Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Site Kiki   [198619] posté le 22/04/2013 04:46:00 par aliciaQc,
Merci pour ce site....Prof Kiki....

publication   [198605] posté le 21/04/2013 13:00:00 par kiki1811 rebjr
Voila j ai fait rapidement un petit site pour que ce soit visible de tout le monde....
http://kiki-de-marseille.e-monsite.com
C est a la rubrique BLOG
Je publierai régulièrement la dessus tout ce qui peut nous être utiles a toutes.

maguelone   [198597] posté le 21/04/2013 09:19:00 par valenre, Hello,

va voir le blog d'Isabelledelyon :
http://isabelledelyon.canalblog.com/profile/487082/index.html

C'est une jeune femme qui a eu un cancer HER+++ métastasé au diagnostic il y a 8 ans je crois. Depuis elle est sous herceptine et va bien. Il y a également Maryflo qui est dans le même cas, tu peux aller voir sa fiche.

Sois sereine. Alicia a raison, les cancers HER ont bénéficié d'avancées scientifiques spectaculaires ces dernières années, et ça continue. Tout va bien se passer.

bises.

@ Valenre & Lili   [198591] posté le 21/04/2013 00:56:00 par Maguelone Merci à vous pour votre réponse. A priori, je serai herceptinette à vie car cancer métastasé.

@ Kiki
Comme Grive, je n'arrive pas à ouvrir le lien et le site demande à être inscrit pour lire....
Mag

Kiki   [198588] posté le 20/04/2013 20:19:00 par aliciaQc,
Merci Kiki, c'est une bonne nouvelle.....

zut...   [198585] posté le 20/04/2013 18:55:00 par grive, z'arrive pas à ouvrir Kiki..??
Bisous
grive

coucou les herceptinettes ! un peu de lecture...   [198583] posté le 20/04/2013 18:40:00 par kiki1811 http://www.ejournal-senologie.fr/ejournal/S2013-04-18/S2013-04-18.pdf

Maguelone   [198574] posté le 20/04/2013 14:40:00 par valenre, Bonjour Maguelone,

je confirme ce que dit Lily : Herceptine est prescrit pour 12 mois pour les tumeurs non métastasées au diagnostic.
Lorsqu'il y a des métastases, il peut être prescrit à vie.
Une surveillance cardiaque est réalisée par échographie tous les 3 mois.
Moi je termine ma dernière cure le 13 juin. Mon coeur se porte comme un charme. Moi aussi du reste.
Sois confiante. C'est vraiment le traitement le plus cool de toute la panoplie anti-cancer.
bises.

@Maguelone   [198548] posté le 19/04/2013 23:24:00 par lili67, Maguelone,

Dans mon cas, on m'a prescrit 18 injections avec un rythme de toutes les 3 semaines, soit à peu près un an de traitement.
La première injection constitue une dose d'attaque et par la suite, les injections toutes les 3 semaines servent à maintenir une certaine quantité d'Herceptin dans le corps.
Des contrôles tous les trois mois permettent de vérifier l'effet de cette molécule sur le coeur.

Bises
Lili67

@ Valenre   [198545] posté le 19/04/2013 22:47:00 par Maguelone Bonsoir à toutes,
Valenre, je lis que tu es sous Herceptine depuis plusieurs mois. Cette molécule va être prescrite pendant combien de temps ?
Merci d'avance pour ta réponse.
Becks à toutes.
Mag

Carci   [198244] posté le 13/04/2013 21:58:00 par valenre, Hello,

Je suis sous herceptine depuis juin 2012, j'ai récemment pris l'avion pour un vol long courrier (12h de vol), aller et retour, et je n'ai eu aucun pb.
J'avais un peu peur du lymphodéme, j'ai mis un manchon à l'aller, je l'ai retire au bout de 4/5h parce que c'était vraiment trop inconfortable, au retour j'ai fait sans (j'ai oublié... effet bénéfique des vacances... quand je suis partie j'étais en post-traitement, quand je suis revenue j'étais comme tout le monde...) et la encore, tout s'est bien passé.
Courage !
Bises

avion et cancer   [198239] posté le 13/04/2013 19:59:00 par carci2011 Une patiente vue lors de mon injection d'herseptine m'a mise en garde contre la prise de l'avion étant donné les pb cardiaques qui peuvent advenir


Quelqu'un parmi vous à des infos à ce sujet?

Merci, tenez bon

PS : je n'ai pas posté depuis longtemps, depuis mes méta cér, je dors 3 à 4 h/jour sans compter nausées, acidité, diarrhée et vomissements
que du bonheur. du coup il me rester peu de temps où je suis dans un état à peu près normal

kiki51   [197474] posté le 25/03/2013 14:17:00 par kiki1811 je suis morte de rire en te lisant même si ce que tu relates est en soi plutôt un parcours d'épouvante qu'une opérette... je souhaite en tout cas que tu te tiennes a distance reglementaire des blocs opératoires... au moins pour 30 ANS!

