Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Grive   [211964] posté le 06/03/2014 04:49:00 par Lily37, J'ai lu ton parcours et c'est impressionnant...
Je comprends que tu ne sois pas enchantée de reprendre le chemin de l'herceptine (je n'ai pas autant d'effets secondaires que toi et cela ne fait pas aussi longtemps et. Pourtant je commence déjà à être lassé...)

Bon courage en tout cas et accroche toi, tu te bats depuis si longtemps

Bises

Happiness   [211913] posté le 05/03/2014 09:47:00 par Zonzon, Bonjour,
Je ne peux helas pas te repondre pour ce nouveau produit, etant sous fec et taxotere, mais j'espere qu'une impatiente aura la reponse pour toi.
Moi, je voudrais simplement te souhaiter une belle journee...
Anne

KADCYLA   [211911] posté le 05/03/2014 00:25:00 par Happiness, Hello les filles,

Ca fait déjà un moment que je suis les posts...mais n'ai jamais eu le courage de poster quoique ce soit. Je viens de créer mon profile afin de poser une question...

Est-ce que l'une de vous a deja eu Kadcyla pour chimio?

Si oui, comment l'avez-vous supporte?

Ce nouveau traitement est très récent, il est commercialisé en Europe que depuis cet automne si je ne me trompe pas. Mais quoiqu'il en soit, je vais recevoir ma dose charge mardi prochain, alors votre savoir de patientes m'intéresse beaucoup!

Pour celles qui souhaitent connaître un peu de mon parcours, je vous laisse consulter ma page de profil.

Merci à toutes!
Bises

bonjour les Herceptinettes !   [211900] posté le 04/03/2014 20:50:00 par grive, un petit coucou pour vous dire que je reprenais ma place parmi vous. Après trois ans de répit je reprends le protocole.
Le bilan est bon mais trop de risques...pfff
j'espère que les cures seront mieux supportées par ma carcasse !
bon courage à vous toutes.
grive

lila 59   [211883] posté le 04/03/2014 14:53:00 par vyvy37, Bonjour,

Je reçois effectivement l'herceptine en sous cutanée avec un dispositif auto injectable spécial en expérimentation (sorte de seringue automatisée).
L'injection ne dure que 5 minutes mais par contre je dois rester deux heures en observation (prise de tension et température) après.
Je suis obligée de le faire à la clinique, selon le labo pour se le faire soi même à la maison c'est pas pour toute de suite.
Il y a toujours 18 séries à faire (fin programmer en décembre pour ma part) et toutes les 3 semaines aussi; il n'y a que la façon de se l'injecter qui change et la dose (en moyenne deux fois plus qu'à la perfusion).
Sinon pas trop d'effets secondaires mis à part bouffées de chaleur et grosses insomnies.
Bises
Evelyne.

herceptine sous cutanée vivy37   [211880] posté le 04/03/2014 10:41:00 par lila.59 Bonjour vivy

Je viens de lire que tu bénéficies des injections sous cutanées alors que dans le centre ou j'étais suivi on me disait que ce n'était pas encore au point et donc j'ai du suivre le protocole normal soit 18 injections toutes les trois semaines! Je me permet donc de te demander si tu fais cela chez toi ou à l'hôpital ou tu es suivie? et cela dur combien de temps car en perf j'y passée toute la matinée! merci de me tenir au courant et cela est une belle avancée de la médecine pour les cancers her2 bises lila

lila59   [211769] posté le 28/02/2014 17:53:00 par fanfan92 je suis porteuse de la mutation BRCA1 et le cancer que j'ai développé en 2009 à 61 ans n'avait pas les caractéristiques d'un cancer génétique /
l'age 61 ans - HER2 négatif - Hormonodépendant donc je crois avoir eu quant meme de la chance, un gros soucis quant meme ma fille est également porteuse de la mutation, elle a 44 ans bientot, et a fait faire une annextomie prophylactique à 42 ans , nous sommes entrés dans un protocole de suivie à CURIE nous le tenons certainement de ma maman que j'ai perdu à 89 ans et pas de cancer du sein, qu'elle a pourtant développé à 60 ans et 71 ans ou elle a eu une mastectomie, mais nous ne savions pas encore qu'il existait cette mutation!!!!

