Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]

Maritchou    [228083] posté le 18/08/2015 20:46:00 par bernadou1 Moi aussi je suis contente de relire , il est vrai que je n etais pas tres presente a cause de mes bobos hepatiques mais je n oublie pas les copines de la derniere promotion
Mon onco m a parlé de resistance primaire et secondaire , je n ai rien compris mais en gros il faut changer de molecule pour casser la resistance
Ces satnés sa

Carambole    [228082] posté le 18/08/2015 20:42:00 par bernadou1 MERCI pour les trefles porte bonheur !!!!!!!!!

bernardou1   [228080] posté le 18/08/2015 20:14:00 par Carambole Ne t'inquiète donc pas avant ton RV avec l'oncologue. Tu verras bien ce qu'on a prévu pour toi...
Et puis il faut vraiment en discuter avec l'oncologue...
Je connais bien ce produit, même si ça n'est pas pour moi. Mais j'en ai assez dit, ou plutôt écrit !...
J'ai toujours insisté sur l'importance de l'information que l'oncologue doit à sa patiente. Pour une meilleure compréhension et une meilleure acceptation...
Je t'envoie volontiers plusieurs trèfles avec toute mon amitié.
Bises, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌻;🌹;🌺;🌿;🌴;🌞;🌼;

@Bernadou   [228078] posté le 18/08/2015 19:48:00 par maritchou***, Bonjour Bernadette
Que je suis contente de te lire mais qu es ce que je peux te dire de plus.!!!!
Je reste persuadée qu il te fallait cette pâuse '' hepatique'' et qu il faut que tu es de l herceptine melangée à autre chose !
- Quoi ? je n en sais rien !
Ces satanes de crabe merdicus deviennent de + en + resistantes il faut tjrs les mettre en presence de PLUSIEURS molecules CHIMIQUES; Le bordel !!!!
Au fait le [taxol en hebdo + herceptine],[ l afinitor + herceptine], les combinaisons .????...
Je regrette le Perjetta ( pertuzumab) pour toi mais purée qu es ce que C EST cette barrière à attendre cette fin de l essai clinique !!
Mais je ss deg. pour toi ; et un II avis ça ne te dirait pas?
Je sais bien les moyens humains physiques .....
Je suis en TT( ma 25 aout 2015) ac un autre oncolog et je lui demanderai; des precisions à ton sujet ;
L autre fois j ai demandée à ta C6 TDM- 1 à mon oncologue referent reponse faut que je vois son dossier medical
Je te souhaite de tout coeur que la fatigue s estopmpe, les douleurs se calment et que le foie soit ' light'. TU VAS Y ARRIVER- GARDE ESPOIR
NB AS TU PRIS DE LA BROMELAINE JE TE L AVAIS DEJA SIGNALÉ
Courage à toi et repose toi - Sois confiante
Je t envoie des brassees d ondes positives
BIIIIZES - CELINE

Perjeta Laure Maritchou Carambole    [228076] posté le 18/08/2015 19:14:00 par bernadou1 Bonjour les filles
Moi qui croyait que perjeta comme son cousin herceptin ,ne donnait pas d effets secondaires ( ou tres peu) je suis hyper decue
Perjeta est presenté comme un anticorps monoclonal ,donc pas une chimio - herceptin en est un aussi
Pas d effets secondaires sur moi pour herceptin,alors qu ont- ils mis dans perjeta pour qu elle donne tous ses effets :! .
Laure je vois que tu galeres avec ce traitement , mais TDM1 nous promettait des effets lights alors qu ils sont costauds
Je suis en pause chimio pour reposer mon foie et le 8 sept je revois l onco car on arrete la navelbine
Un autre protocole se profile a l horizon mais je ne sais pas encore lequel - Il a evoqué l eventuelle possibilité de perjeta mais je ne fais pas partie des criteres Une etude est en cours mais pas terminee
Il n arrete pas de me dire qu actuellement le HER2 est le mieux soigné je veux bien le croire mais sur moi les therapies ciblees ( tyverb tdm1) n ont pas fonctionné
Tous mes espoirs etait dans tdm1 qui avait commencé a faire baisser mes marqueurs Et puis d un seul coup tout est remonté!
Dur de se dire qu on est her2, qu il y a une chimio de derniere generation ciblee pour ca tdm1( une bombe disent les oncos) et que je n en profite pas
Je vais mettre un cierge , j appelle un marabout, je pique une poupee vaudou, je prends de la bave de crapaud,apres ca ma chance va tourner !
Carambole je te prends un trefle au passage Merci
Bonsoir les filles ,
gardons notre humour .c est ce qui nous fait tenir

maritchou   [228072] posté le 18/08/2015 16:50:00 par Carambole Chère Céline,
Si tu n'as plus mal nulle part avec mes trèfles, on peut dire que ça fait partie des médecines parallèles ! Lol !
Alors, je t'en envoie plein !
Bises, toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌹;🌻;🌺;🌿;🌾;🌴;🌞;🌼;🌸;💐;🌷;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

