Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Herceptin + Perjeta.....caca!   [228031] posté le 17/08/2015 17:57:00 par laure8965, Hello, je rentre de mon injection des trois semaines, et j'ai appris un truc qui me laisse un peu... même beaucoup inquiète ce soir.
Je disait entre autre à l'infirmière que mes cheveux mettaient du temps à repousser et que ce n'était pas du tout régulier car j'ai des trous. Elle m'a répondu que c'était normal avec le perjeta, les cheveux ne repoussent pas! .....Bon, Je lui réponds : "alors je ne vais plus jamais avoir de cheveux, j'ai Perjeta à vie."
Et là, elle a dû se rendre compte qu'elle avait parlé trop vite et du coup, elle m'a pas répondu.
Du coup, bien évidemment, je balise à mort. J'en ai parlé à la psychologue quand elle est venue, mais bon elle a pas de solution c'est sûr!
Quelle cochonnerie cette maladie.
En plus, j'ai la confirmation de la confirmation, le traitement est quasi équivalent à une chimio et les effets secondaires sont aussi les mêmes. Je repart donc avec un traitement identique à celui des séances de chimio. Le top!
Dégoûtée quoi! Mon taxi pour me consoler m'a apporté des gâteaux marocains, je vais m'en gaver. Malade pour malade.....
Et puis demain de toute façon je pars en vacances sur mon île. Là bas, ils peuvent plus rien me faire! Na!

Bisous à toutes
Laurence

Parcours cancer   [227770] posté le 11/08/2015 15:49:00 par Impatient, Bonjour, ca pourrait peut etre vous paraitre un peu étrange, mais je suis un homme, du liban et qui viens ici pour vous relater le parcours de ma soeur de 31 ans qui a eu sin cancer du sein, à la recherche peut être d'impatientes qui ont vécu le même parcours...

A 31 ans, après palpation d'une masse du quadrant supéro-externe du sein gauche, inquiétude, mammo couplér à une écho qui montre une lésion suspecte de 3.5 cm codér ACR 4 (95 % maligne), une biopsie réalisée confirme le diagnostic: carcinome canalaire infiltrant grade 3, Her 2 +++, récepteurs hormonaux positifs.

Bilan d'extension réalisé: PET Scan et examens de sangs: heureusement: pas de métastases.
Une IRM mammaire confirme plus le diagnostic et donne plus de détails à propos de la tumeur.
Tests génétiques réalisés : gènes BRCA 1 et 2 négatifs

Après concertation avec l'onco et le chirurgien, une décision de chimio néo-adjuvante (avant la chirurgie) est prise. Mise en place de la chambre implantable, et d'un harpon (repérage de la tumeur)

6 cures de chimio TCH: Taxotère + carboplatine + herceptin (Trastazumab) selon une étude publiée en 2006. Des examens de suivi après 3 cures de chimio, montrent une réduction significative de la taille tumorale.
Après la fin de la chimio, chirurgie conservatrice : masstectomie partielle (quandrantectomie supéro-externe) + curage axillaire (13 ganglions)
Anapath post- op: réponse quasi complète: microfoyers résiduels, ganglions négatifs (0/13), marges opératoires saines, quelques embols vasculaire présents.
Repos de 3 semaines après la chirurgie et puis RadioTherapie
25 séances de rayons (20 toute la glandes, 5 région de la tumeur)
Après la radio, reprise herceptin (actuellement à sa 2è séance après la radio) et prise de tamoxifène (Nolvadex pour une durée en principe de 5 ans)
Je suis toujours inquiets à propos de tout, en sachant que je suis étudiant en médecine (5ème année), je sais tout, je lis toujours, je me renseigne, mais je suis inquiets et faut toujours semer la positivité en famille...ca me fatigue, c'est vraiment injuste... Mais bon on sais tous que ce crabe sera vaincu à la fin, mais j'ai besoin d'experiences similaires de cas déjà vécus pour avoir de la force que je vais transmettre a la famille!!
Bon courage à vous toutes! Et merci d'avance !