kiki1811   [197470] posté le 25/03/2013 12:49:00 par kiki51 Alors le grot lot a failli au début m'être remis dans la boîte en sapin car après la tumerectomie je sors au bout de 48 h avec assez mal au niveau du prélèvement du ganglion sentinelle, ce n'est rien me dit le chirurgien c'est la lymphe. En début d'après midi en me lavant les dents gros grac au niveau de l'aisselle et je gonfle, impossible de baisser le bras, je vais en urgence à la clinique c'est un hématome (manque de chance statistiquement cela arrive habituellement juste après l'opération), on me strappe la poitrine et on me dit que cela va se résorber. En effet le sang s'écoule à l'intérieur dans mon côté jusqu'à la hanche pendant quelques jours une peinture abstraite!. Puis on "libère la momie" lors du rendez vous post opératoire où j'apprends les "réjouissances à venir" re opération dans 3 semaines puisque tumeur multi focal, enfin pas toute les réjouissances car quelques jours après me sentant vraiment mal avec une douleur lancinante au niveau de l'aisselle le chrirugien me reçoit au début de ses consultations me fait allonger sur le côté fait une petite incision au niveau de l'aisselle pour me faire une ponction et alors on se serait cru dans la série Urgences un gros caillot modèle abricot est sorti et le sang s'est mis à couler avec un son "blop blop". Impossible d'arrêter l'hémoragie on m'a conduit en catastrophe en salle d'opération et tout s'est bien terminé heureusement, en 30 ans de carrière j'étais son 2ème cas pour le chirurgien. J'ai donc pu valider ensuite mon 3ème passage à la salle d'op pour la mastectomie enfin il y en a eu un 4ème pour la pose du PAC. Là j'ai dit stop pour la carte de fidelité. Une Mémé qui a une "pêche d'enfer"

kiki51   [197458] posté le 25/03/2013 08:28:00 par kiki1811 fantastique ! j'ai relu les referentiels : en effet, on peut se passer de rayons mais il faut vraiment en plus d'être une mémé (plus de 40 ans) n'avoir aucun des éléments pronostics defavorables connus (longue liste....)
on peut dire que tu as gagné le gros lot, si on excepte la case mammectomie.
une fois de plus je suis confortée dans l'idée qu'être mémé c'est super...

kiki1811   [197449] posté le 24/03/2013 21:58:00 par kiki51 Non je n'ai pas eu de rayons, est ce que la taille de la tumeur et sa localisation, l'âge rentrent en considération ? (je suis dans la catégorie des grands mères.... lol), j'ai oublié de dire que j'ai pendant 5 ans mon cachet de FEMARA tous les soirs.

sophie66   [197439] posté le 24/03/2013 15:02:00 par valenre, Kiki1811 a raison, Sophie. Quand j'y repense aujourd'hui, avec le recul, et bien j'ai été chauve du 3 mai 2012 jusque fin octobre. Et en gros, "pas bien" 10 jours sur 21 sur la même période, et "carrément pas bien" quelques jours.
C'est sur que sur le coup, ça m' a paru l'éternité, mais finalement, c'est quoi au regard des années de vie gagnées !

Kiki51   [197438] posté le 24/03/2013 15:00:00 par kiki1811 pas de rayon sur le sein tu veux dire si tu as eu une mastectomie mais tu as des rayons sur le creux axillaire quand même ? 25 séances ?
Moi j'avais pas de ganglion mais j'ai eu droit a 25 seances sur le sein + toutes les chaînes ganglionnaires : le creux axillaire, la mammaire interne et le creux sus claviculaire + 8 de rab pour m'apprendre "a être jeune" rien que sur le sein
Mon dernier scanner pulmonaire a même dit que j avais des séquelles de la radiothérapie au sommet du poumon irradié... Ca ne m etonne pas (mais ca ne m empêche pas de courir).

@sophie62   [197437] posté le 24/03/2013 14:48:00 par kiki1811 oui je comprends... Moi aussi je croyais benoîtement que quand il n'y avait pas ganglion malade, on pouvait se passer de chimio. J'avais même fait mon planning de traitement toute seule en comptant les semaines de rayons, reprise du travail 1 mois après et hop! Ben non...
Pour les tumeurs exprimant le HER de plus de 5 MM, c'est chimio classique (4 a 6 cures selon les habitudes du centre + herceptine un an.) pour les tumeurs n exprimant pas le HER il,faut qu'il y ait des arguments de "mauvais pronostic" (au moins un) dans une longue liste. Autrement dit... C est chimio a gogo. Peu de femmes y échappent au final... Moyennant quoi on gagne en survie sans récidive... Heureusement.
en fait la chimio ça rend visible le cancer, c est pour ça qu'on n'en a pas envie... mais ça passe vite et ça se passe en général bien. Alors, on y va!!!

sophi62   [197436] posté le 24/03/2013 14:42:00 par kiki51 Bonjour,

Ayant eu une mastectomie (tumeur multi focal) avec ganglions sains et étant HER 3+ j'ai eu 4 cures de taxol + 1 an d'Herceptine. D'après ce que j'ai compris pas de rayons puisque le sein avait été enlevé et les ganglions pas touchés, par contre dans le Centre où je suis suivie le protocole avec Herceptine s'accompagnait obligatoirement de chimio. Voila si ces renseignements peuvent d'aider. En tout cas pour ton prochain rendez vous avec l'oncologue met sur papier la liste de question que tu souhaites poser et si tu peux fait toi accompagner parceque dans ces moments là on est un peu perturbé. Bon diimanche KIKI51