Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Herceptine vanessa   [214172] posté le 28/04/2014 22:11:00 par sam69 Les traitements prescrits par mon onco m ont soulagée. Après, rien n'empêche d essayer d autres traitements. Je ne connais pas trop l homéopathie mais je pense que bataille veut nous faire partager des petits tuyaux susceptibles de nous soulager.

Vanessa   [214171] posté le 28/04/2014 22:08:00 par Fragile, Bonsoir Vanessa,
Juste quelques mots pour te faire part de mon expérience.
Dès la 1ère chimio, j'avais pris RV avec un coiffeur recommandé par le CH (génial le Monsieur).
Avec ma mère, nous avons choisi une perruque, un foulard et un bonnet pour la nuit.
Dès que les cheveux ont commencé à tomber (juste après la seconde chimio), j'y suis retournée pour la tonte et les dernières retouches de la perruque.
A une semaine de la 3ème chimio (le 6/05), mon mari a rasé le peu de cheveux qui me restaient, un véritable soulagement.
Aujourd'hui, j'alterne perruque et foulards et je peux t'assurer que j'ai traversé cette étape avec beaucoup plus de sérénité que je ne le pensais. Je suis certaine que ce sera pareil pour toi.
Je te souhaite bon courage.

herceptine   [214170] posté le 28/04/2014 21:58:00 par VANESSA, les prescriptions faites par l'oncologue ne suffisent pas à soulager les effets secondaires ???

herceptine    [214169] posté le 28/04/2014 21:56:00 par VANESSA, merci sam69 ça fait du bien de communiquer avec des personnes qui vivent la même chose !!!!
je me sens tellement seule dans cette galère ! malgré le soutien de ma famille et de mes amis ! j'ai la boule au ventre !
c'est vrai que ce forum est très bien fait et qu'il nous apporte du soutien et du réconfort ! on a les mêmes questions et angoisses ! moi je suis aussi grade 3, RP + RE + H2R+++, stade 2 opérée le 26 mars.

homeo   [214168] posté le 28/04/2014 21:54:00 par bataille ..... un petit rajout, si tu as l'occasion de te faire soulager par l'homéopathie et l'acupuncture...:) ça peut vraiment te soulager!

herceptine   [214167] posté le 28/04/2014 21:50:00 par VANESSA, merci pour la réponse .... oui il faut du courage
je m'accroche ! a chaque étape des hauts et des bas !
la pose du port à cath c'était mercredi dernier !
j'ai peur de ne pas me supporter sans mes cheveux c'est pour ça que j'opte pour la perruque je ne sais pas si je vais la porter tout le temps et bien m'habituer mais je me sens rassurée de l'avoir sous la main :) merci pour ton soutien et je te souhaite du courage aussi pour la suite ! bien que tu sois sur la fin de la galère :)

Herceptine   [214166] posté le 28/04/2014 21:48:00 par sam69 Comme je te comprends, j etais moi même dans l angoisse et chaque jour je venais chercher des réponses sur le forum. J ai commencé ma 1ere chimio le 18 avril et tout s est bien passé. J ai un carcinome canalaire infiltrant stade 1, grade 3, rp+,ro+,her2+++. J ai été opérée le 7 mars et l attente avant la chimio a été terrifiante. Face à l inconnu, je pense que notre angoisse est légitime mais crois moi tout ira bien.

traitement   [214165] posté le 28/04/2014 21:43:00 par bataille je me permets de vous répondre, pour vous souhaiter du courage pour subir votre chimio, moi même j'étais tétanisée à l'idée de commencer, et malgré les effets secondaires, je ne regrette pas aujourd'hui d'avoir fait ces 4 séances de chimio. Pour les cheveux, je crois que le cerveau se met "en mode" et malgré le choc et le traumatisme la perruque t'aidera à retrouver du sourire.... moi j'ai arrêté ma chimio en janvier et ma radio fin mars, depuis je suis sous Tamoxifene, et mes cheveux repoussent bien!!!! alors je pense très fort à toi et te transmet tout le courage possible, tu vas y arriver!
BON COURAGE!!!!!!!!!!!