Bonjour veve   [227760] posté le 11/08/2015 13:02:00 par Famille, Je suis sous herceptine seule depuis quelques mois après une chimio avec taxotere, et ce jusqu'à février 2016. Je te rassure, je n'ai aucun effet secondaire avec herceptine. Je ne prends pas d'hormonotherapie.
Une fois la fatigue de la chimio évacuée , l'herceptine seule est largement supportable pour moi, quelques courbatures seulement.
Dans mon centre, le poids est demandé avant chaque cure pour ajuster la quantité de produit.
Pour tes kilos en trop, tu as peut être fait de la rétention d'eau, ça a été mon cas. Une fois la chimio fine, j'ai pu reprendre le sport , j'en était incapable avant et les kilos sont partis.
Je vais reprendre le travail à mi temps sous herceptine dans un mois. Je pense que c'est possible. Voilà bon courage. La fin de la chimio a été difficile aussi pour moi, kilos en trop, visage que je ne reconnaissais plus, gonflé sans cheveux et au bout de quelques semaines, on reprendre une apparence qui nous "ressemblait" avant la chimio.

conseils pour vivre avec herceptin   [227759] posté le 11/08/2015 12:21:00 par veve, Bonjour à toutes,

Demain, dernière chimio combo Taxotère + herceptine. Ce sera la 4ème séance et j'avoue que je n'ai pas trop souffert .
enfin, mis à part 3 jours fatidiques/séance au fond du lit à maudire le marabout qui jouait avec ma poupée vaudoo! et aussi la diarrhée non stop qui m'a occasionné des beaux souvenirs de honte!

Si j'en crois mon onco, le plus dur est passé, mais il me reste un an d'Herceptin, aussi flippé-je un peu... Avez-vous repris le travail? arrivez-vous à mener une vie sociale avec cette daube dans les veines? J'ai pris des kilos que ça me fout le bourdon! déjà qu'avec ma boule à zéro je ressemble à Gollum , que je dois composer avec mon torse ravagé, alors la cellulite en plus ça m'achève! Mon onco ne surveille pas du tout mon poids, est-ce normal?

J'ai bien vu quelques recettes de compléments alimentaires mais j'avoue que je me demande quoi privilégier, entre l'Aloe véra, le Desmodium, les vitamines, les cure de curcuma et autres, j'ai du mal à y voir clair. Voilà, merci pour vos partages d'expériences.

et Haut les coeurs...

Lustucru et Maritchou   [227592] posté le 07/08/2015 18:44:00 par laure8965, Merci à toutes les deux. Je vais voir un magnétiseur presque toute les semaine, je prends de l'homéopathie et je pratique la sophrologie depuis 25 ans.
Je pense que j'ai juste une petite baisse d'énergie. Dès que j'aurai réglé ce problème de nausées, je suis sûr que ça ira mieux. Et puis je me dis que c'est bientôt les vacances et que je vais partir sur mon île, ça remonte un peu.
Je n'avais pas pensé au smoothies, le pire c'est que je me suis acheté il y a 15 jours chez ldl un appareil pour les faires, mais je suis tellement malade, que j'ai pas encore eu le temps de regarder comment les préparer.
Bonne soirée
Bisous

@Laure8965 § Lauresonne   [227573] posté le 07/08/2015 12:01:00 par maritchou***, Bonjour à toute les deux
Je vous envoie mes ondes positives pour les TT qui paraissent et qui sont douloureux .
Je vous invite à des specialistes tels que le magnetiseur, le somattherapeute, l homeopathe , un energeticien
Il faut vous faire plaisir dans cette tourmente qui n est pas si evidente que cela paraisse ....OUAIS

Comme vs savez je suis HER+++ et tjrs en TT MAIS tant que les chimios sont là il y a de l espoir c est ma devise!!!
Je n irai pas dire qu elle reussisse à toutes et moi la première où la conventionnelle TAXOL m a plutot deprimée, depitée( resistante)....
Mais on aime trop la VIE pour s arrêter en cours de TT il faut se faire aider car cela relaxe et ça vous fais oublier un peu les effets secondaires , en prenant soin de reperer qd les crises sont les plus fortes, dans l intercycle
Je vous ai dis ce quoi j utilisais pour venir en aide sur les reparations physiques de mon corps peut etre que ces pistes sont envisageables pour vous aussi
Je vous encourage de tout coeur et je vous souhaite bcp de repos
Prenez soin de vous deux les filles
BIIIZES
CELINE

encouragements Laure8965    [227567] posté le 07/08/2015 11:15:00 par lustucru, Un mot pour vous soutenir, vous et aussi Lauresonne
qui semblez bien souffrir;
Toute cette chimie qui devrait nous soulager.

