Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

sylvie28   [213092] posté le 29/03/2014 19:32:00 par maritchou***, Bonjour les herceptines .Je consulte cette rubrique à peine qu' aujourd'hui , mieux vaut tard que jamais .En ce qui me concerne j' ai des réactions cutanées sur le dos des 2 mains jusqu' à la derniere phalange et sous les 2 maxillaires au visage + les 2 paupières supérieures et le plus arrachant est les cuticules de mes ongles des mains ils sont douloureux levés et trés sensibles .
Donc je peux dire, mais je suis d' accord ac toi mon oncolog nada j' ai un dermatologue en local et un autre sur l' ICR à TOULOUSE ( dept 31).Je suis trés plaquée et j' ai eu des demangeaisons à saigner donc je suis suivie sur le plan dermatologique.Je suis à ma XV herceptine et j' avoue que depuis le début des traitements chimios j' ai çà; le taxol a été arrêté le 30 octobre 2013 ( IX chimio) voir ma BIO et les plaques sont tjrs là.
Cela fait 2 mois que j' ai un phenomène d' améliorations et avant j' ai été prélevé car les 2 dermato campaient sur une dermatomyocite.J ai eu le test biologique et prelvt de la peau .DONC RESULTAT c' est ^pas ça !!
j' ai de prescrit du dermoval en crème 1 fois ts les 2 jours alterné ac eucerin crème. J ai à chaque injection,de la polaramine , kytil mais ' est efficace pour 3 jours sur 21 jours du cycle herceptine ; Je n' ai pas de cortisone oral , injection , pour le moment tant que je vais pas trop mal . J ai souffert de mai 2013 à fin fevrier 2014 et là ça seche et ça ne me demange plus mais j' ai des mains à cacher sous des mitaines en coton c' est affreux !!!!!!.
Je ne mets que tres rarement les mains sous l' eau mais comment faire j' utilise en permanance des gants coton + des gants de jardinage souple pour me permettre de faire toutes les taches quotidiennes Si tu veux plus d' elements tu as mon mail à ta disposition.Je sais que je ne te donne que les explications pour 10 % de ton soucis cutanée mais je comprends ton angoisse et ton désarroi
Bien à toi et à toutes mes soeurs de combat
bizzz
bon WE Celine

cocoduc35   [213006] posté le 27/03/2014 16:14:00 par Zonzon, hello la rennaise !
tu peux retourner sur ma bio, ma bal gmail ne fonctionne pas, j'ai remis la bonne.
a + par mail !!

Pour Zonzon   [213004] posté le 27/03/2014 16:07:00 par cocodu35, Bonjour, j'ai essayée de te joindre par mail mais apparemment ton adresse mail ne fonctionne pas? Dans l'attente de te lire... Cordialement

Merci Valence   [212981] posté le 27/03/2014 10:52:00 par Sylvie28, Je te remercie pour le tuyau concernant la crème, je me mets en route pour la trouver, ou la commander.. Jusqu'ici celle prescrite par la dermato n a pas été d une grande efficacité. Ceci dit je suis peut être trop impatiente, j'ai l impression que plus le temps passe ,plus tout me devient compliqué et insupportable..je vieillis? ...cela fera bientôt 3 ans que je me suis trouvée embarquée sur le grand manège du cancer , cela me semble une éternité et pourtant , à lire beaucoup d'entres vous, je n'ai pas tant à me plaindre...je te souhaite une très belle journée, avec un peu de soleil peut être..
Grosses bises
Sylvie