@ Carambole   [228070] posté le 18/08/2015 16:09:00 par maritchou***, Bonjour Arielle,

Oui je suis un tourbillon !! c est vrai je suis contemplative, touchante exuberante et ac mes toubibs c est un peu et bcp de mefiance !!! J ecoute certes mais il faut qu il soit hyper reactif.( toubibs )....
Je veux dire j ai le respect de leur profession mais je suis tres dure ac eux , à manipuler ;
si je m aperçois d une faille , d une boulette mais tous ne sont pas à glisser dans le même sac ; il faut menager sa monture !! hein !!!

Je t apprecie comme toutes les filles meme si elle( s ) pousse ( nt) leur coup de gueule sans en etre un !!! ;
c est vraiment sympa ce site ou si j arrive à vs reconforter et c est là que je veux porter l accent!!

PS Pardon pr les Herceptines( LAURE 8965) que j adooore PROFITE bien de tes vacances et prends du recul ma Belle!!!

Je n oublie pas que tu me poste tjrs tes trefles à 4 feuilles et là je suis emerveillée ;je n j ai plus mal nulle part!!! whaouhhhh

Merci pour tes smileys adores , precieux

Bises et toute ma sympathie
CELINE

Maritchou   [228069] posté le 18/08/2015 15:36:00 par Carambole Bonjour,
 chaque fois que je te lis, je suis pliée de rire ! Je t'imagine dans la vie, un vrai tourbillon ! La terreur des toubibs irresponsables ! Avec tout ce que tu traverses comme épreuves, tu gardes un humour inébranlable. Ta personnalité exubérante est un vrai réconfort. Chapeau !
Bises et toute mon amitié,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;🌿;🌞;🌻;

A ttes les herceptines   [228064] posté le 18/08/2015 14:54:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Allez mais qu es ce que c est tout ce remue menage pour le trastuzumab??? , le pertuzumab????
Vous devrez savoir qu une chimio conventionnelle fait perdre les cheveux et là je n invente rien ( alopecie à notre grand desespoir).
ET Les chimios ''immunetherapie"" = ''vaccin''''( EXPLES : pertuzumab , trastuzumab ) sont malheureusement pour une durée deTTde 18 mois( en moyenne) et plus ça depend de nos cellules cancereuses à toutes Her positive.( donc à vie ....)
Vous ne vous imaginez pas qu un cancer Her positif ''agressif +++ '''soit endormi avec 1,5 an de TT !!!
Je sais c est deprimant pour les nouvelles inscrites ce que je devoile mais je sais de quoi je parle mon profil ( du moins les Her positive CCI grade III STADE IV)

VEVE mais oui il y a resistance du trastuzumab mais pas chez toutes les impatientes exple maryflo ici sur le site ,!!
Pour ce qui est de mon cas:
- resistance trastuzumab ac taxol et mnt ac TDM 1 c est vrai c est mieux je suis en '' remission'' donc l oncologue veut me lacher en pleine nature qu avec trastuzumab , j ai peur car mes marqueurs sont muets !!!! .
Pour mon cas si l oncolog n essaie pas , elle ne peut meme pas me dire si le benefice est superieur au risque elle n en sait rien !!!( because TDM 1 = ENTAMSINE commercialisée depuis nov 2014


Les oncologues sont depassés par l evolution tumorale ; je m exprime mal mais les cellules ont bcp bcp bcp d avance sur l experience , l experimentation de nos oncologues. ET CHAQUE CAS EST VRAIMENT DIFFERENT ...........