Je me demandais si vous aviez essayé des séances de Sophrologie ?
Soit avec une personne ou en écoutant un CD ?
Quelques minutes d'évasion qui permettent au mental, donc au corps de se poser.
Bien respirer en mentalisant du positif. Cela agit en profondeur sur les nerfs, les cellules.
On me parle souvent (chauffeurs de VSL) de séances avec un Magnétiseur, je n'ai pas osé, mais des personnes auraient un don de soulager...
Enfin, en parlant nourriture, je ne peux que conseiller de préparer des menus Personnalisés selon vos Ressentis du Jour : odeurs, textures, et couleurs. Choisir ce qui ne vous causera pas de nausées. Ou le moins possible.
Je sais, avec des nausées, on ne supporte RIEN.
Mais en préparant des smoothies, par exemple, aux belles couleurs, et légers, légers, vitaminés et facile à boire, votre corps peut trouver un "terrain d'entente" ? Je vous le souhaite.
Courage. Pleins de douceurs à vous

lauresonne   [227562] posté le 07/08/2015 08:27:00 par laure8965, Bon courage à toi aussi. Repose toi bien et ne fait que ce qui te plait.

Ce matin ça a l'air d'aller mieux mais je me méfie car cela fonctionne comme les marais, avec des haut et des bas....

Bisous

Laurence

inquiete    [227559] posté le 06/08/2015 22:34:00 par lauresonne, bonsoir,
En lisant vos posts, je suis inquiète, je rentre aujourd'hui de ma "première" herceptine + perjecta (pertuzumab) + taxol le tout diffusé en 8 heures due à l' allergie de la toute première injection perjecta (pertuzumab). un effet "infarctus" du cœur, donc super contrôle pour éviter le spasme coronaire. en plus il me manque des globules blancs, il me prescrit deux injections samedi et dimanche prochain... a voir
Laure8965 et les autres...
Je vous souhaite beaucoup de courage, de repos et d'amour de vos proches pour vos effets secondaires... je vous souhaite de trouver votre moyen d'accueillir votre souffrance et de gérer au mieux vos douleurs.
compassionnellement vôtre.

Découragement   [227551] posté le 06/08/2015 19:52:00 par laure8965, Je n'en peux plus, je suis crevée et toujours des nausées et des diarrhées à gogo. Je suis mal n'importe où et n'importe comment.
Cette après midi je suis allée avec mon fils visiter des apparts pour lui et il a fallu rentrer en catastrophe tellement je tenais plus.
A l'hôpital, ils m'ont dit de reprendre le traitement que j'avais après la chimio car c'est soi disant normal que j'ai ces symptômes. Génial, mon onco m'avait dit que je ne serais plus malade avec les vaccins.
Je suis dégoûtée.... en vrai comme au figuré lol.
Je prends des granules pour éviter de vomir, mais la nausée est toujours très présente.
En fait, je fais un repas par jour, le midi et pas grand chose. Dès que je me mets à table je peux plus.
Bon faut que j'aille préparer le souper et la gamelle de mon mari. Ca aussi c'est par simple car les odeurs c'est terrible.
Bonne soirée.
Bisous à toutes
Laurence

maritchou   [227428] posté le 03/08/2015 08:41:00 par laure8965, Merci pour tous ces renseignements, je ne suis pas venue sur le site hier. Je suis allée marcher hier matin et cela m'a fait du bien même si je suis rentrée avec les pieds cramés. J'ai respiré et pensé à autre chose.
Cela n'a pas empêché d'être malade après, mais bon cela m'a changé.
Je vais aller voir ma pharmacienne avec ta liste pour voir ce qu'elle me dit.
C'est vrai que c'est pénible et j'ai un peu peur que cela se poursuive avec la suite du traitement dans les semaines qui viennent. Mon mari me dit que je n'étais pas malade il y a deux ans, mais bon je n'avais pas eu la même chimio avant de commencer l'herceptine.
Bon on verra bien.

