Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

limites de herceptine   [209799] posté le 09/01/2014 09:01:00 par dominicos Mon oncologue a l'air très confiant en l'efficacité de herceptine..mais n'y a t-il pas des herceptinettes qui ont rechuté avant la fin du traitement? Est-ce une protection sûre pendant la durée du traitement tout au moins?
Le "charme" de cette maladie, c'est, entre autres, qu'on se torture souvent avec un tas de questions!

Dominicos et bons voeux!   [209795] posté le 08/01/2014 23:20:00 par grainedecumin, je crois que tu ne fais même pas partie des "aînées" puisqu'il y a un forum "65 ans et plus"…. tu es donc même trop jeune pour en faire partie ;-)
Mais c'est sûr que le profil des impatientes n'est probablement pas représentatif des courbes d'âge du cancer du sein, mais plutôt de celui des utilisatrices d'internet.
Et de toute façon, même avec un sein (ou un bout de sein) en moins, on reste belles et jeunes de l'intérieur, non?
Bon pour ma part, depuis la chimiothérapie, je me sens un peu plus légère côté neurones (à se demander si on ne m'a pas plus enlevé de cerveau que de sein!), mais j'ai pris la bonne résolution de début d'année de "célébrer la vie" ! (tout un programme!)
A Nouvel An l'an dernier, la vie était belle, je me sentais en super forme, mais je ne savais pas que j'avais un cancer… En ce début d'année-ci, certes je me sens un peu moins en forme (c'est un euphémisme!) mais - croisons les doigts très fort - je peux espérer que Crabus (E)merdicus y ait laissé sa peau… donc au final la situation est nettement meilleure que l'an dernier, non?
Alors même avec encore des mois d'herceptine (tous ces +++ de her2+++, ça ressemble à quelque chose de très positif au premier abord… et en fait non, c'est nul!) et des années d'hormonothérapie devant soi (on se réjouit…), je me dis que c'est vraiment le moment de "célébrer la vie"… D'avance un immense sourire à toutes celles qui vont avoir de bonnes nouvelles durant cette année à venir, une main sur l'épaule pour tous nos moments d'incertitude et un wagon de belle énergie pour celles qui vivent des temps très difficiles.
Quoiqu'il en soit et quoiqu'il arrive j'ai pris une bonne résolution pour 2014: je vais me bichonner et c'est ce que je souhaite à toutes mes soeurs de galère !
Sylvie

P.S. et merci à lili37 et alizee07 pour leurs encouragements

merci   [209769] posté le 08/01/2014 10:59:00 par dominicos merci ,Grainedecumin pour tes encouragements.
Mon parcours est le suivant: decouverte cancer HE2+++ en decembre 2012, ablation totale debut fevrier,aucun ganglion touché et pas de métastases en apparence..le tout suivi de 3 séances de FEC, qui n'ont pas été trop agréables à supporter, puis plusieurs seances de taxol(je ne me souviens plus du nombre mais c'était hebdomadaire),accompagnées d'herceptin, hebdomadaire lui aussi au début. L 'oncologue m'a récemment passée à une perfusion toutes les 3 semaines, ce qui laisse du temps libre pour partir un peu ici ou là..Et j'ai une prise de sang de contrôle toutes les 6 semaines..J'ai oublié de dire que j'avais 61 ans, et je pense que je fais partie des "aînées" ,car après 50 ans, les seniors ont un peu plus de mal à communiquer sur internet!
Bonne journée!

grainedecumin, lili37 , dominicos    [209759] posté le 07/01/2014 20:41:00 par alizee07 Soyez confiantes , je travaille avec une herceptinette comme vous, elle a eu son cancer il y a plus de 10 ans (chimio , mastectomie rt et herceptine)et elle va très bien . Je suis triplette . Jacqueline

grainedecumin, lili37 , dominicos    [209760] posté le 07/01/2014 20:41:00 par alizee07 Soyez confiantes , je travaille avec une herceptinette comme vous, elle a eu son cancer il y a plus de 10 ans (chimio , mastectomie rt et herceptine)et elle va très bien . Je suis triplette . Jacqueline

grainedecumin, lili37 , dominicos    [209761] posté le 07/01/2014 20:41:00 par alizee07 Soyez confiantes , je travaille avec une herceptinette comme vous, elle a eu son cancer il y a plus de 10 ans (chimio , mastectomie rt et herceptine)et elle va très bien . Je suis triplette . Jacqueline

Grainedecumin, dominicos,   [209758] posté le 07/01/2014 19:58:00 par Lily37, Moi aussi je ressens une grosse fatigue en plein milieu de rt (il faut dire que je suis en pleine dépression , ça n aide pas...)
Et j'ai mal au dos, plutôt en haut, pas aux lombaires.