HERCEPTINE   [214164] posté le 28/04/2014 21:30:00 par VANESSA, Merci pour ta réponse sam69 ! j'ai besoin d'être rassurée je suis dans l'angoisse totale en ce moment et je n'arrive pas à me rassurer :(
Ou en es tu de ton traitement ?
Moi je commence la chimio ce vendredi .... un peu peur mais bon !!!! pas le choix ! c'est pour me soigner !
je vais me couper les cheveux mercredi et essayer la perruque !

Herceptine   [214162] posté le 28/04/2014 21:06:00 par sam69 Bonsoir Vanessa,
Tu n'as pas moins de chance de t en sortir, je te rassure. L herceptine va nous aider à combattre cette maladie. Mon traitement est aussi lourd que le tien : 6 chimios tch+12cures herceptine+rt+hormonothérapie. Chaque jour cela me rend folle d avoir un tel traitement mais il faut être forte et l accepter. Pour le moment, je n ai pas encore perdu mes cheveux mais cela ne devrait plus tarder.

HERCEPTINE   [214154] posté le 28/04/2014 19:06:00 par VANESSA, Bonjour, je me pose beaucoup de questions sur le statut HER2 +!
est ce que j'ai beaucoup moins de chances de m'en sortir avec ce mauvais pronostic ? je suis effrayée de mon traitement !!! j'ai le complet : 3 FEC + 3 TAXOTERE + RT + HERCEPTINE 18 Injections :(
est ce qu'une d'entre vous n'as pas perdu ses cheveux ?
merci de vos réponses

Bernardou    [213920] posté le 16/04/2014 19:46:00 par nouti, Merci
En fait il y a 3mois ils étaient descendus à 1045 , j'ai ai effectivement eu mon injection, cela n'avait pas affolé l'oncologie, ils sont remontés un petit peu. J'ai mon injection mardi je verrais avec lui mais c'est vrai que cela m'inquiète un peu.

NOUTI   [213914] posté le 16/04/2014 18:34:00 par bernadou1 En principe l herceptin ne fait pas baisser les globules mais tu n es pas tres loin du plafond des neutrophiles , a mon avis ce n est que transitoire
Si les autres parametres sont bons ( leucocytes )il n y a pas lieu de s inquieter -parles en avec ton onco pour etre rassurée
La baisse des leucocytes ou des neutrophiles ( sauf s ils sont vraiment tres bas ) n empechent pas l injection de l herceptin

Poly neutrophiles   [213907] posté le 16/04/2014 14:47:00 par nouti, Bonjour
Mon résultat d analyse de sang donne poly neutrophiles 1106 pour un mini normal de 1500 . Une de vous a t elle se problème avec l'herceptin

herceptin   [213628] posté le 10/04/2014 01:03:00 par angie78, coucou sylvie28
pour le lien herceptin
il suffit de le surligner et clic droit de ta souris et une fenêtre s'ouvre et tu clique sur ouvrir le lien

Effet second. Angie78   [213270] posté le 02/04/2014 10:51:00 par Sylvie28, Merci pour ce lien, mais je n'arrive pas a aller dessus, peut être as tu un autre code ou nom de site? En tous les cas j'espère que je n'ai pas effrayé celles qui attendent leur première herceptine avec mon problème d'intolérance cutanée... Cet effet secondaire, si il s'avère que c'est bien lié a herceptine, serait a priori vraiment exceptionnel, voire même du jamais vu donc ne soyez pas effrayées cela ne vous arrivera probablement jamais.. A part ça , je dois dire que herceptine ne me donnait pas d'effets désagréables , ni nausées, ni maux de tête et pourtant je suis assez fragile et vite malade surtout sur le plan digestif.. Après les chimio, herceptine me paraissait vraiment hyper facile, mais si mon corps ne le supporte plus et bien c'est qu'une fois de plus je n'aurais pas de chance...bon courage a toi pour continuer cette route, tu vas bientôt en voir le bout...
J attends les résultats des biopsies de peau pour savoir si c'est une toxidermie médicamenteuse, et si oui il faudra déterminer qui de tamoxyfene ou herceptine et le responsable..enquête en cours..
Bonne journée a toutes et courage pour celles qui sont en cours de traitement , et un petit clin d'œil a Maritchou, je pense bien a elle ce matin....
Bisous
Sylvie

herceptin   [213170] posté le 31/03/2014 22:27:00 par angie78, bonsoir,

je vais avoir herceptin avec la chimio taxotere et comme je viens de vous lire concernant les effets secondaires j'ai donc fait ma ptite recherche sur le sujet si cela peut vous intéresser je vous donne le lien en espérant que cela fonctionne.

