Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Ficelle 0802 et MarieSB   [259483] posté le 30/04/2018 19:49:00 par Parenthèses, MarieSB, j'ai l'impression que Perjeta est donnée en cas de récidive uniquement. Non ? D'après les cas que j'ai vu passer ici sur ce site.
Pour ma part, Herceptin m'a été ajoutée au Taxol en juin 2017 (après 2 résultats équivoques ; il m'a fallu faire une 2nde biopsie et un 3ème résultat pour avoir une réponse, positive en l'occurence).
Bon courage à Ficelle0802

Ficelle 0802   [259481] posté le 30/04/2018 19:25:00 par MarieSB Bienvenue parmi nous, si l'on peut dire ...

Si tu as les résultats définitifs de l'anapath, je pense ne pas trop m'avancer en te disant que le protocole de traitement pour les HER2 positifs (+++) est assez standard :
Chirurgie, chimio + herceptin, radiothérapie

le choix de la chimio dépend de l'oncologue
l'herceptin est la thérapie ciblée dédiée pour les HER2, maintenant il s'y ajoute le perjeta , une autre thérapie ciblée, elles ont un mode d'action différent et se complètent pour agir contre ce type de cellules.
la thérapie ciblée se fait sur 12 mois, une injection toutes le 3 semaines, soit 18 injections.
Ne t'inquiète pas trop tu seras bien informée sur les traitements et prends patience : chaque chose en son temps et une à la fois !
Bon courage pour la suite !

herceptin   [259451] posté le 29/04/2018 23:01:00 par MarieSB bonsoir Sam36,

Le protocole standard comporte 12 mois mois de traitement, soit 18 herceptin.
C'est la condition pour éviter la récidive des maladies localisées

L'herceptin est à vie pour les patientes métastasées HER2+++

herceptin   [259448] posté le 29/04/2018 22:29:00 par sam36, bonsoir, je lis que certains ont pleins d herceptin pour evité les recidives, moi a mon centre ils en propose douze et c tout. est ce suffisant ou pas, du coup je me pose la question

utilité des traitements   [258747] posté le 07/04/2018 00:13:00 par madeline, d'accord avec Marie. Je pense qu'il faut éviter à tout prix la récidive. Des cellules du sein ont muté et sont devenues cancéreuses. Les traitements servent à éviter que celles qui restent ne mutent aussi. J'ai eu cancer de la thyroïde et après ablation, on irradie à l'iode 131 car il peut rester du tissu thyroïdien posant problème.

MarieSB   [258732] posté le 06/04/2018 18:48:00 par Fraise1, Magnifique message Marie. Tes mots sont d'une grande justesse, je les partage en tout point.

Abysse traitement HER2   [258720] posté le 06/04/2018 13:04:00 par MarieSB Bonjour,

Tu as parfaitement le droit de refuser les traitements, tu peux aussi demander un autre avis médical.
Pour ce qui est de savoir si le traitement est curatif ou préventif, personne ne peut logiquement répondre pour un individu.
D'une manière générale, on peut penser que pour traiter le HER2 l'herceptin est nécessaire (même s'il n'est pas efficace pour tout le monde). Comme me l'a dit l'onco a la première consultation: avant
2005 je n'aurais pas pu être soignée, l'herceptin n'était pas utilisé de manière usuelle!
Pour moi pas d'état d'âme, si je refusais le traitement j'allais mourrir !

Aujourd'hui je suis en maladie chronique : rémission complète sous herceptin.

est ce curatif ou préventif , j'en suis à plus de 80 injections d'herceptin, est ce que je prends le risque d'arrêter ? non !

Les plus anciennes impatientes connues en rémission longues sont les essais thérapeutiques avant 2005 : probablement à 200 injections !
Ce que l'on sait d'avant ce traitement : la chimio seule ne fonctionne pas.
Peux-tu prendre le risque qu'une seule petite cellule se soit échappé de la première lésion et se développe ensuite sans traitement ?
Je suis certainement très "trash", mais qui peut le plus peut le moins, le cancer du sein n'est pas de la rigolade, le her2 a une réponse contrairement à d'autres qui souhaiteraient tellement avoir une thérapie ciblée, ne passons pas à côté ! d'abord pour notre propre avenir mais aussi par respect pour toutes celles qui attendent et qui voudraient avoir autant de chance que nous.
S'il n'y a même qu'une seule chance il faut la prendre ! sans certitude de guérison, mais avec l'espoir de s'en débarrasser !
Je ne veux pas te désespérer mais rien n'est jamais gagné avec cette maladie, seul le temps et les parapluies que l'on peut se mettre pour se protéger sont une garantie d'une vie sereine et la plus longue possible.
La recherche avance, le temps joue pour nous, ce qui est préconisé actuellement comme traitement est le mieux que l'on puisse espérer (d'une manière générale) en attendant une guérison pour tous ! la vie est trop belle pour être gâchée, la logique n'existe pas en matière de cancer du sein, c'est mon avis : prends ce que les médecins te proposent, tant d'autres voudraient que des traitements existent.
Désolée d'avoir fait long, si je n'avais pas été vivante, je n'aurais pas eu d'avis à donner !
Bisous à toutes