CONCLUSION
LE TRASTUZUMAB EST ENCORE UNE IMMUNOTHERAPIE QUI SERT DE SUPPORT A CHIMIO CONVENTIONNELLE,et / ou A L HORMONOTHERAPIE et / ou A LA CHIMIO A THERAPIE CIBLEE ( comme la mienne Kadcyla ou TDM - 1) ( INDISPENSABLE)
Mais vous voyez ma chiomio à therapie ciblée elle aussi est à vie si tous les indicateurs biologiques , et l efficacité sont au RDV!!!! pas de regret !!!! c est la
Nous rentrons dans une maladie chronique ou il nous faudra tjrs l existence de l allopathie

Laure8965   [228062] posté le 18/08/2015 13:47:00 par Carambole Si ce n'est pas trop tard pour que tu me lises, je t'envoie plein de pensées tendres, ma belle !
Cette fois, on ne pourra pas m'accuser de faire baisser le moral des Impatientes ! L'honnêteté entre l'oncologue et la patiente, c'est quand même la moindre des choses... Ah, le rôle des infirmières, je les admire !
Bises🍀;🌺;🌿;
Arielle🌼;

carambole suite perjeta   [228061] posté le 18/08/2015 13:35:00 par laure8965, Ben c'est vrai que c'est une belle découverte, mais bon la pilule est quand même dure à avaler. Je vois bien les résultats, pour le moment mes marqueurs sont quasi à la normal. Mais bon quand tu vois les effets secondaires qu'il faut subir. Parce que y'a pas que les cheveux... J'ai aussi la diarrhée en continue 5 à 6 fois par jour avec douleur dans la poitrine et le ventre et maux de tête et dans la nuque avec torticolis.
Lorsque j'ai perdu mes cheveux cette fois-ci, je n'ai pas stressé car je savais que deux mois maxi après la fin de la chimio cela repousserait. Lors de mon premier cancer, c'est le temps que cela a mis et j'avais déjà Herceptin et en plus les rayons. Donc pour moi c'était acquis.
Ce qui m'a foutu les boules, c'est la façon que l'infirmière m'a annoncé la nouvelle. Elle s'en ai rendu compte trop tard mais le mal était fait.
Maintenant, faut que je digère l'info et que je voie ce que je peux faire pour leur donner tord......
C'est juste une bataille de plus. Mais ce qui est sûr, c'est que je ne me vois pas sans cheveux pour le restant de ma vie même si elle doit être courte.
Et je ne souhaite pas de perruque car j'en ai deux et je ne peux pas me voir avec même si je les ai choisies.
Voilà ! Les valises sont prêtes alors bon vent à toutes
Bisous
Laurence

veve   [228055] posté le 18/08/2015 11:59:00 par Carambole Bonjour,
L'herceptine n'est pas un nouveau traitement. Il permet à de nombreuses patientes une vie plus longue. Mais d'autres Impatientes qui en bénéficient t'en parleront beaucoup mieux que moi !... C'est leur expérience qui compte, leur vécu. Ce qui ne t'empêche pas de poser des questions à l'oncologue qui te suit et à ton médecin traitant.
Bises, amitiés,
Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;🌿;🌞;

herceptine/trastuzumab   [228053] posté le 18/08/2015 11:10:00 par mamipatou bonjour Impatient du Liban,
J'ai 55 ans et mon cancer du sein a débuté à 36 ans en 1996 "carcinome canalaire infiltrant" phase II.
2001, rechute.
2011, rechute avec métastases poumons/foie, je suis RH+ HER2-
phase IV traitement par Taxol et Avastin jusqu'à juillet 2011 où Taxol me pose trop d'effets secondaires, on décide de l'arrêter pour continuer Avastin avec prise de Femara. Stabilisation.
Février 2015, arrêt de Avastin mais on continuer Femara toujours stabilisée.
Tous les cancers sont différents ainsi que les traitements mais je te donne un modèle de survie moi et cela fait 19 ans que je vis avec mon crabe, tu vois cela existe.
Patricia

efficacité herveptine   [228051] posté le 18/08/2015 09:42:00 par veve, Je réagis à l'article sur santéblog concernant cette nouvelle protéine. Si l'annonce de cette découverte me réchauffe le coeur, je ne peux m'empêcher de bondir en lisant que 70% des ^patientes sont résistantes à l'herceptine!!!! Qu'est-ce à dire? qu'on se coltine tous les effets indésirables pendant des mois pour nada? Ce traitement n'est pas sans risque, et le corps médical prendrait un tel risque pour 1/3 de résultats positifs? je ne peux pas y croire!

