvelle   [236931] posté le 12/04/2016 17:53:00 par mathilde, bonjour à toutes
je suis nouvelle par ici.
je me présente j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquée un cancer du sein le mois dernier. j'ai subi une tumorectomie avec curage axillaire.
je suis actuellement un protocole de conservation ovocytaire car je n'ai pas d'enfant. je commencerai la chimio après ce protocole.
la chimio me fait terriblement peur et j'ai beaucoup de mal a accepter le fait de devoir attendre minimum 3 à 5 ans avant une grossesse (le temps de l'hormonothérapie)
je voudrais bien échanger avec d'autres personnes confrontées à cette maladie.

A toutes mes copines de galères   [236732] posté le 04/04/2016 16:54:00 par lauredep, Bonjour à toutes , depuis le 7 mars , date de l'annonce , je suis beaucoup venu sur ce forum, car il me fait du bien.
Ninie: je comprend tout à fait tes questions, d'un coté , nous voulons que cela soit un derrière nous le plus rapidement possible et d'un autre coté, nous sommes prêtes à tout si cela peux nous éviter une aggravation ou récidive.
Lili36, lire ton ressenti m'apporte du réconfort pour les prochaines semaines. J'ai eu, vendredi dernier, la tumorectomie et le ganglion sentinelle (pour le moment négatif autant dire que je croise les doigts!).
Je n'en suis qu'au début du parcours , qui risque d'être un peu long car K hormonodependant mais HER 2 positif! mais j'essaye de relativiser. Un jour je suis en haut un jour je suis en bas.

Ninie02   [236723] posté le 04/04/2016 15:08:00 par lili36, Bonjour Ninie02,

Concernant l'acceptation de soi avec un corps qui a été meurtri par la chirurgie et les traitements, c'est clair que c'est pas facile.

Après on réagit toutes différemment. Perso ce n'est pas ce sein différent, reconstruit et sans mamelon qui est le plus difficile à accepter. Peut-être parce que j'ai choisi cette mastectomie (la chirurgienne m'avait proposé une tumorectomie ou une mastectomie) car je pensais ne pas pouvoir supporter de vivre en me demandant si tout avait bien été enlevé. Aujourd'hui je ne le regrette pas.
C'est plus la chimio et les effets secondaires de la chimio qui me sont difficiles aujourd'hui côté image de soi : cheveux, cernes, fatigue, perte de mémoire, douleurs diverses et variées (comme je dis à mes proches : j'ai l'impression d'avoir 70 ans alors que je n'en ai que la moitié ...).
Pendant les traitements j'ai bénéficié de soins d'une oncoesthéticienne, offerts dans l'hôpital où je suis suivie. Ca m'a aidé à camoufler certaines marques. Je me suis aussi mise au Pilates : ça aide à se reconnecter en douceur à son corps.
Après la chimio, je me suis offert quelques massages et soin du visage via Groupon. Je me dis aussi qu'un shooting photo pourrait peut-être m'aider à accepter cette nouvelle image de moi mais je n'ai pas encore franchi le pas (encore faut-il tomber sur le bon professionnel ...)

La chimio est souvent difficile mais là encore ça dépend des personnes. Chaque corps réagit différemment. Pour de nombreux effets secondaires il est possible de soulager ou d'anticiper via un traitement adapté. A posteriori je dirais que c'est passé vite (on est la tête dans le guidon à jouer les bons petits soldats qui avancent sans trop réfléchir) mais je sais que je ne disais pas ça pendant ... J'ai eu la chance d'être très entourée par ma famille et mes amis. Je comprends que tu as un enfant : quel âge a-t-il/elle ? J'ai 2 enfants qui avait 6 et 3 ans au début du traitement. Etre épaulée au quotidien a été pour moi indispensable pour les préserver.

