Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Nabi   [207201] posté le 05/11/2013 02:08:00 par luludoc Allo Nabi

Mon impression,

Tes aphtes sont possiblement secondaires beaucoup plus à ton toxatere que ton herceptin. Ça ne fait pas très longtemps que tu l'as cessé et du plus on n'est pas immunosupprimé (diminution de nos défenses contre les infection) lorsque l'on reçoit herceptin seul. Tu as du etre en contacte avec un virus.... ou un traumatisme mais c'est moins probable....

J'espère que ma réponse va d'aider!

Bye

Lulu.

aphtes   [207160] posté le 04/11/2013 12:19:00 par Nabi bonjour,
j'ai mal à la gorge depuis 4 jours je suis allée voir mon medecin qui ne voit rien de "bien méchant" en attendant chaque fois que je dglutis j'ai comme des brulûres et/ou des aphtes sur la glotte et au fond de la gorge .
est-ce que ça peut être lié à l'herceptine car j'ai fini taxotere depuis 23 septembre !
il m'a donné un corticoïde local en cachets j'aime pas le mot "cortic..."

lol je suis une râleuse !!
demain angioscinti...cardiaque et herceptine .. et on sera repartie pour 3 semaines!!!

cet après midi je vois la chirurgienne pour les resultats d'anapath ...

bonne journée

ludoluc missmariflo   [207059] posté le 01/11/2013 12:03:00 par Nabi en vous lisant plein de sensations trouvent une "explication"

depuis un moment j'éprouve un besoin irrépressible de m'étirer au moins 10 fois par jour mais surtout les jambes (faut dire qu'avec ma mastectomie toute fraîche c 'est mieux ) ...
et puis cette sensation de tremblements et faiblesse comme si je suis en hypoglycémie mais à l'intérieur sans que ça se voit .

et c 'est vrai que malgré la fatigue je ne me sens pas bien immobile car toute les sensations désagréables sont décuplées.
et plus dès que je reste sans bouger j'ai des fourmis dans les pieds les orteils et le bras gauche avec des décharges dans les chevilles .
à l'hopital ils m'ont dit surement les restes du taxotere mais maintenant je me dis que ça peut être aussi l'herceptine .

j'expliquais l'autre jour à mon mari qu'il y a des moments où je me fige comme un petit moment de plénitude hors tout c'est quand je ne ressent pas mon corps . des petits creux des quelques minutes où je n'ose plus bouger car là à cet instant rien ne me rappelle que je suis malade.

mais c'est clair qu'à l'hopital (et pas faute d'avoir demander) on ne m'a cité aucun effet secondaire à l'herceptine à part surveillance cardiaque , comme si lol "franchement madame après la chimio c'est du pipi de chat "!!!

allez bises

A Luludoc,   [207056] posté le 01/11/2013 11:28:00 par missmaryflo, Je viens de lire ton post dans lequel tu dis ceci :

Je décrirais mes malaises comme si une fois l'ANKYLOSE résolu, je ne peux pas arrêter (m'assoir), je dois rester en mouvement sinon l'ankylose regagne mon corps et je dois recommencé les étirements.... De plus, j'ai aussi de L'ÉLECTRICITÉ DANS LE CORPS, j'ai l'impression de trembler mais ce n'est pas visible, et de la FATIGUE, impossible de faire ce que je faisais avant dans la même journée.

J'ai l'impression de me lire. L'électricité dans mon corps est ce que je ressens également. Essentiellement au moment du coucher (immobilité), ce qui me pose des soucis d'endormissement. Je ressens cette électricité comme de petites vagues qui m'envahissent au rythme de mes battements cardiaques. Impossible dans ces conditions de rester sans bouger. J'ai besoin de m'étirer sans cesse, sinon l'ankylose reprend le dessus....Bref, ça me ferait presque plaisir de t'entendre parler comme moi (je me sens moins seule) !!!
Pour m'aider, j'ai eu pendant quelques mois du "rivotril". Ca marche super bien, sauf que je n'avais pas envie de prolonger ce traitement un peu trop controversé à mon goût. J'ai eu du mal à m'en passer...sevrage hyper compliqué. Aujourd'hui c'est bon, je suis enfin parvenue à m'en défaire, ça n'a pas été simple.

Je réussis à m'endormir en faisant des exercices de détente (genre auto-hyptnose). Le soir en m'endormant je m'oblige à focaliser sur autre chose que mon corps qui me dérange. Malheureusement, ça ne fonctionne pas toujours....mon esprit a bien du mal à "décrocher".