Bonne journée à toutes.
Bisous
Laurence

@Laure 8965 et ttes celles pour l homeopathie   [227391] posté le 01/08/2015 23:20:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je lis ton post ac retard desolée
Tu as peut etre une pharmacie de garde pour
Mercurius solubilis 7 ch 3grles matin §soir P111
Nux vomica 15 ch 3 grles matin § soir p 118
Phosphorus 15 ch 3 grles matin §soir pp 121
Rhus toxicodentron 9 CH 3 grles matin § soir p 127
SULFUR 15 CH 3 grles matin § soir p 133
Je te poste un livre sur l HOMEOPATHIE
http://.pdfarchive.info/pdf/S/Sa/Sarembaud_-_Alain_Poitevin_Bernard_-_Homeopathie.pdf
Avant l homeopathie UNE CURE DE Charbon Super Activé granules de cz Vecteur Santé en mg bio mais en pharmacie GARDE il y en a aussi
POSOLOGIE 6 à 10 cuill à spe avec un peu d eau et ensuite diete 03h00 et bcp bcp bcp bcp d eau
SURVEILLER LES SELLES ET DES DISPARITION DES GRANULES SUITE A EXAMEN RECOMMENCER 1 NOUVELLE FOIS
La prise des medocs doit s etablir 01 heure après car interactions medicament / charbon
Je pense que tu n habites pas loin d une pharmacie de garde et l HA de 6 tubes homeopathiques ne sont pas exceptionnels à 2;10 euros .
Garde le ticket de caisse tu te le feras inscrire cz ton homeopathe le rmbt
Un conseil pour chercher sur le lien
CRTLE ''F'' taper diarrhees( type recherche) et ça te donnera tous les prdts contenant ce mots et utilise fleche AVT § ARR
PAREIL POUR MAUX DE TETE , CEPHALEES DOULEURS GASTRIQUES ETC....
Courage à toi - ¨Prends soin de Toi
Biiiizes
CELINE

Herceptin + Perjeta   [227382] posté le 01/08/2015 19:32:00 par laure8965, A une semaine de l'injection, je suis très mal. Comme quoi, il n'y a pas que la chimio qui soit mauvaise.
Je ne sais pas si c'est le vaccin qui me rend malade ou le fait que j'ai arrêté tous les médicaments.
J'ai des douleurs terribles dans la poitrine depuis deux jours et sous les côtes. La diarrhée en continue et des douleurs dans la tête. Je mange très peu car des nausées toutes la journée.
Mon mari va péter les plombs. Il pensait que ça irait mieux et je me rends compte que c'est pas pire, mais pas mieux.
C'est marrant je ne me souvenais pas d'avoir été aussi malade après chaque injection en 2012/2013.
Est-ce que les médicaments sont moins bons ou bien est-ce moi qui les supporte moins bien.
Bon mardi je vais faire mon petscann et si je suis encore vaseuse, j'irai en HDJ pour leur demander quoi faire.
Bonne soirée à vous
Bisous
Laurence

Herceptin + Perjeta   [227383] posté le 01/08/2015 19:32:00 par laure8965, A une semaine de l'injection, je suis très mal. Comme quoi, il n'y a pas que la chimio qui soit mauvaise.
Je ne sais pas si c'est le vaccin qui me rend malade ou le fait que j'ai arrêté tous les médicaments.
J'ai des douleurs terribles dans la poitrine depuis deux jours et sous les côtes. La diarrhée en continue et des douleurs dans la tête. Je mange très peu car des nausées toutes la journée.
Mon mari va péter les plombs. Il pensait que ça irait mieux et je me rends compte que c'est pas pire, mais pas mieux.
C'est marrant je ne me souvenais pas d'avoir été aussi malade après chaque injection en 2012/2013.
Est-ce que les médicaments sont moins bons ou bien est-ce moi qui les supporte moins bien.
Bon mardi je vais faire mon petscann et si je suis encore vaseuse, j'irai en HDJ pour leur demander quoi faire.
Bonne soirée à vous
Bisous
Laurence

lauresonne   [227103] posté le 26/07/2015 16:16:00 par laure8965, J'ai eu 6 chimios toutes les trois semaines.
Le protocole est pas le même mais bon c'est le même produit.
J'ai arrêté les médocs et je suis pas bien du tout car je pense que je suis un peu en manque.
Vivement demain que je leur demande.
Il fait un temps pourri dehors. ça fout le bourdon. On se croirait en septembre.
Bonne journée à toutes
Laurence

maritchou & laure8965   [227097] posté le 25/07/2015 22:53:00 par lauresonne, Bonsoir,
je suis bien en Immunothérapie conventionnelle, je pense que laure8965 aussi. apparemment c'est le même protocole.