Sylvie28   [212973] posté le 26/03/2014 22:32:00 par valenre, Mon petit bébé est maintenant un grand et bel adolescent de 14 ans ;-) c'est vrai qu'à l'époque ça n'a pas été évident, mais on a assez vite diagnostiqué l'allergie, et ensuite tout s'est arrangé très vite, comme par miracle.
Est-ce qu'on t'a conseillé la crème VEA Lipogel ? C'est vraiment une excellente crème, très grasse, et sur leur site ils disent que ça calme les démangeaisons. Ça peut peut-être t'aider à patienter en attendant le verdict ? Sinon, bepanthen en couche bien épaisse, ça peut soulager.
Tiens bon, si c'est une allergie, c'est une bonne nouvelle, la polaramine te soulagera très vite.
Grosses bises

Pour Valenre   [212972] posté le 26/03/2014 22:03:00 par Sylvie28, Merci pour ce message de soutien, je suis comme toi je pense vraiment a une allergie, c'est vraiment comme de l urticaire par moment cela fait des plaques avec pleins de micro cloques,puis cela se transforme en plaques sèches ...je plains ton petit bébé, il a dû bien souffrir, les allergies c'est vraiment terrible.
Je n'avais jamais fait d'eczéma avant, maintenant je me dis que ceux qui en sont atteints ne doivent pas rire tous les jours, les brûlures sont terribles..
Enfin je revois vendredi la dermatologue, celle ci est un peu plus dynamique que les autres. Elle veut faire des prélèvements de peau pour analyser..bon je croise les doigts... Je n'ai pas pu le faire avant car j étais sous cortisone et il fallait attendre 10 jours sans traitement, afin d'avoir une peau qui soit analysable, c est pour cela que je souffre tant, la cortisone c'était vraiment efficace... Et puis je vais me mettre a la recherche d un allergologue, dans ma ville c est pas gagné, sauf si mon oncologue fait pression, mais ça c'est pas non plus évident..
Bon, je te souhaite une bonne nuit.
Demain, j'y verrai sans doute plus clair ..et puis un petit miracle...j'y crois encore....
Grosses bises
Sylvie

sylvie28   [212959] posté le 26/03/2014 18:20:00 par valenre, coucou Sylvie,

aucun des médecins que tu as vu ne t'a parlé d'une réaction allergique ? Moi, à te lire, ça m'y fait beaucoup penser. On dirait un mélange urticaire/eczema. Ce que tu décris me rappelle l'état de mon fils bébé, qui faisait de l'allergie aux protéines de lait.
Si je me rappelle bien, les réactions allergiques à l'herceptine sont fréquentes, c'est même pour ça qu'on est particulièrement surveillée à la première injection. De mémoire, j'ai croisé pas mal d'herceptinettes qui devaient prendre de la polaramine avant la perfusion pendant mon traitement.
Et puis, moi je sais que j'ai fait des fortes réactions eczémateuses pendant chacune de mes grossesses (des plaques très étendues), traitées par polaramine au 3ème trimestre (c'est interdit avant). Les sage-femmes m'avaient expliqué que cela arrivait parfois, c'était une réaction au niveau élevé d'hormones.
Alors peut-être que tu es à saturation de la combinaison tamo+herceptine ?
En tout cas, moi je te conseille d'aller voir un bon allergologue, et je ne crois pas une seconde à l'effet "psychologique" ! Je trouve que dans le cadre des traitements anti-cancers, les médecins se rabattent un peu facilement sur "l'explication psy" quand ils n'arrivent pas expliquer autrement une réaction. A mon avis, ça les amène à faire de belles impasses assez régulièrement, ils feraient mieux de creuser.
Courage, je suis sûre que tu vas finir par trouver ce qui déconne, et grosses bises !