encore merci   [257652] posté le 07/03/2018 18:19:00 par abysse, Je vous remercie vraiment de m'aider dans ces moments durs et je vois aussi que vous en avez traversés beaucoup en lisant votre bio.
J'ai l'ai complétée car c'est vrai que lorsque je me suis inscrite sur ce site, j'étais vraiment au tout début et j'avais "un petit cancer" dixit le médecin radiologue qui m'a donné les résultats dans un couloir. Petit cancer car il n'a pas jugé bon d'analyser le 2ème et 3ème nodule que j'avais dans le même sein et il était juste question d'enlever le petit nodule de moins d'un centimètre placé sur le haut du sein. Ce qui fait que l'opération prévue le 11 janvier a été retardée.
Depuis, après analyse faite des 2 autres nodules dans une autre clinique, j'ai subi une mastectomie le 2 février et le 15 février, je devais avoir les résultats de l'HER2++ équivoque et savoir à quelle sauce j'allais être mangée. Malheureusement, la machine est tombée en panne ce qui a retardé encore la suite.
Donc le 9 mars, j'ai rendez-vous pour passer un pet scanne et ensuite je vais voir l'oncologue. Espérons que cette fois-ci, il n 'y est pas encore de retard car moralement, je n'en peux plus d'attendre.
Un grand merci pour vos témoignages et vos encouragements. Pour mes chiens, je vais voir dans quel état je serai. J'en ai un de deux ans et l'autre entre 8 et 10 ans et je m'inquiète beaucoup pour eux.

abysse   [257616] posté le 07/03/2018 10:24:00 par mariemo, Coucou,

J'ai appris fin 2015 que j'avais de l'ostéoporose et que je devais suivre un traitement. Cela m'avait mis un coup sur la tête, peut être plus que le cancer. Comme toi j'ai pensé ne plus pouvoir me bouger, marcher etc...
J'ai un traitement depuis et je peux te dire que j'ai beaucoup marché, nagé, fait de l'aviron, du ski, et du cardio sur rameur. Jamais un souci, rien de casser, je fais juste un peu plus attention. L hiver j'évite les endroits où ça glisse. Le traitement par fosavance est très efficace et je suis en grande progression de ce côté là.
Alors avant l'hormonothérapie et pendant tu auras des bilans pour qu'elle soit adaptée.
On m'a laissé sous tamoxifène pendant trois ans, car c'est le moins agressif pour le squelette.
Que ce soit herceptin, hormono, il faut sourtout continuer à marcher et bouger. Cela contribue à plus 50 % à une reprise quasi normal de la vie courante.
Tu regretterai beaucoup de te séparer de tes chiens, le mien m'encourage à sortir et aller en forêt, seule aussi, ou accompagnée.
Je t'embrasse
Mariemo

@abysse   [257612] posté le 07/03/2018 09:27:00 par Parenthèses, Herceptin ne va pas d'empêcher de marcher ! J'en prends depuis juin 2017 (9 mois) et avec la surveillance régulière en cardio, ça va bien se passer. Au pire, on te décalera une ou plusieurs séances d'Herceptin. Et au contraire, la marche est excellente pour notre bonne forme ! Moi, j'ai proposé à mon chat de venir marcher en forêt avec moi, mais il ne m'a pas suivie... LOL. Alors, vas-y avec tes chiens.
Tu es en à quel stade de ton traitement ? Si tu veux le préciser sur ta bio, on pourrait mieux te suivre.
Et pour l'hormonothérapie, tu devras passer une ostéodensitométrie avant de démarrer (ou juste au début). Cela permettra de voir où tu en es. Et de comparer ensuite si besoin. Ce n'est pas parce qu'on prend de l'hormonothérapie qu'on devient une mamie.
Quel genre de RV as-tu avec ton oncologue le 9 mars ?
A bientôt sur le forum

Abysse   [257610] posté le 07/03/2018 09:22:00 par MarieSB Bonjour Abysse,
Ma pauvre chérie, tu me fais mal au coeur !
Garde confiance !

Je suis quelqu'un d'ordinaire : je veux dire pas sportive, ni spécialement vive, je ne fais pas beaucoup d'efforts ma fonction cardiaque est dans la petite normale mais sous herceptin depuis 4ans et demi passé, j'ai une vie normale, je marche 15 kms sans soucis.
Quand j'ai commencé j'ai aussi eu très peur : mon chien avait plus d'espérance de vie que moi, c'est un tracas quand on vit seule ! N'anticipe pas ! Tu auras peut être des hauts et des bas pendant les traitements, c'est normal : personne n'est toujours au top...