lila.59   [211763] posté le 28/02/2014 15:56:00 par SunnyLife, J'ai compris aussi que les porteuse de l’altération des gènes brca 1 et 2 avaient plus souvent des cancers triples négatif. Mais ce n'est pas toujours le cas. C'est pour cela que l'on prend en compte d'autres paramètres pour décider du dépistage, comme l'âge, les cancers multiples ou les parentes atteintes, etc....
Tu auras bientôt ta réponse, même si c'est long, patience, patience.
Quelle qu'elle soit, c'est bon de savoir et pouvoir prendre des décisions en conséquence.

attente des résultats brca 1 et 2   [211760] posté le 28/02/2014 15:09:00 par lila.59 Bonjour
Ayant eu un cancer du sein HER2 et RH+ en 2012, j'attends les résultats des tests génétiques pour mai 2014. L'oncologue qui me suit me dit qu'il est rare qu'un cancer du sein soit brca1 quand il exprime her2 et hormonal à la fois. Mais cela ne me rassure pas car le cancer m'a frappé pour mes 40 ans! et j'ai deux filles ...
quelqu'un a t il déja eu le cas? merci de me répondre ...

herceptine et maux de tête   [211634] posté le 24/02/2014 23:33:00 par mico64, Bonjour, le suis à ma 6 ème cure d'herceptine seule maintenant après FEC100 et taxol de juin à novembre. J'étais contente parce qu'on m'a dit qu'il n'y avait pas d'effets secondaires mais en fait j'ai de gros maux de tête durant 2- 3 jours après la perfusion et je souhaiterais savoir si en plus de doliprane je peux prendre de l'ibuprofène le médecin ne m'ayant donné aucun conseil... pour me soulager ou si vous connaissez de l'hopéopathie adaptée?merci par avance.

Nabi,    [211604] posté le 23/02/2014 20:40:00 par SunnyLife, Pour ce voyage d'environ 4h, les conseils de ton médecins devraient t'éviter les problèmes. Mes vols sont plus long, mais je porte toujours de bas de contentions, je veille à toujours bouger, et je paye le supplément pour la classe eco-confort. Si tu as cette possibilité, ce sont des sièges avec un peu plus de place pour les jambes, et c'est environ 80€. Et porte un vêtement bien ample qui ne te comprime pas. Et surtout, profite à fond de tes vacances.

intéressant .   [211599] posté le 23/02/2014 18:45:00 par Nabi http://www.astrium.com/espace-medecins/risques-et-situations/Phlebite-avion-prevention.html

j'ai trouvé ce lien qui est pas mal pour les conseils préventifs.

@sunnylife   [211598] posté le 23/02/2014 18:40:00 par Nabi oui c 'est ce qu'on medecin m'a dit mais il m'a dit du moment que je marche avant . un peu pendant et que je mets bien mes contentions ça devrait aller. et aussi bien boire et daflon 2 jours avant et le jour du voyage. ..
comme j'ai entre 3h30 à 4h de vol il m'a dit c'est ok c'est surtout au delà de 6h?

de toutes facons comme mes plaquettes sont un peu basses je peux pas héparine.

en tous cas merci pour l'info ..

Nabi   [211578] posté le 22/02/2014 20:10:00 par SunnyLife, J'ai voyagé plusieurs fois en avion pendant entre mes cures d'herceptine. Aucun effet secondaires à signaler.
Par contre je suis aussi sous tamoxifène et je dois faire une injection d'héparine (lovenox) avant ou au début du vol, pour éviter les thromboses.

flo   [211577] posté le 22/02/2014 19:21:00 par Nabi Oui et mon 3 îeme vient de vomir aussi et de 3.... comme il est autiste en plus je dois le suivre à la trace car il gère pas ses " sensations" heureusement mes parents sont venus m'aider pour le repas ... pfffff
Disons que je me rebelle d emblee lol....j ai tellement peur de la récidive que je veux rien rater ... c est compliqué mais si tu jette un oeil à mon parcours ça a été plutôt chaotique lol

A Nabi,   [211573] posté le 22/02/2014 14:37:00 par missmaryflo, Aïe aïe aïe....il y a des jours et des semaines parfois où rien ne file droit !!! Je souhaite que la gastro t'épargne !!!!
Pour info, je n'ai jamais eu droit à une nouvelle dose de charge en revenant de 4 semaines... mais au début de mon traitement, je n'ai jamais demandé à espacer mes cures...c'est venu un peu plus tard, quand je me suis devenue une rebelle (;))
Bon courage et prends soin de toi, tu dois être KO.