http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2013/20131218127575/anx_127575_fr.pdf

Sylvie28   [213139] posté le 30/03/2014 23:52:00 par maritchou***, Bonsoir HERCEPTINETTE , je te remercie pour ton parcours et tout tes symptômes cutanées que je ne pourrai pas te résoudre ac bien évidemment ce pour quoi on me traite . Mais bon je te dis tout.
Mais en ce qui me concerne personne ne peut me dire à quoi c' est du et je suis dans la même impasse que toi .Moi comme tu vois je n' ai pas eu encore les RT et je suis formelle les cuticules ONGLES DOIGTS, les paupières supérieure et les ganglions sous la maxillaire inférieure étaient là avant que je me trouve le ganglion axillaire de 42MM = le K. Moi AUSSI j' ai perdu 6 mois pour la détection de ma tumeur de 1.4 MM alors qu' à l ANAPATH un CCI grade III métastasé grade IV . Donc je comprends ta détresse , je n' arrive pas à voir ta bio mais ce n' est pas grave du tout . En plus pour revenir aux problèmes cutanés l' herceptine sitot son injection me contracte des rougeurs au visage et accentue les taches des mains aussi . Mais comme je t' ai dis j' ai eu de l' amelioration depuis le 21 février 2014 et j' ai tellement fait tout mon possible ^pour tout essayer " Mon oncologue se fiche de me dire quoi que ce soit et réponse bateau voyez ac vos dermatologues , mon hémato il a tout juste effleurer les résultats biologiques . DE LA DAUBE !!!!!!on dit ceci dans le SO de la FRANCE !!!!
Je te dirais que 8 jours après mon herceptine je vais cz mon " barreur de feu " et ça me soulage ; puis les pommades que je t' ai dis à l' autre post . Après j' utilise le TENS pour enlever les douleurs qui se composent de 4 electrodes et là j' avoue que j' ai la neuropathie même des doigts qui est partie et diminution des spasmes . Aprés je suis trés branchée naturopathie et j avale bcp de " medecine douce " dt je te confie les medocs de specialiste: LABORATOIRE LERO DERM SANTÉ ET QUALITÉ DE LA ¨PEAU PLUS UNE CREME PAS TRES PARFUMÉE " IDELT MAJEUR LABORATOIRE JALDES " tout ceci c est des prescriptions de mon homéopathe .quant au reste sur l autre mail c' est la prescription de mon dermatologue; mais le magnetiseur ou l acupuncture tu devrais essayé sauf si l' origine est medicamenteuse!!!Il y a l' argile verte en cataplasme ( une zone en essai)aussi que j' ai essayé qui m' avait adoucie les brulures et les demangéaisons .
As tu pensé aussi car moi au cou je ne dois pas porter un fichu en synthetique et/ou LYCRA par exple je crois que toutes les 2 on est hyper allergenique mais toi excuse moi tu en as un peu + que moi MA PETITE SOEUR DE COMBAT!!!! PAS DE DÉFI ICI on est là toutes pour s' entraider et se communiquer toute les ficelles et les tentatives de solutions reparatrices où l' oncolog et le MT sont dépourvus de méthodes scientifiques ..... Je t' avouerai qu' ils ne sont pas trop formés pour traiter tous les effets secondaires et encore moins les réactions individuelles de sensibilité aux metaux lourds.!!!!!
Mais il faut que tu continues à supporter HERCEPTINE malheureusement je sais en faisant la queue chez les uns et les autres ( et surtout quand ils tournent en rond et qu' ils n' ont pas la crédibilité de signaler leur incompetence) Bon tu as mon mail à ta disposition s' il n 'existe pas de magnétiseur sur ta région le mien pourra effectivement t' adoucir les démangeaisons mais ecris moi plutot perso stp Bonne nuit en évitant les spasmes qui te demangent et à toutes celles qui liront ce post
mes amités je vous embrasse à toutes celine

