Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Effets secondaires   [246586] posté le 08/04/2017 11:12:00 par fanfan4511, Bonjour, je suis actuellement sous herceptin seul, injection que j'ai eu la semaine dernière pour la première fois en sous cutanée. J'avais eu 4 injection lors des chimio avec taxotere. 2 jours après, je constate une réapparition des douleurs musculaires intenses surtout des cuisses comme avec le taxotere, m'empêchant de dormir et non soulagées par les antalgiques, ainsi que des petites décharges électriques dans les pieds et les doigts. Quelqu'un a déjà ressenti cela ? Est ce dû à la forme sous cutanée car la dose est plus forte quand injectable par le port à cath ? . Merci

pb surdite avec herceptine   [245337] posté le 24/02/2017 15:14:00 par surprise, Bonjour a toutes
Traitee toutes les 3semaines avec herceptin (avec taxol hebdo 12 fois pour commencer) j ai rencontre un probleme de surdite brusque d une oreille, heureusement l ouie est revenue en grande partie
Malheureusement l oncologue ne veut pas prendre de risque et me fait arreter l herceptine ( j ai fait 5 injections entout....)
Je ne suis pas sûre du toutqu herceptin soit en cause, ce pourrait etre un virus, le lyrica que je prenais pour calmer les neuropathies, ou n importe quelle autre coincidence......
Auriez vous deja entendu quelque chose de semblable ?
Je suis inquiete d arreter le traitement même si l onco me soutient que la partie chimio+taxol en meme temps est la plus importante...
Grand merci à vous

espoir   [245079] posté le 14/02/2017 09:53:00 par lauredep, Bonjour, j ai lu avec attention tous vos messages. Je me suis moi même renseigner il y a un an quand j ai ete diagnostiqué her 2+++
Et je me rappelle d une phrase qui m avait rassurer, l herceptine permet d avoir une chance de plus pour limiter le risque de récidive.
Moi je l ai depuis aout et j ai de la chance je le supporte super bien même si mon petit cœur est assez surveillé.
Je fais du sport pour essayer de pallier certains efforts du traitement et cela me fait du bien aussi bien physiquement que moralement.
Ce statut her2 est assez complexe mais j essaye de voir le verre a moitié plein...

espoir   [245080] posté le 14/02/2017 09:53:00 par lauredep, Bonjour, j ai lu avec attention tous vos messages. Je me suis moi même renseigner il y a un an quand j ai ete diagnostiqué her 2+++
Et je me rappelle d une phrase qui m avait rassurer, l herceptine permet d avoir une chance de plus pour limiter le risque de récidive.
Moi je l ai depuis aout et j ai de la chance je le supporte super bien même si mon petit cœur est assez surveillé.
Je fais du sport pour essayer de pallier certains efforts du traitement et cela me fait du bien aussi bien physiquement que moralement.
Ce statut her2 est assez complexe mais j essaye de voir le verre a moitié plein...

@Julianne   [245075] posté le 14/02/2017 04:05:00 par aliciaQc,
La meilleure chose à faire est de discuter avec l'oncologue de ta Maman. Il connait mieux son dossier.

De façon générale, le cancer Her2+ est quelque peu différent du cancer Her +++. Et je ne sais pas si ta Maman est atteinte d'un cancer inflammatoire.

Mais toujours est- il que la recherche avance pour les cancers Her. Il faut garder espoir.

Tu peux lire les références qui sont citées ici pour les cancer Her. Il y a des Impatientes ( Missmariflo et IsabelledeLyon, je crois) qui sont en rémission depuis plus de 10 ans. Tu peux consulter leurs fiches.

Pouvez vous me renseigner    [245074] posté le 14/02/2017 01:25:00 par Julianne, Bonsoir

Je vous écris suite à la lecture d'un de vos derniers postes ou je lis que les femmes atteintes de Her2+ peuvent vivre plusieurs années, voire être en rémission. Ma question est la suivante: pourquoi l oncologue de ma mère lui a donné une moyenne de 5 ans de survie alors que je vois que cela peut être beaucoup plus long? C'est dans leur déontologie d'être plus négatif que positif? Y a t il des femmes ici atteintes de cancer her2+ invasif qui ont vécu avec longtemps?
Ça me rassurerait car je me pose beaucoup de questions.

Merci pour vos avis :)

@Mimi68   [245066] posté le 13/02/2017 20:13:00 par aliciaQc,
Mon cancer est Her+++ et hormonodependant comme le tien. . J'ai eu chimio et herceptin (18 mois). Et depuis je suis sous Tamoxifene. Et en remission depuis 5ans.