Chasse ces idées noires , laisse venir et continue à sortir avec tes loulous c'est un excellent exercice et ils te pardonneront les jours où tu auras moins la pêche, ils seront là pour te remonter le moral !
De tout coeur avec toi
Bonne promenade si la météo s'y prête

Bonjour   [257606] posté le 07/03/2018 09:01:00 par abysse, Hier j'ai posté un petit message pour vous remercier de vos témoignages mais apparemment il n'apparaît pas.
Hier, après avoir lu tout ce qui concernait l'herceptine, je suis partie promener mes chiens pendant 4 heures et je n'ai pas arrêté de pleurer en pensant que peut-être ce traitement allait m'empêcher de marcher ou de faire du sport. Je passe la majeure partie de mon temps libre à marcher dans les bois avec mes chiens, seule ou accompagnée par une amie. C'est mon plus grand plaisir et j'ai peur que ce traitement me prive de ce plaisir. En plus, j'ai lu que l'hormonothérapie que je vais avoir peut aussi fragiliser les os et accélérer l'ostéoporose. Je tombe souvent quand je dévale une pente ou quand je bute sur une racine mais pour l'instant mes os sont encore solides. Je me dis que si je devais vivre comme une mamie le reste de ma vie (j'ai 58 ans) ça ne sert à rien de vivre. Pour l'instant, il n'y a que mes chiens qui me permettent de tenir le coup mais je pense à m'en séparer si jamais je n'arrive plus à faire quoi que ce soit et me suicider.
Enfin bref, le moral est à zéro en ce moment, je prends du rescue pour le soutenir mais j'ai des grosses périodes de dépression malgré le soutien de mes amis et de ma famille.
Merci à vous, plus que deux jours avant le verdict de l'oncologue et j'en ai la nausée

Abysse   [257586] posté le 06/03/2018 18:25:00 par grainedecumin, Bonjour Abysse,
si ça peut te rassurer, je viens d'une famille de cardiaques, et j'ai en plus d'autres facteurs de risques cardiovasculaires. Par ailleurs, deux ans avant le crabe, j'avais eu un test d'effort qui montrait une anomalie...
Et bien de tous les traitements (opération, chimio, radiothérapie, hormonothérapie), l'Herceptin est celui qui a été le plus facile... je n'ai pas eu d'effets secondaires liés à ce traitement. Et cerise sur le gâteau, quand j'ai fini le traitement à l'herceptin, j'ai refait un test d'effort, et à la grande surprise du cardiologue, l'anomalie avait disparu !! comme quoi...

Le facteur HER2+ est vraiment un facteur de risque, et je rejoins les "soeurs de galères" pour remercier les chercheurs (et chercheuses!) qui nous ont permis d'accéder à ce traitement car il a complètement changé les statistiques dans le bon sens. J'ai d'ailleurs une amie qui le prends toutes les 3 semaines depuis plus de 13 ans et qui va toujours bien malgré son cancer qui avait métastasé aux os.

De mon côté j'ai eu hier ma mammographie des 5 ans, et toujours pas de crustacés à l'horizon, yes ! :)

je te souhaite tout le meilleur dans ce parcours difficile

@abysse   [257571] posté le 06/03/2018 14:53:00 par Semaguino, Même avis que les copines, on a une chance folle nous les HER2+++ d'avoir ce medicament extremement efficace contre notre type de K (auparavant de mauvais pronostic), et qui a fait ses preuves 😊;. Il nous sauve clairement la vie. Encore MERCI aux chercheurs. En plus il ne detruit pas les cellules saines, et s'injecte en sous cutané, que demander de plus ?! Pour les effets secondaires effectivement le principal c'est les problèmes cardiaques, mais il y a la surveillance et en plus c'est réversible. C'est pareil pour tous les médicaments de toute façon, même les plus anodins. Mieux vaut ne pas s'angoisser avec la longue liste d'effets secondaires qu'on n'aura peut etre pas. C'est rare de les avoir tous heureusement!! Réfléchis bien et fais confiance aux medecins...

Mal formulé   [257565] posté le 06/03/2018 12:04:00 par MarieSB Excuse moi Abysse , je n'ai pas relu avant d'envoyer : la plupart du temps il y a très peu d'effets secondaires à l'herceptin. ..

Abysse   [257561] posté le 06/03/2018 10:26:00 par MarieSB Bonjour Abysse,

Déjà pour régler le problème de la toxicité cardiaque : c'est tout relatif, les problèmes sont transitoires et reviennent à la normale à l'arrêt du traitement. Sous herceptin tu auras un contrôle cardiaque régulier. Le risque est très mesuré.