Pernelle m'avait conseillé d'aller sur le blog d'Isabelle de Lyon et franchement, ça redonne plein d'espoir

Je serai aussi interresse de connaître d'autres herceptinettes de longues dates.... J'ai tellement le moral en berne que cela m'aiderait...

survie herceptine   [209757] posté le 07/01/2014 19:49:00 par grainedecumin, bonsoir Dominicos,

J'ai aussi 8 mois d'Herceptine derrière moi et pour l'instant, ça se passe bien...
Bon, j'ai une bonne douleur lombaire depuis ce matin, mais là, je crois que c'est juste un tour de rein, ça arrive aussi !
Mon plus gros problème est une fatigue assez handicapante apparue fin août en cours de radiothérapie, et qui malheureusement ne cède pas...
D'après l'oncologue, cette fatigue pourrait aussi venir, tout au moins en partie, de l'Herceptine (car pas de changement après un arrêt temporaire du tamoxifène, et rien de spécifique dans les analyses de sang).

Pour ce qui est de la survie, je crois que l'herceptine a justement beaucoup augmenté nos chances de longue vie. Dans mon cas il n'y a à priori pas de métastases (croisons les doigts pour le futur...), donc le traitement d'un an est un traitement pour augmenter les chances de guérison, mais j'ai une amie qui a un cancer du sein qui a métastasé à plusieurs vertèbres il y a 9 ans. Depuis, elle est traité avec l'herceptine toutes les 3 semaines, les métas ne sont plus visibles, le cancer semble sous contrôle, et mis à part ce traitement, elle vit normalement... c'est donc une grande chance !

Et toi, où en es-tu dans ton parcours?

durées survies   [209742] posté le 07/01/2014 12:41:00 par dominicos bonjour à toutes! et bonne année!
Je viens de m'inscrire et je cherche des "herceptinettes" qui ont des douleurs lombaires..J'ai 8 mois de cure derrière moi!
Je parcours depuis quelques temps ces forums et j'y lis beaucoup d'espoir, même si le découragement se montre aussi parfois.
Mais une question me taraude..y a t-il des "herceptinettes" encore en vie apres 5 années de traitement? Etes-vous toujours sur le forum?
Disons que des témoignages à long terme seraient des preuves encourageantes de l'efficacité de ce traitement!

a lily 37   [209308] posté le 26/12/2013 09:45:00 par viam, bonjour,

C'est vrai qu'entre la chimio et les anti corps on a tellement de chimie dans le corps qu'on hésite a prendre encore des médocs pour soulager ces satanées douleurs..en ce qui me concerne j'ai tenu 5mois sans rien prendre ,pensant que c'était la chimio qui était responsable..et que l'on continuait a me dire que l'herceptine n'y était pour rien..Donc j'attendais que "ça passe" .Mais je ne pouvais plus tenir et ma rhumato m'a prescrit du paracétamol et de l'ibuprofène pour commencer (avec un autre truc pour empecher que l'estomac ne soit agressé a son tour)..Ces médocs me permettent de vivre à peu près normalement,mais lorsqu'ils lâchent,l'enfer recommence..Au début des traitements j'étais terrifiée par la chimio et c'est l'herceptine qui m'a le plus génée et j'ai encore 3 séances ..Chaque séance m'apporte des souffrances supplémentaires parce que mon corps a accumulé le produit...mais je vais tenir le coup ,il le faut !!!

Je réitère ma question :après la fin de l'herceptine,retrouve t on une vie sans ces inconvénients?

Merci les filles...   [209302] posté le 26/12/2013 00:05:00 par Lily37, ... Pour ces infos.
Ça me rassure un peu de voir que je ne suis pas la seule a souffrir mais je ne sais pas comment éviter ces douleurs (je n'ai pas envie de me bourrer d antalgiques en tous genres)
Et comme toi Viam, le après m interresse ....

a Choubaka et autres "douloureuses"..   [209253] posté le 23/12/2013 17:20:00 par viam, bonjour

Cela ne peut être que l'herceptin qui nous provoque ces douleurs,puisque les exams et radios faits par le rhumato ne révèlent rien d'alarmant...Je termine mes injections au mois de février(je barre les semaines sur le calendrier!!)et j'aimerais que quelqu'un me dise si aprés on éprouve toujours ces douleurs ou si peu a peu elles disparaissent?merci