Maritchou   [213120] posté le 30/03/2014 16:44:00 par Sylvie28, Bonjour Maritchou,
Je viens a l instant de voir ton message, et j ai aussi vu ta bio, je vois bien que pour toi aussi c est bien la galère. Je ne sais pas si tu as vu ma bio, j'ai eu fec et taxotere avec herceptine de octobre 2011 a dec 2012, enfin du grand classique, avec radioth .. Je ne suis pas aussi précise que toi sur la nature exacte de mes tumeurs, j avoue que je ne comprends pas toujours tout. Moi j avais juste retenu la phrase de la gynécologue , qui m avait dit d'un air presque guilleret, oh il est pas méchant votre cancer, vous allez voir ça se soigne bien, oh lala maiiiiis non faut pas vous en faire, mais oui c est normal de pas avoir le moral, blabla... Il faut dire , je ne l ai pas précisé, que ma petite boule avait été détectée en novembre 2010, j avais fait une mammo peu de temps avant, je n'ai pas panique, j'en ai refait une en janvier 2011, résultat du radiologue: petit adenofybrome, c.-à-d. benin...la gynécologue s'est obstiné a me répéter que c était rien du tout jusqu en juillet 2011.... Je l'ai vu 2 fois entre temps, ça grossissait super vite, par moment je me sentais angoissée..finalement elle m'a dit de retourner faire une echo de contrôle " pour me rassurer"... Et la je suis tombée sur une radiologue un peu plus futée qui a levé les yeux au ciel des qu elle a vu mes clichés...voila ..biopsie...et me voici montée dans le wagon....la gynécologue a sans doute voulu dédramatiser...mais moi j avais perdu 8 mois, et du coup déjà des petites choses louches dans mon poumon...enfin j'essaie de ne pas ressasser, ce qui est fait est fait...mais bon..aujourd'hui je me dis que c est plus compliqué qu elle ne me l'avait dit, et c'est pas elle qui s'est tapée le traitement...
Bon, j ai fait mes prélèvements de peau vendredi soir mais les résultats ne sont que dans 1 semaine minimum. Ma dermato, enfin une qui a envie de se bouger pour moi et je l'ai remerciée parce que vraiment j avais un peu l'impression de passer pour une mytho, m'a redit qu elle penchait pour une toxidermie médicamenteuse... Moi c'est tout le corps sauf le visage, quelle chance, les mains et les pieds...pour le reste, je pense que je vais faire une belle économie de maillot de bain et autre short, mes jambes sont horribles, ce ne sont que des bobos...enfin le look au final m'importe peu au point ou j en suis, mais les démangeaisons sont intenables..elle a dit que c était de l urticaire et je ne peux toujours pas prendre de cortisone parce que je vais faire des tests si le diagnostic est confirmé. On va tester en patchs le tamoxyfene et l herceptine et on va voir... Si ce n est pas ça , je propose qu on m'envoie direct a l asile, car je n'en peux plus, je suis a bout, se gratter comme ça c est une petite torture, surtout la nuit..et mon mari commençe a en avoir marre, même si il a toujours été présent et d'un soutien sans faille, je crois qu'il perd patience. Je lui ruine ses nuits a me lever pour me mettre des gants froids et de la crème, on est pas partis en vacances parce que j étais trop mal.. Enfin on fait les salles d'attente des médecins, au moins on est bien au courant de l actualité people.... J essaie d'en rire, mais franchement c est pas facile.. Et si toi tu as ça sur tes mains ma pauvre ce doit être difficile pour faire quoi que ce soit...est ce que toi aussi on t a dit qu herceptine ne pouvait pas avoir ce genre de réaction? J'angoisse tellement a l'idée que mercredi elle me dise de retenter une injection...
Je te souhaite beaucoup de courage et je t' en redirai plus ainsi qu a toutes celles qui sont comme nous, bien dans la galère,des que j en saurai plus sur le pourquoi du comment de tous ces boutons...
Bon dimanche a toi et toutes celle qui me liront,
Sylvie

