Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

kiki1811 et Valenre   [197422] posté le 24/03/2013 09:47:00 par sophi62, Merci pour vos infos.
Je n'ai pas le compte rendu des analyses après opération, je pense le recevoir d'ici quelques jours, j'en saurai donc un peu plus car je n'ai pas tout entendu du chirurgien.
En effet, elle commence par m'annoncer que les ganglions sont sains, mais qu'il faut tout de même passer par la chimio+herceptine, puis rayons, puis hormonothérapie.
Bref, je pensais que si les ganglions étaient sains, la chimio était obsolète, c'est ce qui m'a un peu déstabilisée.
Bref, je compte bien poser à l'oncologue plus de question et je vais essayer d'être attentive à ce qu'il va dire.
La trouille de quoi ????...D'une récidive. Je sais que je dois faire un jour à la fois, mais tout se bouscule dans ma tête et je n'arrive pas encore à remettre de l'ordre dans tout çà.
Merci encore d'être là, je vous souhaite un bon dimanche.

sophie   [197418] posté le 23/03/2013 21:27:00 par kiki1811 ce que dit valenre est rigoureusement exact.
j'ajouterai si jamais tu es her+++ (voir ton compte rendu) c'est une notion relativement récente.
il y a quelques années, certains cancers étaient jobservés comme très agressifs même petits (tendance a se promener ailleurs très vite, multifocalité...) ceci était en relation avec la surexpression d'une protéine (le cancer fabrique des protéines a la surface de ses cellules) dite HER positifs. maintenant l'herceptine bloque cette surexpression et hop ! le pronostic des her en a été révolutionné... en neutralisant cette "agressivité"
tu dis que tu as la frousse, mais de quoi au juste ?

sophie62   [197417] posté le 23/03/2013 21:19:00 par valenre, Coucou,

il y a 3 facteurs de croissance actuellement repérés pour les cancers du sein :
- les oestrogènes
- les progestérones
- le gène HER2
Lors de l'analyse de ta tumeur, on a détecté si tes cellules étaient sensibles :
- aux oestrogènes : RO+
- à la progestérone : RP+
- avaient une surexpression du gène HER2 : HER2+++
Les tumeurs qui ne font apparaître aucun récepteur à un facteur de croissance connu sont dites "triple négative".
Pour neutraliser les facteurs de croissance connus, les médecins disposent de ce qu'ils appellent les thérapies ciblées : l'hormono-thérapie pour les cancers hormono-dépendants (RO+, RP+), et Herceptine pour les cancers HER2+++
Donc, en résumé, en 2013, c'est plutôt une chance d''avoir un cancer HER2+, car même si c'est un signe "d'agressivité" du cancer, on dispose d'une arme très très efficace pour maîtriser cette sur-agressivité. Les patientes qui développent des résistances à Herceptine peuvent bénéficier maintenant d'autres molécules. Et en plus, il est très très rare que les Herceptinettes refusent le traitement, alors que les abandons d'hormonothérapie arrivent souvent (cf le forum Tamoxifène).
Herceptine nécessite une surveillance cardiaque car dans le coeur on trouve des cellules qui possèdent des récepteurs aux anti-HER2. S'il y a pb, ceux ci sont réversibles à l'arrêt du traitement. Aucun autre effet secondaire signalé. Pour ma part je suis sous Herceptine depuis juin 2012 et je vais très bien.

Peur   [197414] posté le 23/03/2013 20:05:00 par sophi62, Bonsoir,
Je lis que herceptine est préconisé dans les cancers du sein agressif, du coup, j'ai une peur bleu.
Je n'ai pas eu beaucoup de précision sur le sujet et j'avoue que je n'ai pas réussi à poser les bonnes questions quand on m'a annoncé mon traitement.
J'ai vraiment la trouille, j'ai super peur d'avoir une récidive, je ne sais pas si les médecins nous disent tout.
Faites moi part de vos expériences, merci