Pour lila59 et cocodu35   [212954] posté le 26/03/2014 17:16:00 par Sylvie28, Merci a vous de m'avoir répondu aussi vite, cela me remonte le moral.Aujourdhui il me semble que cela s'arrange un peu, l état de ma peau est pitoyable mais ça me brûle moins...enfin je crois...
Je connais le blog d'Isabelle de Lyon et je me suis souvent raccrochée à elle tout comme à vous toutes, me disant bon celle ci y arrive ,je dois pouvoir le faire, ou bien cette autre mon dieu, ce qu elle endure, moi finalement c est pas si dur, allez courage...mais là, ce qui me déstabilise, c'est que les oncologues me disent que cet effet secondaire n'existe PAS.... Je suis terrorisée a l idée de refaire une injection la semaine prochaine,on me l'a programmée, j'ai l'impression que je n'aurai pas le courage d'y aller.... On m'a parlé du Tyverb, je crois que c'est ça le pertuzumab, je vais vérifier..mais l'oncologue penche pour une réaction au tamoxyfene, au bout de presque 2 ans, alors que je le supportais "bien", et au moment ou je reprends herceptine, je trouve ça bizarre....c est dommage que tout se complique alors que mes résultats étaient plutôt bons, il y a de quoi être optimiste et je me trouve bien chanceuse par rapport a bien d'autres, alors penser que c'est peut être mon cerveau qui bien malgré moi me joue des tours et décide que mon corps ne supporte plus cette herceptine, qui est a priori mon amie pour la vie.....
Dans mon désespoir je suis même allée faire un prélèvement pour savoir si je n'avais pas attrapé la gale...et j'avoue que quand la dame du labo m'a dit. "heu..non je crois pas...." J'ai répondu" oh si , faites que ce soit ça, ça m'arrangerait si vous saviez..." Bien sûr ce n'était pas ça, elle n'a pas dû comprendre quand elle m'a vue repartir avec mes yeux pleins de larmes ....en me grattant....
Je vous souhaite à toute une belle soirée, je ne manquerai pas de vous redire la suite, les prélèvements cutanés vont peut être éclaircir la situation....
Toute mes amitiés à vous.bises.
Sylvie

Effets secondaires herceptine   [212950] posté le 26/03/2014 16:34:00 par lila.59 Bonjour Sylvie,

J'ai eu également 18 cures d'herceptine suite à ma chimio, la dernière en novembre 2013. J'ai participé à une étude clinique Affinity au centre où je suis suivie, et j'ai testé ou non car c'est un placebo le pertuzumab. C'est un nouveau anticorps de thérapie ciblée qui s'ajoute à l'herceptine. Connais tu ce nouveau médicament qui parait être le traitement futur des tumeurs her2 ? Je n'ai pas eu d'effets secondaires avec ce traitement donc je ne serais jamais si on me l'a donné ou pas. Par contre, une patiente qui participé à l'étude a eu des problèmes de peau également, des boutons rouges sur les bras et les jambes mais pas d'autres effets. Mon cancer était localisé mais j'ai voulu y participer car l'oncologue m'avait bien dit que dès 2014, ce pertuzumab serait sur le marché en complément de l'herceptine.
Sinon, j'espère que tu vas surmonter ce problème de peau car je pense que l'herceptine est vraiment une avancée dans la médecine et une chance pour nous. Tu devrais lire le blog d' Isabelle de lyon qui prend ce traitement depuis de nombreuses années
Bon courage à toi
BISES LILA

Pour sylvie28   [212949] posté le 26/03/2014 15:46:00 par cocodu35, Je ne peux malheureusement pas te renseigner mais j'ai lu ton message et je souhaitais juste te dire COURAGE, tu vas gagner cette bataille. De plus l'herceptin va sortir bientôt en sous cutané , si fait que dans quelques mois tu pourras peut être le faire chez toi et non plus a l'hôpital. Même si ce n'est pas pour tout suite il y a cet espoir là. Je suis aussi sous herceptin pendant un an et je comprend très bien ce que tu ressent. Tu retrouveras la force que tu avais avant. C'est bien normal d'être découragée parfois voire anéantie. Je ne pense pas que ce soit dans ta tête comme tu le demandes même si notre moral peut influencer tel ou tel symptôme , les douleurs sont bien réelles.
Je t'envoie pleins d'ondes positives. Tiens nous au courant. Gros bisous