Je fais également beaucoup de sport...ça ne m'empêche pas d'avoir mal partout après, mais j'ai remarqué que ça m'aide à mieux m'endormir (endomorphine probablement) ....le corps après l'effort est comme "épuisé" et me laisse en paix...

Etant sous herceptine depuis plus de 10 ans, je ne sais même plus comment c'était "avant"....par la force des choses, je me suis donc adaptée. Le corps médical m'a écouté, mais (à part la prescription du rivotril) ne m'a jamais vraiment donné de solution....C'est une amie médecin qui m'a appris l'auto-hypnose !!!! C'est dommage. Heureusement que ce forum existe. Il permet de se sentir bien moins seule face à notre traitement.

Amitiés.
Florence.

pour Grive   [207017] posté le 31/10/2013 09:19:00 par viam, bonjour,

je n'arrive pas à me connecter pour te contacter,peux tu me contacter avec mon adresse mail? merci a+

pernelle   [207005] posté le 30/10/2013 20:14:00 par Nabi merci pour les liens . pour l'injection sous cutanée ils m'ont dit que c 'était à l'étude mais pas encore mis en place . donc je vais toutes les 3 semaines en hopital de jour pour injection dans le pac qui dure 30min .

comment vas -tu ces jours ci? mieux j'espère ...
bisous

Nabi, herceptin   [206995] posté le 30/10/2013 16:03:00 par pernelle Va faire un p'tit tour là :
http://isabelledelyon.canalblog.com/archives/2011/02/16/20404800.html
Globalement, le blog d'Isabelle est une mine pour les herceptinettes.

Bon, et j'espère que ton centre est à la page pour l'injection
cf :
http://www.medscape.fr/oncologie/articles/1578637/

Bisous
Pernelle

herceptine chimio?   [206992] posté le 30/10/2013 14:09:00 par Nabi bonjour question bête et existencielle lol!

l'herceptine est elle de la chimio ?

j 'ai fini ma "chimio" fec taxotere mais je continue l'herceptine ad vitam à l'hopital on me dit : vous revenez le ... pour votre chimio alors que je ne fais plus que de l'herceptine.

ça me questionne

pour Grive,missmaryflo,luludoc,pernelle etc.   [206944] posté le 29/10/2013 14:07:00 par viam, Bonjour à toutes;

Quel soulagement de lire vos réponses!!je me sens moins seule dans ma souffrance et mon incertitude..le fait d'avoir été malade développe l'imagination si vous voyez ce que je veux dire ,et les réponses ou non réponses des gens censés savoir ne rassurent pas du tout!!
En même temps que mon mail sur le forum,j'ai appelé le labo qui fabrique herceptin,pour savoir s'ils avaient des infos.Bon ,c'est effectivement 1%des patientes qui ont ce genre de désagrément..je suis tombée dans la proportion !pas de bol!!Ils ont été intéressés par ce que je leur ai dit et souhaitaient entrer en contact avec mon oncologue.J'ai refusé,je voulais une info,pour me rassurer je ne veux pas etre observée a la loupe,le reste est assez lourd quand c'est obligatoire!..cela dit et si l'on était plusieurs a leur en parler,ils pourraient peut etre donner l'info aux oncologues qui cesseraient de nous prendre pour des hystériques,et pour des nanas qui veulent arrêter l'herceptin avec la douleur comme prétexte!Mais je ne sais pas comment faire..

Comme ma dernière herceptin est fixée fin février,et que chaque seance me fait découvrir des endroits de mon corps que je ne soupçonnais pas,(par de nouvelles douleurs)j'ai décidé que j'allais demander un beau déambulateur au Père Noel,la couleur qu'il voudra!!Gardons de l'humour pour traverser tout ça!!mille merci encore ,quand je lis vos mails je suis fière d'être une femme !Viam

Grive, Viam, douleur   [206920] posté le 29/10/2013 02:08:00 par luludoc Bonjour Grive, Viam et toutes celles qui se sentent concernées par la douleur ou raideur musculaires ou articulaires ou tendineuses ou ligamentaires ou…. peu importe le terme, secondaire à l’herceptin

Personnellement, je n'ai pas eu de problème avec mon onco. Ce message était surtout pour aviser que j'ai aussi des douleurs, et elles me dérangent ! Et que celles qui ont des douleurs ne se sentent pas seules. Je fais partie de la gang d'intolérante à herceptin probablement. Mais mon onco n'est pas sûr que ce soit dû à herceptin. IL m'a référé en rhumato, pour être certain que je n’ai pas développé une autre maladie, à suivre... L'acétaminophene (tylenol au Québec) et les anti-inflammatoires ne me soulagent pas. Je sais que même si j'ai de la douleur 4+, je ne peux pas cesser herceptin. La position immobile est très pénible. Et c’est même pire depuis que j’ai cessé le taxol, possiblement à cause de l’arrêt de la cortisone (anti-inflammatoire puissant). Perte de m’a souplesse (limitation des mouvements) de toutes les articulations, elles doivent être réchauffé pour récupérer une partie de souplesse et pouvoir fonctionner.

