Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

a toutes les herceptines Her ++++ KADCYLA = TDM- 1   [218574] posté le 22/10/2014 23:27:00 par maritchou***, Allez les filles de l espoir je vais vous en redonner . Je termine mon essai clinique " théorique' , le controle scanner N° III indique reponse confirmée à l' application du TDM- 1 .Mes meta surréaliennes , mediastinales et retroperidoneales ont disparu. La consultation chez mon oncologue etait au beau fixe mais il a fallu que j' accepte de continuer soit herceptine toute seule soit continuer le TDM - 1 Et bien j ai choisi la II hypothése car je veux prouver et continuer à espèrer que cette recherche est positive . Il faut que vous ne perdez pas de vue que cette chimio est efficace ( voir etude EMILIA de chez ROCHE ) MAIS L AUTORISATION DE MISE SUR LE MARCHE est au point mort' ( problème de prix!!!! hum hum!!!) Inadmissible de savoir encore ce blocage mais gardez espoir certains centre anti cancer le teste à nouveau sur les patientes avec des rechutes HER ++++ donc il est disponible dans certains centres aujourd' hui maintenant encore!!; c' est mon oncologue qui me l' a confirmé mais ça va prendre encore du temps forcémént .On sait que les experimentations sont sur 4 phases et ensuite il faut que des résultats soient supérieurs aux résultantes conventionnelles existantes .Espérons que tout ceci fonctionne sans embuche et que cette chimio soit aussi compétitive que le TYVERD , LE LAPANITIB , l eruburine ETC...
Je crois qu' il n' y a pas bcp d' impatientes sr ce protocole c' est dommage!!! .J avais lancé un appel à LULUDOC, HAPPYNESS MIMIA K4TIK 4 T EN VAIN ; j' espère que vous avez le protocole approprié celui ci ou un autre bon courage et beaucoup d espoirs pour la recherche qui avance ..... BIZ à TOUTES - CELINE

Annie 94500    [218301] posté le 10/10/2014 00:12:00 par maritchou***, Bonsoir WILFRID; Je vous remercie pour votre post et je partage tout à fait votre point de vue .Je suis de tout coeur avec vous par la pensée et POUR ceux qui ont laissé cette Terre et sont allés rejoindre le Paradis des Sages.( BIEN SÜR PENSEES POUR VOTRE MAMAN ANNIE)
Que "TOUTES LES AMES DES FIDELES QUI ONT QUITTÉ CETTE TERRE REPOSENT EN PAIX".Vous l avez compris je suis chrétienne et c' est cette forme de RECUEILLEMENT qui, aujourd' hui me rend encore plus forte qu' hier .
Je vous souhaite un bon weekend et je vous dis à bientôt .
Cordiales poignees .Je vous embrasse LA PROVINCIALE CELINE

Manitchou   [218273] posté le 09/10/2014 12:36:00 par annie94500 Pas de souci. Le site HER support Group est en maintenance depuis hier j'ai pu voir, mais c'est momentané et vous allez pouvoir vous rendre compte de la quantité des essais cliniques et des nouveaux protocoles. Les patientes Américaines semblent de plus être très impliquées dans leurs traitements et c'est une bonne chose par rapport à l'approche française, qui souvent, mais pas toujours évidemment, semble vous écraser de son poids .Non pas que les françaises ne soient pas impliquées, mais leurs laisse t-on le choix ? je ne crois pas !
N'ayez surtout pas le "complexe" provincial vraiment. Ma mère était originaire de Haute Saône .De plus, par expérience et pour avoir passé quelque temps dans la grande salle d'attente de l'IGR, les patientes viennent de la France entière voir de l'étranger parfois (une fois même j'ai discuté avec des Italiennes). C'est vrai que l'accueil est au début froid et un peu distant au comptoir . on a l'impression d'être un numéro et de déranger. NON, ce n'est qu'une impression. Ils sont là pour vous, prendre soin de vous, vous mettre dans les meilleurs conditions etc... . n'ayez aucune crainte. Après quelques visites , vous allez voir qu'ils se détendent et deviennent plutôt avenants...Vraiment !
Bon cela a été mon ressenti et peut-être certaines patientes ne partageront pas mon avis. Mais ce site d'échange est aussi fait pour ça.
Par exemple ma mère habitait un peu trop loin de l'IGR et sans aucun problème on a convenu que c'est eux qui décideraient du protocole, des médocs et que ce protocole serait administré par l'Hôpital situé prêt de là ou habitait ma mère. Aucun problème et grande souplesse
Merci pour votre gentillesse et vos pensées.
Amitiés sincères Wilfrid
A bientôt