A stephy1,   [197028] posté le 15/03/2013 09:40:00 par missmaryflo, Bonjour,

J'interviens régulièrement sur ce forum quand je lis des témoignages comme le tien. Il me touche ayant moi aussi été confrontée aux mêmes angoisses que les tiennes.
Si tu as le temps de lire ma fiche, tu constateras que le cancer était déjà bien avancé quand on me l'a découvert (tumeur 12 cm sein gauche, et métastases hépatiques). C'était en 2003. J'ai du accoucher de mon deuxième enfant (une petite fille qui a aujourd'hui bientôt 10 ans) pour pouvoir commencer ma chimio. A l'époque mon fils aîné avait 2 ans 1/2. Difficile de tout gérer, alors forcément, il y a des périodes où on "craque" et où on "perd espoir". C'est "angoisses" sont "normales".
Avec le temps, en souhaitant que tes bilans soient ok, tout devrait s'arranger. Il faut apprendre à te reposer pour retrouver l'énergie suffisante qui te redonnera la pêche et t'aidera à penser "positif". Nous n'avons pas toute les mêmes capacités à rebondir face aux difficultés.Mais tu verras, à travers ce forum ou d'autres rencontres que tu feras, que la vie reprend le dessus peu à peu. Sois patiente et prends soin de toi. A travers mes posts sur ce forum, je parle souvent d'équilibre (santé, vie perso, famille, boulot etc). Cet équilibre n'est pas facile à atteindre et pour ma part il est fragile. J'ai pu aménager mon temps de travail, ce qui me permet de concilier le tout, sans trop imposer ma fatigue à mes proches, c'était mon but. Aujourd'hui, je travaille à temps partiel, je mène une vie plutôt très active (au regard des autres), je suis sportive, j'aime faire la fête, bref, je vis quasiment comme "avant". Parfois, j'en fais trop, donc je deviens complètement HS et mets du temps à récupérer...mais bon...c'est la vie ! Dans cette situation, c'est repos +++, sinon ça dérape et mes angoisses peuvent vite ressurgir...
Je te souhaite de trouver cet équilibre et cette pensée positive pour ton bien avant tout, et celui de tes proches ensuite.
Amitiés.
Florence.

Merci les filles   [197023] posté le 15/03/2013 07:30:00 par Stefy1 Petite précision, j'ai une micrometastase sur un ganglion donc il est quand même atteint , peu certes mais il l,est et cela change mon pronostic et mon traitement.... Je vois le psy ce matin car je ne vois que le mauvais côté c,est à dire le celui des récidives et des metastases qui pourraient survenir plus tard....et pas le positif ... Je vais devoir cracher cette haine et cette tristesse en moi qui est tellement présente....je vais devoir aller de l'avant mais c,est dur... Tellement dur pour moi,.... Les enfants devraient être ma force mais en ce moment c,est ce qui me rend le plus triste....


Je vous adore les copines même si je vous saoule avec mon moral en bas... Merci

stefy1   [197017] posté le 14/03/2013 22:31:00 par anso91 concernant les enfants, je viens d'écrire un post à cathy06 à ce sujet dans "je suis nouvelle sur le forum"... peut-être ai-je confondu entre deux de vos posts, mais globalement, vu la baisse de moral chez vous deux les miss, ce qui peut consoler l'une peut éventuellement consoler l'autre! je te comprends bien en tout cas, j'ai traversé des moments de crise comme toi...
ta phase de réalisation de la maladie et de sa gravité est normale, mais, sans parler de "chance", je te dirais qu'en effet, dans ton malheur, tu n'es peut-être pas si mal lotie.
maintenant, les stats et moi on n'est pas copines... si je les croyais, je réserverais déjà une petite concession pour ma pomme pour dans les années à venir... tu vois ce que je veux dire :/ pourtant, ce n'est pas du tout comme ça que je pense aujourd'hui. moi, je suis guérie, bien qu'en cours de traitement, et je vais de l'avant, je vis et compte bien en faire ainsi pour plusieurs décénnies. seul l'avenir peut nous dire si oui ou non on récidivera ou si on y passera... et ce n'est pas en se mettant la rate au court bouillon maintenant que ça changera! au contraire, il en s'agirait pas de passer à côté du reste de sa vie...
je t'embrasse bien fort et n'hésite pas: ici, on te comprend.