Ps merci Grive pour ton suivi !

Bisou

Lulu

Luludoc !   [206894] posté le 28/10/2013 17:33:00 par grive, Coucou belle herceptinette !!... euh... et bien oui le post pour Viam est bien sûr aussi valable pour toi !!
Gros bisous
Grive

Bonjour Viam !   [206893] posté le 28/10/2013 17:32:00 par grive, Et bien... J'arrive un peu tard mais ..il n’est jamais trop tard !
Je suppose que tu as lu ma fiche...;-(
Et si... ton onco appelait mon onco... ou si...tu commençais par me téléphoner ? Je suis à ta disposition...
je sais trop bien quelle galère c'est quand notre onco ne veut ou ne peut pas entendre...
Il a été dit et redit..et redit encore que l'herceptine c'était "que" de l'immunothérapie donc pas de bobos ! Voilà aussi simple que cela. Après tout c'est un traitement ciblé non ? pas une chimio...!!! Mon œil !! A moins que cela ne soit une découverte que nous avons faite dans la nature..l'herceptine c'est une chimio à type d'immunothérapie.
C'est vrai au moins 99% des personnes qui la reçoivent la supportent bien voire très bien.. et puis il y a ce à peine 1% qui ne la supportent pas.
Mon onco a fait des démarches auprès de la pharmacovigilance et du labo R... pour ne pas le citer. Le pourcentage est quasiment insignifiant..mais il est là tout de même !
tu dois continuer à te battre pour que cela soit reconnu... Je dis cela mais il aura fallu que mon corps lâche complètement pour que mon onco stoppe malgré avis négatif de l'IGR... J'aurai tenu 7 ans.
Alors non je ne regrette pas... Aujourd’hui je vais TRÉS bien malgré un stade 4.... ;-) C'EST POSSIBLE !
Envoie moi un MP si tu souhaite plus de détails ou si les questions se bousculent...
GROS bisous. Grive

missmaryflo, viam   [206865] posté le 28/10/2013 06:35:00 par luludoc Bonsoir

Je reçois herceptin x juillet 2012, débuté en même temps que taxol et xgeva, Je croyais que mes douleurs étaient secondaires au taxol qui est cessé depuis mai 2013 et non,.... Puis j'ai cru qu'elles étaient secondaires au xgeva qui est cessé depuis aout 2013 mais en vain .... elles sont toujours présentes. J'ai des raideurs incroyables spécialement quand je maintiens une posture prolongée, (écouter un film ou un souper au resto..., on dirait que j'ai 99 ans quand je me lève de la chaise, et je ne parle pas du matin pour sortir du lit. Tous les MUSCLES DOULOUREUX au toucher et beaucoup de point douloureux au INSERTION DES TENDONS ex. tendon d'Achille, .... Malgré tout ça,.... je m'étire tranquillement, et me donne un coup de pied pour jogger (je suis en progression dans mon entrainement, l'année de taxol m'a massacré les muscles, j'ai eu une bonne fonte musculaire). Je décrirais mes malaises comme si une fois l'ANKYLOSE résolu, je ne peux pas arrêter (m'assoir), je dois rester en mouvement sinon l'ankylose regagne mon corps et je dois recommencé les étirements.... De plus, j'ai aussi de L'ÉLECTRICITÉ DANS LE CORPS, j'ai l'impression de trembler mais ce n'est pas visible, et de la FATIGUE, impossible de faire ce que je faisais avant dans la même journée.

n.b. Je sais très bien que je dois continuer herceptin

Bonne journée

Lulu

mer   [206626] posté le 23/10/2013 14:51:00 par laetie, Bonjour
Je suis fortement surprise que l'on t'impose cette étude. J'ai eu aussi la proposition d'y participer en 2007 et j'ai refuser, à l'époque c'était pour savoir si 18 injections d'herceptine ou 12. J'en ai eu 18.
Aujourd'hui j'ai des injections d'herceptine en sous cutanée.... et je n'ai pas de durée, je pense que j'ai aurait à vie, mais dans l'ensemble je le supporte bien.
Tu devrais vérifier tes droits, je ne pense pas que l'hopital puisse t'imposer une étude clinique, quitte à changer d'hopital si ca n'est pas trop compliqué pour toi.
Bon courage
Laetitia

missmaryflo, précisions   [206174] posté le 14/10/2013 18:38:00 par pernelle Oui, tu fais bien de le préciser. Pour une patiente, c'est important de visualiser les choses clairement. Qu'un onco puisse faire semblant d'ignorer ces données (ou pire, ignore??? Mais ça, j'ose même pas l'imaginer!) et laisse sa patiente dans le désarroi en faisant passer tout ça ou pour du psychotage ou pour des douleurs fantômes/inexplicables, ça m'énerve gravement. Mais c'est pas la première fois et ce ne sera malheureusement pas la dernière qu'on lira des trucs du genre sur ce forum :-(
Bises
Pernelle