Bonjour Phaeryne    [218242] posté le 07/10/2014 23:10:00 par grive, Cela fait très longtemps que je ne suis pas venue alors j'en profite pour faire un gros bisous à toutes les anciennes!
J'ai vu un message de toi du mois d'août. .J'ai reçu Herceptine en juin 2005 . . J'étais déjà métastasée mais les docs n'avaient pas vu la métastase ( petite et localisation inhabituelle ) .quoiqu'il en soit mon onco à décidé de passer outre les recommandations de L'AMM. Mon cancer était maous costaud ( sein pris en masse dans sa totalité par la tumeur . A l'époque on pouvait recevoir l'herceptine que si nous avions des méta .c'est le congrès de mai 2005 aux USA qui aurait changé la donne. L'AMM pour tous les cancers her+++ est arrivé au mois de septembre 2005 je crois.
Gros bisous Grive

Bonjour Wilfrid   [218234] posté le 07/10/2014 17:46:00 par maritchou***, Excusez moi pour ce paradoxe et cette confusion que j ai indirectement commise .....de fait je suis inscrite sur le site des impatientes en mai 2013 demarrage de mon K Je ne suis pas aller sur l' onglet 'etoiles' et fait quelques recherches qui auraient enfin pu m' eclairer sur votre profil 'avatar'.
Comme vous, ma lutte et mes recherches se situent vous l avez compris sur internet; je suis une provinciale et quand on debarque sur IGR on nous regarde deux fois.....Mais je conclus la même idée que vous ce sont des oncologues trés trés compétents où je n' ai pas eu de remords à echanger.
Je suis de tout coeur avec vous par la pensée , la spirualité et je pense beaucoup à vous ' le Temps passe et les souvenirs ne s' estompent pas à jamais Merci pour votre post de soutien , je qualifierai VOTRE post de hero " scientifique" où vous avez eu une patte d expert " oncologue breast cancer" .Mes sinceres AMITIES à vous et c' est une étoile de plus qui vous protège et qui nous eclaire Merci pour votre aide materielle Cordialement BIZ CELINE

Manitchou   [218220] posté le 07/10/2014 01:02:00 par annie94500 Bonsoir Maritchou. Annie était ma Maman, je suis son fils Wilfrid. l'avatar porte à confusion désolé
Suis pas très fort avec Internet, donc pour les anti PARP – Essai est à Curie . Google « Cancer du sein : lancement d'un essai clinique pour une thérapie ciblée ». Pas besoin de traduction c’est en français.
Pour ce qui est des essais cliniques aux USA. Le Site de référence ou j’ai trouvé toutes les infos quelques années avant les oncos français qui au début rechignent toujours, font la grimace puisque pas à l’initiative puis finalement finissent par accepter de se bouger un peu les f….. : « HER SUPPORT GROUP » .
Oui je me suis permis d’aller voir votre Bio. Si j’ai bien compris ils ne savent pas si vous avez un méningiome ou autre chose au cerveau ? Parce que les métas au Cerveau se traitent désormais avec une machine très précise qui s’appelle le Cyberknife (surtout si la méta est unique) car le problème avec les chimios c’est qu’elles traversent mal la barrière encéphalique .Mais tous les hôpitaux n’en sont malheureusement pas pourvus. A voir.
A priori pas d’organes vitaux type foie, poumon touchés, c’est pas si mal.
A bientôt. J’espère que tout cela vous sera utile