Stefy1   [197006] posté le 14/03/2013 20:44:00 par grive, coucou ma belle,

bon je ne dirai pas comme AliciaQc que tu as un bon pronostic..tout de même... Mais tu devrais aller voir ma fiche.. Comme toi HER+++, prise en masse du sein, ganglions explosés, méta..et huit ans après tout va bien!
courage ma jolie, tu vas te battre pour voir grandir tes enfants.
tu as de bons atouts de ton coté.. Pas de ganglions touchés cela veut dire que ton envahisseur n'avait pas encore tenté de s'échapper quand il a été frappé par la chimio! M'enfin !!
Tumerectomie...cela veut dire petite tumeur.. C'est bon ça madame ;-)
Il faut que tu apprennes à voir les cotés positifs au milieu de tout ce M.... Parce que les bons cotés..ce sont eux qui t'aideront à avancer.
Tu vas redémarrer ma belle j'en suis certaine.
Gros bisous
Grive

Stefy1   [196992] posté le 14/03/2013 17:02:00 par aliciaQc,
Tu as un meilleur pronostic en terme de cancer, tu devrais au contraire etre soulagée. T'es hormonodependante , Her+++. Une petite tumeur. T'as pas eu de curage ganglionnaire.Donc t'as pas de probleme au bras. Vraiment t'es chanceuse. C'est ce genre de cancer qu'on guérit facilement. Prends toute ta médication jusqu'au bout, et je pense que pour toi on pourra parler de guérison....Il y a de fortes chances que tu sois grand-mere. Et meme arriere grand-mere.

Pour la petite histoire, debut dec 2011, lors de la biopsie, mon cancer etait exactement comme le tien : 1.7cm triple positif sans atteinte gangl, J'ai fait la fete. Sauf que ma chirurgie a eu lieu seulement en mars 2012. Entre temps la bete s.est dechainee et a envahi mes ganglions. J'ai fait la tête. Je poursuis l'hopital pour ça, parce que j'ai plusieurs fois signaler les symptomes au medecin qui ne m'a pas écoutée. Moi j'ai 5 enfants en bas age et je continue d'y croire.

Toi, ton pronostic est meilleur que le mien. Donc tu devrais etre tranquille. Mais attention, prends toute ta médication jusqu'au bout....

Bises....

Stefi1   [196991] posté le 14/03/2013 16:23:00 par cathy06, Coucou,

Hoya a raison, ignore les stats et suit ton traitement, surtout que tu as un bon pronostic que j aurai aimé voir..
Car je suis triple negative, un cancer agressif qui me fait froid dans le dos et parfois me met le moral à plat..
Parfois je me dis que quite a avoir un cancer du sein, j aurai aimé qu il soit hormono dependant,avec une petite tumeur et pas de ganglions touchés et ben loupés sur tous les points...

Moi aussi j ai peur de laisser mes enfants, mais bon il faut se battre..
ET toi n oublie pas que tu es bien armée.

Bisous.

stefi1   [196983] posté le 14/03/2013 13:57:00 par hoya,
je crois qu il faut essayer le plus possible d ignorer les stats et suivre son traitement le plus sereinement possible
facile a dire je sais mais personne ne réagit pareil on est ttes differentes!!
tu as droit a l herceptine qui est un anticorps qui est la pour éviter le plus possible les récidives et tu es aussi hormonodependante donc tu as ttes les chances pour que tout se passe bien.
je te souhaite bon courage
bises
martine

stefi1   [196984] posté le 14/03/2013 13:57:00 par hoya,
je crois qu il faut essayer le plus possible d ignorer les stats et suivre son traitement le plus sereinement possible
facile a dire je sais mais personne ne réagit pareil on est ttes differentes!!
tu as droit a l herceptine qui est un anticorps qui est la pour éviter le plus possible les récidives et tu es aussi hormonodependante donc tu as ttes les chances pour que tout se passe bien.
je te souhaite bon courage
bises
martine