Tu n'as pas beaucoup de retours de réponses parce que les copines atteintes du Her+++, en general vont bien. Et ne viennent plus trop sur le site. Histoire de tourner un peu la page.

Tu as de belles armes pour combattre ton Cancer. Et la recherche avance bien pour les cancers Her.

Il ya ce site d'isabelle de Lyon que tu pourrais parcourir. Il y a aussi la fiche d'une Impatiente ici, Missmariflo, que tu pourrais consulter. Je crois qu'elles sont en rémission depuis plus de 10 ans, sans hormonothérapie,avec Herceptin à vie. Parce qu'elles avaient métastasé au diagnostic.

L'hormonothérapie te donne une arme de plus. Profite bien du temps que tu passes avec ta fille et garde espoir. Dis toi bien qu'il y a des filles qui ont ton cancer et qui reste en vie pour plusieurs années encore.

Mon Oncologue dit que pour ton type de cancer, on parle de guérison à 75% des cas.

De l'espoir pour les impatientes touchées par un Her2+   [245058] posté le 13/02/2017 00:14:00 par Julianne, Mes chères amies,

Je ne poste pas beaucoup mais je vous suis beaucoup. Aujourd'hui j'ai décidé de vous faire partager un moment d'espoir.
Ma Maman de 61 ans à ete diagnostiquée pour un cancer du sein très invasif Her2+ il y a 7 mois. Elle avait des chaînes ganglionnaires partout dans le sein droit, dans le cou, sous Le Bras et ça avait même attaque le sein gauche. Elle a suivi une thérapie neo adjuvante par Taxol + Herceptine / Perjeta pendant 6 mois. Elle a fait un TepScan il y a 2 semaines et tous les ganglions ont fondu!!! Ils sont partis!!! La thérapie a fonctionné!! Bon la mauvaise nouvelle est qu'il y a un foyer suspect sur les os de son bassin mais ils disent que ce ne sont pas des métastases donc à surveiller de près mais sachez qu'en tout cas ça peut marcher ces traitements. Ils ne parlent pas de rémission ou de guérison encore mais c'est super positif que les ganglions aient disparus. J'espère que les bonnes nouvelles vont continuer :-)

her2+   [244208] posté le 11/01/2017 23:43:00 par madeline, Je commence quand même à m'inquiéter et n'ai pas posé la question clairement à l'oncologue jusqu'à présent. Mes cancers hormonodépendants n'étaient pas Her2 négatif mais Her2+ mais pas Her2+++ . De ce fait après la mastectomie bilatérale, j'ai eu seulement du tamoxyphène . Les ganglions non atteints sont restés sauf les sentinelles sains. Est-ce qu'un cancer peut aller vers les ganglions par la suite et est-ce qu'un Her2+ peut devenir un +++ ?
Mes questions sont peut-être stupides mais je ne parviens pas à me rassurer sur le net.

Pour mimi68    [244184] posté le 11/01/2017 00:32:00 par Originalepascale, Bonsoir à toutes les impatientes , et à toi mimi68 , je suis comme toi her2 +++ hormonodependant à 100% à l œstrogène avec 2 ganglions atteints . Opérée fin janvier 2016 , j ai passe l été sous chimio , maintenant herceptin jusqu en juillet et tamoxifene pendant 5 ans . Je le prends depuis 2 mois , j avais commencé avec du letrozole très mal supporté . J ai trouve du réconfort en lisant le blog d Isabelledelyon , elle raconte ce qu elle vit depuis le début et il me semble qu elle est arrivée à une dizaine d années à vivre avec cette maladie . Herceptin tue les cellules cancéreuses qui pourraient essayer de se ré développer , et tamoxifene bloque les hormones qui nourrissent les cellules de cette fouttue maladie . Il y a des effets secondaires pas négligeables , mais chacune supporte différemment . Pour moi c est dur . J espère qu après l herceptin , je me sentirai mieux . Certaines arrêtent l hormonothérapie au risque de récidiver , pour l instant je tiens le choc . Faudra voir quand je reprendrai le travail ... J espère que pour toi les effets seront moindres , bon courage mimi68 , tu peux trouver le blog d Isabelledelyon en lançant une recherche sur le net . Elle a été pour moi une vraie bouée de sauvetage et d espoir durant cette année 2016 . Merci isabelle 😘; , étrangement il y a toujours une isabelle dans mon entourage qui m aide ! ☺;️;
Bonne nuit à toutes et surtout à toi mimi68 , à ton écoute si tu as des questions ou besoin d infos .🍀;🍀;🍀;🍀; 🌞;🌞;🌞;🌞;