re bonjour ANNIE 94500   [218142] posté le 04/10/2014 11:49:00 par maritchou***, je REPRENDS desolée!Les oncologues n ont pas une large palettes de solutions ; on butine et on mets toujours les mêmes chimios conventionnelles (cout) hum.....
Finalement tu me declares une ouverture sur ANTI PARP et je voudrai que tu me mettes le lien sur MP s il te plait ==> c est ma fille qui se chargera de me le traduire !!!
Un grand merci pour ton analyse rationnelle et complete j en tire prochainement ( scan rai un max d informations c est certain .
je te souhaite un bon WEE -KEND à toi ANNIE à vous toutes les impatientes. Je POSTERAI pour les conclusions de KADCYLA sur ma bio en ce qui me concerne prochainement ( scan le 17 octobre 2014) et mon oncologue m interdit le TEPSCAN à cause protocole alors que j ai des marqueurs "muets"; je vais la contourner c est sur !!!
Bizous
Celine

Bonjour ANNIE 94500 ( suite)   [218141] posté le 04/10/2014 11:39:00 par maritchou***, J ai insiste et là 2 ème RCP TAXOL + HERCEPTINE; tout etait parti à la III inj.soit disant VI inj idem ET J AI DEMANDE 33% DE plus IDEM VERIF tepscan.NlA 3 MOIS PLUS TARD TOUT ETAIT REVENU SF CERVICALE !!! degouté OK ON CHANGE DE CENTRE IGR. Je ne vous dis pas SO de la france la PROVINCIALE QUI MONTE ac un K grade III stade IV. Bonne equipe mais ils ont essayé hormotherapie FEMARA ET HERCEPTINE zero !!!! la taille des metas doublé !!Moi je sais que nous avons 30 ans de retard car l' essai clinique KADCYLA est la bas au USA .Ca ete juste un coup de GRACE pour mon CTR regional CAR igr ne l avait pas en phase IV !!!!ouf!!! la chance je suis repartie en bascule à 200 km de cz moi pour son administration RESULTAT: au bout de IV degression des metas (toutes) je ne m emballe pas qutre chimios de mieux et toute seule à faire la guerriere et vous toutes les impatientes même si je suis dans l ombre pour vous poster du confort et du soutien.Donc ANNIE je te remercie pourrais tu me me sur MP l adresse et / ou LE LIEN des sites conventionnels en US ma fille en V année de INGENIEUR pourra me traduire les essais cliniques pratiqués labas ac une avancée persistante de leur recherche.Je ne veut mettre ici un coup de pied à cette fourmilliere mais il y a un dysfonctionnement tragique et effrayant.
Nos oncologues n ont pas une la

Bonjour ANNIE 94500   [218140] posté le 04/10/2014 11:23:00 par maritchou***, Je vous remercie pour votre réponse complète ac bcp de diplomatie. Je pense que vous etes allée voir me bio mais pas de probleme ma recherche est en cours. JE SUIS METASTATIQUE HER+++ AC 6 GGLIONS AXILLAIRES DRTE INFECTES ET 2 GGLIONS DE DECAPSULES; j ai tronqué le taxotere + fec heptine contre le taxol + herceptine comme il y avait des meta à la glde surrenale gche et qques gglions mediastin + 1 metas cervicales mais la tout 1 probleme ( angiome ou non 4avis impossible de les departager) donc je leur ai dit ok meta

