Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

herceptine, tamo et vertiges   [211465] posté le 20/02/2014 15:57:00 par Lily37, Bonjour à toutes

Est-ce que l'une d'entre vous aurai déjà eu des légers vertiges avec soit herceptine ou soit tamoxifène?
Je me sens un peu bizarre depuis mon injection de lundi (il faut dire aussi que je suis devenue parano depuis le début de mon K..)

Merci de votre aide, j'angoisse énormément...

Aline

Nabi   [211431] posté le 19/02/2014 19:40:00 par valenre, sinon, l'herceptine s'administre aussi en sous-cutané depuis le début de l'année, je crois (vivement la version en cachet ;-))
Bon, je ne sais pas si ton centre te laissera partir avec une ampoule d'herceptine dans les valises.
Appelle le service de soins supports de ton centre, ils sont plus ouverts à ce genre de discussion que les internes d'oncologie. A Curie, c'est ce service qui fait le relais entre le patient et l'hôpital de jour.
Pour mettre toutes les chances de ton côté, tu devrais déjà décaler ta prochaine cure d'un jour ou 2 : à ce niveau là, ça les laisse indifférent, et du coup, le décalage suivant n'est plus que de 7 jours...
Grosses bises.

etranger   [211428] posté le 19/02/2014 19:11:00 par Nabi Coucou Valenre
Oui je sais ça fait beaucoup mais je pars à l étranger donc impossible de faire cure la bas. Seule solution l aller retour en avion pfff
Bah je cogite je cogite

Nabi   [211394] posté le 18/02/2014 21:52:00 par valenre, Coucou,
Bien sur, tu peux insister pour décaler la cure, mais décaler de 10 jours, si j'ai bien compris, c'est quand même bcp.
Si tu pars en vacances en France, tu peux aussi demander à être prise en charge pour cette cure là sur ton lieu de vacances. Ton centre peut faire une délégation de soin. Moi je l'ai fait 2 fois pendant ma chimio, j'étais traitée à Curie et j'ai fait 2 cures à La Rochelle.
Bon courage pour les négociations, et insiste pour voir ton onco référent s'il le faut : les vacances avec les enfants, c'est sacré ! Ton centre doit te trouver une solution.
Grosses bises.

merci   [211392] posté le 18/02/2014 21:27:00 par Nabi Merci les filles ... j avais te la revoir avant de partir pour lui demander si vraiment c était primordial je pouvais faire un aller retour mais elle m'a dit non.. c est pénible d avoir à faire à des internes uniquement car on a du mal à avoir confiance des qu on pose des questions qui sortent du " cadre" routinier . Pour le coup j aurais aimé qu elle me dise je vais appelé un oncologue référent pour avoir son avis .. mais bon...

Nabi   [211383] posté le 18/02/2014 19:55:00 par Lily37, Moi aussi j'ai décalé l'herceptine pas plus tard qu'hier.... Il faut que l'on vive, ce n'est pas a ce foutu crabe de diriger notre vie !
Profite et détends toi un Max !

herceptine    [211363] posté le 18/02/2014 15:15:00 par zeli, bonjour à toutes,
pour Nabi, bien sûr que tu peux décaler l'herceptin, Tu en parles avec l'onco et tu vois les dates de départ et de retour ,il n y a pas de problème.Je l'ai déjà fait.Partir et te changer les idées te fera du bien ainsi qu'à ta famille.

decaler   [211362] posté le 18/02/2014 15:08:00 par Nabi Petite question grand dilemne. .. avez vous déjà décalé votre cure d herceptine? Je dois partir en vacance avec mes enfants et plouf du coup ça fait décaler au lieu de 3 semaines ça fait 4 semaines et 3 jours . J ai demandé à l interne si c est mieux de décaler d'une fois où de quelques jours plusieurs fois .... réponse c est mieux de pas décaler et respecter le protocole

OK sauf que l herceptine pour moi c'est à vie comme métastase que je sors des traitements lourds donc depuis mai dernier j ai donné toujours priorité absolue aux rendez vous médicaux et que la ben je me.dis que vivre normalement c est pas justement avoir toujours les traitements en tête .... j ai même acheté un pilulier pour juste ingérer mes petits cachets et pas devoir réfléchir aux boîtes etc. ..
Bon bref je vais peut être paraître folle de penser et réagir comme ca...