Réaction a herceptine?   [212944] posté le 26/03/2014 12:20:00 par Sylvie28, Bonjour a toutes,
C est mon premier message ,je viens de m'inscrire ,bien que je suive de très près depuis de longs mois vos témoignages, y puisant force et réconfort et cherchant souvent des réponses a mes petites misères ...
Je me lance aujourd'hui, car je suis a la recherche désespérée, d une impatiente ayant connu un effet secondaire que je traverse actuellement et pour lequel le corps médical semble désabusé ...
J'ai repris un traitement herceptine suite a une récidive , petite méta pulmonaire après cancer du sein ( je viens de faire une petite synthèse dans ma fiche bio). Je suis aussi sous tamoxyfene, depuis juillet 2012. Lors de mon premier traitemnt a savoir fec-taxotere-herceptine, j'avais eu ( je ne reviens pas sur tous les effets secondaires courants auxquels j'ai eu droit comme nous toutes, ceux la j essaie de les oublier..), des petits boutons qui démangeaient beaucoup déci delà surtout sur les jambes..bon après ce que j'avais enduré ça paraissait un peu surréaliste de dire a l'oncologue : j ai des petits boutons qui grattent est ce normal docteur.? ...
Ma dernier herceptine , la 18e, en dec 2012, fut annulée car j'ai eu une plaque de boutons , pour le coup très impressionnante, sur mon bras gauche, celui opèré...la j ai dû le signaler, en plus je me sentais très mal, fatiguée, ça brûlait..on m'a diagnostiqué un zona, injection annulée et comme c était la dernière on m'a dit :voila , c est fini, les résultats sont bons, plus rien aux poumons..." c était le 21 décembre 2012, mon plus beau noel....
2013 fut une superbe année jusqu en octobre, 10mois de bonheur j ai trouvé ça court...petscan d octobre retour d une méta pulmonaire très petite mais bon pas le choix,il faut reprendre....
Repose de la chambre, moral en berne, fatigue générale, l'impression que mes forces me lâchent et que je ne pourrais jamais affronter a nouveau la salle d'oncologie...
Je signale que j avais eu cette histoire de boutons et plaques mais l'oncologue est sceptique, sous herceptine aucun effet de ce genre n a jamais été signalé....
Je reprends courage, allez ma fille faut pas lâcher..quelques petites herceptines et ce sera fini..
Février 1 er bilan, enfin savoir si ça marche ...je suis extrêmement angoissée...
Les 4 premiers injections se sont bien passées, oui herceptine c est pas si terrible...et puis ce que je craignais le plus arrive, enfin ça peut paraître bête mais pour moi c est l horreur..mes résultats sont bons, meta stabilisée, situation sous contrôle ..mais annonce de l herceptine a VIE...
Le choc...je me vois petite grand mère, enfin si j'y arrive, allant a ma dose toutes les 3semaines , ...bref je panique, la salle de chimio a vie...un cauchemar..
Sur le coup je ne dis rien, je signale quelques boutons sur les jambes, pas significatifs, ma peau sur le buste est bizarre devenue très sèche, des plaques... On me dit d'hydrater, oui ça me paraît évident...
Et puis je fais la 5 e...et depuis plus rien ne va..
Le lendemain, je commence a me gratter un peu partout, j'ai des plaques rouges de petits boutons qui grattent énormément, ça fait urticaire, ça me brûle, je me sens mal...c'était le 1 er février...depuis en un mot mon corps est devenu a l'exception de mon visage mes pieds et mes mains, un champs dévasté de plaques rouges, de boutons, de peau sèche , ça me gratte ,me brûle,.....j'ai vu oncologues et dermato, c'est devenu tellement insupportables et douloureux que je vais faire une biopsie de peau pour analyser ces lésions...en attendant j ai arrête l herceptine, enfin on me l a reculée de2semaines , et vendredi dernier je souffrais tellement que j'ai arrête aussi mon tamoxyfene, au cas où...on m'a parlé tout de même de toxidermie médicamenteuse..
Je suis suivie a Curie, mais je fais mon traitement dans ma ville de province, pour des raisons pratiques.. Les oncologues des 2 centres s'accordent pour me dire que selon eux cela n a rien a voir avec l'herceptine, mais enfin cela m'a pris le lendemain de l'injection.. Mon seul répit a été lors de la prise de cortisone en cachets , les démangeaisons s'estompent...on a retenté une 6 e injection, autant dire que maintenant mon état s est empiré..je suis en plus paniquée car si je ne le supporte plus que va ton me donner en remplacement?.. Je me sens perdue et pour la première fois depuis le début, moi qui ai toujours été battante, et forte même quand les effets de taxotere m'aneantissaint, j arrivais a positiver, à me projeter, mais la oui, je ne comprends plus...
Pensez vous vraiment que ce soit dans ma tête, comme on me le suggère... j'ai pris atarax ça n a pas calmé les brûlures et les démangeaisons...je ne trouve aucun témoignage d'une personne ayant cet effet secondaire avec herceptine...
Voila ce message était peut être trop long, je suis bavarde et j'ai toujours du mal a faire court, mais je remercie par avance celles qui auront eu le courage de me lire et si vous avez un quelconque indice , n'hésitez pas a me le transmettre....
Ma devise c est toujours de me dire que demain sera un autre jour,...mais la j'attends plutôt après,après,...........après....demain...
Toutes mes amitiés a vous toutes
Sylvie