Celine   [218134] posté le 04/10/2014 04:48:00 par annie94500 Bonsoir Céline,
Il y a beaucoup de pistes à explorer. Toutes les molécules qui "sortent" aujourd'hui sont en fait à l'essai depuis plusieurs années aux USA. J'ai la chance de baragouiner un peu d'anglais et je m'étais inscrit sur des sites américains (attention des sites non commerciaux dédiés uniquement à l'échange avec des patientes en traitement) et c'est de cette façon que je me suis aperçu de notre retard et des blocages assez effrayants en France..
Ma mère est passée par toutes les chimiothérapies possibles et imaginables avec toutes sortes de combinaisons + Hormonothérapie + Traitements ciblés + Radiofréquence + Opérations + Radiothérapie.
Je ne suis évidemment pas médecin et je m'exprime dans le cadre de la stricte expérience personnelle qui est la mienne et qui ne vaut que pour ma maman puisque j'ai été avec elle pendant ses 20 années de lutte partout, aux chimio aux RDV avec généticiens etc... !
De mémoire, le Docétaxel qui n'est autre que le Taxotère est considéré comme une molécule majeure par les Oncologues . En 2006, ma mère l'avait eu en première ligne (associé au Fémara - Hormonothérapie - pour sa 3ème récidive car Her +++ ainsi que 9 ganglions métastatiques / 9 + 3 effractions capsulaires . Autant dire K très très agressif. Le Doc n'avait pas voulu associé avec Herceptine à l'époque, juste Adryamicine . Bon c'est comme ça. Cependant le problème est que Taxotère est quand même rarement administré lorsque la patiente est affaiblie après plusieurs lignes de chimio infructueuses. Donc très important de bien débuter par les bons produist.
Ensuite il est je crois important de connaître son statut génétique. Ma mère était porteuse du gène BRCA2 (pratiqué IGR) lequel renseigne sur le caractère familial de la maladie et le risque de récidive . De plus connaïtre son statut génétique permet peut-être également de bénéficier de nouveaux médicaments prometteurs les fameux Anti PARP et d'autres etc ...
Bonne Journée à vous

annie 94500   [218109] posté le 03/10/2014 11:59:00 par maritchou***, Bonjour Annie ,
merci pour votre temoignage et vos recherches personnelles.Moi même sous essai clinique KADCYLA homologué et commercialisé en septembre 2014 ,vous voyez j ai demandé à mon oncologue mais cette chimio sera administré en 1 ère ligne ?
- et bien non !! en 2 ème ligne!!Je n ai pas pu me retenir : on laissera mour.... des femmes encore....!
Je confirme comme vous c' est une affaire tes tres tres economique et le plan cancer 2014 c est de la daube !!!! Il y a trop de restrictions budgetaires et je parierai fort que les services oncologie de nos centres soient pieges et interesses!!! Je suis méchante !!! mais je me rends bien compte que le système n est pas bien rodée et on vous laisse toujours ac les chimios classiques qui nous epuisent et qui entretiennent cette maladie !!!
J arrete!! j ai poussée mon coup de gueule et dites vous que j en suis à mon III CTRE d oncologie ET JE NE SUIS PAS FACILE !!!
Je remercie Annie pour cette tritherapie "CLEOPATRA"; on ne me l a pas proposé . Il faut être trés combative vis à vis de cette put... de MALADIE et en + vous devait presque leur soulever les nouvelles recherches qui s' adminitrent aux Etats Unis pour esperer que l on vous inscrivent dans les bouquets experimentaux en France. Ca c est dommage mais les laboratoires ont leur part de responsabilites car les produits sont trop trop trop onereux. Je termine en vous mettant le lien pour consultation qu ANNIE nous indique:
http://www.medscape.fr/voirarticle/3600979 BIZ. CELINE

Herceptine + Perjeta + Docetaxel   [218106] posté le 03/10/2014 04:54:00 par annie94500 l'Herceptine est un très bon medicament. Et puis vient la résistance. Alors voilà j'ai perdu ma maman il y a 2 ans de cette cochonnerie et j'avais pris l'habitude, des années durant, de fouiller pour elle un peu partout sur le net les nouvelles molécules et leurs possibles associations afin qu'elle puisse en bénéficier évidemment. Et il a fallu batailler ferme avec le corps médical (Intercommunal de Créteil) pour qu'elle ait Herceptine en 2005 . Et puis aujourd'hui je continue à faire des recherches parfois alors qu'elle n'est plus là , je sais pas trop pourquoi.... .
C'est comme ça. Bref Il se trouve que j'ai reçu une alerte , et je voulais vous en faire profiter puisque qu'il concerne les HER réceptives. Il se trouve qu'une étude datant de fin Sept 2014 montre une significative amélioration avec l'association Perjeta - Herceptine et Docétaxel (étude Cléopatra) . Tapez Herceptine + Perjeta dans Google ou autre moteur + "Actualités". Pourquoi pas en parler aux docs et surtout INSISTER parce que souvent c'est une question de sousous. Moi ma mère on l'a transferée à l'IGR et là : Open Bar , équipe formidable du style : "on y va" et souvent , très souvent ça a marché. Elle a vécu 6 années avec des métas un peu partout ( 2006 - 2012) Auparavant elle avait eu 2 autres cancers au sein : 1992 et 2001, double mastectomie et tout le tralala
Si ça peut être utile à ne serait ce qu'une seule d'entre vous avant qu'ils trouvent LE Médoc et ils vont le trouver, c'est sûr , c'est le but recherché
Ne baissez JAMAIS les bras