@florence et lily   [211567] posté le 22/02/2014 12:11:00 par Nabi merci florence pour ta réponse et ça rassure de voir des gens qui ont herceptine depuis si longtemps ... j'ai directement appelé mon oncologue car avec mon mari on regardait dejà pour me prendre un aller retour en avril et cet été ... amis je me disais avec le tamo mon lymphodoeme etc... toutes ces heures d'avion lol....

donc sa réponse : non non vous ne revenez pas à votre retour on fait une dose de charge en hospitalisation comme la première fois et ne vous inquiètez pas la durée de vie de lherceptine est longue donc elle agira encore après 3 semaine ... donc ouf, c 'est bête mais pour reprendre une vie normale c'est important de savoir qu'on a cette liberté ...

@lily: je suis sous tamo depuis 13jours et j'ai eu mon herceptine mardi . je suis très très fatiguée , les rayons n'ont pas été une sinécure car ils ont irradiés à travers coeur poumon etc... les zones metastasées initialement ) ma prise de sang est plus que bof car plaquette limite inférieure, microcytoe(globules rouges trop petits) et 258 lymphocytes alors que mini 1000 en théorie.
j'ai de nombreux vertiges et comme des baisses de tension... j'ai des suées froides je devient complètement gelée de l'intérieur et même lèvres bleues etc... réponse de l'interne : c 'est peut etre l'opposé des bouffées de chaleur cjez vous mouaisss! réponsede mon doc : vous êtes bizarre !! mouaisss aussi!!!!

depuis ce matin j'ai l'impression d'être sur le costa concordia !!!

je suis quelque part rassurée de voir que c'est un effet fréquent . j'ai quand meme demandé à passer un irm cerébral histoire de boucler la boucle et repartir l'esprit serein.

pour couronner le tout : mes enfants ont la gastro et sont en vacances (et j'en ai 3) ... bon pour ça ya pas de médicaments !!! lol

A nabi (complément du post de Valenre)   [211512] posté le 21/02/2014 11:25:00 par missmaryflo, D'après moi, seules les pharmacies des centres hospitaliers, cliniques etc....sont habilitées à délivrer de l'herceptine. Si les flacons étaient autoriser à voyager, ça serait par malette réfrigérée, pour ensuite être stockés au réfrigérateur. Depuis quelques années, il n'est plus possible de sortir d'une telle pharmacie avec ces petits flacons....j'en sais quelque chose étant donné, que depuis quelques années l'agence nationale de la santé a interdit cette pratique exceptionnelle qui me permettait d'avoir mes petits flacons à la maison et ainsi de bénéficier d'injection à domicile (n'ayant aucun réseau de livraison d'herceptine de mis en place dans mon département, j'ai du retourner faire mes injections en milieu hospitalier...agrrr).
Amitiés.
Florence.

A lily37,   [211511] posté le 21/02/2014 11:07:00 par missmaryflo, J'ai très souvent de légers vertiges après mes injections. Je mets ça sur le compte de la fatigue générale et d'une baisse de tension. Ma solution : le repos, rien d'autre.
Ps : je n'ai jamais pris de tamoxifène.
Amitiés.
Florence.

A Nabi,   [211510] posté le 21/02/2014 11:04:00 par missmaryflo, A ma demande, j'ai de nombreuses fois été autorisée à espacer mes cures d'herceptine de 4 semaines plutôt que les 3 prévues dans le protocole.
Chaque été je pars 3 semaines complètes (hors de question de faire une cure pendant mes congés...c'est complètement exclu...les vacances...sont les vacances...nomého !!!). J'ai détesté les fois où mon injection a eu lieu la veille du départ (trop de fatigue les premiers jours de vacances)...du coup, régulièrement je demande à l'avancer de quelques jours...si je pars un samedi, l'injection a lieu le lundi qui précède....J'ai toujours eu l'accord (parfois il faut savoir insister). A mon retour, je refais une injection.
Tout comme moi, IsabelleDeLyon fait cette même demande (quasiment deux fois par an) et obtient gain de cause.
Pour info, je n'ai jamais eu besoin de demander plus de 4 semaines....ça risquerait peut être de coincer....même après bientôt 11 années de cures successives !!!
Amitiés.
Florence.