nouvelle   [212375] posté le 15/03/2014 11:05:00 par monique83 J ai eu mes 18 herceptines, et je vais très bien .je suis sous arimidex depuis 6 mois et cela pendant 5 ans mais ras.j ai la pêche malgré mes 68 ans..et comme vous ces 15 derniers mois, n ont pas tjrs été simple mais quand faut y aller faut y aller....attendons la suite ré contrôle en juin.....2 mois de paix..alors carpe diem bises

à cocodu35   [212353] posté le 14/03/2014 16:12:00 par missmaryflo, Bonjour,
L'herceptin en sous cutané existe en effet et certains établissements le propose déjà aux patientes.
Les autorités de santé n'autorisent malheureusement pas l'administration en sous cutané à domicile. Bien dommage.
Il faut encore patienter et continuer de se rendre en milieu hospitalier
J'ai pu bénéficier d'herceptin en injection à domicile pdt qqles années (suivie sur nantes), le même système est peut être prévu sur rennes ?
L'avantage du SC sera ds un premier temps un gain de temps...c'est déjà une première étape.
Amitiés
Florence.

Herceptin   [212331] posté le 14/03/2014 00:22:00 par cocodu35, Voila, je suis sous herceptin depuis déjà 3 séances et ce pendant un an a raison d'une toutes les trois semaines. Mon oncologue me dit que l'herceptin va sortir bientôt en sous cutanée. J'ai cru lire sur le forum que ça existait déjà dans certaines villes de France? Je suis soignée à Rennes mais il ne l'ont pas encore. Pouvez vous m'en dire plus? Ca m'angoisse de devoir aller pendant un an à l'hôpital alors qu'il y aurait peut être une autre solution. Merci pour vos réponses :)

bernadou1   [212319] posté le 13/03/2014 20:24:00 par k4tik4t Merci pour ton retour ))

oui oui je sais qu'en france tout est très conventionnel et que c'est toute les 3 semaines j'ai moi même eu herceptine toutes les 3 semaines.


il me semblait avoir lu sur ce forum que certaines patientes étaient passés sur un rythme toutes les 4 semaines. J'attends confirmation...


et je n'ai peut être pas été claire mais ce que je voulais savoir c'est si l'une d'entre vous s'était vu proposé un rythme toutes les 6 semaines en doublant la dose d'herceptine