Par contre Laure8965, combien de temps tu as fais la chimio,
Est-ce que c'était hebdomadaire?

Merci a toutes. votre soutien est infiniment bon...

@ FIDJI DOSAGE DES COMPLTS ALIMENT   [227092] posté le 25/07/2015 19:25:00 par maritchou***, Re bonjour Veronique

JE TE LAISSE LES POSOLOGIES DE MA MEDECINE DOUCE

- CURCUMAX TITRÉ à 770 mg de Curcumine ( soit 95%) pour 3 gelules + Extrait sec d ortie piquante 150 mg /3 gelules +Gingembre gris 15 mg /3 gelules + EXTRAIT SEC POIVRE NOIR 15 mg / 3 gelules +stearate Magnesium 30 mg / 3 gelules soit poids total / gelule 475 mg
Je prends 1 gelules matin § 1 gelule soir mais là je suis en entretien sinon c est 3 gelules COUT 34.80€ LA BTE EN MAGASIN BIO
si tu veux ca fait 475 mg x 2 = 1 grs / jour

- LAPACHO les jardins GAIA c est l ecorce ( pas loin de cz toi dept 67) mettre 1 c à spe de lapacho bien pleine dans 1/2 l d eau froide , chauffer à feu doux et cuire 5 minutes , laisser infuser 15 minutes filtrer ;boire 1 verre / jour de cette preparation au gouter et je la reserve au frigo( c est moins onereux) COUT 5.25€ EN MAGASIN BIO

- Omega 3 POP huitres sauvages 100 % naturelle 1 midi , 1 soir SOIT 37.4 % d' AGPI ( Acide Gras Poly Insaturés = omega 3 ) COUT 45.50€ la bte EN MAGASIN BIO CE PRDT EST SUPER BIEN CAR BCP D ACIDES AMINÉS, de VITAMINES , OLIGO ELEMENTS C EST LA ROLLS ROYCE !!!!

CA M ENNUIE DE POLLUER CET ONGLET SI TU AS D AUTRES BESOIN PASSE LE POST SUR LES MEDECINES DOUCES ;
EXCUSEZ moi pour cette gene !!!

Tu pourras faire des comparatifs composition /TARIF/dosage sur le net mais soit confiante je ss une acheteuse de la GMS à la base
Je les utilise depuis mon essai clinique TDM - 1 ( le 03 MAI 2014 CHIMIO C1) lorsque j ai recidivé A LA SUITE DE MA RESISTANCE AUX TAXANES !!!
Les conseilleurs ne sont pas les payeurs!
Bonne lecture
BIZES
BON WEEKEND
CELINE

Titania   [227074] posté le 25/07/2015 15:14:00 par laure8965, Je viens de t'envoyer un mail avec les coordonnées de mon cousin si tu souhaites aller faire un tour par chez lui.
J'espère que tu te sens mieux et que tu n’appréhendes pas trop lundi pour ta visite.
Bon courage à toi et essais de profiter de ton week end.
Bisous
Laurence

A Laure8965   [227070] posté le 25/07/2015 13:13:00 par TITANIA Trelissac ? C'est près de chez moi, ça !
Fais-moi signe sur ma boîte perso, on pourra peut-être se voir. Et je pourrai peut-être aussi profiter de son adresse....

Eruption   [227069] posté le 25/07/2015 12:15:00 par laure8965, Ben je trouvais que ça n'allait pas trop ce matin.
Ça ne va pas mieux et j'ai des petits boutons qui me sont sortis de partout et qui grattent.
Je savais bien qu'il y avait quelque chose qui clochait.
Evidemment c'est samedi et pas de docteur.
Je vais attendre encore un peu pour voir comment ça évolue et je vais aller à l'hôpital car j'ai très mal au ventre en plus.
J'ai rien avalé ce matin et c'est pareil.
Heureusement que j'ai fini la chimio!
J'en ai même dans les yeux.
Bon on va relativiser et respirer à fond.

Laurence