Toutes les molécules ont des effets indésirables signalés, pour autant il est usuel de les utiliser souvent sans mesurer les risques

L'utilisation de l'herceptin a eu le temps de faire ses preuves (depuis 1998 aux usa).
Avant ce produit il n'y avait pas de traitement assuré pour les her2 positifs, qui repondent modérément à la chimio seule.

Ce n'est que mon avis : nous avons une chance que d'autres attendent , une thérapie ciblée, utilisons la ! Ou au moins essayons avant de refuser.

Ta décision t'appartient. Tu as le droit de choisir d'avoir ou non ce traitement, mais parle avec ton oncologue pour avoir un avis éclairé.

Bon courage pour ton choix, quel qu'il soit, il sera respectable et ce sera le bon pour toi

herceptin et problème cardiaque abysse   [257560] posté le 06/03/2018 10:18:00 par mariemo, Bonjour abysse,

Pas de panique, j'ai eu eu Herceptine en 2015. J'ai repris ce traitement depuis février 18 avec perjeta, et là je vais l'avoir à tenir ...c'est à dire non stop toute les 3 semaines. Moi je le prends comme du pain béni, car dans le malheur d'avoir un cancer agressif, nous avons un traitement supplémentaire qui nous protège et bloque les récepteurs du HER2. D'autres non plus de traitement après leur chimio et RT. Je n'ai jamais eu de problème cardiaque et autre. On est surveillée avec les échos. Certaines personnes vivent avec depuis plus 10 ans. Si tu peux l'avoir en sous cutanée c'est mieux, plus rapide qu'en perf. Comme tout avis publié sur se site, il s'agit bien entendu de mon analyse personnel. Prends un peu de recul avec ce que l'on peu lire sur le net, comme toi je me fais des frayeurs en lisant certains articles, c'est humain.
Bon courage,
Mariemo

herceptin et problème cardiaque   [257552] posté le 06/03/2018 09:49:00 par abysse, Bonjour, je suis en train de me décomposer sur mon canapé en lisant les effets secondaires de l'herceptin que je vais devoir prendre car HER2 positif. Les risques secondaires sont une forte cardiotoxicité. Ma question : avez-vous eu de gros problème cardiaque avec le traitement à l'herceptin.
Est-ce que ce traitement vaut vraiment la peine d'être suivi si on a le choix entre mourir d'un cancer ou d'une crise cardiaque?
J'ai tellement peur que j'ai des fourmillements dans toutes les mains et j'ai l'impression d'être liquéfiée. J'ai l'impression d'être foutue avec ou sans traitement.
quelqu'un at-t-il refusé ce traitement?
Combien d'années de recul la médecine a par rapport à ce médicament?

Baisse fev   [257276] posté le 28/02/2018 12:05:00 par MarieSB Bonjour Cess et à toutes,

Ma fev est stable entre 57 et 60, il m'est arrivé une fois qu'elle chute à 45 soit en dessous du seuil fatidique des 50, mais avec l'avis du cardiologue, lheceptin n'a pas été arrêté, il n'y a pas que la fev qui intervient pour évaluer une insuffisance cardiaque. Bref j'ai continué et au contrôle suivant tout était rentré dans l'ordre. A l'heure actuelle j'ai dépassé les 80 injections sans que cela se reproduise. Pas d'inquiétude les médecins en général voient les résultats avant de valider les injections et je pense qu'ils ne doivent pas prendre de risque, les décisions doivent être prises dans l'intérêt de chacune... J'espère !

Bonne continuation !

baisse FEV   [257274] posté le 28/02/2018 11:09:00 par cess35, Merci pour vos réponses. Hier j ai regardé très trop vite le compte rendu avant de le laisser à la secrétaire de mon oncologue. Je ne sais plus s il était écrit 57% ou 54% pour le nouveau chiffre. J ai trouvé un doc de l anesm qui indique que le traitement doit être suspendu en cas de baisse de 10 points et en inférieur à 50%. Je pense que c est pour ça qu il était écrit sur mon compte rendu qu il n y avait pas de contre indication pour autant. Bon de toute façon je me dis que l onco à les résultats sur son bureau, que la prochaine injection programmée est dans 15 jours. Je verrais si d ici là elle me rappelle, et puis j ai une consult avec le Doc de l hôpital de jour avant cette injection d herceptine. Je croise les doigts pour qu ensuite cela se stabilise ou s améliore avec la fin de la chimio . car c est ken même aussi peut être ça qui fatigue mon pti coeur aussi. Je sens bien les 5 mois de cortisone, moi qui fait des extrasystoles pour un rien.
Je suis rassurée aussi de savoir que si un arrêt de k herceptine s envisageait, une reprise est possible et un traitement pour faire remontée la fevg. Merci pour vos réponses. Il faut que j essaie de ne pas sresser avant l heure.