Marci à toutes

k4tik   [212318] posté le 13/03/2014 20:08:00 par bernadou1 En france les injections d herceptine se font toutes les 3 semaines - C est le temps necessaire pour que le traitement soit operationnel -Les faire plus espacées compromet surement l efficacité du traitement
Ce n est pas un remede a la carte ou on peut choisir son rythme
Tout cela est bien encadré par un protocole et meme les oncologues sont tenus de le respecter

une question à toutes les herceptinettes    [212314] posté le 13/03/2014 17:45:00 par k4tik4t Hello,

je voulais savoir sur quelle fréquence / quel rythme les injections se faisaient pour vous ?

Est ce qu'un rythme toutes les 4 semaines c'est possible ou existe ???

ou pour en venir à ce qui m’intéresse vraiment est ce que toutes les 6 semaines ça existe en France ???


Merci pour vos retours ^-^

Bises

Kat'

hapiness et luludoc   [212312] posté le 13/03/2014 17:07:00 par k4tik4t Bonjour les filles,

dites moi j'ai une question, vous êtes sous kadcyla qui est du T-DM1 c'est bien ça ?

vous le recevez dans le cadre d'un protocole d'essai clinique ?! ou est ce qu'il est dispo sur le marché ?

et si c'est pas trop indiscret de quelle région vous êtes ?

moi je suis sous T-DM1 dans le cadre d'un protocole d’étude clinique depuis maintenant plus d'un an à curie.

Pour ma part, je n'ai pas d'effet secondaire particuliers, les grosses fatigues comme pour l'herceptine et puis quelque nausées pendant 3/4 jours mais effectivement rien de comparable avec le taxotère qui me vidait littéralement !

J'espère que cette première injection c'est bien passé pour toi Hapiness

Bon courage à toutes !

happiness   [212296] posté le 13/03/2014 02:52:00 par luludoc Allo Anne

J'ai reçu ma 2 eme dose hier. Les effets secondaires sont beaucoup moindres que le toxetere et herceptin ensemble, mais peut être pire que herceptin seul. Tout est relatif, tu aura les mêmes effets que herceptin, si tu en avais. Je connais une fille qui a aucun effet avec Kadcyla (la chanceuse!).

Ce n'est pas mon cas, car moi, j'ai déjà des effets avec herceptin (dlrs musculaires et articulaires, l'impression d'électricité dans mon corps, fatigue,...) donc pire avec Kadcyla (les mêmes effets que herceptin + nausées 48h, augmentation des mes douleurs x 4-5 jrs,... je me sens fiévreuse sans en faire x 48h.) Donc pas si pire!
Ma première dose j'avais eu aussi la diarrhée x 24h et un peu de mal de tète x 72h, je n'ai pas ces 2 symptômes actuellement (pour ma 2 eme dose).

Une de mes méta osseuses que j'avais eu de bonnes douleurs et bien cette douleur a déjà diminué en intensité après la première dose.

Ceci est le lien de la monographie de Kadcyla

http://www.rochecanada.com/fmfiles/re7246001/Research/ClinicalTrialsForms/Products/ConsumerInformation/MonographsandPublicAdvisories/Kadcyla/Kadcyla_PM_F.pdf

Il faut souhaiter que notre corps accepte bien le médicament. 1- pas allergie, 2- du point vu sanguin (que les plaquettes ne baissent pas trop, que les enzymes hépatiques n'augmentent pas trop,...etc) et 3- qu'il agisse sur les cellules cancéreuses et très longtemps.... c'est une deuxième... chance...

Bonne chance à toi, en espérant que tu n'as pas effets sec.

Lulu

merci lily37   [212010] posté le 07/03/2014 00:55:00 par grive, Quand il faut il faut...
Il faut tenir pour nos trésors c'est une très bonne motivation !... Et ils grandissent vite crois-moi !!
Bon courage à toi
bises