choubakka   [211361] posté le 18/02/2014 15:02:00 par Nabi Je reviens sur le site après une longue absence mais la radiothérapie a ete très éprouvante pour moi.je suis désolée de lire ton message je te souhaite plein de courage

Valenre   [211355] posté le 18/02/2014 10:54:00 par lila.59 Bonjour et merci de ta réponse qui me rassure également. Moi aussi, je vais très bien à part parfois un peu de stress quand je pense à mon parcours, ce long traitement quand on m'avait annoncé au départ que je n'allais faire surement que des rayons! car en effet, la tumeur était localisée mais her2 donc obligation de passer par la chimio pour avoir droit à l'herceptine. Mais bon il faut que je tourne la page maintenant pour moi et surtout mes filles qui ont besoin d'une vie "normale" et surtout en période d'adolescence. Sinon, je dois aller tous les trois mois au centre pour mon suivi pendant deux ans et après tous les six mois puis tous les ans pendant 13 ans! quel suivi! j'ai pas fini de stressé! voila je te laisse bises

Isabelle de Lyon   [210991] posté le 08/02/2014 10:49:00 par Lily37, Coucou isabelle

J'ai parle des essais cliniques a ma chir qui est aussi ma gygy et qui est la seule représentante du corps médical en qui j'ai confiance....
Elle est plutôt réservée sur la pertinence de ces essais cliniques pour moi mais elle va me prendre un rdv avec un professeur d'une usine à cancer à Paris (curie ou IGR) car elle estime qu'il faut que j'en parle avec eux

J'ai regarde les liens sur les essais cliniques en cours que tu as donne et j'ai peur que ce soit un peu trop tard pour le pertuzumab : j'ai fini chimio depuis octobre et je suis depuis en herceptine seul

Mais cela vaut le coup au moins d'en parler avec eux....

Bises et merci

Merci lalie72   [210792] posté le 03/02/2014 14:16:00 par Choubaka, Merci lalie72
Mon Irm a demontré plusieurs metas cerebrales :((
Il faut remonter la pente...
Bisous

choubaka   [210786] posté le 03/02/2014 13:39:00 par Lalie72, courage, courage, te laisse pas démonter par qq images ou clichés radios, si tu es très chimio sensible comme le médecin le dit, ces lésions vont disparaître. On n'a la chance d'avoir de nouveaux traitements qui donnent de très bons résultats. Si herceptine s'essoufle, d'autres viendront prendre le relais, il fait beau aujourd'hui, profite de ton entourage, c'est le plus important.

HERCEPTINE TDM1   [210706] posté le 31/01/2014 14:22:00 par Aliza Bonjour a toutes,

Est ce que l'une d'entre vous a accès au TDM 1 ?
Je viens de rentrer ds l'essai Kamilia sur le COL de Lille

Herceptine s'essouffle   [210614] posté le 29/01/2014 09:34:00 par Choubaka, Moral dans les baskets...j'étais en remission complete depuis 1an et en forme avec une injection d'herceptine toutes les 3 semaines.
Et là patatra...reprise infime aux poumons, 12mm à la hanche et env 1mm au cervelet ( IRM jeudi). Pourtant je suis en forme, bons marqueurs et sur une pente ascendante ( physique, moral et projets et tout et tout)
Je commence Xeloda/lapanitib aujourdhui. Et surement quelques rayons pour le cerveau si confirmation. Je suis très receptive aux chimios donc mon onco pense que tout va partir très vite!
Mais jusq'où tout ça ? J'en ai marre. Un peu de reconfort me ferrait du bien. Bisous à toutes