Douleurs   [209053] posté le 18/12/2013 11:58:00 par Choubaka, Après un cocktail taxol herceptine pendant 1 et demi où j'ai eu mal au chevilles, genoux, hanches, coudes et épaules, je suis maintenant en traitement sous herceptine seule.
Moins de douleurs mais présentes quand même.
Il est difficile de savoir quel est le souci: arthrose, atteinte tendineuse, musculaire ...? Je pense qu'il y a peu de tout ça dans mon cas.
Mon onco surestime aussi mon poids depuis plusieurs mois pour valider ma chimio : je pense donc que je reçois un produit plus dosé.
Il va sans dire que ces traitements ont de multiples répercussions sur nos organismes : modifications posturales, anxiete, fatigue...ce qui entrainent des dysfonctionnements physiques.
Quant à moi, je suis suivie par un osteopathe, un acupuncteur et vais commencer des seances de kiné Mezières ( curatif et préventif)...
Bon courage à toutes et vous embrasse

Lily 37   [208238] posté le 29/11/2013 17:29:00 par kindy, Moi de lire qu'il y a des gents qui ont les même symptômes que moi ça me rassure...je ne suis plus seule au monde.
Non mes douleurs ne sont pas posturales, j'ai mal au dos et au cervicales j'avais déjà des problèmes de ce coté là mais c'était en sommeil depuis qlq années. Alors tu penses bien que ce a quoi on pense en premier c'est aux meta. J'ai passé un rachis dorsal et cervical ,il semblerait qu'il y ai rien. Comme toi je n'aurais le bilan de contrôle que courant Janvier/fevrier. Alors tu comprends bien qu'en attendant nous cogitons....Je suis quand même allée voir une osteopathe qui m'a un peu soulagée. Mais je suis fatiguée fatiguée une façon pour moi de dire que j'en ai plein le dos pour restée polie lol.

Merci Kindy   [208221] posté le 29/11/2013 11:56:00 par Lily37, je ne sais pas si cela doit me rassurer ou le contraire lol
Quand sont apparues tes douleurs?
Est-ce qu'elles sont liées à une posture? plutôt localisées?

Moi c'est surtout dans le dos
et comme je n'ai pas de bilan d'extension avant fin janvier et que je n'en ai pas eu depuis le milieu ma chimio, j'angoisse à l'idée que ce soit autre chose que l'herceptine...

Bonsoir tout le monde   [208187] posté le 28/11/2013 16:58:00 par kindy, Cela faisait longtemps que je ne postais pas de messages mais je passe trés souvent lire les vôtres....surtout quand je suis fatiguée et forcement demoralisée... ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule a souffrir . J'ai mal partout ou il existe un os et un muscle (lol) sans parler de la fatigue...en ce moment j'ai le moral en berne. Plus j'avance dans le traitement plus je me tasse...il me reste encore 7 injections. Voilà les filles desolée de ne pas etre plus rose !!!

Bonjour les filles   [208182] posté le 28/11/2013 13:26:00 par Lily37, J'ai lu que plusieurs d'entre vous avaient eu mal au dos avec l'herceptine : pouvez vous m'expliquer vos douleurs et à quel moment sont elles apparues?

J'ai mal au dos depuis plusieurs jours et je panique à l'idée d'avoir des méta ...

J'en suis à ma deuxième séance d' herceptine seule (donc 5eme si on compte celles avec taxo) et l'injection date de 2 semaines

Merci de votre aide les filles, je vais devenir folle à cause de cette douleur

luludoc   [207222] posté le 05/11/2013 14:59:00 par Nabi merci pour tes renseignements, j'ai vu l'interne avant mon herceptine ce matin qui m'a dit que c'était aussi probablement lié à mon intubation il y a 10j pour mon opération .. le traitement donné par mon doc a l 'air de marcher ça va mieux déjà..
étant une habituée des angines et abcès en tous genres , j'avais peur de me refaire une angine blanche ou un e abcès dans la gorge mais non...

sinon mon angio scinti montre encore une diminution de 69% avant chimios j'tais à 56%fin aout et 54 % maintenant . je verrais donc le cardiologue la prochaine fois dans 3 semaines .

bonne journée à toutes

Nabi, aphtes   [207203] posté le 05/11/2013 06:39:00 par luludoc Allo

Oubli une partie de mon message précédent, la cause est possiblement plus traumatique (Chimio) que infectieux. Voici ce que j'ai trouvé sur un site:

http://www.centredesmaladiesdusein.ca/traitements/chimiotherapie/effets-secondaires/index.html