Besoin de soutien   [196980] posté le 14/03/2013 10:37:00 par Stefy1 Bonjour les filles,

J'ai besoin de vos témoignages pour aller de l'avant' je vais faire ma 4ec suivi de taxol hebdomadaires, puis herceptinJ'ai subi une tumerectomie avec technique des ganglions sentinelles. Un seul des deux avait une micrometastase, donc pas de curage.
Tout ce que nous pouvons lire sur les her2, c'est que c'est un cancer agressif avec de gros risques de récidives, de metastastases, rien d'encourageant et moi j'ai les boules de laisser mes enfants de 5ans et 9 ans sans maman, pour moi l,idée est insupportable et j,en parle avec le psy.
J'aimerais des temoignages positifs de filles qui vont bien malgré ce cancer her2, et qui ont maîtrise leurs peurs de perdre leurs enfants.
Quoi de plus insupportable pour une maman?
J,essaye de vivre le moment présent mais j, ai énormément de peine à le faire

Merci

Bisous les filles

Herceptine et mon coeur aucun soucis   [196732] posté le 08/03/2013 13:26:00 par mitzie93 Bonjour

Pourtant je me suis bien expliquée ; mon traitement est loin d être terminé, puisque je n ai eu qu une seule séance de chimio .
Mon protocole est de 4 a 6 séances de chimio et 1 an d herceptine .
Cela se fait sur 2 jours , premier jours herceptine et le lendemain la chimio (taxotere et endoxan) c est simple .

Et pour mon coeur j ai aucune séquelle , aucun soucis !!!! Car la nécrose que j avais est complètement guérie depuis mai 2012 , infartus début février . J ai la chance d avoir fait cela a mon travail car dés les premiers symptômes mon patron a compris et a tel au SAMU moi aussi j avais fait le diagnostic . Je suis assistante dentaire en retraite sur insistance de mon employeur depuis le 1er juin 2012 . Je travaillai par choix et plaisir.
Et pas de chance !!!!! Le 30 juillet 2012 découverte de ma tumeur ( grand merci au dépistage) car introuvable a la palpation , comme me l a confirmé mon chirurgien.

Et l ischémie c est rien , juste un petit manque d oxigénation de mon coeur , pour moi cela ne m inquiète absolument pas , car je suis asthmatique depuis 40 ans et je pense que cela est lié a ma capacité respiratoire qui n est pas au top certain jours ( merci la pollution ) c est pour cela que l on me fait les gaz du sang régulièrement .

Et malgré mon infarctus , je mènes ma vie comme avant , et je pratique toujours mon sport favoris ; je suis accro aux danses de salon depuis ma prime jeunesse ; c est de famille et la marche a pied . J avoue que depuis ma première chimio je ne peux plus danser mes jambes ne suivent plus et douleurs dans les chevilles et pas que là !!!!!! (merci chimio) Pour les effets secondaires je vais me faire aider par un médecin Homéopathe , mon oncologue est pour .........

Mon oncologue qui est un homme charmant et humain . a bien remis les choses a plat . Ayant absolument rien au coeur , aucun soucis pour de l herceptin pendant un an . Et pour ne prendre aucun risque pour la 2 ème séance il m avais parlé d hospitalisation et le cardiologue le conseille également . Donc j attend la date de cette hospitalisation . Et si cela se passe bien , pas d autres hospitalisation

Maintenant je pense vous avoir bien éclairé , donc aucune inquiétude . Bon courage a vous dans votre vie active.

Bon bon courage les filles , il en faut dans cette dure traversée du parcourt de cette galère.