Pour l'hormo, je ne peux pas t'en parler car j'y ai échapper mais d'autres impatientes le pourront. Mais bon côté libido même sans ça c'est pas évident ... ;-)

Pour la peur de la récidive, je comprends en lisant les post sur ce forum, qu'elle reste tapie au fond de nous ou plus en surface selon les moments et qu'il faudra apprendre à vivre avec. Pour me rassurer je me dis que si récidive il y a, elle sera prise en charge dès le début mais je pense que je serai moins philosophe à l'approche des contrôles ...

N'hésite pas à me contacter sur mon mail perso dans ma bio si tu as besoin

Bises et bon courage à toi (on sera avec toi par la pensée mercredi : donne de tes nouvelles)

Céline

Moiaussi   [236722] posté le 04/04/2016 14:03:00 par Fragile, Pourquoi tant d'agressivité dans votre post ? Et d'ailleurs,de quel droit vous permettez vous de parler au nom des impatientes ? Je ne suis hélas plus "jeune", sinon j'aurais volontiers offert un peu de mon temps pour répondre aux questions de cette étudiante.
J'en profite pour lui souhaiter bonne chance pour la rédaction de son ?mémoire.
Belle journée

MDELAL02   [236721] posté le 04/04/2016 13:21:00 par Moiaussi Bonjour,

Si la rédaction de votre mémoire vous semble urgente,
nous, impatientes, avons d'autres urgences ...

Bonne journée.

Lili 36   [236718] posté le 04/04/2016 00:40:00 par Ninie02 Merci Lili pour ce message, mes Questionnements sont basés sur l'acceptation de soit, de mon aspect physique.

Et sur le traitement, le chirurgien m'a dit après mon opération soit c'est chimio soit hormonothérapie.
La chimio me fait peur car on lit ou on entend dire qu'elle te rend malade.

L'hormonothérapie, tu dois le prendre pendant 5ans. Je me dis mais si je veux un autre enfant!? Et puis y a la perte de libido.....

Ce qui me fait peur aussi c'est OK mon ganglion est négatif, mais cette saleté de maladie peut encore être présente quelque part en moi, mais comment le savoir?

C'est dingue tout ce qui nous passe à l'esprit, toutes ces questions, mais j'ai envie de reprendre ma vie d'avant et le plus rapidement possible...

URGENT mémoire ergothérapie "cancer du sein et activités"   [236692] posté le 03/04/2016 16:47:00 par MDELAL02, Bonjour à toutes,

Je suis étudiante en troisième année d'ergothérapie et je réalise un mémoire sur le maintien des activités des femmes jeunes ayant eu un cancer du sein.

L'une de vous serait-elle intéressée pour échanger sur ce sujet, au cours d'un entretien téléphonique d'une trentaine de minutes ?

Le rendu du mémoire est pour bientôt, voilà pourquoi ma requête est assez urgente...

Merci d'avance,

Margot.

Pour Ninie02 et les autres   [236588] posté le 01/04/2016 11:43:00 par lili36, Bonjour à toutes, Bonjour Ninie02,

Je comprends très bien ton angoisse car j'ai vécu la même il y a un peu plus d'un an et j'avais moi aussi 35 ans.
J'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate et ensuite d 6 séances de chimio thérapie (3 FEC100 + 3 Taxotère) additionnées d'une thérapie ciblée avec de l'Herceptin pendant 1 an. J'ai fait mercredi la dernière injection d'Herceptin et malgré ces 16 mois difficiles je ne réalise pas encore ce qui m'est arrivé.

J'espère que les résultats seront ceux que tu espères. Perso j'étais presque "soulagée" d'avoir de la chimio car elle était sensée venir à bout de la moindre cellule cancéreuse qui aurait pu se détacher de la tumeur même si non détectée par les examens mais nous réagissons toutes différemment.

Je ne sais pas quelles sont tes interrogations et ne voudrais pas par mon témoignage soulever des angoisses que tu n'as pas.