Essais cliniques pertuzumab   [210573] posté le 28/01/2014 15:28:00 par IsabelleDeLyon, Tu n'as pas le droit toi de demander à tester une chimio, il faut que tu en parles à ton oncologue qui se rapprochera d'un des centres chargés de recruter... évidemment il faut remplir les conditions définies pour être inclue dans l'étude.
Toutes les études en cours quels que soient les cancers sont consignés dans le registre des essais cliniques, concernant le sein, c'est ici :

http://goo.gl/KxYxXa
Registre des essais cliniques

Je n'en ai trouvé que deux en cours avec du pertuzumab
=>« Perjeta est indiqué en association au trastuzumab et au docétaxel, dans le traitement de patients adultes atteints d’un cancer du sein métastatique ou localement récidivant non résécable HER2 positif, n’ayant pas reçu au préalable de traitement anti-HER2 ou de chimiothérapie pour leur maladie métastatique. »

l'essai PERNETTA qui recrute jusqu'au 15/11/2015
Essai de phase 2 randomisé, évaluant l’efficacité d’une thérapie ciblée comprenant du pertuzumab et du trastuzumab associé ou non à une chimiothérapie, suivi d’un traitement de deuxième ligne comprenant du trastuzumab-emtansine (T-DM1), chez des patientes ayant un cancer du sein HER2+.
http://goo.gl/BvHNoz
Essai PERNETTA
Une liste des centres associés à ce recrutement est publié
http://goo.gl/JRMwgc
Liste des centres pour PERNETTA sans Lyon

l'essai PERUSE qui recrute jusqu'au 15/05/2014
Essai de phase 3 évaluant la tolérance et l’innocuité de l’association de deux thérapies ciblées, pertuzumab et trastuzumab, associées à un taxane, en première ligne de traitement de chimiothérapie, chez des patientes ayant un cancer du sein récidivent, localement avancé ou métastatique, HER2+. [Informations issues du site clinicaltrials.gov et traduites par l'INCa]
http://goo.gl/AlTpbt
Essai PERUSE
Une liste des centres associés à ce recrutement est publié
http://goo.gl/1lJBHe dont le CLB de Lyon
Liste des centres pour PERUSE

Ces nouveaux produits sont un immense espoir pour nous...

Merci Isabelle de Lyon    [210526] posté le 27/01/2014 15:01:00 par Lily37, Merci beaucoup Isabelle pour ces infos.
Je suis her2 non métastatique mais je suis jeune donc très à risque de méta à distance (en plus 2 tumeurs tres agressives donc 1 sein en moins ainsi qu un bout de muscle ...) et j'aurai vraiment aimé pouvoir tester ce produit en neoadjuvant....
À t on le droit de demander à tester des produits?

Et oui j'ai tellement Adoré la chimio que j'en redemande ;-))

Ps : Isabelle, je suis allée plusieurs fois sur ton blog et ton parcours m'a vraiment permis de rester la tête hors de l'eau. Chapeau pour ta force et merci pour ton témoignage !

suite encore et fin même si ça ne marche pas...   [210519] posté le 27/01/2014 13:52:00 par IsabelleDeLyon, TARGET="_blank">
plus d'infos sur notre copine Perjeta ou Omnitarg ou Pertuzumab ou 2C4

Suite   [210518] posté le 27/01/2014 13:50:00 par IsabelleDeLyon, Et si j'essaye comme ça pour que le lien soit actif...
Essai de lien
Perjeta ou Omnitarg

Notre copine Perjeta ou Omnitarg ou Pertuzumab ou 2C4   [210514] posté le 27/01/2014 12:55:00 par IsabelleDeLyon, Je n'étais pas venue depuis un peu trop longtemps sur le forum des impatientes. J'ai été intriguée par le traitement ciblé que vous citiez Perjeta.
En cherchant un peu, je me suis rendue compte que j'en avais parlé sur mon blog en le décrivant aussi clairement que possible au niveau de son action dans nos cellules mais sous un autre nom : Omnitarg ou 2C4 ou sous son nom de molécule barbare Pertuzumab.
Je vais aller ajouter ce nouveau petit nom ami sur l'article en question dans mon blog.
http://isabelledelyon.canalblog.com/archives/2011/08/03/21706489.html

Histoire que celles et ceux qui cherchent à en savoir un peu plus tombent sur mon article que j'avais mis quelques heures à faire car non recopié mais synthétisé à partir d'articles médicaux assez difficiles à comprendre à la première lecture.

Je suis heureuse de lire que vous êtes nombreuses à profiter de ce nouveau cocktail et je vous souhaite de faire aussi bien mentir les stats que Grive, Miss MaryFlo ou moi-même...

bisous et bon cuvage chimique