Maritchou   [213121] posté le 30/03/2014 16:44:00 par Sylvie28, Bonjour Maritchou,
Je viens a l instant de voir ton message, et j ai aussi vu ta bio, je vois bien que pour toi aussi c est bien la galère. Je ne sais pas si tu as vu ma bio, j'ai eu fec et taxotere avec herceptine de octobre 2011 a dec 2012, enfin du grand classique, avec radioth .. Je ne suis pas aussi précise que toi sur la nature exacte de mes tumeurs, j avoue que je ne comprends pas toujours tout. Moi j avais juste retenu la phrase de la gynécologue , qui m avait dit d'un air presque guilleret, oh il est pas méchant votre cancer, vous allez voir ça se soigne bien, oh lala maiiiiis non faut pas vous en faire, mais oui c est normal de pas avoir le moral, blabla... Il faut dire , je ne l ai pas précisé, que ma petite boule avait été détectée en novembre 2010, j avais fait une mammo peu de temps avant, je n'ai pas panique, j'en ai refait une en janvier 2011, résultat du radiologue: petit adenofybrome, c.-à-d. benin...la gynécologue s'est obstiné a me répéter que c était rien du tout jusqu en juillet 2011.... Je l'ai vu 2 fois entre temps, ça grossissait super vite, par moment je me sentais angoissée..finalement elle m'a dit de retourner faire une echo de contrôle " pour me rassurer"... Et la je suis tombée sur une radiologue un peu plus futée qui a levé les yeux au ciel des qu elle a vu mes clichés...voila ..biopsie...et me voici montée dans le wagon....la gynécologue a sans doute voulu dédramatiser...mais moi j avais perdu 8 mois, et du coup déjà des petites choses louches dans mon poumon...enfin j'essaie de ne pas ressasser, ce qui est fait est fait...mais bon..aujourd'hui je me dis que c est plus compliqué qu elle ne me l'avait dit, et c'est pas elle qui s'est tapée le traitement...
Bon, j ai fait mes prélèvements de peau vendredi soir mais les résultats ne sont que dans 1 semaine minimum. Ma dermato, enfin une qui a envie de se bouger pour moi et je l'ai remerciée parce que vraiment j avais un peu l'impression de passer pour une mytho, m'a redit qu elle penchait pour une toxidermie médicamenteuse... Moi c'est tout le corps sauf le visage, quelle chance, les mains et les pieds...pour le reste, je pense que je vais faire une belle économie de maillot de bain et autre short, mes jambes sont horribles, ce ne sont que des bobos...enfin le look au final m'importe peu au point ou j en suis, mais les démangeaisons sont intenables..elle a dit que c était de l urticaire et je ne peux toujours pas prendre de cortisone parce que je vais faire des tests si le diagnostic est confirmé. On va tester en patchs le tamoxyfene et l herceptine et on va voir... Si ce n est pas ça , je propose qu on m'envoie direct a l asile, car je n'en peux plus, je suis a bout, se gratter comme ça c est une petite torture, surtout la nuit..et mon mari commençe a en avoir marre, même si il a toujours été présent et d'un soutien sans faille, je crois qu'il perd patience. Je lui ruine ses nuits a me lever pour me mettre des gants froids et de la crème, on est pas partis en vacances parce que j étais trop mal.. Enfin on fait les salles d'attente des médecins, au moins on est bien au courant de l actualité people.... J essaie d'en rire, mais franchement c est pas facile.. Et si toi tu as ça sur tes mains ma pauvre ce doit être difficile pour faire quoi que ce soit...est ce que toi aussi on t a dit qu herceptine ne pouvait pas avoir ce genre de réaction? J'angoisse tellement a l'idée que mercredi elle me dise de retenter une injection...
Je te souhaite beaucoup de courage et je t' en redirai plus ainsi qu a toutes celles qui sont comme nous, bien dans la galère,des que j en saurai plus sur le pourquoi du comment de tous ces boutons...
Bon dimanche a toi et toutes celle qui me liront,
Sylvie