Je dirai peut-être : oublie tout ce qui est véhiculé sur les traitements par l'inconscient collectif car la réalité est bien différente car on la vit et les difficultés ne sont pas toujours celles que l'on croit avant d'y être confrontée.
N'hésite surtout pas à dire ce que tu ressens : à tes proches, tes amis car eux ne savent pas. Et n'hésite pas à demander de l'aide et à dire ce dont tu as besoin.

Bon courage pour la suite et si tu as des questions plus précises n'hésite pas à les poster, je serai ravie de partager mon expérience (et d'autres impatientes aussi)

Amicalement

Céline

En attente....   [236582] posté le 01/04/2016 00:41:00 par Ninie02 Bonsoir,

Je suis une nouvelle, j'ai 35 ans, j'ai subit une mastectomie avec reconstruction en même temps, il y a peu.
Mercredi je vois le chirurgien qui m'informera ohooo je l'espère sur la suite, quel traitement vais je avoir?!

J'ai détecté moi même cette tumeur, mais comme j'ai une petite poitrine je pensais que c'était une côte !! Truffe!! Deux semaines après cette découverte visite au docteur.

Mon docteur je le chéri car pour accélérer les choses il m'a fait faire le diagnostic en une journée.

Certes en une journée on s'effondre, mais on a une échéance.

Je viens ici pour parler, lire vos témoignages, et là perso j'appréhende mercredi, la suite, les récidives, mon apparence physique (même si j'ai bcp de chance).

Et je ne sais pas par quoi ni où commencer....

Bonne soirée.

Lauredep..   [236572] posté le 31/03/2016 18:00:00 par fanou94, Un camion d'ondes positives pour demain.....Je penserai à toi demain; en plus de ce k en commun , nous résidons ds la même ville!
J'ai vécu la même intervention il y a qques mois et le réveil se passe bien. pas de douleurs....le plus difficile sera d'attendre les résultats de l'anat pr le ganglion sentinelle que je te souhaite négatif!

Très cordialement
Françoise

J-1 le trouillometre à zéro    [236570] posté le 31/03/2016 15:26:00 par lauredep, Eh oui , demain tumerectomie + ganglion sentinelle. Je suis flippee mais pressée qu on me retire cette vilaine boule mais bon , en même temps je flippe de ce qu on va trouver .
Je fais bonne figure devant tout le monde mais à l intérieur je suis pas qu fière que ca !

bonne nouvelle nenette123   [236531] posté le 30/03/2016 15:04:00 par maryloudeSeine, Bonjour, je suis ravie pour toi de cette excellente nouvelle.J'espère que l'on va te trouver un traitement adapté. Bonne chance pour la suite de ta vie et de tes amours,
Bises, Marylou

de retour   [236518] posté le 29/03/2016 21:21:00 par nenette123, Bonsoir à toutes,

j'ai été de mariage tout le week end, partie vendredi et rentrée hier. Je viens de me reconnecter et de découvrir vos derniers messages, merci beaucoup à toutes.
L'hopital m'a téléphoné aujourd'hui en fin d'après-midi. Ce n'était pas prévu comme ça mais ils m'ont donné les résultats de la biopsie par téléphone: c'est bénin il n'y a pas de cellules cancéreuses. J'ai halluciné, je m'attendais tellement au pire...
La doc m'a dit qu'elle était surprise, que c'était surement une grosse inflammation qui avait créée ce nodule, d'ou les scintillements à l'irm. Phénomène rare apparemment. Du coup ils ne savent pas encore comment le traiter (médcaments ou opération) mais je m'en fiche je revis. Je me suis effondrée en larmes en raccrochant, le soulagement est énorme.
Du coup je me sens un peu "bizarre" en vous écrivant ça, parce que l'angoisse se termine pour moi, je me rends compte de la chance que j'ai, et de l'injustice qui vous frappe vous. Je n'oublierai pas le soutien que vous m'avez témoigné et qui m'a aidée à tenir lors de ces jours de stress intense qui resteront gravés dans ma mémoire. Vous y êtes associées désormais. Je vous envoie toutes mes ondes positives, merci encore vous êtes formidables.

Céline