LULUDOC,MIMIA, K4TIK4T HAPPINESS, MAGUELONE SUJET KADCYLA,   [218095] posté le 02/10/2014 15:42:00 par maritchou***, Suite,
Mes phalanges de la main drte sont un peu indolores et j ai fourché sur le clavier!!!!!!!
J ai donc 4 chimios de plus et scanner le 17 octobre 2014 c etait t la der . normalement le 29 septembre 2014
J' attends vos reactions personnelles et individuelles en phase de test clinique de cette chimio ciblée qui ne vous fait pas tomber les cheveux ( alopecie) mais qques effets secondaires existent bien sur adaptés à chaque individu.
Je vous embrasse à toutes
ONDES POSITIVES POUR VOUS TOUTES
AMITIES
CELINE

Luludoc, MIMIA,K4TIK4T,HAPPINESS,MAGUELONE sujet KADCYLA   [218094] posté le 02/10/2014 15:35:00 par maritchou***, Bonjour les filles et vous toutes,
Ce message est destiné aux filles nommées et dont je voudrai qu' elle me témoigne de l' efficacité du KADCYLA . Si , elles ont le traitement à vie comme un mononucleal et leur dose d entretien ?Avez vous eu des résultats probants sur les metas cerebrales , osseuses , hepatiques ....et d après les bio de chacunes , certaines ont elles fini ou peut être poursuivent car elles n' ont aucune contrainte clinique ?
Je compte sur votre capacité à divulger cet essai clinique qui , pourra faire une application de grande echelle pour quelques impatientes.
Moi mon scan dit disparition meta sr glde surrenale et gglion de mediastin sauf le gglion etroperitional il passe de 12 mm à 0.7 mm.J

vyvy37 effets secondaires HERCEPTINE   [218081] posté le 01/10/2014 14:55:00 par maritchou***, Bonjour, Je te poste un message pour te donner mes avis sur ce traitement . Je l' ai tjrs eu en combinaison ac TAXOL et aprés ac le TDM-1 et seulement entre oct 13 et avril 14 je l' avais en combinaison ac du FEMARA;
Sur le plan douleurs de mon point de vue ça va mais ce n est pas top!!!!!.Les douleurs sont là le symdrome main pied et toutes les articulations sont à rude epreuve .Aprés les nausées aucune je ne peux pas les décrire mais tu dois voir ton generaliste pour ce plan nauséeux car je ne peux pas te dire les grds classiques EMEN , ZOPHREN ETC
Je suis qqu" un qui prend bcp d' homeopathie et de la micro nutrition .Je suis soignee en oncolgie pour un CCI metastatique grade III stade IV ( voir bio) et je suis ac des analyses biolog. assez compétitives !!! A quoi est dû ceci? je ne sais pas car je ne fais pas d' etude sur ce que je m' administre .Il te faut l' avis médical mais j' avoue que moi je suis allée le chercher cz un ^^NATUROPATHE^^ qui a reçu l' enseignement de sa specialité en BELGIQUE ET EN ALLEMAGNE ;
Je crois avoir vu dans differents posts que certains oncologues de toutes les impatientes ne sont pas tjrs trés eligibles ac ses pratiques complémentaires !!! A voir !!!!
Si tu veux des renseigts compltaires fais moi un MP
Bon courage et panache toutes les infos de chacunes d' entre nous il y aura bien une solution adéquate .
Ondes positives à toi et à toutes les IMPATIENTES
Biz Celine

des nouvelles    [218079] posté le 01/10/2014 14:10:00 par vyvy37, Bonjour,
Après 16 séances d' herceptin en sous cutanée,je ressens les premiers effets secondaires:fatigue,nausées et douleurs dans les membres.
Avez vous connue les mêmes effets..surtout qu'il ne me reste plus que deux séances..
Merci pour vos réponses.