Épicurette et Babette   [244181] posté le 10/01/2017 21:00:00 par Mimi68 Merci les filles pour vos réponses.
Babette, oui je vais aussi avoir une hormonothérapie , je ne sais pas encore laquelle , je verrais semaine prochaine ! On m'a parlé de tamoxifene au début il me semble....
C'est vrai il faut reprendre pied, et essayer d'oublier un peu , mais j'ai tellement peur que ça recommence, en pire, ou ailleurs ...
Mais il faut aller de l'avant.
Et je profite un maximum de ma fille, ce sera dans tous les cas des bons souvenirs pour toutes les 2!

Epicurette, merci pour le lien américain. Je ne connaissais pas, je vais fouiller un peu demain ! Merci en tous cas. J'espère vraiment que tu aies raison sur le fait qu'il n'y a pas beaucoup de retours ... Une fois guéri je comprends bien qu'on ne veuille plus regarder en arrière ...et pourtant parfois juste quelques mots feraient beaucoup de bien au moral !

Mais soit, dans tous les cas on essaie d'espérer le meilleur , on avance, on se bat, et on profite !

Merci les filles !
Tout le meilleur pour vous
Bises

@mimi 68 temoignages   [244168] posté le 10/01/2017 17:35:00 par Epicurette, Hello !

Je trouve qu'il n'y a pas beaucoup de retour concernant le parcours des HER 2 sur le long terme MAIS je reste persuadée que l'explication se trouve dans le faite que les gens ne souhaitent plus ( ou n'ont plus le besoin ) revenir sur le site afin de passer à autre chose.
Si ça peut te rassurer, j'ai trouvé un site Américain ( tu peux demander à google de traduire) spécialement dédié aux HER 2 avec des témoignages de personne en rémission depuis longtemps.
Voici le lien : http://www.her2support.org/


Bonne lecture ;)

Bises

Mimi68 c/ Arimidex   [244163] posté le 10/01/2017 15:33:00 par babette74, Ari c 'est de l'homonothérapie (car je suis HER2) cancer hormono dépendant
Sauf erreur c'est pour éviter la récidive.

Les oncologues le donnent dans certains cas (???) et souvent pour 5 ans après les autres traitements
(une petite pilule par jour)
Toutes les HER2 n'ont pas le "grand jeu" cela dépend du type de K
de l'étendue etc..
J'avoue que j'essaie d'en savoir un peu mais pas trop car je n'ai ni les connaissances en amont et ne souhaite pas + que cela connaître les connaissances en aval

D'une façon générale j'ai décidé de faire confiance aux spécialistes qui s'occupent de moi sur LYON Bérard + ma gynéco+ mon médecin traitant qui "suit"

A chaque question j'ai une réponse

Vraiment c'est normal que tu sois très en souci mais tu vas voir que cela s'estompe petit à petit, on avance dans les traitements, on est toujours là, de mieux en mieux, et cette grande "terreur" qui nous prend lorsque nous apprenons la mauvaise nouvelle, s'éloigne.

On vit en se protégeant des petites contrariétés et on change..

On apprécie la vie, les nôtres tellement +

Allez "bon Vent" à toi

Babette74

Merci babette   [244159] posté le 10/01/2017 14:41:00 par Mimi68 Merci Babette pour ton témoignage. Mais c'est quoi arimidex? Pas encore entendu parlé ...!

Oui il faudrait ne pas penser à la maladie mais Ca revient vite au galop. Pour le moment j'essaie de profiter au Max de chaque moment avec ma fille mais j'ai vraiment très peur de ne pas la voir grandir. Ces pensées me rongent beaucoup ..

Merci en tous cas. ...
D'autres personnes qui peuvent témoigner ?

Mimi68 Témoignage   [244146] posté le 10/01/2017 07:45:00 par babette74, Her2+++ moi aussi en 11 2011

Ablation, chimio, herceptin, arimidex (en cours jusqu’en 2018)

Nous avons la chance d'avoir Herceptin qui va bien pour ce que l'on a.

Il faudrait éviter de se faire du souci qui ne sert à rien mais on ne peut pas tout à fait

Par contre, j'ai remarqué qu'à chaque fois où je faisais des sorties, des repas, où je voyais du monde, j'oubliais la maladie et le stress baissait

Tu es jeune, tu as une fille : tout cela est positif!!