Eive   [228048] posté le 18/08/2015 03:10:00 par Carambole Je ne suis pas étonnée de ta réaction, je m'y attendais. Oui, je suis en colère lorsque je lis qu'on ne prend pas la précaution d'informer sa patiente du bénéfice/ risques d'un traitement " à vie". La collaboration entre le médecin et sa patiente assure une meilleure compréhension de l'intérêt d'un traitement. Mais si mon intervention est anxiogène pour certaines, je le regrette beaucoup, et je te prie de m'en excuser. Certaines autres le sont aussi pour moi...

perjeta, carambole    [228043] posté le 17/08/2015 23:10:00 par Eive Les effets indésirables que tu décris concernant cette chimio, le perjeta, rejoignent ceux que l'on peut trouver avec d'autres chimios qui ont fait leurs preuves, FEC, AC, EC, Taxotere, Taxol, etc...
Pourquoi être aussi radicalement négative sur ce forum avec cette chimio-là ??
Je connais ta profession, pour autant faut-il canarder à ce point des protocoles qui peuvent être probants dans certaines situations ?
Cela peut devenir à la longue très anxiogène, ces commentaires aussi critiques, que ce soit concernant les traitements, les examens, les médecins, etc ... pour celles qui vivent la maladie et ne sont pas dans le milieu médical ni para- médical.
Garder vigilance et esprit critique reste fondamental, je suis absolument d'accord, mais avec le plus de discernement possible, en fonction de nos connaissances. La façon de les transmettre sur le forum mérite des précautions.
Nous pouvons toutes devenir excessives, et donc moins crédibles, lorsque la colère, quelle qu'en soit la raison, nous fait poster des messages trop péremptoires et jugeants. Et pas forcément compris. Et ces messages peuvent générer une inquiétude bien inutile.
Aucune de nous n'est dans la situation identique de n'importe quelle impatiente, aucune de nous n'en connaissons le dossier médical complet.

Alors, moi je dis simplement qu'il faut rester prudente dans ce que l'on peut affirmer sur le forum sur les indication thérapeutiques de telle ou telle chimio.

perjeta, carambole    [228044] posté le 17/08/2015 23:10:00 par Eive Les effets indésirables que tu décris concernant cette chimio, le perjeta, rejoignent ceux que l'on peut trouver avec d'autres chimios qui ont fait leurs preuves, FEC, AC, EC, Taxotere, Taxol, etc...
Pourquoi être aussi radicalement négative sur ce forum avec cette chimio-là ??
Je connais ta profession, pour autant faut-il canarder à ce point des protocoles qui peuvent être probants dans certaines situations ?
Cela peut devenir à la longue très anxiogène, ces commentaires aussi critiques, que ce soit concernant les traitements, les examens, les médecins, etc ... pour celles qui vivent la maladie et ne sont pas dans le milieu médical ni para- médical.
Garder vigilance et esprit critique reste fondamental, je suis absolument d'accord, mais avec le plus de discernement possible, en fonction de nos connaissances. La façon de les transmettre sur le forum mérite des précautions.
Nous pouvons toutes devenir excessives, et donc moins crédibles, lorsque la colère, quelle qu'en soit la raison, nous fait poster des messages trop péremptoires et jugeants. Et pas forcément compris. Et ces messages peuvent générer une inquiétude bien inutile.
Aucune de nous n'est dans la situation identique de n'importe quelle impatiente, aucune de nous n'en connaissons le dossier médical complet.

Alors, moi je dis simplement qu'il faut rester prudente dans ce que l'on peut affirmer sur le forum sur les indication thérapeutiques de telle ou telle chimio.

bernardou1   [228040] posté le 17/08/2015 21:30:00 par laure8965, Bonsoir,

Je t'ai répondu à l'instant sur l'autre post avec un lien que j'ai trouvé pour expliquer ce que tu dis.

Bonne soirée
Laurence

Laure 8965   [228038] posté le 17/08/2015 21:20:00 par bernadou1 Bonjour Laure
je viens de poster un message sur perjeta sous la rubrique chimio
Je vois que tu as une meta au foie Mon onco m a dit que je ne pouvais pas avoir cette chimio car j ai deja eu d autres chimios pour mes metas au foie A priori il n est destiné qu .en 1ere intention a celles qui commencent une chimio sans metastases
pourrais tu m eclairer? MERCI

Laure8965   [228033] posté le 17/08/2015 18:36:00 par Carambole Pars en vacances sur ton ile et fais-toi du bien !
Avec perjeta, c'est 56 mois de survie médiane, contre 40 mois de survie médiane sans perjeta, c'est vachement significatif pour le laboratoire Roche ! Big Pharma est tellement enthousiaste !
Et si tu n'as pas de diarrhées, de fièvre, de spasmes musculaires, de maux de tête, d'infection des voies respiratoires supérieures, avec perjeta, ça vaut le coup de perdre ses cheveux " â vie", non ? Et sans perjeta, comment serait ta vie ?..
Profite de ton ile, surtout !
Sans perjeta...
Bises, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌻;🌺;🍁;🍃;🌿;