Amitiés
.

mitzie   [196676] posté le 05/03/2013 08:14:00 par kiki1811 salut mitzie
tu pourrais nous eclairer sur ce que tu veux dire par :
"taxotere endoxan 4 à 6 seances + herceptin sur deux jours" : je n'ai jamais croisé un pareil protocole
est-ce que tu as recu du neulasta ou du granocyte dans les suites de la chimio pour booster les globules blancs ?
"rien sauf une ischémie".... rien ou une ischémie ?
"des patientes suite a l herceptine avait une insuffisance cardiaque ( pathologie grave) donc arret brutal du traitement" : tu parles d'autres personnes ou de toi en particulier ?

l herceptine me fait peur , car je suis cardiaque ( infarctus début 2012 )   [196673] posté le 05/03/2013 03:17:00 par mitzie93 Bonjour ; cela fait un moment que je vogue sur le site Aujourdhui je me lance .
Voila début septembre ablation de ma tumeur , ganglion sentinelle négatif . Cancer agressif et cellules HER2 , donc 27 séances de radiothérapie terminées début décembre . j
4 a 6 chimio ( taxotere+endoxan) et herceptine cela sur deux jours , suite a des complications Première séance le 9 janvier herceptine et le lendemain Taxotere+endoxan . Le jeudi suivant jours pour jours au réveil violentes douleurs dans le thorax a chaque battement du coeur .

Direction les urgences , ECG un petit truc et le taux de troponine a 15, le médecin me dit que je suis limite, radios du thorax et angiographie : rien , douleurs disparue en fin de journée examens redevenus normal . Suite a cela arret du traitement et consultation auprès d un cardiologue Echographie , scintigraphie rien sauf une ischémie donc un médoc en plus et il conseille une hospitalisation pour les prochaines séances ,comme me l avait dit l oncologue. Cela ne m enchante pas !!!
En surfant sur le net , j ai lu que l herceptine etait toxique pour le coeur et que des patientes suite a l herceptine avait une insuffisance cardiaque ( pathologie grave) donc arret brutal du traitement.
Comprenez mon angoisse.........
Ma surprise est totale quand je vois que parmi vous certaine son sous herceptine depuis des années !!!

Si vous pouvez m éclairer , cela me serait d un grand réconfort . Merci a vous les filles
J ai eu un parcours de vie pas facile , mais cette période est la plus difficile , a mon pire ennemis je ne la souhaiterai pas ; dur dur;même par moment épouvantable ;des esoufflements terrible.

Je vois mon onco demain matin , je vous dirais .
bon courage a vous toutes, d une mamie qui aurait aimée devenir centenaire , comme celle que j ai côtoyé de par ma profession elles avait la pèche et toute leur tète.
Moi qui a 68 ans était super dynamique je le suis plus du tout et le moral bien bas !!!!
Amitiés

merci !   [196667] posté le 04/03/2013 21:29:00 par ln50, Merci pour vos trucs et astuces : je me suis reconnue dans vos messages ! on va y arriver ! %µ£@@?// nom d'un chien !

merci encore : je tente l huile pour le nez et autres petits trucs ; je prends patience pour le reste mais avec vos messages ça va déjà mieux !

Effets secondaires HERCEPTIN   [196620] posté le 03/03/2013 16:02:00 par fremboise J'ai eu un an d'herceptin après chimio et radiothérapie, j'ai terminé depuis le 15 janvier
J'avais des douleurs musculaires en me levant le matin qui s'estompaient rapidemant
l'onco disait que je faisais de l'arthrose ! or, dès la fin de traitement......plus rien
Rien d'autre, que les cheveux qui repoussaient plus lentement
celà m'a fatigué, mais rien à voir avec la chimio que j'ai, bien supporté aussi !
Donc n'ayez pas peur de l'herceptin, c presque sans effets secondaires
bon courage

Herceptine   [196507] posté le 27/02/2013 18:59:00 par Jess34 Merci pour vos messages. J'espere qu'elle acceptera de le prendre, je lui montrerais vos commentaires pour l'encourager. En vous souhaitant à tous et à toutes bon courage.

JESS34   [196471] posté le 26/02/2013 20:48:00 par bernadou1 C est une chance d avoit herceptine pour ta mere et personnellement je n ai pas eu d effets secondaire a part une fatigue le 1er jour
je conseille fortement ta mere a prendre ce produit , qui comme l a dit une impatiente a un impact positive contre les recidives