A toutes les herceptines metastasées le KADCYLA EST SUR LE MARCHÉ   [218065] posté le 01/10/2014 00:47:00 par maritchou***, Bonjour à toutes; je vous lis tous les jours et je ne pouvais pas faire cette déclaration tant que je n' avais pas eu la confirmation par mon oncologue .Je l' ai appris lundi 28 septembre 2014 car je suis en essai clinique de cette molécule TDM- 1 depuis le 02 mai 2014.Je rappelle que je suis HER+++ et que je suis métastasée sur glde surrenale gche + 1 gglion mediastin + 1 gglion retroperitoinial. C est une chimio à caractere ciblée ( voir ma bio) et suite au controle scanner aprés perfusion des 4 chimios , l' aventure a pu continué car mes tumeurs ont regressees; il a fallu en reprendre 4 de mieux.Je suis à nouveau en controle scanner TAP le 17 octobre 2014 pour cloturer l' essai clinique et l efficacité de ce dit traitement ou peut être pas propre à mon coprs!!! Car je suis une adepte de chimio et mes cellules cancéreusess elles par contre ont résistés au TAXOL + HERCEPTINE; c' est à la suite de cet échec, vérifié, 3 mois après par un TEPSCAN que j' ai voulu tenter l' essai clinique phase IV la molécule TDM -1;
Donc je vous informe de sa commercialisation en septembre 2014 car j' avais lu que certaines impatientes le souhaitaient ; je suis ravie que l' on ait pu le mettre à notre disposition car les effets secondaires sont assez lighst mais ils existent quand même; leur intensité est assez modéré.
Mais il ne faut pas non plus rêver ce n' est pas une chimio comparable à de l' HERCEPTINE ou du X-GEVA ou tout autre anticorps mononucleal!!!!
Je vous souhaite à toutes beaucoup de gniaque et que celles qui souhaitent qques eclaircissement utilisent ma boite MP.
Allez les filles je suis de tout coeur ac vous BIZ Céline

Herceptin en voie sous-cutanée   [217673] posté le 13/09/2014 14:31:00 par beacaza, En fait j'ai eu la réponse à ma question directement par le laboratoire Roche. Le prix d'Herceptin en voie sous-cutanée vient d'être fixé au J.O. et le produit peut donc dès à présent être commandé par les centres d'oncologie. Il coûte 1500€ HT environ et s'injecte en une dose de 5ml contenant 600mg d'Herceptin dans la cuisse. Pas de dosage en fonction du poids, même dosage pour tout le monde. Le produit se conserve au froid (pas question de l'amener dans sa valise en partant en vacances). Il doit être délivré en milieu hospitalier et le patient doit rester sous surveillance pendant 2h ce qui finalement, ne fait pas gagner de temps.

Herceptine en voie sous cutanée   [217623] posté le 11/09/2014 18:55:00 par beacaza, Bonjour,
Mon oncologue m'a dit hier que la commercialisation d'Herceptin sous la forme injectable en voie sous-cutanée venait de paraître au journal officiel. Avez-vous eu des infos à ce sujet?
Cela fait 4 ans que je reçois Herceptin (63ème injection hier) et j'avoue que j'aimerai bien passer moins de temps dans mon centre d'oncologie. Il me semble que la forme sous-cutanée rendra le traitement un peu plus discret. De plus je compte voyager à l'étranger hors Europe pendant 3 mois et j'aimerai bien pouvoir amener le produit avec moi. Donc j'ai hâte!
Courage et bises à toutes.

nouti   [217268] posté le 26/08/2014 17:15:00 par sam69 Quelle joie ! Je suis très contente pour toi, tu vas pouvoir respirer.
Cette sensation de vide est naturelle, du moins je pense. J ai terminé ma chimio mi août et j'ai pleuré 1 semaine, grosse déprime. Je comprenais pas pourquoi car j'avais attendu ce moment depuis le début...il me reste rt , 12 cures de herceptine, hormono et j ai hâte d en finir mais peut être qu à la fin, je ressentirai cette même sensation de vide. Essaye de savourer l instant et tu peux être fière de tout le chemin parcouru.
Sam