Pernelle, Viam   [206152] posté le 14/10/2013 13:13:00 par missmaryflo, Rappel (pour info)
"fréquent" correspond à : >= 1/100, <1/10
"très fréquent" correspond à : >= 1/10
Florence.

Viam, douleurs herceptin   [206147] posté le 14/10/2013 10:57:00 par pernelle Hello viam,

Dis à ton onco d'apprendre à lire, ça peut parfois servir :

Affections musculo-squelettiques et systémiques sous herceptin :
. Arthralgie : très fréquent.
. Contraction musculaire: très fréquent.
. Myalgie : très fréquent.
. Arthrite : fréquent.
. Dorsalgie : fréquent.
. Douleur osseuse : fréquent.
. Spasmes musculaires : fréquent.
. Cervicalgie : fréquent.

C'est sur la petite notice du traitement qu'il t'administre !

Y a parfois des coups de sac à main qui se perdent :-(

Gros bisous

Pernelle

A Viam   [206144] posté le 14/10/2013 10:16:00 par missmaryflo, Bonjour,

Il y a en effet sur ce site quelques filles sous herceptine qui se plaignent de douleurs articulaires. Certaines souffrent plus que d'autres. Je dirais que les miennes sont "gérables". Elles sont présentes depuis le début. Je suis sous herceptine depuis un peu plus de 10 ans. Elles sont plus intenses quand je suis fatiguée. Sur ce site, et en particulier sur le forum Herceptine, tu peux lire les posts de "Grive". Elle a beaucoup souffert de ces douleurs. Comme toi, on m'a souvent expliqué qu'il s'agissait de douleurs liées aux chimios et interventions chirurgicales. Peu d'oncologue accepte de mettre ça sur le dos d'herceptine. Je ne cherche plus à savoir d'où viennent ces douleurs, je me contente de les gérer du mieux que je peux, au quotidien.
Me reposer, bien dormir, faire du sport sont devenus des priorités dans ma vie....Quand je fais des excès je dois toujours penser à la période de repos que je vais devoir m'accorder....depuis le temps j'ai appris à me connaître et à trouver l'équilibre. Pour autant, les nuits qui suivent l'injection sont toujours mauvaises. J'ai la sensation d'avoir de l'électricité qui circule dans mes jambes, ça m'énerve et ça m'empêche de m'endormir...je me rattrape les nuits qui suivent.....
Amitiés.
Florence.

Lesion 1cm sur hanche droite   [206008] posté le 09/10/2013 19:17:00 par Choubaka, J'ai besoin de votre aide les filles !
Je suis suivie depuis 2012 par herceptine ( presque 2 ans de taxol) pour un Her2 +++ qui est jusque là en remission complete.
Il y a 3 semaine, j'ai subi une mastectomie avec reconstruction immediate par prothese car un autre cancer avait fait son apparition: 2 minuscules foyers.
Et ce matin, le tep a revelé une lesion de 1cm à la hanche.
Mes marqueurs sont bons.
Je dois avoir mes resultats d'onco genetiques vendredi et le meme jour ma consult chez l'onco.
Je suis desperee: cancer

@prodoll   [205984] posté le 09/10/2013 08:21:00 par kiki1811 coucou "petite" nouvelle
je saisis mal ta question tu veux savoir si l'une d'entre nous a interrompu volontairement un de ses traitements (ou refusé tout court) ou bien si c'est grave une "interruption" de traitement en cas de coauc dans la prise en charge par exemple.
dans le premier cas, étant un petit soldat bien discipliné je ne suis pas la bonne personne pour te répondre
dans le deuxieme cas, si tu as fini la radiothérapie et si tu es Her+ en effet, l'herceptin débuté avec le taxotere doit etre poursuivi 1 an pour avoir un max d'efficiacité et le trt hormonal débuté dès la fin des rayons ou au plus vite si ca n a pas été fait pour "étouffer" les cellules dormantes qui ont des recepteurs a ces hormones et s'en "nourrissent" pour grandir.