"Ulcères dans la bouche

L'intérieur de la bouche est tapissé de cellules qui croissent rapidement. Ces cellules peuvent être affectées par la chimiothérapie. Certaines d'entre elles peuvent être détruites et ainsi former des ulcères. Cela peut se produire environ 7 à 10 jours après un traitement. Boire beaucoup d'eau (1 à 2 litres d'eau par jour) afin de contrer la sécheresse de la bouche. L'utilisation du rince-bouche maison peut aider à prévenir l'apparition d'ulcères dans la bouche (voir recette page suivante). Éviter les rince-bouches commerciaux qui contiennent de l'alcool, car ils assèchent les tissus de la bouche. Si les lèvres sont sèches, appliquer un lubrifiant (vaseline ou autre). Utiliser une brosse à dents à poils souples, utiliser la soie dentaire selon vos habitudes. Éviter les aliments irritants par leur acidité, leur assaisonnement, leur température ou leur texture.

Si des douleurs dans la bouche débutent ou si des ulcères apparaissent, contactez l'infirmière ou le pharmacien en oncologie. Un rince-bouche pour soulager les symptômes et faciliter la guérison des ulcères vous sera prescrit, au besoin. Des médicaments contre la douleur peuvent également aider à atténuer les symptômes. Un rince-bouche maison peut être utilisé 5 à 6 fois par jour, après les repas et au coucher. Voici des recettes de rince-bouches:

#1 Rince- bouche maison
5 mL de sel (1 c. à thé)
5mL de bicarbonate de soude (1c. à thé)
1 litre d'eau (4 tasses)
Rincer la bouche 5-6 fois par jour.
Conserver la solution au réfrigérateur.

#2 Gargarisme au Maalox

Si le rince bouche-maison est inefficace, utiliser Le Maalox à la place.

Le Maalox peut être avalé."

missmaryflow   [207202] posté le 05/11/2013 06:27:00 par luludoc
On dirait que j’ai le jackpot avec herceptin! les douleurs presque qu’aussi intenses que celles de Grive et le tremblement invisible « électricité ».

Électricité
Rivotril en une benzo… effectivement risque de dépendance lors d’une prise prolongée, j’imagine que le médecin voulait bien faire, ne sachant que donner il y a 10 ans, mais il semble t’avoir amélioré. C’est sûr que ce médicament favorise le sommeil, mais dans le jour? Avais-tu moins « d’électricité » lorsque tu étais assises pour écouter la TV par exemple ou que tu écrivais sur l’ordinateur et que tu recevais du rivotril? D’une manière ou d’une autre, il ne faut pas oublier que cette sensation "d’électricité" ou "de tremblement non visible" n’est pas décrite dans la monographie de herceptin. Donc on ne trouve pas de suggestion de traitement. Les médecins pensaient peut-être que c’était le stress, mais ce n’est pas du tout ça la sensation que l’on ressent.
Je me demandais si quelqu’un a essayé lyrica ou neurontin, ce sont des neuroleptiques qui sont donnés entre autre pour les douleurs neurologiques ex. hernie lombaire avec sciatalgie, ou les douleurs aux membres inférieures par atteinte des nerfs secondaire à un diabète prolongé ou mal contrôle de longue date. Si on pense que c’est une atteinte aux nerfs??? Qui nous provoque cette sensation peut-être que lyrica ou neurotin sont efficaces??? Il n’y a pas beaucoup de monde qui se plaigne de ses symptômes, donc pas beaucoup d’essai de traitement. Peut-être qu’elles n’ont pas assez longtemps herceptin seul, sans autre traitement pour penser qu’il est coupable de leurs symptômes, comme ce fut mon cas (croyant ou espérant que c’était sec à taxol, puis xgeva,…)

Jogging
Depuis que je sais que tu es capable de jogger avec herceptin seul, j’ai commencé mon entrainement de jogging prog. depuis 1 sept 2013, 3 mois après l’arrêt de mon taxol (que j’ai pris x 1 an avec la conséquence d’une fonte musculaire incroyable). J’ai commencé le jogging contre avis médical (méta osseuses), mais c’était l’activité physique qui me rendait heureuse avant que j’apprenne ma récidive métastatique. J’étais tellement en déconditionnement physique que j’ai dû commencer en bas de l’échelle par des répétitions 10 x (15 sec de jogge, 1 minute de marche). Et je dois diminuer l’intensité de ma progression la semaine où je reçois mon herceptin. L’été passée, je croyais ne jamais remettre mes chaussures de jogge. J’espère être capable de joggé 30 minutes en continue, si tout va bien d'ici 4 semaines..
Le jogge ne change absolument rien à mes douleurs (progression très lente pour ne pas avoir + de douleur) et ni à ma sensation de tremblement invisible (électricité). Mais ça me rend tellement heureuse dans ma tête!
Merci de nous donner espoir.

Lulu