Belle journée à toi

(ici 74, la ,neige va tomber..)

Babette74

cherche témoignage   [244133] posté le 09/01/2017 13:45:00 par Mimi68 Bonjour à toutes,
je suis nouvelle sur ce forum, et comme vous, j'ai été diagnostiqué cancer du sein HER+++ en avril 2016. J'arrive doucement au bout de mes traitements, mais je ne sais pas si je dois m'en réjouir ou pas !? je cherche des témoignages de femmes qui comme moi ont eu ce traitement, et qui peuvent témoigner avec 5 ans, voire plus, de recul . Y en t il parmi vous qui sont en rémission et qui vont bien à long terme ? je me fais beaucoup de soucis, j'ai 37 ans et encore une fille de 5 ans à élever. Merci d''avance pour votre aide

7 éme mois d herceptin et tamoxifene    [244063] posté le 06/01/2017 02:41:00 par Originalepascale, Bonsoir à toutes et tous mes vœux de bonne santé et de bonheur !
Je lis que vous supportez bien l herceptin , ca n est pas mon cas . J aí de grosses douleurs articulaires , je me réveille la nuit parce que j ai tres froid , frissons , et ca s accentue de + en + . Grosses bouffees de chaleurs , transpiration excessive . A la derniere j aí aussi eu mal a la tete . Les yeux qui pleurent , le nez qui goutte , les doigts tres secs , avec cassures , les ongles tres secs aussi et qui s effritent . Je finis l herceptin en juin et j espere que certains de ces effets vont passer . Si ils sont du au tamoxifene , je vais devoir les supporter 5 ans . Je fatigue aussi tres vite , dailleurs je me sens incapable de reprendre le travail pour l instant . je fais un travail physique en magasin. Moi qui etait tres active , je me sens comme une petite vieille de 80 ans ! Est ce que certaines d entre vous connaissent aussi ces problemes ? Mon medecin traitant n est pas tres comprehensif , il me parle de reprendre le travail , je suis en arret depuis 1 an. J aí fini taxotere en aout , en septembre je me sentais mieux et retrouvais la peche , mais l hormonotherapie en plus est difficilement supportable. La peur de la recidive me retient , sinon j arreterai . J aí perdu ma peche d enfer , j aimerai revivre comme avant avec la meme energie.... Avez vous des solutions , des astuces pour vivre mieux ces moments ? Je prends du serelys , et du curcuma en cachet . Si vous avez d autres trucs je suis preneuse !
En vous souhaitant a toutes le meilleur pour 2017
🍀;🍀;🍀;👍;😘;
Pascale

Dernière injection Herceptin   [244040] posté le 05/01/2017 par Plumette78, Bonsoir,

J'ai reçu aujourd'hui ma Derniere injection Herceptin.
Il y a un an, je commençais la CHIMIO Taxol & Herceptin.
Je souhaite beaucoup de courage à toutes les Impatientes qui débutent ou qui sont en traitement.
Bonne nuit à toutes les Impatientes.
Plumette78

merci !!!    [243630] posté le 14/12/2016 13:56:00 par perlo Bonjour,

Je vous remercie de vos messages. En fait ce que j'ai le plus mal vécu est l'absence d'empathie de mon oncologue. J'ai vraiment eu l'impression d'être un numéro.
Il ne m'a pas expliqué ou dit si mon cancer qui a changé de statut depuis octobre : triple négatif à non hormonodépendant (Rh et Oes) HER2+, était plus grave ou difficile à soigner.
Il ne m'a pas non plus expliqué les effets secondaires, il m'a remis une liasse de doc et d'ordonnance.
Maintenant que j'ai digéré la nouvelle "nouvelle", je me dis qu'1 an d'herceptine si ça évite les récidives ce n'est rien... mais il y a des hauts et des bas.
Bonne journée.

À perlo   [243626] posté le 13/12/2016 21:48:00 par Lysane, Bonjour,
J'ai eu le même type de cancer que toi en octobre 2014.
Mes cheveux ont repoussé après le taxotere.
Pour moi, l'herceptine ne me provoquait aucun effet secondaire , une légère fatigue résiduelle mais qui pouvait être du aux 6 cycles de Chimio.
En tout cas , ne t'inquiète pas pour l'herceptine même si nous sommes toutes différentes.
Bonne soirée à toutes